Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!!
Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen.
Det første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape…
Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig.
Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaer inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva? Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen.
Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre?? Når dette ekspert panelet var på nyhetene, et ekspert panel som skulle bidra til at vi med alvorlige sykdommer skulle få muligheten til å få prøve ulike behandlinger, hvem ble intervjuet? Representanter for kreftsykdommer!! Det er ulike fagfolk innenfor sine ulike felt som sitter i dette panelet, men ikke en eneste Nevrolog er representert. Jeg mistet motet der og da.
Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I går kom nyheten om at vi ble bevilget millioner som skulle bidra til at vi med ALS kunne benytte oss av behandlingsreise. Jeg ble rystet over alle de negative kommentarene, kommenterer fra oss som er rammet og andre Berørte. Kommentarer som, ” de burde heller gi pengene til forskning”, ” hva med oss som heller vil prøve ut medisiner?”, politikerne ønsker bare en klapp på skulderen “,” håper pengene ikke blir tatt av andre fond”. Hvor er medmenneskeligheten blitt av?? Går det virkelig ikke an å glede seg over andres gleder lenger? Ja det er sant at ikke alle kan benytte seg av dette tilbudet, men noen kan, og det kommer dessverre noen etter oss som blir rammet av denne sykdommen som kan benytte seg av dette. Så lenge det ikke finnes noen kur for oss, så må jo målet være å lette hverdagen for den enkelte og tilføre gleder til oss som er rammet.
Jeg gleder meg ihvertfall over nyheten, og mitt mål er å prøve å skape en hverdag for meg og mine med glede, opplevelser og mye latter. I dag gleder jeg meg over at trygden er høyere enn normalt, for det er jo halv skatt i desember 😍