Nå er soverommet så fullt av gaver at vi må gjøre noe. Så idag må vi begynne å pakke inn alle gavene. Jeg skulle jo bare ha pakket de når jeg kjøpte gavene, men jeg synes det er litt koselig å gjøre det hjemme sammen med barna. Jeg vet ikke om assistentene er av samme oppfatning 😂 Men det er nå en koselig ting som vi kan gjøre sammen.
Isak er helt i hundre når han ser en gave, “Er det min, er det min”? Roper han, mens han hopper rundt på gulvet. “Nei, nissen har gaven din”, sier vi. Da blir han enda verre, og springer rundt her på jakt etter nissen. Det kjekkeste med julen er når man ser gleden hos barna. Spesielt når man har små barn, de blir glade for den minste ting, og det varmer et mammahjerte og se gleden i de små øynene. De største barna har bestandig kommet med ønsker, og de har vel egentlig visst på forhånd hva de kommer til å få. Men de siste to årene har jeg valgt å kjøpe gaver som de ikke vet om. Jeg vil jo gjerne at de også skal bli litt overrasket i julen. Min datter på 15 er nå sprekkeferdig av nysgjerrighet, og jeg gleder meg til hun får gaven.
I år skal vi feire juleaften hos mine foreldre. Da kommer også min lillebror med familie, og de har to barn på 4 og 7 år. Isak elsker å leke med dem, og det blir fint å få se tre spente ansikter på julekvelden. Hvem vet, kanskje nissen kommer også?? Det er virkelig en magisk tid vi er inne i nå.
Idag har jeg ingen planer, ingen møter eller andre avtaler , jeg kan bare slappe av og kose meg i mitt eget selskap. I disse dager florerer det av julefilmer på TVen, og jeg sluker det rått. Resten av året ser jeg kun på krim og thriller serier, jeg er egentlig ikke så glad i romantiske filmer. Men i jula må jeg se en film hver dag uansett hvor elendige de er. Så sitter jeg her og sipper for meg selv, tårene triller hver gang. Jeg har tydeligvis for lite romantikk i livet mitt😂 Det er jo selvfølgelig noen gamle slagere innenfor filmverdenen som jeg har lyst å se igjen, kanskje med mine barn, spesielt kanskje min datter. “Dirty Dancing”, “Bridget Jones”, “Flashdance” og “Footloose”. De kan bare ikke gå igjennom livet uten å ha sett disse filmene, så jeg tror vi må ha noen filmkvelder i løpet av denne julen.
Mest av alt gleder jeg meg til å tilbringe tid sammen med de man er glad i, nyte late dager, sitte og se Askepott julemorgenen mens man nyter en god frokost , føle at roen senker seg i løpet av dagen, få se barna åpne gaver og nyte god mat sammen.
Ta vare på hverandre og ikke la stresset ta overhånd. Det er ikke det materielle som betyr noe, det er DU og dine som betyr noe, tiden din er det viktigste du kan gi til dine nærmeste, så bruk tiden din riktig og skap minner med de du er glad i…..
I dag har vi nok en gang vært på Haukeland. Her målte jeg på ny pusten og lungekapasiteten. Heldigvis var prøvene fortsatt stabile. Jeg hadde egentlig ikke forventet noe annet, for jeg føler meg i grei form. Men det er nå godt å få høre det av fagfolk, og nå kan jeg feire jul med lave skuldre.Jeg var og så heldig at jeg traff på en tidligere kollega / venninne på sykehuset. Det er en stund siden jeg har sett henne, så det var ekstra hyggelig. Hun er alltid like smilende og blid, og humøret hennes smitter over på alle oss rundt.
Det var en travel dag i går. Jeg hadde opplæring her hjemme med hostemaskinen, og både fysioterapeutene og assistenten var med på opplæringen. Det er lenge siden jeg har hostet og harket så mye, og jaggu meg tok det på. Rene skjære treningstimen for lungene.
Tiden bare flyr av gårde i disse dager, mye som må ordnes nå før jul. Jeg føler nesten jeg går glipp av dagene. Men det er bedre å ha noe å gjøre på enn å ikke få noe ut av dagene i det hele tatt. I går kom også svigerfar. I kjent stil kom han ramlende inn døra her, med humøret på topp og blomster i hver arm. Det er så koselig å få besøk, spesielt for min mann og lille Isak. De siste dagene har Isak bare gått rundt og trippet, gledet seg til bestemor og bestefar skulle komme. I går kom endelig bestefar, til stor glede for Isak. Det første han spurte om når han våknet i dag var ” Hvor er bestefar”. Vi andre er ikke mye verdt når de er i hus, men sånn skal det også være. Nå venter vi bare på bestemor så er vi samlet alle sammen. Jeg gleder meg til å se uttrykket på Isak når bestefar henter han i barnehagen. Det er nok en lykkelig gutt som kommer og møter oss i døren.
Det eneste jeg har savnet de siste årene når det har vært jul er spillkveldene vi pleide å ha. Jeg har alltid elsket å spille kort, og vi pleide alltid å samles rundt kortstokken hele familien i romjulen. Da var det alltid mye latter og glede. Disse øyeblikkene får jeg aldri igjen og jeg må nøye meg med å se på de andre i år også.
Resten av dagen blir rolig for min del. Jeg kjenner at jeg er litt sliten for tiden, så jeg må nok roe ned aktivitetsnivået og prøve å hente meg litt inn igjen. Nå er vi i full gang med middags maten, kjøttkaker på menyen i dag , så blir det vel litt avslapping etter middag. Jeg trenger det idag. Håper dere får en fantastisk dag 😍
Dere er min hele verden. Dere er selve meningen med livet, dere gir meg gleder og magiske øyeblikk hver dag. Det er dere som gjør det verdt å kjempe. Dere gir meg stolthet hver dag, men dere kan også gi meg mange grå hår til tider. Dere er det første jeg tenker på når jeg våkner, og det siste jeg tenker på før jeg sovner. Dere er min glede i hverdagen….
Du kom inn i livet mitt når jeg trengte deg som mest. Du åpnet en helt ny verden for meg. Det var ikke før du kom at jeg innså meningen med livet. Som barn var du rolig og varsom, og svært omtenksom. Jeg innså raskt at du var en tankefull gutt som grublet mye. Vi hadde mange fine samtaler på sengekanten, og da fortalte du meg alle dine tanker og følelser. Jeg har alltid prøvd å gi deg det beste med de kortene jeg har fått utdelt. Av og til strakte jeg ikke helt til, men vårt hjem var alltid fylt av kjærlighet og varme. Når jeg nå ser deg som en voksen gutt, tenker jeg at jeg må ha gjort noe riktig. Jeg er så stolt over de veivalg du har gjort i livet og ønsker deg kun det beste for fremtiden. Jeg kan bare håpe på at jeg har gitt deg nok grunnlag til å takle selve livet, for det vil komme vanskelige dager med mye motgang. Men husk på at styrken ligger inni deg og når du tror du ikke klarer mer , så håper jeg du kan tenke på meg, for jeg vet at du kan klare det utrolige. Jeg elsker deg mer enn selve livet….
Til min sønn Marcus:
Du kom inn i livet mitt som en varm sommervind selv om du er født en kald vinterdag. Du har gitt meg så mange øyeblikk fylt med gleder og gode stunder. Din storebror var verdens stolteste bror når du ble født. Dere var veldig forskjellige som barn. Mens din storebror var rolig og aktpågivende, var du aktiv og nysgjerrigheten selv. Når du smilte, så lyste du opp et helt rom og varmet alle hjertene rundt deg. Av alle dine søsken, er du den mest spesielle. Du har møtt litt motgang i livet på et tidligere tidspunkt enn jeg ønsket. Med en vanskelig skolegang der dine medelever ikke var så snille hele tiden, og med en diagnose som bidro til at du ikke klarte å gjøre deg forstått til tider, så hadde du noen vanskelige dager der en stund. Jeg har kjempet for deg med nebb og klør i så mange år, og derfor har du en meget spesiell plass i hjertet mitt. På tross av motgang så fortsatte du og smile. Du har vist at du har en styrke inni deg som er Større enn størst. Aldri la noen fortelle deg at du ikke duger, for du klarer alt du vil bare du går inn for det. Nå når du er voksen, så sprekker nesten hjertet mitt av stolthet og jeg vet du vil oppnå store ting i livet. Jeg elsker deg mer enn du kan forstå, og måtte alle dine drømmer bli oppfylt…
Til min kjære datter Silje:
Du er enestående. Du kom inn i livet mitt med varme og godhet. Når jeg ser på deg så ser jeg mye av meg selv. Du har alltid vært uredd og som liten jente skulle du gjøre alt som brødrene dine gjorde. Som mor, har jeg mang en gang stått med hjertet i halsen når du har funnet på alle dine sprell. Du har alltid hatt en godhet for alle rundt deg og vist omtanke når andre ikke hadde det så bra. Helt fra tidlige barneår har du hatt et konkurranseinstinkt for det meste du har drevet med. Du har alltid hatt en stå på vilje og en stahet som vil helt sikkert bringe deg langt i livet. Jeg er aldri redd for at du ikke skal klare deg, du gjør det bra på de fleste områder. Du er disiplinert og jobber hardt for å oppnå det du vil. Jeg vet at når jeg en dag er borte, vil du være limet som holder denne familien samlet. Du er en fantastisk storesøster for Isak, omtenksom, kjærlig og leken. Jeg vet at du vil bli en fantastisk mamma selv en dag. Jeg elsker deg av hele mitt hjerte, og aldri slutt med å drømme stort…
Sist men ikke minst, til min kjære Isak.
Som din storebror kom også du inn i livet mitt når jeg trengte det som mest. Du er min terapi i hverdagen, og sykdommen min til tross, du gir meg vilje og styrke til å stå opp hver dag. Du gir meg anledning til å leve i nuet, og tar meg med inn i din verden hver dag.Du er snill, omtenksom og alltid villig til å hjelpe. Du gir meg glede og latter hver dag, og du betyr alt for meg selv om du ikke vet det. Jeg kan bare håpe på å få oppleve noen år til sammen med deg. Men du skal alltid vite at jeg elsker deg så mye at det til tider gjør vondt. Du må love meg å aldri gi opp uansett hva slags utfordringer livet måtte bringe. Det er synd at du ikke får oppleve den mammaen som jeg engang var, men mitt håp er at dine søsken og din far kan fortelle deg hvem jeg var. Du har mange gode egenskaper allerede nå. Viljen din, omtanken du har, det at du viser forståelse for andre og din varme godhet vil bringe deg langt her i livet. Alltid husk på hvem du er og hvilke verdier som er viktige for deg. Aldri la noen prøve å forandre deg, men vær deg selv og stå opp for meningene dine. Jeg håper livet vil være god mot deg, og at du får mange gode dager fylt med kjærlighet. Mamma elsker deg….
Jeg har vært så heldig å få oppleve fire fantastiske mirakler i mitt liv. Dere har vært min hele verden. Jeg vil takke dere for alle gode minner og kjærligheten dere har gitt til meg. Jeg håper vi enda får mange dager sammen og kan skape enda flere minner. Dere må love meg å ta vare på Isak, og dele minner med han. Jeg ønsker kun det aller beste for dere, og måtte dagene deres fylles av hell og lykke. Nå skal vi igjen feire jul sammen og jeg skal gjøre mitt ytterste for at den skal bli fin. Husk på at jeg alltid har, og kommer alltid til å elske dere, dere eier mitt hjerte…..
Sykdommen ALS fører med seg mye rart. Huden min feks, den er blitt så sensitiv at det er blitt et problem. Det verste er klær og ulike typer tøy. Klærne må ikke være for tykke, stramme, de må ikke klø, være for varme eller for tette. Jeg reagerer på den minste ting, minste lille skjevhet setter meg helt ut av spill.
Det jeg og merket var at jeg fikk mye eksem i ansiktet etter at jeg ble syk, så jeg er blitt helt avhengig av salver og kremer på resept. I følge hudlegen er det visst vanlig at huden reagerer når man har lider av nevrologiske sykdommer. Ja, akkurat som vi ikke har nok å slite med. Uheldigvis gikk jeg tom for salven for to dager siden så nå klør jeg i hele ansiktet. Det får føres på “To Do” listen til mandag. Det er ett gjentagende problem at hjemmesykepleien bruker alt for lang tid når de skal levere ut preparatene mine. Det er rart at de kan håndtere medisiner og salver for meg, men ikke brukes til noe annet. Det har kommunen bestemt. Så lenge jeg har BPA ordning så for jeg ikke hjemmesykepleie. Forstå det den som kan.
Når jeg skal legge meg har jeg et helt rituale som skal gjennomføres. Jeg har puter både her og der, sengen må stilles inn i riktig posisjon og dynen må legges riktig. Putene under begge knær, armene oppå dynen, dyna må så legges mellom lårene så det ikke oppstår gnisninger, og så må jeg ha teppe oppå der igjen slik at jeg ikke fryser på de delene som ikke har dyne. Ikke vet jeg hva andre ALS pasienter gjør, men dette fungerer nå for meg. Problemet mitt er at jeg kjenner alt, madrassen er en spesial bestilt luftmadrass og er god å ligge på. Men om jeg legges litt feil, det er snakk om cm her, så kan jeg kjenne disse luftdysene som presser seg oppi ryggen. Min mann har prøvd å ligge i senga men han kjenner ingenting. Snakk om å føle seg som prinsessen på erten.
Pyjamas eller andre former for tøy kan jeg heller ikke ligge med. Det blir for klamt, klistrer seg i ryggen og krøller seg på alle utenkelige måter. Og lakenet er ikke “bare bare” det heller. Det må være nuppefritt, helt glatt og legges militær stramt over madrassen Så det er ikke verdens enkleste sak å legge denne damen her kan du tro. Både jeg og gubben banner like mye hver kveld. Jeg banner fordi tingene ikke ligger riktig, og han fordi det tar for lang tid😂. Men stort sett kommer vi alltid i mål. Jeg kan heller ikke ligge på siden for da gjør det vondt i armene. Det verste er faktisk armene og fingrene. Jeg har nesten ikke bevegelse i de lengre og fingrene klarer jeg nesten ikke å rette ut. . Så jeg bruker mye tid på natta for å prøve å plassere de i en behagelig stilling. Kroppen stivner og når man ligger bare i en posisjon, heldigvis klarer jeg enda å løfte på beina slik at jeg kan endre litt stilling. På tross av alt dette så sover jeg faktisk godt de fleste netter. Det er utrolig hvor mye vi mennesker tåler og hva vi venner oss til.
Det som hjelper for meg er å ha en litt aktiv hverdag. Jeg klarer ikke så mye som før, men bare det å komme seg ut litt hjelper på nattesøvnen. Jo mer jeg får brukt hodet og får bidratt litt, jo mer sliten blir jeg på en god måte, og da sover jeg bedre på natta. Men sånn tror jeg det er for oss alle. Så idag har vi vært på plantasjen og kjøpt litt småting, slik at vi fikk pyntet litt utenfor. Det er ikke lenge jeg klarer å være ute i kulden, men det er godt så lenge det varer, og forhåpentligvis får jeg meg en god natts søvn i natt….
I dag gikk turen til Voss. En kjøretur på ca 10 mil. Jeg har en god venninne som bor der, og som jeg har kjent i ca 12 år. Hun og familien flyttet til Vardø ett år etter oss og vi fant tonen med en gang. Hun er en humørspreder uten like, rappkjeftet og som meg, sier ting rett ut. Jeg vet bestandig hvor jeg har henne og hun er god som gull. Vi har delt mange stunder sammen og jeg setter uendelig stor pris på henne.
Første stopp på turen var Dale. Der har de en outlet butikk som det bugner av flotte ting og klær i. Jeg har vært der før og da så jeg en stor og flott lykt som jeg hadde lyst på. Så idag kjøpte jeg en julegave til meg selv, og til mitt hell var den på tilbud også.
Den kjøreturen til Voss virker utrolig lang hver gang. Dårlige veier og trege sjåfører hjelper ikke akkurat på. Det skjer så mange ulykker på akkurat den strekningen at det er bare å passe på. Det verste er de mange farlige forbikjøringene som enkelte foretar seg. De kan ikke være mye glad i livet spør du meg. Men vi kom oss nå helberget frem og da var det bare å innta plass på kafé en og bestille oss noe godt. Jeg liker egentlig ikke å spise ute for folk glor sånn. Ikke skjønner jeg hva det er som er så fascinerende med å se på noen som blir matet. Men jeg hadde ikke så mye valg idag for mat måtte jeg ha. Jeg er blitt litt flinkere til å overse disse menneskene, men jeg kjenner det i hjertet hver gang jeg opplever det.
I går kveld oppdaget jeg til min fortvilelse at jeg hadde glemt noen gaver. Jeg synes det blir flere og flere å kjøpe til hvert år. Men kanskje det er fordi det er kun meg som ordner med julegavene, min kjære mann melder seg ut hvert år. Men til neste år blir det andre boller, da vil han få utlevert en liste, så kan han værsågod få bryne seg han og. Jeg gleder meg allerede 😂
Som jeg tidligere har skrevet om så er det virkelig utfordrende å gå på kjøpesentre, spesielt i disse dager. Men det er en ting jeg ikke har nevnt før, plass i butikkene. Man skulle tro de hadde regler og krav for hvor mye plass de skal ha mellom hyllene. Men kanskje det ikke er sånn?? Jeg opplever til stadighet å kjøre meg fast, velte kasser overende eller å måtte rygge hele veien ut igjen. Noen butikker er det faktisk ikke mulig å komme inn i på i det hele tatt. Jeg blir frustrert og lei meg på alle oss rullestolbrukere sine vegne. Det er ikke rart at jeg tyr mest til netthandel. I dag klarte jeg det altså igjen, det sto noen esker oppå hverandre på gulvet og sperret deler av veien videre. Jeg er som regel flink til å beregne hvor mye plass jeg må ha, men ikke idag. Så da fløy det esker overalt og jeg satt midt i kaoset. Det eneste jeg priset meg lykkelig over var at det ikke var noe knuselig. Det kunne fort ha blitt en dyr affære.
Til tross for dette, så har vi hatt en fin tur. Det beste var å få tilbringe litt tid med en god venninne, og få overlevert julegave. Nå ser jeg igjen frem til en rolig kveld hjemme med mine kjære, tenne stearinlys og kanskje finne en film vi kan se sammen. Nyt kvelden alle sammen….
Jeg var temmelig utslitt i går etter kontrollen. Migrenen slo inn for fullt i går kveld og jeg så mørkt på det når jeg måtte legge meg med ledninger og stropper overalt. Det kom nok ikke til å bli noen god natt… Gleden var derfor stor når jeg våknet i dag og faktisk følte meg uthvilt. Jeg var klar for en ny dag.
I går skapte rullestolen seg litt og, men den hadde tydeligvis fått tenkt seg om i løpet av natta og idag fungerte den tipp topp igjen. Så idag bestemte vi oss for at nå skulle julehandelen gjøres ferdig. Vi har vært på ulike butikker og alt gikk så det suste. Jeg fant ut det var bedre å ta handelen på forskjellige steder og heller styre unna kjøpesenteret. Det gikk mye bedre. Og ferdig ble vi, så nå kan julen bare komme.
Har jeg fortalt deg at jeg elsker mat? God mat, mat med ulike smaker, som nærmest smelter i munnen på deg. Mat er blitt uhyre viktig for meg etter at jeg ble syk, og den er blitt min glede i hverdagen. Mat bringer også frem minner og tradisjoner, spesielt på denne tiden. Min kjære mormor pleide alltid å lage sylteflesk til jul. Jeg elsket det, og det var ikke jul før jeg fikk det på brødskiva. Jeg angrer på at jeg aldri lærte meg hvordan jeg laget det. Da kunne jeg ha ført oppskriften videre. Men jeg klarer meg fint med Gilde sitt i butikken. Gjett hva jeg spiste til frokost?
Det er full krig i huset om maten ikke smaker sånn som jeg har sett det for meg. Jeg blir som en bortskjemt liten drittunge, griner og kjefter, ja, syns litt synd på kokkene her i huset 😂. Men noen gleder må jeg og ha.
Min farmor lagde verdens beste melkesuppe og gode deilige julekaker. Disse julekakene har jeg pleid å lage selv også. Sirupsnipper, kokosmakroner, serinakaker, krumkaker og berlinerkranser. Jeg tror ikke jeg klarer å få laget alle, men noen av de må jeg ha i hus til jul. Julen er et eneste stort etegilde, så jeg har mye å se frem til. Jeg kjenner jeg stresser litt over dette med mat. Det er en grunn til at jeg blir sint og sur når maten ikke lever opp til forventningene. Før eller siden blir jeg dårligere, og da vil sykdommen gi meg svelgevansker. Da er det slutt på å nyte alle disse deilige rettene. Så derfor spiser jeg alt jeg har lyst på til enhver tid, for det er nå jeg kan nyte alle gledene som god mat bringer med seg.
Så hadde jeg vært deg, så hadde jeg kastet ut alle kostholdsregimer denne julen, og virkelig gått inn for å nyte julen fullt ut….. Bon appetit…
I dag var det igjen tid for den jevnlige kontrollen på Haukeland. Jeg HATER det!!! Og for å være helt ærlig, ser ingen mening med det. Jeg sitter der smilende og blid, egentlig fornøyd med livet til tross for alt, og blir møtt med uttrykk som ” stakkars deg”, ” det kan ikke være enkelt “,og ” har du tenkt noe mer på livsforlengende hjelp”. Jeg skjønner at de mener det vel og at jeg må ta stilling til ulike problemstillinger før eller senere, men ikke nå, vær så snill, ikke nå!! Hvordan skal jeg i det hele tatt klare å bestemme meg for Trakeostomi eller ikke. Jeg aner jo ikke hvordan tilværelsen blir med respirator. Når jeg prøver å ymte frempå at sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person, så blir jeg bare avfeid. “”Før eller siden svikter pustekapasiteten”. Ja det skjønner jo jeg og, men jeg vet ikke når dette skjer.
Det føles så meningsløst og møte opp til kontroller hver tredje måned, og få høre:”Vi kan ikke gjøre noe, sees igjen om tre måneder”. Jeg syns de heller kunne kommet hjem til deg hver tredje måned og fulgt opp sykdommen i vår egen trygge stue. Da fikk de og mer innblikk i hvordan vi faktisk lever og tilbringer vår hverdag. Men enn så lenge er jeg ” snill pike” og møter opp til avtalt tid.
Idag skulle jeg egentlig og til lungelegen for å ta de vanlige pusteprøvene. Det er disse prøvene som betyr noe for meg. De har vært stabile nå i over ett år og jeg feirer litt hver gang de er stabile. Men idag fikk jeg beskjed om at jeg må ligge med et apparat som skal måle oksygenopptak om natten. Så da må jeg smøre meg med tålmodighet til tirsdag, for da skal jeg opp igjen. Men jeg feiret litt idag og, jeg kjøpte meg marsipanbrød… Nam nam…
Jeg hadde og møte med fysioterapeut på sykehuset. For en stund tilbake fikk jeg hostemaskin. Denne har jeg nesten ikke brukt siden jeg ikke har behov for den på nåværende tidspunkt. Men nå ble vi enige om at det kunne være greit å ligge litt i forkant, slik at når jeg begynner å få behov for å bruke den, så føler jeg meg trygg på å bruke den. Det er og en ting med denne sykdommen, man må alltid ligge i forkant med ulike ting. Alle typer hjelpemidler som skal installeres, ulike problemstillinger som før eller senere dukker opp og emner som jeg må ta standpunkt til. Men dette er ikke enkelt når personellet jobber fortere enn hodet mitt. Jeg trenger tid til å tenke igjennom ulike ting, men med denne sykdommen så er “tid” det siste man har. Så da må jeg bare lene meg tilbake og bite det i meg.
Det har vært en lang formiddag og jeg kjenner det i hodet. Men nå har jeg hevet innpå tre Ibux, satt på en julefilm på TVen og har virkelig tenkt å slappe av resten av dagen…..
Kjære Gud – La meg få oppleve en ny vinter.
Kulden som får frostrøyken til å legge seg over hus og hjem,
det første snøfallet og den største gleden av alle,
barne gleden over julens eventyr….
Når jeg ble syk så ble min plass i samfunnet brått revet bort. Det å kunne bidra til samfunnet iform av arbeid forsvant. Det å kunne stille opp på dugnad, følge barna på aktiviteter, klare og mestre ting selv forsvant. Som arbeidstaker er man en del av et samfunn, et samfunn av gode kollegaer som deler oppgavene med deg.
Jeg er utdannet helsesekretær, og jobbet på hjerteavdelingen ved Haukeland Sykehus. Daglig opplevde jeg mestring og glede. Gleder i form av å hjelpe andre som er i en sårbar situasjon. Travle hverdager gjorde meg ingenting, jeg elsket å jobbe under press. Gode, varme kollegaer bidro også til at trivselen var stor. En god kvalitet jeg har er at jeg er effektiv når jeg setter igang med noe. Bunken med kontorarbeid kunne være skyhøy og telefonen ringte i ett, men i disse øyeblikkene følte jeg at jeg bidro som mest. Når jeg så ble gravid og skulle ut i svangerskapspermisjon, gledet jeg meg til å vende tilbake til jobben etterhvert. Men dessverre ble det ikke slik…
Jeg har nok ennå en sorg over å miste plassen min som arbeidstaker. Du mister en stor del av deg selv når du ikke kan bidra på samme måte lenger. Hadde jeg blitt diagnostisert tidligere, så hadde jeg nok valgt å jobbe lenger enn jeg gjorde. Men ikke i min villeste fantasi slo det meg at det var ALS jeg var rammet av.
Jeg skjønte fort at jeg måtte endre på hele tilværelsen når jeg ble syk, finne nye måter å hjelpe til på. Men det første året ble sykdommen fort forverret og hode hang ikke med på denne prosessen. Det ble mange tunge dager og man skulle tro syndefloden var kommet så mye som jeg gråt. Sykdommen har heldigvis stabilisert seg siden den gang, gitt meg tid til å få hode på plass og endre på tilværelsen. Det og endelig få en BPA ordning på plass gjorde det lettere for meg å planlegge hverdagen. Nå kunne barna igjen be meg om å ordne ting og vi fikk det utført. Det er viktig for meg å være delaktig i familien, og ikke føle at jeg hele tiden står på sidelinjen. Det er viktig for oss alle at vi føler at vi er en del av noe, og får bidra på hver vår måte.
I går kveld satt min datter med leksene, “mamma, kan du hjelpe meg?”. Det var Engelsk lekser på dagsplanen. Jeg blir lykkelig og varm i hjertet når de spør. Så da satt vi der og omformulerte setninger og rettet på ord. Det er disse små stundene som betyr så mye, jeg føler jeg kan bidra på min måte. Jeg vet jo at sykdommen bare blir verre, men så lenge jeg er stabil, så har jeg tenkt å fortsette med å hjelpe til. Det er dette som gir meg energi og livsglede i hverdagen…..
Tenk at vi har 2 års bryllupsdag i dag. Vår historie startet i Vardø år 2008.
Jeg hadde bodd i Vardø i ca to år. Det var sommer i luften og jeg var på jakt etter en ny plass og bo. Tilfeldighetene ville det slik at min nye nabo skulle vise seg å bli min ektemann. På den tiden var jeg nylig blitt singel, og var overhodet ikke på jakt etter noe nytt forhold. Fokuset mitt lå på barna og tilbringe tid med venninner. Vi var en jentegjeng som pleide å dra ut en gang i blant. Norpol kro var det naturlige samlingspunktet for byen.
Akkurat denne kvelden var du og ute. Du sto og hang med baren. Det var tydelig at du hadde fått en for mye innabords da vi kom i snakk. Du opplyste meg om at vi var blitt naboer, noe jeg ikke hadde fått med meg. Jeg ble nok litt skeptisk når du overøste meg med komplimenter, du hadde til og med lagt merke til at gressplenen min trengte å bli klippet. Men det var ingen problem, det skulle du ordne dagen derpå. Jeg tenkte :”jada, helt sikkert “.
Jeg jobbet i hjemmesykepleien på den tiden, og jeg hadde senvakt dagen etter. Så jeg tok det med ro denne kvelden. Dagen etter for jeg på jobb som vanlig. Jeg hadde nå mine faste oppdrag i byen og kjørte nå rundt i byen. I en av pausene mine måtte jeg hjem for å hente matpakken som jeg hadde glemt å ta med meg. Og der ser jeg deg. I full gang med gressklipperen mens svetten siler. Jeg fikk sjokk, han hadde faktisk holdt ord. Han inviterte meg på middag dagen etter. Det ene førte til det andre, og etter en stund sammen bestemte vi oss for å flytte sammen. Det var jo bare å bære tingene rett over gaten.
Vi har nå holdt sammen i 11 år, hvorav vært gift i to år. Vi har hatt mange fine stunder sammen og skapt mange minner. Jeg er så glad og takknemlig for at det ble oss to. Nå når vi er inne i de utfordrende dagene og det stormer som verst rundt oss, står du der sterk som en bauta og støtter meg gjennom tunge dager. Jeg elsker deg min kjære og håper vi ennå får mange dager sammen….
