I natt har jeg ikke sovet. Av og til blir man bare liggende og gruble over ting. Det føles som om jeg prøver å løse alle verdensproblemer mens jeg ligger der i mørket og vrir meg. I natt begynte jeg å tenke på noe nevrologen sa til meg når jeg var på kontroll. Jeg kjente jeg ble bare mer og mer forbanna der jeg lå i mørket. Han begynte å prate om gen prøver , og innenfor ALS forskningen ble det mer og mer vanlig å lete etter et gen hos alle ALS pasienter. “Enten har du den arvelige ALS varianten, eller så har du den sporadiske, jeg tror du har den sporadiske “. Jeg ble helt satt ut, prøvde han å skremme meg?? Hele tiden har han sagt at jeg har den sporadiske, og at mine barn ikke kan få det. Men så kommer han med dette nå?? Av og til føles det som om han prøver å knuse meg helt.
Vi har aldri hatt et ALS tilfelle i vår familie så langt jeg vet. Så jeg kan bare velge å tro at jeg har den sporadiske varianten. Jeg blir jo bare gal om jeg skal gå å tenke på noe annet. Bekymringer har jeg nok av allerede, jeg trenger ikke flere. Det må være helt grusomt å ha den arvelige varianten og se at dine barn også blir rammet. Det hadde jeg ikke taklet. En ting er at jeg har fått denne sykdommen, men heller meg enn mine barn..
Jeg håper at når det nærmer seg slutten for meg, at de kan legge meg i narkose. Bare slå av lyset og gjør det mørkt, jeg vil lide minst mulig. Hadde jeg hatt penger til det, så hadde jeg nok valgt å dra til Sveits og fått hjelp til å dø. I begynnelsen kunne jeg ikke forstå hvordan folk klarte å sette seg på et fly til Sveits og vite at deres dødsdag var bestemt, men jo lenger man kommer ut i sykdomsforløpet, jo mer forståelig blir det. Det er ingen som ønsker å lide seg inn i døden. Vi avliver dyrene våres slik at de skal slippe å lide, men ikke oss mennesker. Det er noe merkelig over dette spør du meg. Det burde være en menneskerett å få bestemme selv, spesielt når man lider av alvorlige sykdommer der det ikke finnes noe håp om en kur. Men siden dette ikke er en mulighet, så kan jeg bare håpe på at jeg slipper å lide så alt for mye. Jeg pleier å si at dersom det finnes en himmel, så må jeg være garantert en plass, for jeg har allerede erfart helvete.
Jeg ber til Gud hver kveld om at han må ta meg raskt og skånsomt når min tid kommer. Det beste hadde vært om hjertet bare stoppet en natt. Hver dag så leser man begravelses annonser der det står :”Han sovnet stille inn”. Hva menes med dette?? Hvordan kan vi vite hva personer som ligger for døden går igjennom? Jeg tviler på at det virker så stille og fredelig for den som ligger der. Det er ingenting å legge skjul på, jeg engster meg for å dø. Jeg har angst for å lide, kveles til døde, men mest av alt å forlate mine nærmeste. Som du sikkert forstår så har jeg en litt dårlig dag i dag, og dette ble et dystert innlegg. Jeg var litt i tvil på om jeg skulle legge dette ut, men jeg vil jo gjerne dele det meste, skape litt forståelse for hva vi går igjennom, også på våre dårlige dager. Men jeg er nå heldig og, for nå har jeg en liten gutt som river meg i tåa og gjerne vil leke kaptein Sabeltann, og da må man bare smile….
