Når jeg startet denne bloggen for fire år siden var jeg en amatør, men hovedfokuset var at dette skulle være en ærlig blogg. Men det er jo ikke bare meg i denne familien, derfor ble jeg tvunget til å ta opp et viktig spørsmål med mine kjære. Vi ble enige om som en familie at dersom jeg skrev noe som handlet om andre familiemedlemmer at de skulle få godkjenne teksten før jeg publiserte, og den regelen har vært hellig for meg.

Hvor går grensen? Det er et spørsmål jeg tror alle bør stille seg selv og sine kjære. Men det spørsmålet bør også bli tatt opp med jevne mellomrom, for jeg har selv erfart at grensene en selv har satt kan forandre seg. Gudene skal vite at jeg har gjort mine tabber opp i gjennom denne bloggreisen, men det er av sine feil man lærer.
Det er en hårfin balanse å være ærlig men samtidig skåne sine kjære, derfor er den regelen vi satte for fire år siden en trygghet for meg.

Min mann bryr seg lite, jeg tror ikke han har noen grenser egentlig. Humor er blitt et viktig redskap for oss, og er det en ting gubben kan så er det å overdrive. Noen ganger blir jeg bare blåst av banen av alt det gubben min klarer å lire av seg, og det er en egenskap som jeg elsker. Det er også derfor innleggene mine om gubben er full av overdrivelse, det er liksom blitt vår greie.

Det viktigste for meg gjennom denne prosessen er at mine kjære har og føler seg respektert, deres følelser er det viktigste for meg. Uten familiens samtykke hadde ikke denne bloggen eksistert, det er takket være dem at jeg kan være så åpen som jeg er. Jeg har lært mye på disse årene som blogger, og hver dag før jeg publiserer et innlegg som handler om familien så stiller jeg meg selv et spørsmål. Hva hvis det var meg? Og det er et spørsmål jeg tror alle som blogger burde stille seg….

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

En liten gutt har hatt ferie i to uker nå, men det har ikke far i huset hatt.
Derfor var planen å sende guttungen på SFO i forrige uke, de skulle nemlig holde åpent den uken.
Men når vi presenterte planen for en liten gutt så fløy han helt i fistel, den planen kunne vi bare glemme.
For gutten hadde tydeligvis lagt sine egne planer, han hadde bestemt seg for lenge siden.

“Jeg vil ikke på SFO, jeg SKAL være med pappa på JOBB” ropte han bestemt mens han freste opp trappa, og like etter ga lyden av soveromsdøren hans ekko gjennom hele huset. Gubben og jeg ble bare sittende igjen å stirre på hverandre, vi innså begge i det øyeblikket at vår lille gutt begynte å bli stor. De er ikke gamle før de skjønner at en smellende dør har sin effekt, jeg syns bare den kom litt vel tidlig.

Men guttungen fikk viljen sin, SFO ble byttet ut til fordel for betongarbeid.
I to uker nå har han vært med på jobb, og til tross for lange dager så blir han ikke lei.
Det eneste som står i hodet på en liten gutt er anleggsarbeid, det er ingen tvil om at han er blitt påvirket av sin far. I en alder av seks år så har han bestemt seg for yrkesretning, han skal kjøre semitrailer akkurat som pappaen pleide og gjøre.

Akkurat det er jeg ikke i tvil om vil skje, jeg er sikker på at han vil følge sin far sine fotspor.
Gubben var nemlig akkurat lik, når læreren i første klasse spurte hva han ville bli så var svaret klart, han skulle kjøre lastebil. Men i dag skjønte jeg hvorfor en liten gutt var så begeistret for det yrket, i dag var han helt i hundre når han kom hjem.

De er tydeligvis ofte hjemme hos privatpersoner og leverer betong, og da får en liten gutt mye oppmerksomhet.
Han har fått både godteri og is gjennom disse ukene, men den gaven han fikk i dag toppet alt. En snill mann hadde tydeligvis skjønt at en liten gutt elsker alt som har med lastebiler og gjøre, han hadde fortalt om alle bilene han hadde hjemme. Og det var da denne snille mannen løp inn for å hente noe, og når han kom ut igjen sperret vår lille gutt opp øynene.

For i hendene bar han på en amerikansk betongbil, den skulle vår lille gutt få.
Aldri har jeg sett en liten gutt lykkeligere, han er helt forelsket i sin nye bil.
Så i dag har vi ikke sett mye til en liten gutt, han har stengt seg inne på rommet med hele samlingen sin…

Jeg ble sittende og se på nyhetene i går, streiken var et faktum.
Pilotene skyldte på SAS og SAS skyldte på pilotene, men de som alltid blir den lidende part er passasjerene.
Jeg må innrømme at selv jeg ble frustrert, enda jeg ikke har flydd på flere år. Sykdommen satte en stopper for det, jeg klarer ikke sitte rett opp og ned i de harde flysetene lenger. Men når jeg så på nyhetene i går brast hjertet mitt, innslagene om alle de uskyldige menneskene som ble berørt av denne streiken gjorde noe med meg.

Etter to år med pandemi er det mange som har behov for å komme seg bort, spesielt nå med alt som foregår.
Hadde jeg kunnet så hadde jeg gjort det samme selv, vi har tross alt bare noen uker i total frihet i løpet av året.
Selv om vi ikke blir direkte berørt så kan vi bli berørt likevel, for nå er det usikkert om svigermor kommer seg hit. Det blir i så fall trist for en liten gutt, for han har gledet seg lenge.

Min datter har også bestilt en Syden tur for lenge siden, om det er med SAS er jeg usikker på. Hun kom hjem i natt fra Trondheim, heldigvis gikk den flyreisen uten problemer.
Det som gjør meg frustrert er at dette kunne vært unngått, i hvert fall hvis vi kan tro på pilotene.
For i følge dem hadde de konfrontert SAS allerede i November i fjor, så at SAS har hatt tid på seg til å løse denne floken er det vel ingen tvil om.

Nå håper jeg bare begge parter har respekt nok for befolkningen til å sette seg ned rundt forhandlingsbordet igjen. Vi trenger en snarlig løsning. Den aller første sommerferien etter to år med pandemi står nå i fare, og selv om jeg forstår pilotene så håper jeg de snart kan vende tilbake på jobb.
For vi fortjener en sommer i frihet, vi har ventet lenge på å få livene våre tilbake.
Om en uke starter vår ferie, og i år er jeg takknemlig for at jeg enda kan farte langs landeveien….

Foto: Eivind Senneset

I dag hadde jeg bare lyst til å rømme når jeg sto opp, skodden lå tung over hustaket.
Og når jeg gløttet ut av vinduet følte jeg det, det tunge skydekket hadde lagt seg over meg også.
Regndråpene pisket mot ruten, og en liten stue føltes med ett bilde fremmed og kald ut.
Jeg følte meg plutselig som en fremmed i eget hus, som et feilplassert møbel som bare var i veien.

Det var da jeg hørte de, mine indre demoner hadde kommet tilbake.
Stemmene ble overdøvende, så overdøvende at jeg kjente hvordan brystet snørte seg sammen.
Jeg følte meg brått helt tom der jeg satt, som om jeg var nummen.
Sliten lukket jeg øynene, og i et lite øyeblikk ønsket jeg meg bare langt bort.

Noen dager er så tunge at jeg ikke vil stå opp, det koster så mye krefter bare å komme seg opp av senga.
En slik dag har jeg hatt i dag, jeg følte meg like grå som uværsskyene på himmelen.
Jeg hater slike dager, mest av alt hater jeg hvordan de får meg til å føle meg. Jeg føler meg så ussel og egoistisk, det er på slike dager jeg kjenner på den dårlige samvittigheten som mest.

For jeg vet hvor heldig jeg er oppi det hele, jeg kan bo hjemme sammen med mine kjære til tross for store utfordringer. Jeg kan sette meg i rullestolen og kjøre hvor jeg vil, uten å tenke på å ta med meg hjelpemidler.
Hver dag mottar jeg en kjærlighet så stor, jeg vet at jeg har så mye å være takknemlig for.
Så når de tunge tankene melder seg kjenner jeg at klumpen i magen vokser, jeg føler jeg kaster bort dyrebar tid.

Men noen ganger må jeg bare gi slipp, jeg må tillate meg å kjenne på de vonde følelsene også.
Livet mitt tok en usving når jeg minst ventet det, og enda lurer jeg på hvor det gikk galt.
Men etter syv år har jeg lært noe viktig, og det er at bak skyene er himmelen alltid blå.
I morgen er en ny dag, og jeg vet at gledene ved livet før eller siden vil finne meg igjen…

1 Juli vil for alltid bli en sorgens dag for meg, og hvert år tenner jeg et lite lys.
Et lite lys for en ung kjærlighet som brast, et lite lys for sorgen som aldri slipper taket.
Her sitter jeg 25 år etter, men selv etter alle disse årene husker jeg den dagen som om det var i går.
Og hvert år kommer alle følelsene tilbake, hvert år den 1 Juli kommer en 17 år gammel jente frem igjen.

Jeg kan se henne fremfor meg, sittende på murkanten med en liten baby i armene. Solen skinner fra en skyfri himmel, og bare dagen før var hun på sitt lykkeligste. Sommeren hadde nettopp meldt sin ankomst, men der på murkanten satt hun i sjokk og med en redsel så stor.

Den dagen kommer jeg aldri til å glemme, og hvert år på den datoen kommer minnene fra den dagen tilbake.
Selvmord gjør noe med en person, de som sitter igjen får dype sår som aldri helt gror.
Min nyfødte sønn ble min redning den dagen for 25 år siden, hadde jeg ikke hatt han vet jeg ikke hva jeg hadde gjort.

En ung gutt tok et skjebnesvangert valg den gangen, en vakker sommerdag ble brått veldig svart.
Jeg satt igjen med tusen spørsmål men ingen svar, kjærligheten var ikke nok til å slukke et altoppslukende mørke. Jeg kunne ikke forstå hvorfor, og det spørsmålet stiller jeg meg enda. Jeg husker hvordan jeg lå sammen krøket på badegulvet til mine foreldre oppløst i tårer med telefonen tett inntil øret, i flere timer ringte jeg nummeret hans bare så jeg kunne høre stemmen hans.

Min nyfødte gutt er blitt voksen nå, og hver gang jeg ser inn i øynene til min sønn ser jeg han.
Han lever videre gjennom min sønn, i to små øyne har han fått evig liv.
Men sorgen bærer jeg på enda, den vil jeg bære med meg til det siste. Noen ganger lurer jeg på om det er derfor jeg har blitt syk, det er noen der oppe som ikke vil vente lenger. Kanskje vi møtes en dag igjen, og kanskje jeg da vil få svar på alle mine tusen spørsmål…

 

 

I dag har en liten gutt virkelig stått på, og igjen ble jeg imponert over hvor mye som bor i den lille kroppen.
Like imponert kan jeg ikke si at jeg ble av gubben i dag, men heldigvis kom han på andre tanker etter hvert. I dag skulle nemlig alle sekkene med vedkubber flyttes ned til garasjen, og det var i den forbindelse gubben kom med et forslag som fikk meg til å riste på hodet.

Gubben er kjent for sine lettvinte løsninger, men han er også kjent for å være en gnier.
Spesielt nå etter alt har steget, hver dag klager han over de høye strøm og diesel prisene.
Så når han i dag tidlig kom med et forslag om å bruke bilen min til å kjøra veden ned til garasjen måtte jeg bare riste på hodet, for det er knappe 50 meter ned dit.

Heldigvis kom gubben på bedre tanker , men det kan jeg takke en liten gutt for.
“Vi kan jo bare ta trillebårene pappa” sa en liten gutt, og da var det gjort.
Det er som de sier, vedkubbene varmer ikke bare en gang.
35 sekker er nå flyttet, og en liten gutt har virkelig stått på i dag.

Dessverre kom regnet tilbake i dag, så det ble en våt affære for to arbeidskarer.
Men nå er alt klart for å rive verandaen, så gjenstår det å se når det kommer opp en ny.
En ting er sikkert, jeg skal filme hvordan jeg har det her før den rives.

Jeg har bare vært inne i dag, det fristet ikke mye å gå ut i regnværet.
Dessuten hadde jeg ikke tid, for i dag var det Formel 1 løp igjen. Og for et løp det ble, snakk om å få action fra start til slutt. Silverstone var plassen å være på i dag, jeg skulle gitt mye for å være der selv.
Men jeg fikk en fantastisk opplevelse hjemme i egen stue, og det beste er at jeg fikk dele det med min eldste sønn. Så nå gleder jeg meg bare til neste løp, men i mellomtiden skal jeg kose meg med kvinnefotball…

Takket være gubben sin innsats i fjor trenger vi ikke tenke på å kjøpe ved i år… 

 

Tre små ord faller 

De vakreste på jord

På mitt hjerte de kaller

Der kjærligheten bor

 

 

Dine øyne sier alt

Der de lyser imot meg

Her blir det aldri kaldt

Fordi jeg elsker deg

 

 

Tre små ord forteller 

Om en kjærlighet så stor

De bringer med seg glede 

Der våres hjerte bor

 

 

For de visker vekk

Selv den dypeste sorg

De river ned

Muren rundt din høye borg

 

 

For selv når du tror 

At alt håp er ute 

Det er da de kommer 

Og banker lett på din rute

 

 

Så si de gjerne

Hver dag hvis du kan 

Si det til dine kjære 

Dine barn og din mann… 

 

 

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

I dag måtte jeg ta gubben for meg, han har nemlig lagt lista høyt med alle sine planer.
Men problemet er bare at gubben har en tendens til å utsette ting, og det er her min jobb kommer inn i bildet.
For dersom gubben skal komme i mål med alle sine planer trenger han litt motivasjon, og det er min jobb å få han i gang. I år er det verandaen gubben har sett ut seg som mål, gubben vil rive hele verandaen og bygge opp en ny.

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

Det er et såpass stort prosjekt at dersom vi skal komme i mål så må vi starte nå, og det var akkurat derfor jeg måtte ta en alvorsprat med gubben i dag.
Gubben hadde nemlig ikke tenkt å starte på arbeidet før til høsten, men den planen så jeg litt mørkt på.
For høst i Bergen betyr regn, og hvis gubben klager på regnet nå så vil han i hvert fall klage til høsten når han står ute i regnværet og river verandaen.

Så i dag begynte gubben med operasjon opprydding, han har nemlig et tonn med vedkubber som han må flytte. Først i dag skjønte vi hvor mye ved gubben har hamstret inn, for bare på verandaen hadde han 30 60 liters sekker. I tillegg har gubben et enda større lager nede ved garasjen, så at vi til slutt ender opp med over 100 sekker er jeg ikke i tvil om.

Mens gubben var opptatt på verandaen så hadde jeg og en liten gutt andre planer, vi hadde en monster oppgave. Han var nemlig heldig som fikk en gave fra Vibbedille for en stund siden, men hvor de skulle henge ble plutselig et problem. For monstrene var egentlig ment for å henge på kjøleskapet, men det ville ikke en liten gutt ha noe av. Men det var ikke før i dag at jeg fikk en forklaring av en liten gutt, og nå skjønner jeg hvorfor de må henge ute.

“Vi må jo skremme bort tyvene mamma” sa han i dag, og når han hang de opp de opp på muren rett utenfor soveromsvinduet mitt så skjønte jeg hvem han ville passe på.
Det er slike små handlinger som gjør at jeg blir rørt, og når en liten gutt snudde seg mot meg etter at han hadde hengt opp den siste kom tårene mine.
“Nå er du trygg mamma, nå kan ingen stjele deg fra meg”….

Noen ganger lyser det bare ut av han, han trenger ikke si et eneste ord.
Den siste uken har vært tung for en finnmarking, og det er da jeg føler på det som mest. Sorgen over å ikke kunne hjelpe til legger seg som en kald klo over mitt bryst, og det er da fire vegger føles klaustrofobisk.

Det verste med denne sykdommen er å se hvordan mine kjære sliter, helt hjelpeløs sitter jeg der uten å kunne gjøre noe som helst. I syv år har vi levd med døden på skuldrene, men det er mine kjære som bærer på den tyngste byrden.
For det er de som må leve videre med sorgen etter jeg er borte, og det er den redselen jeg ser i øynene på mine kjære hvor eneste dag.

Jeg skulle ønske at jeg kunne bære den byrden for dem, ta den med meg i graven slik at mine kjære kunne blitt satt fri.
Men livet er dessverre ikke sånn, sorg og gleder er en del av livet.
Noen ganger kan jeg forstå de menneskene som velger å leve livet alene, for det er ingenting som er mer smertefullt enn å se dine kjære lide. Enda mer smertefullt er det når du ikke kan gjøre noe for å lindre smerten deres, det eneste du vet er at det er deg selv som er årsaken til deres smerte.

Deres smerte er min smerte, det er deres redsel for fremtiden som gjør min redsel større.
Sorgen blir dobbelt så stor når man har noen å dele den med, men det gjør også gledene.
Og det er nettopp det som gjør at vi holder ut, alle de små gledene ved livet gjør alt verdt det.
For selv om sorgen er stor så er gledene større, og hver kveld takker jeg høyere makter for at jeg har noen å dele de med…

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

Noen ganger må jeg bare knipe meg selv i armen, eller i det minste be gubben om å gjøre det.
Tenk at jeg sitter her etter syv år med ALS og fortsatt kan være spontan, jeg kan bare sette meg i rullestolen og dra avgårde. For tre år siden så det mørkt ut, jeg husker hvordan jeg lå i sykehus sengen og forberedte meg på et liv lenket til respirator. Men her sitter jeg tre år etterpå med to skrøpeligere men enda velfungerende lunger.

Det må jo utnyttes så lenge jeg kan, spesielt når gubben får seg en uventet fridag. Og når vi i tillegg våknet opp til nok en sommerdag var det gjort, i går fikk vi endelig gjort det vi egentlig skulle gjøre forrige helg.
Dessverre satte regnet en stopper for planene våre forrige helg, men i går lå alt til rette for en dag på fjellet. Nå skulle vi endelig komme oss opp på Fløyen igjen, ni år har det faktisk gått siden sist vi var der.

En liten gutt var i fyr og flamme i går, allerede klokken 0545 sto han ved sengekanten min og lurte på om jeg var klar. Men en liten gutt måtte smøre seg med tålmodighet noen timer til, først klokken 12 var vi klar for å sette avgårde. Første stopp ble hos mine foreldre, de ville gjerne bli med oss på tur. Så med bilen full satte vi kursen mot byen, neste stopp var Fløybanen.

Men i går fikk jeg meg en påminnelse om hvorfor jeg aldri drar til byen lenger, for Bergen by er ikke rullestolvennlig i det hele tatt. Jeg syns faktisk det var verre enn noengang, ikke nok med at alle gatene er belagt med brostein, i tillegg var det bratte fortauskanter og humper overalt i veibanen. Vi måtte i tillegg parkere et stykke unna, og med et yrende folkeliv var det nesten umulig å komme seg frem.

Etter noe som virket som en evighet kom vi oss til slutt frem, endelig kunne vi sette kursen mot toppen.
Det ble en spektakulær tur med banen, en liten gutt hylte frydefullt hele veien. “Jeg tør ikke se ned mamma, jeg tror jeg har høydeskrekk”. Selv nøt jeg hvert sekund, alt jeg tenkte på var hvor lyst jeg hadde til å fly paraglider igjen.

Turen med banen var over på et blunk, og i det vi kom ut ble en liten gutt helt ellevill.
“Se så høyt vi er oppe mamma, nå er du endelig på fjellet igjen”. Ordene til en liten gutt ga meg tårer i øynene, for han vet hvor mye jeg likte å gå i fjellet når jeg var frisk.
Men så fikk en liten gutt øye på lekeplassen og da var det gjort, mor ble kommandert til å bli med.

Selvfølgelig ble jeg med, men det viste seg at jeg egentlig skulle ha holdt meg i ro. Jeg så jo at det var grus der, men det gikk så greit i begynnelsen der at jeg tok sjansen. Det skulle jeg ikke ha gjort, og i det jeg innså at jeg satt fast var det for sent. Det var da jeg lukket øynene bak solbrillene og ba en stille bønn, for bak meg hørte jeg de tunge skrittene til gubben!

“Kor i hæl#ete e det du har tenkt dæ” brølte gubben bak meg, “har du planer om å grave dæ ne te Kina kanskje”? Helt stille satt jeg i rullestolen når gubben slepte meg opp fra hullet jeg hadde gravd meg ned i, glosene til gubben ga ekko mellom syv fjell.

Heldigvis gikk resten av fjellturen problemfritt unna, hele tre timer ble vi der oppe. Vet fornøyd med dagens utflukt satte vi kursen ned mot byen igjen, og vel nede angret jeg på valg av parkering. Ikke at vi hadde så mye valg akkurat, vi skal vel egentlig bare være glad for at vi fant en ledig handikap parkering i det hele tatt. Men selvfølgelig bestemte gubben seg for å ta en helt annen vei tilbake til bilen, istedenfor å gå den samme veien som jeg nå hadde noenlunde kontroll på så gikk han i motsatt retning. Det hele endte med at jeg måtte ned en altfor bratt gate som var full i hindringer, jeg måtte til slutt melde pass og overlate styringen til gubben.

 

Og nå var det jeg som spydde ut gloser, med krampe i både rygg og nakke var truslene om søksmål mange mot Bergen kommune, Snakke om å diskriminere sine egne innbyggere, jeg skulle med glede ha stroppet fast alle politikerne i denne byen i hver sin rullestol. Hodet skulle også blitt låst fast slik at de ikke kunne snu seg, først da ville de ha fått et lite innblikk i hvordan jeg har det. Jeg kjenner det enda i nakken i dag, og dessverre blir det nok en stund til neste gang jeg våger meg til byen. Jeg trenger noen heftige terrenghjul på rullestolen til neste gang tror jeg, for de gatene her i Bergen tar fullstendig knekken på meg…