Her kommer takke talen min, talen som en liten gutt bet seg merke i. Han imponerer meg til stadighet, det er ikke en ting han ikke får med seg. Jeg ble så rørt når jeg oppdaget hvor mye han fulgte med, og jeg kunne se på hele han at ordene mine betydde noe for han. “Har du skrevet denne talen mamma” visket han stille, jeg nikket kjærlig tilbake. I syv år har jeg følt på alle begrensningene som mor, frustrasjonen over alt jeg ikke har klart å bidra med har vært stor. Men takket være en liten gutt fikk jeg tilbake troen, troen på at det lille jeg klarer å gjøre er mer enn godt nok for en liten gutt…
Kjære alle sammen
Nå sitter jeg her full av beundring og takknemlighet. Beundring fordi dere har satt av tid til denne dagen, og takknemlighet over at dere vil stå i denne kampen sammen med meg.
Min kamp startet for syv år siden, en kamp som ikke er over før jeg har tatt mitt siste sukk. Jeg husker enda den dagen da livet mitt falt i grus, tre små bokstaver etterlot seg et bunnløst mørke. Sakte men sikkert måtte jeg lære meg å leve på nytt, sakte men sikkert måtte jeg finne tilbake til hverdagen. En hverdag helt ulik din, og en hverdag full av hindringer. For ALS er en ubarmhjertig sykdom, den frarøver deg alt, det var en stund jeg aldri trodde jeg ville oppleve glede igjen.
Men det er ikke bare den syke som blir berørt, for rundt den syke står det pårørende. Pårørende som gjerne vil hjelpe, pårørende som føler på en maktesløshet så stor. Jeg har fire barn og en ektemann så god, uten dem vet jeg ikke hva jeg skulle gjort. For selv om vi engang trodde at livet var over, så oppdaget vi sammen at livet hadde mer å by på.
Nå sitter jeg her og ser på alle dere som har møtt frem, og jeg kan ikke la være å tenke tilbake på den reisen vi har hatt. For det har vært syv år på godt og vondt, sorg og glede har gått hånd i hånd. Men gleden fant veien tilbake til oss igjen, de små gledene som mange tar for gitt er blitt store for oss.
Så derfor takker jeg dere , jeg takker dere fra hele mitt hjerte for at dere står her i dag. For jeg velger livet, jeg velger å kjempe på videre. Noe annet alternativ finnes ikke. Så derfor er jeg så glad for å se hver og en av dere her i dag, for sammen kan vi løfte denne sykdommen frem i lyset, sammen er vi sterke. Så tusen takk, og husk, livet er ikke over før det er over….
Jeg gikk sliten til sengs i går, sliten men lykkeligere enn noen gang før.
For en helg jeg har hatt, to dager fullstappet med uforglemmelige øyeblikk.
Jeg følte meg så heldig der jeg lå, for til tross for mange kamper så er jeg omringet av så mye kjærlighet og varme. Igjen fikk jeg en påminnelse om at livet er verdt å kjempe for, livet slutter aldri å overraske.
En liten gutt så på meg i går, og jeg kunne se på hele han at dette fakkeltoget hadde satt spor.
“Måtte du lære å leve på nytt mamma” utbrøt han plutselig i går, med store øyne stirret han på meg.
Først skjønte jeg ikke hva han mente, men så slo det meg hva han siktet til. Jeg hadde nemlig skrevet en takke tale til fakkeltoget, og når den ble lest opp fulgte en liten gutt nøye med.
Ordene mine festet seg hos en liten gutt, og i går skjønte jeg for første gang hvor mye min kamp har å si for han. Hver dag kommer han løpende hjem fra skolen, og høydepunktet for han er at han vet at jeg sitter og venter på han. Det gir meg så stor glede når han forteller om dagen sin, det er mitt store høydepunkt hver eneste dag.
En liten gutt gir meg ny styrke hver eneste dag, og jeg er så glad for at jeg får dele slike uforglemmelige øyeblikk med han.
Gleden og stoltheten i øynene hans på lørdag ga meg så mye, han gjorde alt arbeidet verdt det.
Det er slike øyeblikk som gjør denne kampen verdt å leve i, og det er gleden i øynene på mine nærmeste som varmer mest. Det at jeg kan gjøre noe for dem gir meg så mye, og vite at alt mine kjære trenger å gjøre er å møte opp. Denne gangen trengte ikke mine kjære bidra med noe i forbindelse med fakkeltoget, og det betyr så mye.
Helgen ble avsluttet med storfint besøk, tre personer som betyr så mye for meg tok seg tid til å besøke meg hjemme. De har alle fått en spesiell plass i mitt hjerte, og det betyr så mye for meg at de tok seg tid til å besøke meg. Gaver har jeg også har jeg også fått denne helgen, gaver gitt fra hjertet. Jeg er så takknemlig for alt jeg har opplevd disse årene, og denne helgen føltes på mange måter som en avslutning. Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen på denne jord, men det jeg vet er at alle disse uforglemmelige øyeblikkene gir meg en styrket tro på at livet er verdt å kjempe for….
Jeg er målløs her jeg sitter, denne lørdagen kommer jeg aldri til å glemme.
Det ble et rørende fakkeltog i går, og det mest rørende var når jeg oppdaget at folk hadde kommet langveisfra for å delta. Vi var ute i god tid i går, bilen var fullastet med utstyr som måtte rigges opp før folket begynte å komme. Nervene var på høykant når jeg rullet inn i bilen, og de ble ikke akkurat bedre når gubben meddelte at han kom til å kjøre inn på Festplassen.
Man skulle kanskje ikke tro det men jeg hater mye oppmerksomhet, aller helst vil jeg bare gli inn i mengden. Stå fremfor mange og holde tale eller synge gjør meg ingenting, men når jeg får ufrivillig oppmerksomhet har jeg bare lyst til å krype ned i et mørkt hull. Så når gubben plutselig meddelte at han skulle kjøre inn på det mest folkevalgte stedet i byen som i tillegg var stengt for biltrafikk fikk jeg hetta, jeg skjønte at dette ville skape mye oppmerksomhet.
Når vi nærmet oss Festplassen hamret hjertet mitt så hardt at jeg kjente det i ørene, og når jeg så hvor mye folk det var i bykjernen valgte jeg å lukke øynene. “Kor i hel#ete kjører æ inn” gaulte gubben ved min side når vi nærmet oss, men jeg lukket både ører og øyne i det vi svingte ut av det siste lyskrysset. Forsiktig gløttet jeg på det ene øyet, men det gikk fort igjen når jeg så hvor mange folk det var på området når gubben svingte opp på fortauet.
Mens jeg satt som et nervevrak i bilen tok gubben livet helt med ro, han lar seg aldri vippe av pinnen.
Vi fikk mange blikk når vi kom kjørende inn på Festplassen, men det tror jeg ikke gubben la merke til. Vel fremme var det bare å begynne å rigge til, og lettelsen var stor når jeg så at værgudene hadde glimtet til. Det ble plutselig ingen tvil om at det finnes noe der ute, for vi gikk fra flomvarsel til blå himmel på et øyeblikk. Min bønn hadde blitt hørt, og jeg kunne ikke vært mer takknemlig.
En flokk med svaner lokket til seg en liten gutt, og plutselig var han borte. Det var da det skjedde, klokken nærmet seg fire og brått var jeg omringet av mennesker. Jeg snudde ryggen til i noen få sekunder for å se etter en liten gutt, og når jeg snudde meg tilbake var området fylt opp. Det var da jeg så de, gamle arbeidskollegaer, venner, assistenter, familie og mange fremmede mennesker sto og ventet, og midt i flokken så jeg tre personer som fikk tårene til å komme. Tre nydelige sjeler som hadde reist langt for å fremme ALS, og når jeg så en av de skjønte jeg at jeg hadde blitt lurt.
For midt i folkemengden sto han og smilte lurt, Bunny hadde kommet likevel! Der sto han sammen med Vibbedille og smilte stort. Jeg ble så rørt når jeg så de sto der , og når jeg i tillegg fikk øye på en dame jeg ikke har sett siden forrige fakkeltog kom tårene. Jeg kommer aldri til å glemme denne lørdagen, det var overveldende å se hvor mange som stilte opp. En stor takk til ALS Norge og Stine Andrea Sognnes for vakker sang, hun hadde skrevet en sang som fikk tårene mine til å flomme over.
Jeg må også takke Ole Bjørn Tysnes for en håpefull apell, når jeg hørte at det er mye på gang innenfor forskningsfeltet ga det håp til alle som sto og hørte på. Jeg har så mange bilder og filmer jeg må sortere i løpet av dagen, men jeg legger det ut fortløpende. Tusen takk til alle som møtte opp i går, takket være dere fikk vi en uforglemmelig dag…
PS : En stor takk til Betty og familien hennes for alt arbeidet de har gjort, jeg hadde ikke klart dette uten dere 💜
Det begynte i går, nervene begynte å ta overhånd. Det første jeg kjente når jeg våknet i går var halsen min, panikken grep tak i meg når jeg kjente hvor sår i halsen jeg var. Det siste jeg trenger nå er å bli syk, i hvert fall nå når jeg faktisk har et arrangement jeg skal gå på. Heldigvis har jeg ikke blitt verre siden i går, så jeg krysser fingrene for at alt av virus holder seg borte.
Men når jeg sto opp fikk jeg enda en utfordring å tenke på, VÆRET!!
Ja det har regnet mye den siste tiden, og JA jeg vet hvor jeg bor. Men er det virkelig nødvendig å gå ut med flomvarsel to dager før jeg skal ha et stort arrangement, og meddele at det vil komme enda mer nedbør de neste 24 timene??? Som om jeg ikke hadde nok å tenke på liksom, et flomvarsel var akkurat det jeg trengte!
I dag våknet jeg opp helt svett, du vet den følelsen av å våkne med lakenet klistret til kroppen.
Problemet er bare at jeg ikke klarer å bevege meg, og til tross for at nattevakten prøvde å dra i lakenet så ville det ikke slippe tak i huden min. Årsaken til nattesvetten var et mareritt, og det var ikke uten grunn at jeg var svett. For til tross for lite bevegelighet på dagen så tar jeg det igjen på natta, jeg tror ikke jeg har løpt så mye noensinne.
Jeg drømte selvfølgelig om fakkeltoget, og kort fortalt så gikk alt galt!! Jeg gjorde alt fra å slukke brann til å redde katter fra å drukne, og på et tidspunkt så jeg meg nødt til å redde en gås også. Ja dere kan godt spørre hva en katt har og gjøre med fakkeltog, men det store spørsmålet er hva gåsa gjorde der.
En ting vet jeg i det minste, det var et spennende fakkeltog. Men jeg håper det går litt fredeligere for seg i morgen, for jeg tror ikke jeg klarer mer action på en stund. I dag har jeg stresset en del, og det er fryktelig vanskelig når jeg ikke kan gjøre noe selv. Det verste er at jeg ikke har kontroll, og det er noe jeg aldri klarer å venne meg til.
Gud hvor jeg gleder meg til i morgen, samtidig kommer alle de spørsmålene jeg frykter. Har vi husket alt? Vil det komme noen i det hele tatt? Hva om alt skjærer seg?
Svarene på de spørsmålene får jeg i morgen, men min største frykt er været, og det ser ikke akkurat lovende ut. Alt jeg trenger er noen timer med oppholdsvær, og det blir min store kveldsbønn i kveld.
Arrangementet i morgen betyr så mye for meg, og alt jeg vil er at det går bra. Så nå har jeg funnet frem tre lag med ull og regntette klær, verken regn eller vind skal hindre meg fra å delta i årets fakkeltog….
Noen ganger ser jeg på min mann og rister på hodet, det er egentlig et mirakel at vi har holdt ut med hverandre i 16 år! De sier motsetninger tiltrekker hverandre, men det får da være visse grenser. For jeg og gubben er så totalt ulike, jeg kan telle på en hånd de gangene vi har vært enige i løpet av disse 14 årene.
Så at vi i det hele tatt er gift fortsatt er et under, enda godt takhøyden er stor.
Jeg føler av og til at jeg ikke bare har fire barn men snarere fem, men det kan jeg takke meg selv for.
For gubben har en fantastisk evne til å lure seg unna arbeid han skyr som pesten, som feks papirarbeid.
Han sjarmerer meg hver bidige gang han har noe han må gjøre på mobilen eller datamaskinen, og jeg går på limpinnen hver gang.
Selvangivelse, regninger, søknader, fornyelse av førerkort, ja egentlig alt som krever litt teknisk innsats må jeg gjøre. Det sier litt når gubben må spørre meg om hva passordet er på hans egen mail.
Når han skal ha ting gjort så må det helst skje med en gang, men skulle det være omvendt så må jeg pent vente.
Det er ingen tvil om at jeg elsker gubben høyt, men akkurat på det området kunne jeg vridd nakken om på han.
Og jeg tror neppe jeg er alene om å føle det sånn, vi har vel alle ting som vi irriterer oss over med våre livspartnere.
Det var nettopp en slik hendelse som oppsto i går, midt under middagen skulle gubben ha hjelp. At assistenten satt ved siden av meg med middagsfatet på fanget brydde gubben seg lite om, kjerringa kunne spise etterpå.
Igjen prøvde jeg meg på omvendt psykologi, for jeg vet hvor mye gubben hater å bli avbrutt når han spiser middag, men igjen slo det tilbake på meg. “Hadde du hjulpet meg når du skulle spise” spurte jeg gubben, og svaret jeg fikk var som følger, “nei men du er jo så mye snillere enn meg”.
Gubben vet hvordan han skal få viljen sin, og normalt sett gjør jeg det med glede.
Men i går fikk jeg nok, enten fikk han vente til etter middag eller så fikk han gjøre det selv.
Lettere irritert trampet gubben mot kjøkkenet, lyden av gloser fylte igjen huset. Men så ble det brått stille, og det var da jeg skjønte at gubben konsentrerte seg.
Etter fem minutter kom han stolt inn igjen i stuen, han hadde klart det uten hjelp!
“Ja der ser du kjære, du trenger ikke min hjelp” utbrøt jeg til en stolt gubbe, men igjen fikk jeg passet mitt påskrevet. “Hvorfor skal jeg bruke fem minutter på noe du gjør unna på to”???
Så jeg må vel bare innse det, sekretær jobben i husholdningen blir nok min til det siste…
Noen ganger blir jeg så fryktelig sint, så rasende at jeg nesten ikke får puste.
Jeg kjenner hvordan raseriet griper tak i meg, det føles ut som om noen har helt bensin over hele blodomløpet mitt og tent på. Alt jeg vil er å skrike ut, skrike ut min egen forbannelse. Skrike ut all sorg og smerte, skrike ut lidelsen vi har båret på i alle år.
Tre små bokstaver har forårsaket så mye lidelse, og noen ganger blir det bare for mye.
Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, hver dag ser de min smerte.
Sammen er vi tvunget til å føle på håpløsheten, hver dag føler vi på hjelpeløshet.
Vi kjemper oss videre hver eneste dag, uansett hvor mørkt det blir gir vi ikke opp.
Men noen dager topper det seg, følelsene tar fyr inni meg.
Det begynner med en liten gnist, en liten gnist jeg kan kontrollere.
Men før jeg vet ordet av det tar det fyr, og da er det gjort. Hele meg brenner, flammene river meg opp innvendig. Smerten og lidelsene til meg og mine kjære brenner inni meg, og det er da jeg har lyst til å skrike ut.
Skrike ut på vegne av mine kjære, som hver dag må være vitne til at jeg sakte dør.
Skrike ut på vegne av mine foreldre, som hver dag må se på at deres eneste datter svinner hen.
Jeg vil skrike ut på vegne av mine brødre, som hver dag må se på at deres eneste søster stadig blir dårligere.
Hver dag ser jeg hvordan denne sykdommen berører alle de som står rundt meg, hver dag ser jeg smerten i øynene deres.
Denne sykdommen rammer så mange, jeg ser det hver eneste dag.
Den smerten mine kjære føler på er min største sorg, deres smerte er min store lidelse.
Hver kveld ser jeg sorgen i øynene på min mann, og det siste jeg hører hver kveld er lengselen i stemmen hans når han visker meg i øret :
“Jeg savner deg kjære”….
Jeg er så lei av å sitte inne hele tiden, sånn er det om høsten.
Særlig nå som gubben holder på med sitt store prosjekt, da blir det ikke mye tid til overs for å finne på ting.
Ikke har det vært vær heller til å gå ut, og nå har det regnet så mye de siste månedene at det føles ut som om vi har gått glipp av en årstid.
Høsten kom så fort i år syns jeg, plutselig ble det bare mørkt.
Men jeg liker mørketiden jeg, det var vel derfor jeg trivdes så godt i Finnmark når vi bodde der.
Jeg må innrømme at jeg lengter litt tilbake, spesielt på denne tiden av året. Når nordlyset danser lekende over himmelen en kald vinterdag, og vidda ligger hvit og endeløs fremfor deg da finnes det ikke noe vakrere sted.
Jeg har alltid hatt en drøm om å oppleve en vinter til i Finnmark før jeg går bort, men siden jeg ikke klarer å ta fly lenger blir det vanskelig. Vi var innom tanken på å ta Hurtigruten oppover, men bilen min er for høy til å komme om bord. Utfordringene er rett og slett for mange, så dessverre må jeg nok innse at det blir med drømmen. Jeg vet hvor lyst min mann har til å ta med en liten gutt opp dit om vinteren, og det hadde vært fantastisk om vi kunne dele den gleden sammen.
Noen ganger er begrensningene så store at det ikke går, noen ganger er drømmen alt jeg har.
Jeg ser hvordan livet farer forbi, gjennom vinduet ser jeg årstidene skifter farge.
Men innenfor fire vegger lever drømmene videre, og da forandrer seg i takt med årstidene.
Drammene vil leve videre, da tar jeg med meg i graven.
Noen ganger drømmer jeg om hvordan livet kunne ha vært, men den drømmen blir for smertefull å bære.
Alt jeg har igjen er drømmene mine, noen går i oppfyllelse mens andre visner bort som et skjørt høstløv.
Det føles ut som om livet mitt var over før det begynte, og alt jeg sitter igjen med er drømmene som brast.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men så lenge det er pust i meg lever drømmene videre…
Hver eneste dag skjer det meningsløse ting, hendelser som ikke gir mening på noen som helst måte.
Snart fyller jeg 43 år, jeg har knapt nok levd et halvt liv.
Men det til tross har jeg opplevd mange meningsløse hendelser, hendelser som etterlater seg flere spørsmål enn svar. Og det er spesielt et spørsmål som gjentar seg, et lite ord som jeg tror vi alle kan kjenne oss igjen i.
Hvorfor??
Vi har vel alle stilt oss det spørsmålet en gang opp gjennom livet, jeg har i hvert fall stilt det spørsmålet mange ganger. Et lite spørsmål som det ikke er noen svar på, og jeg vet at det nå sitter mange der ute som stiller seg det spørsmålet akkurat nå. Hver dag skjer det meningsløse hendelser, og igjen sitter det mennesker med flere spørsmål enn svar. Livet er et eneste stort spørsmålstegn, ingen av oss blir spart.
Etter syv år med en meningsløs sykdom har jeg sluttet å spørre meg selv hvorfor, jeg vet at jeg aldri vil få svar.
Urettferdighet, død og sykdom vil før eller siden ramme oss alle, for slik er livet.
Men selv om det skjer meningsløse ting så betyr ikke det at livet er meningsløst, livet er så mye mer enn det.
Jeg husker enda tankene mine den dagen jeg fikk diagnosen, hvorfor skulle jeg bruke krefter på å kjempe når jeg uansett kom til å tape til slutt? Der og da var alt meningsløst, 36 år gammel mistet jeg troen på livet.
Men så kom jeg hjem til mine barn, og når jeg så inn i øynene deres skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg uten kamp. Takket være min lille gutt ga livet plutselig mening igjen, når han tok sine første skritt over stuegulvet forsvant redselen for fremtiden.
Det var da jeg skjønte at livet mitt ikke var over, det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på.
Jeg er glad for at jeg fikk øynene opp den gangen, jeg er takknemlig for at jeg innså at livet her og nå var verdt å kjempe for. Livet er kanskje meningsløst til tider, men det kan også være rimelig fantastisk. I syv år har jeg levd med døden på skuldrene, men det til tross så har jeg opplevd så mange gleder. Jeg har innsett at det er kun jeg som bestemmer over min egen skjebne, og selv om min kamp virker meningsløs til tider så vet jeg også at livet ikke er over før det er over….
