Jeg er målløs her jeg sitter, denne lørdagen kommer jeg aldri til å glemme.
Det ble et rørende fakkeltog i går, og det mest rørende var når jeg oppdaget at folk hadde kommet langveisfra for å delta. Vi var ute i god tid i går, bilen var fullastet med utstyr som måtte rigges opp før folket begynte å komme. Nervene var på høykant når jeg rullet inn i bilen, og de ble ikke akkurat bedre når gubben meddelte at han kom til å kjøre inn på Festplassen.

Man skulle kanskje ikke tro det men jeg hater mye oppmerksomhet, aller helst vil jeg bare gli inn i mengden. Stå fremfor mange og holde tale eller synge gjør meg ingenting, men når jeg får ufrivillig oppmerksomhet har jeg bare lyst til å krype ned i et mørkt hull. Så når gubben plutselig meddelte at han skulle kjøre inn på det mest folkevalgte stedet i byen som i tillegg var stengt for biltrafikk fikk jeg hetta, jeg skjønte at dette ville skape mye oppmerksomhet.

Når vi nærmet oss Festplassen hamret hjertet mitt så hardt at jeg kjente det i ørene, og når jeg så hvor mye folk det var i bykjernen valgte jeg å lukke øynene. “Kor i hel#ete kjører æ inn” gaulte gubben ved min side når vi nærmet oss, men jeg lukket både ører og øyne i det vi svingte ut av det siste lyskrysset. Forsiktig gløttet jeg på det ene øyet, men det gikk fort igjen når jeg så hvor mange folk det var på området når gubben svingte opp på fortauet.

Mens jeg satt som et nervevrak i bilen tok gubben livet helt med ro, han lar seg aldri vippe av pinnen.
Vi fikk mange blikk når vi kom kjørende inn på Festplassen, men det tror jeg ikke gubben la merke til. Vel fremme var det bare å begynne å rigge til, og lettelsen var stor når jeg så at værgudene hadde glimtet til. Det ble plutselig ingen tvil om at det finnes noe der ute, for vi gikk fra flomvarsel til blå himmel på et øyeblikk. Min bønn hadde blitt hørt, og jeg kunne ikke vært mer takknemlig.

En flokk med svaner lokket til seg en liten gutt, og plutselig var han borte. Det var da det skjedde, klokken nærmet seg fire og brått var jeg omringet av mennesker. Jeg snudde ryggen til i noen få sekunder for å se etter en liten gutt, og når jeg snudde meg tilbake var området fylt opp. Det var da jeg så de, gamle arbeidskollegaer, venner, assistenter, familie og mange fremmede mennesker sto og ventet, og midt i flokken så jeg tre personer som fikk tårene til å komme. Tre nydelige sjeler som hadde reist langt for å fremme ALS, og når jeg så en av de skjønte jeg at jeg hadde blitt lurt.

For midt i folkemengden sto han og smilte lurt, Bunny hadde kommet likevel! Der sto han sammen med Vibbedille og smilte stort. Jeg ble så rørt når jeg så de sto der , og når jeg i tillegg fikk øye på en dame jeg ikke har sett siden forrige fakkeltog kom tårene. Jeg kommer aldri til å glemme denne lørdagen, det var overveldende å se hvor mange som stilte opp. En stor takk til ALS Norge og Stine Andrea Sognnes for vakker sang, hun hadde skrevet en sang som fikk tårene mine til å flomme over.

Jeg må også takke Ole Bjørn Tysnes for en håpefull apell, når jeg hørte at det er mye på gang innenfor forskningsfeltet ga det håp til alle som sto og hørte på. Jeg har så mange bilder og filmer jeg må sortere i løpet av dagen, men jeg legger det ut fortløpende. Tusen takk til alle som møtte opp i går, takket være dere fikk vi en uforglemmelig dag…

PS : En stor takk til Betty og familien hennes for alt arbeidet de har gjort, jeg hadde ikke klart dette uten dere 💜

Det begynte i går, nervene begynte å ta overhånd. Det første jeg kjente når jeg våknet i går var halsen min, panikken grep tak i meg når jeg kjente hvor sår i halsen jeg var. Det siste jeg trenger nå er å bli syk, i hvert fall nå når jeg faktisk har et arrangement jeg skal gå på. Heldigvis har jeg ikke blitt verre siden i går, så jeg krysser fingrene for at alt av virus holder seg borte.

Men når jeg sto opp fikk jeg enda en utfordring å tenke på, VÆRET!!  
Ja det har regnet mye den siste tiden, og JA jeg vet hvor jeg bor. Men er det virkelig nødvendig å gå ut med flomvarsel to dager før jeg skal ha et stort arrangement, og meddele at det vil komme enda mer nedbør de neste 24 timene??? Som om jeg ikke hadde nok å tenke på liksom, et flomvarsel var akkurat det jeg trengte!

I dag våknet jeg opp helt svett, du vet den følelsen av å våkne med lakenet klistret til kroppen.
Problemet er bare at jeg ikke klarer å bevege meg, og til tross for at nattevakten prøvde å dra i lakenet så ville det ikke slippe tak i huden min. Årsaken til nattesvetten var et mareritt, og det var ikke uten grunn at jeg var svett. For til tross for lite bevegelighet på dagen så tar jeg det igjen på natta, jeg tror ikke jeg har løpt så mye noensinne.

Jeg drømte selvfølgelig om fakkeltoget, og kort fortalt så gikk alt galt!! Jeg gjorde alt fra å slukke brann til å redde katter fra å drukne, og på et tidspunkt så jeg meg nødt til å redde en gås også. Ja dere kan godt spørre hva en katt har og gjøre med fakkeltog, men det store spørsmålet er hva gåsa gjorde der.

En ting vet jeg i det minste, det var et spennende fakkeltog. Men jeg håper det går litt fredeligere for seg i morgen, for jeg tror ikke jeg klarer mer action på en stund. I dag har jeg stresset en del, og det er fryktelig vanskelig når jeg ikke kan gjøre noe selv. Det verste er at jeg ikke har kontroll, og det er noe jeg aldri klarer å venne meg til.

Gud hvor jeg gleder meg til i morgen, samtidig kommer alle de spørsmålene jeg frykter.
Har vi husket alt?
Vil det komme noen i det hele tatt?
Hva om alt skjærer seg?

Svarene på de spørsmålene får jeg i morgen, men min største frykt er været, og det ser ikke akkurat lovende ut. Alt jeg trenger er noen timer med oppholdsvær, og det blir min store kveldsbønn i kveld.
Arrangementet i morgen betyr så mye for meg, og alt jeg vil er at det går bra. Så nå har jeg funnet frem tre lag med ull og regntette klær, verken regn eller vind skal hindre meg fra å delta i årets fakkeltog….

Noen ganger ser jeg på min mann og rister på hodet, det er egentlig et mirakel at vi har holdt ut med hverandre i 16 år! De sier motsetninger tiltrekker hverandre, men det får da være visse grenser. For jeg og gubben er så totalt ulike, jeg kan telle på en hånd de gangene vi har vært enige i løpet av disse 14 årene.
Så at vi i det hele tatt er gift fortsatt er et under, enda godt takhøyden er stor.

Jeg føler av og til at jeg ikke bare har fire barn men snarere fem, men det kan jeg takke meg selv for.
For gubben har en fantastisk evne til å lure seg unna arbeid han skyr som pesten, som feks papirarbeid.
Han sjarmerer meg hver bidige gang han har noe han må gjøre på mobilen eller datamaskinen, og jeg går på limpinnen hver gang.

Selvangivelse, regninger, søknader, fornyelse av førerkort, ja egentlig alt som krever litt teknisk innsats må jeg gjøre. Det sier litt når gubben må spørre meg om hva passordet er på hans egen mail.
Når han skal ha ting gjort så må det helst skje med en gang, men skulle det være omvendt så må jeg pent vente.
Det er ingen tvil om at jeg elsker gubben høyt, men akkurat på det området kunne jeg vridd nakken om på han.
Og jeg tror neppe jeg er alene om å føle det sånn, vi har vel alle ting som vi irriterer oss over med våre livspartnere.

Det var nettopp en slik hendelse som oppsto i går, midt under middagen skulle gubben ha hjelp. At assistenten satt ved siden av meg med middagsfatet på fanget brydde gubben seg lite om, kjerringa kunne spise etterpå.
Igjen prøvde jeg meg på omvendt psykologi, for jeg vet hvor mye gubben hater å bli avbrutt når han spiser middag, men igjen slo det tilbake på meg. “Hadde du hjulpet meg når du skulle spise” spurte jeg gubben, og svaret jeg fikk var som følger, “nei men du er jo så mye snillere enn meg”. 

Gubben vet hvordan han skal få viljen sin, og normalt sett gjør jeg det med glede.
Men i går fikk jeg nok, enten fikk han vente til etter middag eller så fikk han gjøre det selv.
Lettere irritert trampet gubben mot kjøkkenet, lyden av gloser fylte igjen huset. Men så ble det brått stille, og det var da jeg skjønte at gubben konsentrerte seg.

Etter fem minutter kom han stolt inn igjen i stuen, han hadde klart det uten hjelp!
Ja der ser du kjære, du trenger ikke min hjelp” utbrøt jeg til en stolt gubbe, men igjen fikk jeg passet mitt påskrevet. “Hvorfor skal jeg bruke fem minutter på noe du gjør unna på to”??? 
Så jeg må vel bare innse det, sekretær jobben i husholdningen blir nok min til det siste…

 

 

 

Noen ganger blir jeg så fryktelig sint, så rasende at jeg nesten ikke får puste.
Jeg kjenner hvordan raseriet griper tak i meg, det føles ut som om noen har helt bensin over hele blodomløpet mitt og tent på. Alt jeg vil er å skrike ut, skrike ut min egen forbannelse. Skrike ut all sorg og smerte, skrike ut lidelsen vi har båret på i alle år.

Tre små bokstaver har forårsaket så mye lidelse, og noen ganger blir det bare for mye.
Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, hver dag ser de min smerte.
Sammen er vi tvunget til å føle på håpløsheten, hver dag føler vi på hjelpeløshet.
Vi kjemper oss videre hver eneste dag, uansett hvor mørkt det blir gir vi ikke opp.

Men noen dager topper det seg, følelsene tar fyr inni meg.
Det begynner med en liten gnist, en liten gnist jeg kan kontrollere.
Men før jeg vet ordet av det tar det fyr, og da er det gjort. Hele meg brenner, flammene river meg opp innvendig. Smerten og lidelsene til meg og mine kjære brenner inni meg, og det er da jeg har lyst til å skrike ut.

Skrike ut på vegne av mine kjære, som hver dag må være vitne til at jeg sakte dør.
Skrike ut på vegne av mine foreldre, som hver dag må se på at deres eneste datter svinner hen.
Jeg vil skrike ut på vegne av mine brødre, som hver dag må se på at deres eneste søster stadig blir dårligere.
Hver dag ser jeg hvordan denne sykdommen berører alle de som står rundt meg, hver dag ser jeg smerten i øynene deres.

Denne sykdommen rammer så mange, jeg ser det hver eneste dag.
Den smerten mine kjære føler på er min største sorg, deres smerte er min store lidelse.
Hver kveld ser jeg sorgen i øynene på min mann, og det siste jeg hører hver kveld er lengselen i stemmen hans når han visker meg i øret :
Jeg savner deg kjære”…. 

Jeg er så lei av å sitte inne hele tiden, sånn er det om høsten.
Særlig nå som gubben holder på med sitt store prosjekt, da blir det ikke mye tid til overs for å finne på ting.
Ikke har det vært vær heller til å gå ut, og nå har det regnet så mye de siste månedene at det føles ut som om vi har gått glipp av en årstid.

Høsten kom så fort i år syns jeg, plutselig ble det bare mørkt.
Men jeg liker mørketiden jeg, det var vel derfor jeg trivdes så godt i Finnmark når vi bodde der.
Jeg må innrømme at jeg lengter litt tilbake, spesielt på denne tiden av året. Når nordlyset danser lekende over himmelen en kald vinterdag, og vidda ligger hvit og endeløs fremfor deg da finnes det ikke noe vakrere sted.

Jeg har alltid hatt en drøm om å oppleve en vinter til i Finnmark før jeg går bort, men siden jeg ikke klarer å ta fly lenger blir det vanskelig. Vi var innom tanken på å ta Hurtigruten oppover, men bilen min er for høy til å komme om bord. Utfordringene er rett og slett for mange, så dessverre må jeg nok innse at det blir med drømmen. Jeg vet hvor lyst min mann har til å ta med en liten gutt opp dit om vinteren, og det hadde vært fantastisk om vi kunne dele den gleden sammen.

Noen ganger er begrensningene så store at det ikke går, noen ganger er drømmen alt jeg har.
Jeg ser hvordan livet farer forbi, gjennom vinduet ser jeg årstidene skifter farge.
Men innenfor fire vegger lever drømmene videre, og da forandrer seg i takt med årstidene.
Drammene vil leve videre, da tar jeg med meg i graven.

Noen ganger drømmer jeg om hvordan livet kunne ha vært, men den drømmen blir for smertefull å bære.
Alt jeg har igjen er drømmene mine, noen går i oppfyllelse mens andre visner bort som et skjørt høstløv.
Det føles ut som om livet mitt var over før det begynte, og alt jeg sitter igjen med er drømmene som brast.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men så lenge det er pust i meg lever drømmene videre…

En mørk himmel ligger over meg

Et svart teppe har lagt seg over by og land

Det er da jeg ser de

Små lysglimt som minner oss om alle dem som har gått bort

 

Så små men likevel så store

Små men mektige nok til å lyse opp nattemørket

Med ett følte jeg meg så liten

liten og ubetydelig i et stort univers

 

Det føltes ut som om jeg ikke hørte til

En endeløs himmel var ikke for meg

Min himmel ser jeg rundt meg hver eneste dag

i øynene på mine kjære finner jeg fred

 

Men jeg får ikke beholde min himmel

En endeløs himmel vil en dag bli min

Mine kjære vil en dag titte opp på en endeløs himmel med kun minnene etter meg

Og da håper jeg alle stjernene på en endeløs himmel vil gi de fred…

Hver eneste dag skjer det meningsløse ting, hendelser som ikke gir mening på noen som helst måte.
Snart fyller jeg 43 år, jeg har knapt nok levd et halvt liv.
Men det til tross har jeg opplevd mange meningsløse hendelser, hendelser som etterlater seg flere spørsmål enn svar. Og det er spesielt et spørsmål som gjentar seg, et lite ord som jeg tror vi alle kan kjenne oss igjen i.

Hvorfor?? 

Vi har vel alle stilt oss det spørsmålet en gang opp gjennom livet, jeg har i hvert fall stilt det spørsmålet mange ganger. Et lite spørsmål som det ikke er noen svar på, og jeg vet at det nå sitter mange der ute som stiller seg det spørsmålet akkurat nå. Hver dag skjer det meningsløse hendelser, og igjen sitter det mennesker med flere spørsmål enn svar. Livet er et eneste stort spørsmålstegn, ingen av oss blir spart.

Etter syv år med en meningsløs sykdom har jeg sluttet å spørre meg selv hvorfor, jeg vet at jeg aldri vil få svar.
Urettferdighet, død og sykdom vil før eller siden ramme oss alle, for slik er livet.
Men selv om det skjer meningsløse ting så betyr ikke det at livet er meningsløst, livet er så mye mer enn det.

Jeg husker enda tankene mine den dagen jeg fikk diagnosen, hvorfor skulle jeg bruke krefter på å kjempe når jeg uansett kom til å tape til slutt? Der og da var alt meningsløst, 36 år gammel mistet jeg troen på livet.
Men så kom jeg hjem til mine barn, og når jeg så inn i øynene deres skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg uten kamp. Takket være min lille gutt ga livet plutselig mening igjen, når han tok sine første skritt over stuegulvet forsvant redselen for fremtiden.

Det var da jeg skjønte at livet mitt ikke var over, det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på.
Jeg er glad for at jeg fikk øynene opp den gangen, jeg er takknemlig for at jeg innså at livet her og nå var verdt å kjempe for. Livet er kanskje meningsløst til tider, men det kan også være rimelig fantastisk. I syv år har jeg levd med døden på skuldrene, men det til tross så har jeg opplevd så mange gleder. Jeg har innsett at det er kun jeg som bestemmer over min egen skjebne, og selv om min kamp virker meningsløs til tider så vet jeg også at livet ikke er over før det er over….

 

Jeg så det på henne i går, hun var sliten.
Min datter dumpet ned på stolen ved min side, og blikket hun sendte meg sa egentlig alt.
En lang arbeidsdag var over, og nå så det ut som om hun bar hele verden på sine skuldre.
Jeg hadde sett det på henne de siste dagene, hun grublet på noe.

Jeg kjenner barna mine så godt nå, så jeg vet at jeg må gi de tid.
Selv om jeg ser at de grubler på noe så vet jeg at det er nytteløst å mase, de kommer til meg når de er klar.
Og når min datter dumpet ned ved min side i går skjønte jeg at hun var klar, nå var det jeg som måtte gjøre meg klar.

“Du har bare med å holde ut mamma når jeg drar i militæret” sa hun med en bestemt stemme, men til tross for den bestemte stemmen så hørte jeg det. Redselen hennes skinte i gjennom, og igjen ble redselen for fremtiden så nær. Med store håpefulle øyne stirret hun på meg, og det var da jeg innså at jeg manglet ord.
Jeg kunne ikke si det hun så gjerne ville høre, vi visste begge hva som ventet.

“Jeg skal kjempe” visket jeg tilbake, “men jeg kan ikke love noe” sa jeg stille,
Stillheten som etterfulgte sa alt, en liten tåre trillet nedover mitt varme kinn.
Igjen følte jeg på hjelpeløsheten, det var ingenting jeg kunne si for å berolige min datter.
Min eneste datter, og når jeg stirret inn i hennes blågrønne øyne skjønte jeg hvordan mine foreldre hadde det den gangen jeg fortalte dem at jeg hadde fått ALS,

Det var da den kom, en liten setning endret alt.
Der satt jeg og følte på en bunnløs hjelpeløshet når min datter forsiktig strøk meg over kinnet, og med den største kjærligheten i stemmen visket hun stille :
Når du ligger på det siste skal jeg lakke neglene dine mamma”…. 

Det var egentlig en god dag i går, ja det vil si den begynte i det minste bra.
Hele dagen var egentlig planlagt, og formiddagen begynte med Ansvarsgruppe møte.
For første gang på lenge skulle fastlegen min også være med på møte, og akkurat i går overrasket hun stort.
Som alltid kommer høsten med en stor usikkerhet for meg, influensa sesongen er rett rundt hjørnet.

Egentlig skulle jeg ned til legen i dag for å ta influensavaksinen, men den turen ble jeg spart for.
For denne gangen var fastlegen min snartenkt, hun visste nemlig at jeg ville ha vaksinen derfor tok hun vaksinen med på møtet i går. Gleden var stor når jeg skjønte at jeg slapp å kjøre ned for å ta den, for hva er vel bedre enn å få slike prosedyrer utført hjemme i egen stue?

Etter møtet var det min eldste sønn som sto for tur, nå skulle det flyttes. Heldigvis tok vi vare på den gamle sofaen når vi kjøpte ny i fjor, og det kom godt med nå. Jeg har brukt mye tid på å handle inn utstyr jeg vet han trenger, det fortjener han virkelig. Min mann og min datter ble med for å hjelpe med flyttelasset, og siden bilen min var fullstappet med møbler valgte jeg å bli hjemme. Og akkurat det er jeg glad for i dag, for ellers ville det endt med katastrofe.

Min nest eldste sønn har jobbet mye natt i det siste, og det tar tydeligvis på. Han sto opp sent i går og da var jeg alene, så når han begynte å steke seg kveldsmat tenkte jeg ikke noe over det. Fornøyd og mett gikk ungdommen ned igjen i sin hule, igjen ble jeg sittende alene i mitt eget selskap. Akkurat der og da kunne jeg ikke hatt det bedre, en liten stund bare for meg selv var det jeg trengte. Med øynene halvveis igjen nøt jeg roen, det er ikke ikke ofte jeg har huset for meg selv.

Jeg var akkurat i ferd med å gli inn i drømmeland når jeg hørte en liten lyd fra kjøkkenet, en svak nesten lydløs tikkelyd fikk meg til å bråvåkne. Det var nå gått en time siden guttungen sto på kjøkkenet og lagde seg mat, og når jeg hørte denne svake tikke lyden skjønte jeg at ungdommen hadde glemt noe viktig. Det var da panikken tok meg, for jeg innså at stekeovnen fremdeles sto på!!

Lettere panisk prøvde jeg å ringe ned til min sønn i kjelleren, men han var langt inne i gaming verdenen og hadde koblet ut omverdenen. Er dere klar over hvor vanskelig det er å styre datamaskinen med øynene når man er stresset?? Det er nesten umulig!! Sekundene har aldri gått så fort som i går, og med en kontinuerlig tikkelyd i ørene prøvde jeg å få tak i min mann! Når jeg endelig fikk kontakt oppdaget jeg at lyden på mikrofonen på datamaskinen var av, og da ble jeg enda mer stresset.

Det siste jeg trengte var at gubben la på fordi han ikke hørte meg, for nå måtte den stekeovnen av! Det hadde tatt seg ut om gubben kom hjem til et hus i fyr og flamme, greit nok at jeg skal dø men huset kan nå i det minste bli spart. Etter 15 minutter med full panikk fikk jeg endelig kontakt med gubben, og da rant det svette nedover ryggen min. Gubben fikk omsider kontakt med guttungen i kjelleren, og lettelsen var stor når jeg hørte han kom løpende opp trappa. Så neste gang jeg trenger litt ro og fred legger jeg meg heller inn på en institusjon, og stekeovnen tar jeg med meg….

Rettigheter: tegninger.no

Hver kveld tenker jeg på det, hva om dette var min siste dag?
Livet med tre små bokstaver er uforutsigbart, og det har jeg erfart flere ganger.
Jeg har flere ganger gått til sengs uten å kjenne på noen symptomer, men i det morgendagens første lysstråler lyste opp rommet mitt skjønte jeg at det var fare på ferde.

Jeg vet hvor fort det kan snu, og jeg vet at slutten nærmer seg.
Akkurat det har jeg følt på den siste tiden, kroppen min er sliten nå,
Kroppen føles tung og hodet er tomt, kampen mot tre små bokstaver har tømt meg helt.
For første gang i går tenkte jeg en tanke som jeg ikke turte å si høyt, og i det jeg tenkte den tanken kom tårene.

Syv år har gått, syv år med uendelig mange kamper.
I syv år har jeg kjempet, men for første gang skulle jeg ønske at det var over.
Jeg har kjent på det i mange måneder nå, jeg har ikke mye krefter igjen.
Syv år er lenge når man har ALS, og når man i tillegg må kjempe for sin rett til å eksistere blir det ekstra tøft.

I går kveld ble jeg liggende lenge våken, gruble over årene som har gått.
Hver kveld legger jeg meg med en uro i kroppen, den samme tanken dukker opp hver kveld når jeg ligger der i mørket. “Har jeg husket å si til mine kjære hvor mye de betyr for meg, har jeg gitt mine barn lærdom nok til å takle livet på egenhånd”? 

Hver kveld dukker den opp, en liten tanke som hjemsøker meg hver kveld.
For til tross for at jeg har hatt syv år så kommer dagene til kort, og selv om jeg vet at mine kjære vet at jeg er glad i dem så går jeg til sengs hver kveld med en klump i magen. For jeg vet at selv om vi vet hva som venter der fremme så vet jeg også at døden likevel kan komme overraskende på, det er umulig å forberede seg på det øyeblikket.

I dag flytter min eldste sønn ut og jeg kunne ikke vært mer stolt. Samtidig føler jeg på det, har jeg gjort nok?
Mine barn betyr alt for meg, og selv om jeg vet at de er klar over det så føler jeg at jeg alltid kommer til kort.
Livet kan snu på et øyeblikk, det har jeg selv erfart. Hver dag tenker jeg på fremtiden, en fremtid uten meg. Jeg skal fortsette å kjempe for mine kjære, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at mine kjære ikke sitter igjen med en følelse av at noe er uoppgjort når jeg er borte…