Jeg har tenkt på det i mange år nå , og nå mer enn noengang før.
Etterhvert som en liten gutt vokser til så kommer tankene tilbake , for jeg vet at livet til en liten gutt vil bli vanskeligere på grunn av meg.
Nå står snart en skolestart for døren , en helt ny hverdag venter.
En hverdag på godt og vondt , en annerledes hverdag jeg selv har vært i.
Det er nemlig så lite som skal til , den minste ting blir sett på som unormalt.
Jeg vet av erfaring hvor stygge barn kan være mot hverandre , jeg har selv blitt mobbet og utestengt av jentegjengen.
Jeg vet hvor vondt det er , hvor alene man føler seg.
Og nå sitter jeg med en klump i magen av tanken på at en liten gutt skal måtte gå igjennom det samme , og det på grunn av meg.
Selv om en liten gutt ikke vet om noe annet så ser han det , det er bare hans mamma som skiller seg ut.
Jeg ser hvor brydd han blir når andre barn stiller spørsmål , han liker ikke oppmerksomheten det fører med seg. ” Mamma kan vi gå nå ” visker han stille når barna flokker seg rundt rullestolen , da vil han bare hjem.
Likevel vil han gjerne ha meg med , han blir så glad hver gang mammaen stiller opp.
Men jeg tar meg i det hver gang , jeg prøver så godt det lar seg gjøre å holde meg i bakgrunnen.
For som mor vil man gjøre alt man kan for å beskytte , ta de inn under sine vinger og holde de trygg.
Men nå er en liten gutt i ferd med å få sine egne vinger , han gjør seg klar til å fly selv.
Alt jeg nå kan gjøre er å forberede han på det som kommer , likevel ber jeg en stille bønn om at min sykdom ikke vil gjøre det verre for en liten gutt….
Idag var jeg stuptrøtt når jeg våknet , uventede dataproblomer holdt meg våken i natt. Jeg er nemlig avhengig av å ha datamaskinen fremfor meg når jeg sover , for noen ganger er det lettere å skrive til nattevakten når jeg ligger med masken på. Så hver kveld har jeg den fremfor meg i tilfelle jeg trenger den , men når jeg våknet i natt oppdaget jeg at den var gått i svart.
Jeg skjønte ingenting der jeg lå , så lenge strømmen er tilkoblet så bruker den aldri å slå seg av. Men nettopp det hadde den altså gjort , og plutselig fikk jeg en følelse av deja vu. For det er nemlig ikke så fryktelig lenge siden jeg hadde samme problem , og da var det strømkontakten som hadde tatt kvelden. Jeg skjønte jo at det måtte være samme problem nå også , derfor ringte jeg på nattevakten slik at hun kunne sjekke.
Det viste seg at mine antagelser var riktig , enda en strømkontakt hadde blitt ødelagt. Jeg skjønner ikke hvordan det er mulig egentlig , for denne nye kontakten er ikke ett år gammel engang. Heldigvis har jeg en splitter ny datamaskin i kjelleren av samme type , Tobii var så grei at de ga meg en i reserve dersom denne ble ødelagt , jeg har jo en blogg å skrive vet du. Og med denne nye ubrukte datamaskinen fulgte det selvfølgelig med en ny strømkontakt , så i dag tidlig var det bare å hente opp esken som har stått i kjelleren uåpnet.
Hadde bare alle vært så medgjørelige og fremsynte som leverandøren av disse øyenstyrte datamaskinene er , ja da hadde hverdagen gått knirkefritt rundt. Når man snakker om medgjørlig så har gubben også vært hjemme i dag , og han er ikke akkurat kjent for å være så veldig medgjørlig. I dag hadde han nemlig bestemt seg , kjerringa skulle være med på kjøretur. For i dag skulle heisen på bilen fikses , vi skulle kjøre opp og se om de hadde tid til å se på den. Ja for noen time hadde han ikke ringt etter , hvem trenger vel time til reperasjon i en storby?
Jeg tror vi har diskutert alle verdensproblemer før lunsjtid i dag , det begynte allerede klokken 07.00 idag.
“Æ kan jo bare ta dæ opp nu så kan vi kjøre rett fra barnehagen”
Jeg kikket forvirret opp på gubben der han sto ved sengekanten , trodde han virkelig at alle åpnet like tidlig som barnehagene gjorde? Dessuten var det ikke så fristende å stå opp klokken 07.00 når jeg ikke fikk øynene opp engang , men i følge gubben så var det bare å hive på meg solbrillene , da kunne ingen se om jeg sov eller ikke.
Vi kom likevel frem til at vi skulle vente til hjemmesykepleien hadde vært her , da fikk jeg i det minste medisin før vi suste av gårde. Men når hjemmesykepleien kom var det helt stille i stuen , når jeg endelig var klar og våken hadde gubben forsvunnet. Hjemmesykepleien ga meg medisin og dro igjen , jeg derimot så meg nødt til å etterlyse gubben. En Messenger melding ble sendt , og når jeg hørte at mobilen til gubben pep oppe på loftet skjønte jeg tegninga. Gubben hadde lagt seg , og nå var det tydeligvis ingen hastverk med å dra.
Vi kom oss ikke avgårde før nærmere 11.30 , og på veien leverte vi en liten firbeint tass opp til mine foreldre. Tanken på at han skulle gå her hjemme alene når vi ikke visste hvor lang tid alt ville ta var ikke særlig fristende , men som vanlig mente gubben noe helt annet. Noen ganger lurer jeg på hvordan vi klarte å bli enige om å bli sammen for 13 år siden , det må ha vært noe alkohol med i bildet , da er vi nemlig enige om det meste.
En time etter var vi fremme på verkstedet til de som ga meg denne Nav bilen , og der sto det ikke på servicen. Jeg tror ikke vi ventet fem minutter engang før vi kom til , tre mannfolk heiv seg rundt for å finne ut av hvor problemet lå. Ti minutter etterpå hadde de funnet problemet , og ti minutter etter det igjen var bilen fikset! Det var servicen sin det , lykkelig kunne vi dra avgårde med en heis som nå fungerte.
Gubben kjørte rett bort til en baguett vogn som var i området , plutselig skjønte jeg hvorfor han aldri tar med seg matpakke på jobb. For disse baguettene var nydelige , og med den menyen så var det noe for enhver smak. Men det er rart hvor fort tiden går når man er ute og farter slik , plutselig innså vi at klokken var to. Vi satte derfor kursen hjemover igjen , vi måtte jo både hente en liten tass og en liten gutt. Sistnevnte strålte når han ble hentet , jeg hørte hvordan en liten gutt ropte mamma før jeg kunne se han. Vi hadde jo til og med tatt en liten logrende tass med for å hente i barnehagen i dag , så at en liten gutt ble overlykkelig var det ingen tvil om.
Nå ligger vi rett ut alle sammen , vel fornøyd med dagens gjøremål. Jeg trengte en bedre dag i dag og det fikk jeg , takket være gubben har denne dagen vært god. I morgen skal en liten gutt på førskoledag sammen med barnehagen , og vi er så heldig som får bli med. For egentlig fikk ikke foreldrene være med denne dagen på grunn av korona , men siden vi er i en spesiell situasjon så fikk vi lov til å komme likevel. Så det blir en spennende dag i morgen for både en liten gutt og to foreldre , tenk at han nå snart skal bli skolegutt….
Jeg våknet i morges med en bismak i munnen , gårsdagen opplevelser satt enda ferskt i minne.
De som kjenner meg vet at jeg ikke lar meg vippe av pinnen så lett , og jeg er heller ikke den som legger meg ned å gråter for den minste ting heller.
Sist jeg hadde et sammenbrudd var når jeg fikk diagnosen , men selv da holdt jeg alle følelser inne helt til jeg kom hjem.
Jeg husker enda hvor mye jeg kjempet mot meg selv der jeg satt og ventet på en samordnet taxi , omringet av fremmede mennesker med en brosjyre som det sto ALS på under armen.
Aldri har jeg vært glad i å vise sårbarhet , mine tårer holdt jeg for meg selv.
Jeg vet ikke hvorfor det er sånn , muligens har det noe med at jeg alltid har følt at jeg må være sterk.
Sterk for barna mine når de mistet sin far , sterk for venner når de gikk igjennom motgang , sterk for alle mine nærmeste når de trengte meg som mest , jeg selv hanet lenger og lenger bak i køen etterhvert som årene gikk.
Men nå sitter jeg her mer hjelpeløs enn noen gang , nå er det jeg som er avhengig av å få hjelp fra alle rundt meg.
Likevel hater jeg det fremdeles . jeg hater å vise min egen sårbarhet.
Den er på en måte det siste jeg har igjen , den lille biten som bare er min.
Alt annet har jeg mistet , det eneste jeg har igjen er min egen sårbarhet.
Likevel hender det noen ganger at jeg blir tvunget til å vise den , og det var nettopp det som skjedde i går.
Helt hjelpeløs ble jeg liggende å forsvare meg mot to oppegående personer , men alt de så var en ” vanskelig bruker “.
Det var ihvertfall slik jeg opplevde det , og den siste tanken jeg hadde før jeg sovnet i går var ” hvor er “våre” rettigheter blitt av?”
Som arbeidstaker har du en leder du kan gå til dersom du har problemer , en leder du kan lufte deg for og som har et ansvar for at du som arbeidstaker har det bra på jobb.
Dersom du ikke vil gå til din leder med personlige problemer så har du enda et valg , en tillitsvalgt er tilgjengelig dersom du selv ikke orker å stå frem med enkelte problemer.
Og dersom ingen av de klarer å løfte frem saken din så har du en fagforening i ryggen , som arbeidstaker har du tre instanser du kan benytte deg av.
Men hva har vi som er syke? Ingen!!
Helt alene må vi klare oss selv , mens de som kommer inn dørene til oss blir beskyttet av tre instanser så blir ikke vi beskyttet av noen.
Det eneste vi kan gjøre er å melde ifra om det vi ser på som avvik , men vi har ingen garanti for at det blir registrert.
Selvfølgelig kan vi klage til kommunen og fylkeslegen , men med lang behandlingstid og lite dokumentasjon fra oss som er syk så går bare en brøkdel av klagene gjennom nåløyet.
Vi har ingenting å stille opp med , det blir som regel bare ord mot ord.
Gudene skal vite at jeg har prøvd , men uansett hvor mange ganger jeg klager så skjer det samme på ny.
Klage til laderen for hjemmesykepleien er til ingen nytte , for laderen tar kun stilling til det arbeidstaker forteller.
Jeg syns ikke det er rart at mange syke gir opp , for jeg har mest lyst til å gi opp selv også.
Er det ikke på tide at vi også får et system som beskytter oss også? Er det ikke på tide at vi også får noen som kan ta kampen for oss????
En dårlig start på dagen var ikke helt det jeg trengte i dag , jeg har sovet dårlig og har hatt store smerter i hendene i natt. Nervesmerter er noe dritt , og de er aller verst når jeg skal prøve å slappe av. Dette er en av grunnene til at jeg gjerne vil ha beskjed på forhånd om ulike prosedyrer som må gjøres , for jeg vet aldri hvordan dagsformen kommer til å være. Men så lenge jeg er forberedt på det som skal skje så går ting litt lettere , jeg slipper i det minste å starte dagen med et sammenbrudd.
Etter den morgenen orket jeg ingenting , det føltes ut som om noen hadde dratt ut proppen i meg. Alle mine krefter rant ut i sluket , jeg var helt tom når jeg sto opp.
Likevel sto jeg opp til vanlig tid , men jeg har vært på gråten i hele dag. Det er nemlig en forferdelig følelse når du føler du ikke blir sett , når alle står over deg og virker irritert over at du reagerer. Den følelsen unner jeg ingen , ingen skal være nødt til å føle seg liten bare fordi noen velger å ikke lytte.
Elsker rhododendronene mine💖
Så idag har jeg sittet i godstolen som en amøbe og bare stirret inn i en skjerm , jeg fikk ikke med meg halvparten av det som var på Tven. Tankene har vært helt andre plasser , jeg har ikke klart å konsentrere meg om noe. Alt jeg har klart å tenke på er hvordan dette skal gå , for en dag vil jeg ligge der helt uten mulighet til å rope ut. Helt alene som i dag , og da blir det enda enklere å overkjøre meg.
Det var ikke før min datter kom hjem at jeg klarte å komme tilbake til virkeligheten igjen , og det var i dag jeg merket at hun er blitt myndig. “Jeg reiser til pappa idag jeg” var det første hun sa når hun kom hjem , de hadde nemlig fått fri fra skolen resten av uken. Faren hennes bor i Oslo , og på grunn av korona har ikke det blitt så mange reiser den siste tiden. Men nå er jo jeg fullvaksinert og smittetallet er lave , så nå kan hun endelig reise dit igjen.
Koselig med litt lys i mørket
Jeg hadde egentlig sett for meg at hun skulle bli borte helt til søndag jeg , men det skulle hun tydeligvis ikke. Hun hadde nemlig lagt store planer for helgen , så hun kommer tilbake allerede på fredag. Det er nemlig tid for den årlige syv fjells turen her i Bergen på lørdag , og den har hun tenkt seg på. Jeg håper bare det går bedre enn forrige gang , for når hun kom hjem da så det ut som om hun hadde vært i krigen.
Englene lyser også opp
Nå håper jeg bare på at morgendagen blir litt bedre , for jeg trenger en litt lysere dag nå. Resten av kvelden skal jeg tilbringe med godteriskåla på fanget , det er nemlig ingenting som hjelper bedre på humøret enn et lite sukkerkick…
Pokker og , jeg er så drittlei dårlig kommunikasjon.
Jeg er så lei av at alt blir tatt som en selvfølge , lei av at jeg aldri får beskjed om ting på forhånd.
Det er liksom så lett å bare dure inn døren her , og gå utifra at jeg som er syk bare skal godta å stille opp som forsøkskanin.
Jeg skal bare finne meg i at sånn er det bare , selv om det er min kropp så er det ikke nødvendig å spørre først.
Jeg har selv jobbet i hjemmesykepleien , så jeg vet godt hva den jobben går ut på.
Men jeg har aldri durt inn til mennesker i en sårbar situasjon uten å informere de på forhånd om hva dagens planer er.
For meg handler det om respekt , jeg kunne jo ikke vite om vedkommende var opplagt til å utføre prosedyren akkurat denne dagen.
Informasjon er alfa omega når man er i en sårbar situasjon , og det minste vi kan forvente er at vi blir informert på forhånd.
Dårlige unnskyldninger som at systemet ikke gir beskjed om enkelte gjøremål blir for meg uforståelig , for jeg regner med at hjemmesykepleien fortsatt planlegger hva som skal skje neste dag som vi engang gjorde.
I dag skjedde det igjen , dårlig kommunikasjon førte til at jeg startet dagen med et sammenbrudd.
Det var nemlig tid for å bytte knappen i PEGen i følge hjemmesykepleien , men jeg hadde ikke fått beskjed på forhånd.
Jeg kjente jeg ble frustrert når pleieren kom inn med en ny knapp i hånda , men som vanlig beit jeg tennene sammen og sa ja til at hun kunne bytte den.
Men så fikk jeg beskjed om at vi måtte vente på en annen pleier , “jeg skal vise henne hvordan vi gjør det” var beskjeden jeg fikk.
Hva legger du i ordet vise? For meg betyr det at man viser hvordan prosedyren blir gjort mens den andre står og ser på , spesielt når vedkommende aldri har gjort det før.
Men når den andre pleieren kom og gjorde seg klar for å utføre en prosedyre på meg som hun aldri hadde gjort før rablet det for meg , det brast fullstendig for meg.
Indirekte fikk jeg beskjed om at dette måtte jeg bare finne meg i , det føltes ut som om jeg var fire år igjen og ble irettesatt av min mor. ” Dette er en så enkel prosedyre Vivian , vi gjør det alltid sånn i hjemmesykepleien “
Det var ingen som tenkte på hva det koster meg av krefter , nei så lenge prosedyren var enkel for dem så var det sikkert ingen problem for meg heller.
Forrige gang den ble byttet balte de fælt med å få inn den nye knappen , det var tydeligvis ikke like enkelt da.
Men jeg har liksom ingenting jeg skulle ha sagt , og det til tross for at det er min kropp de prøver seg på.
Det ble ingen bytte idag , jeg fikk et unødvendig sammenbrudd som tappet meg helt for krefter.
Jeg fikk en forsmak på hvordan det vil bli når jeg ikke kan gi beskjed lenger , aldri har jeg følt meg mer overkjørt enn idag.
Så til alle dere som jobber med mennesker i en sårbar situasjon , vær så snill og ikke ta alt som en selvfølge.
For selv om det er enkelt for dere så er det ikke alltid det er like enkelt for den det gjelder , spør heller en gang for mye enn en gang for lite….
PS : Under kan dere se en film fra forrige gang jeg byttet , den viser hvorfor jeg gjerne vil ha beskjed på forhånd…
I natt holdt det på å rable for meg , jeg fikk nemlig en uventet gjest inne på soverommet mitt. En liten møll hadde forvillet seg inn i et lite mørkt rom , og siden det eneste lyset kom ifra en datamaskin så valgte den å campere der. Midt på skjermen satt den , og det virket ikke som den hadde tenkt å flytte på seg heller med det første.
Jeg prøvde selvfølgelig å ringe på nattevakten , ja jeg hang omtrent på alarmen den første timen. Men hver gang hun kom inn så fløy den selvfølgelig bort , det hjalp heller ikke at hun sto i mørket og ventet på at den skulle komme frem. Nei dette var jaggu en smart møll , for med engang nattevakten hadde forlatt rommet så dukket den opp igjen. Det var nesten så jeg begynte å lure på om den prøvde å fortelle meg noe , ja jeg kan banne på at jeg hørte den viske “det er tid for å legge seg nå Vivian , det er altfor sent til å skrive innlegg”
Disse minnene dukket opp i dag , for 7 år siden så livet helt annerledes ut💓
Møllen vant i går , det var umulig for meg å skrive noe som helst med en møll i veien. Så jeg våknet litt mer uthvilt i dag enn ellers , så noe godt kom da ut av det.
Det klør ekstra mye i fingrene på denne tiden , bare synet av møkkete fingre får det til å krible inni meg. Savnet etter å rote rundt i jorden og plante blomster selv er stort , jeg kan enda kjenne følelsen av jord mellom fingrene.
I dag sendte jeg assistenten ut for å kjøpe lecakuler og jord til de nye pallekarmene mine , men jeg hadde tydeligvis undervurdert størrelsen på kassene. To store poser med jord holdt bare til en kasse , men vi fikk da plantet alle påskeliljene i en kasse. I morgen skal tulipanløkene plantes , og jeg tror jeg må kjøpe meg noen flere løker etterhvert.
Jordbær plantene ser også ut til å trives , det er kommet blomster på alle sammen nå. Jeg må bare få gubben til å lage et nett som jeg kan ha over de , men det er jeg sikker på at gubben fikser i en fei. Jeg skal se om de har noe på Plantasjen jeg kan bruke , de har som regel alt jeg trenger.
Min datter kom lettere irritert hjem fra skolen i dag , de hadde fått beskjed i dag om at de måtte ha prøve i morgen. På grunn av streiken kunne de ikke få beskjed før , noe som medførte til at min datter var i særdeles dårlig humør i dag.
Jeg er glad for at jeg er ferdig med den tiden , skoletiden var bare et ork for meg. Så jeg misunner henne ikke , men heldigvis er det bare to uker til det er sommerferie. Hun har også prøvd å få seg en sommerjobb lenge nå uten hell , det er jaggu ikke enkelt å være ung i dag. Så hvis noen vet om noen jobber i Bergensområdet så rop gjerne ut , du kan ikke få en mer arbeidsom og pliktoppfyllende arbeidstaker enn min datter .
Nå har jeg sendt gubben ut for å kjøpe mer is , for jeg ble pottesur når jeg oppdaget at det var tomt for favoritt isen min. Med ulver i hus så er det ikke rom for å spare noe som helst , og hver gang denne kjerringa skal ha noe så er det tomt.
Så i ettermiddag freste jeg fra meg i godstolen , jeg er nemlig ikke til å spøke med når jeg har lyst på noe. Heldigvis kom gubben hjem med to nye esker med is i kveld , så nå er husfreden berget helt til neste gang….
Nå har jeg levd med denne sykdommen i over fem år , men fortsatt lar jeg meg overraske over hvor kompleks denne sykdommen er. I begynnelsen gikk det så fort at jeg knapt nok klarte å henge med , en delvis lam fot ble starten på et langt mareritt.
Når jeg først fikk denne diagnosen så måtte jeg lese meg opp , faktisk gjorde jeg allerede det før jeg fikk diagnosen. For i likhet med mange andre ALS syke så hadde også jeg en mistanke om ALS før diagnosen faktisk ble satt , og det kan jeg takke Google for. ALS kom opp som det første alternativet når jeg skrev inn symptomene jeg hadde , men selv om kroppen kanskje forsto det så gikk hjernen i forsvarsmodus.
En svak fot , mye snubling , mye leamus i hele kroppen ble de første tegnene på at noe var galt , men jeg var altfor opptatt med min nyfødte lille prins til å tenke over det. Jeg trente som jeg var gal for å bli “frisk” , lite ante jeg da at nettopp det skulle jeg aldri bli. Hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg droppet den treningen min , for visste dere at hard trening kan sette fart på sykdomsforløpet til ALS syke?
Det var nettopp det som skjedde med meg , kombinasjonen av å bære rundt på et spedbarn , lange gåturer og trening med vekter satte meg helt ut , jeg kunne ikke skjønne hvorfor jeg ble verre når jeg liksom skulle bli bedre. Det hjalp heller ikke på at jeg var alene de første månedene , verken meg eller gubben forsto alvoret. Ikke før armene begynte å svikte , og noen uker etter en liten gutt fylte ett år kom dommen jeg hadde fryktet.
Nå sitter jeg her fem år etter og lurer på hvordan kroppen min ville vært hvis jeg hadde tatt det roligere den første tiden , men akkurat det er det ingen som kan svare på. For det er nettopp det som er så spesielt med denne sykdommen , den rammer så forskjellig fra person til person. Mens noen merker de første tegnene i en fot eller en arm , så kan andre plutselig oppdage at de begynner å snøvle når de prater eller svelger maten til stadighet vrangt.
Jeg har alltid trodd at denne sykdommen var arvelig , så du kan tro jeg ble sjokket når jeg fikk diagnosen. Det var da jeg fikk vite at det var kun ti prosent som hadde den arvelige typen , den andre typen (sporadisk ALS) kunne alle få. Hvorfor og hvordan er det ingen som vet , ALS er fortsatt et mysterium for forskerne. Men selv om sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person så er det et fellestrekk , det er de musklene vi kan styre selv som blir rammet.
Armer , bein , fingre , tær , nakke og overkropp blir rammet , og det samme gjelder stemme , svelget , lunger og øyner etterhvert. Noen få får i tillegg kognitive problemer , jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å bli fanget i egen kropp og ikke vite hva som skjer. Enkelte tror at man mister evnen til å føle berøring ved ALS , men faktisk er det helt motsatt. Jeg er blitt hypersensitiv for berøring , noe som kan være både en forbannelse og en sann nytelse.
Øynene er det siste som svekkes , og jeg har tatt en avgjørelse på at når de ikke fungerer lenger så er det på tide og avslutte livet. Heldigvis ser det ut som om sykdommen har stoppet litt opp hos meg de siste to årene , samtidig merker jeg en sakte endring. Så lenge jeg holder meg slik jeg er nå så lever jeg ganske så godt med denne sykdommen , jeg klarer å holde meg opptatt i hverdagen og dra ut på nye eventyr.
Dersom dere nå sitter som jeg engang gjorde og føler at dere ikke vet så mye om denne sykdommen så er det bare å spørre , jeg svarer med glede. For faktum er at denne sykdommen kan ramme alle , og nettopp det er jeg et levende bevis på. Dessuten er det ikke uten grunn at denne sykdommen blir kalt djevelens sykdom , og nettopp derfor er det på tide at den kommer frem i lyset en gang for alle…
I dag var det gubben sin tur til å ligge å dra seg , klokken ble faktisk nesten 12 før han kom tuslende. Jeg derimot ble liggende å planlegge dagen , for i dag var planen at vi skulle ut på tur. Mine foreldre stakk en tur innom oss i går , og de lurte på om vi ville være med å gå en tur rundt et vann i nærområdet. Men når jeg hørte hvordan det plasket ned ute sent i går kveld ble jeg litt i tvil , og når jeg våknet i dag ble jeg i enda mer tvil.
For mørke skyer lå tett i tett på himmelen , det er ikke akkurat det jeg forbinder med godt turvær.
Likevel avtalte vi et tidspunkt , og mine foreldre var ikke de eneste som ville være med i dag. Min kjære venninne som også er min tremenning ville også være med , hun og mannen kastet seg rundt for å bli med på tur. De bor også rett ned i veien fra oss , en liten gåtur er alt som skal til for at vi kan treffes. Like før vi dro kunne vi skimte blå himmel innimellom de mørke skyene , og like etter begynte det tunge skydekket å sprekke opp. Plutselig lå alt tilrette for at dette skulle bli en fin tur , men jeg hadde ikke før tenkt den tanken før kaoset var et faktum.
For vel fremme hoppet gubben ut av bilen , turfølget var allerede på plass. Jeg rygget bak for å gjøre meg klar til å kjøre ut på heisen , helt klar for en fin tur i solskinnet som nå hadde vendt tilbake. Det var da jeg hørte det , en lyd fra heisen jeg ikke hadde hørt før.
“Ka fa#n” utbrøt gubben , det viste seg at heisen slettes ikke ville samarbeide med gubben i dag. Uansett hvor mye han prøvde så ville ikke heisen slå seg ut , plutselig ble gode råd dyre. Der satt jeg midt i bilen , i en rullestol som veide 100kg , snakk om å føle seg fanget i en blikkboks.
Minuttene gikk men fortsatt ingen respons fra en vrang heis , og utifra pusten til gubben bak meg så skulle man nesten tro jeg var omringet av tre svære okser. Det eneste som manglet var noen nye finnmarksgloser , men i dag ble gubben så forbanna at han rett og slett ble stum.
Turfølget lurte på om vi ikke skulle komme snart , men når de så at gubben var i ferd med å dra heisen av bilen så skjønte de at her var det noe på ferde. I dag fant jeg ut hvordan en milkshake må ha det , for hver gang gubben dro i heisen så ristet bilen som om det var et jordskjelv under meg. Etter en halv time med filleristing fikk jeg nok , her måtte vi ringe etter noen som hadde peiling.
Først prøvde vi forsikringselskapet for å høre om hvilken veihjelp vi egentlig hadde , men der var det ingen hjelp å få. Så da sa jeg til gubben at han måtte ringe nødhjelpsnummeret til Nav hjelpemiddelsental , de måtte da kunne være behjelpelig med noe.
Jeg fikk sjokk når jeg hørte at de ikke kunne gjøre noenting , det var nemlig utenfor deres kompetanse området. Så der sto vi fullstendig overlatt til oss selv , jeg ble mer og mer svett der jeg satt. Gubben leitet febrilsk etter en veiledning på heisen , for det måtte da være mulig å løse den ut manuellt vel?
Vi har nemlig aldri fått noen opplæring i hvordan vi gjør dette , som vanlig var det noe vi måtte finne ut av selv. Heldigvis kom turfølget til nytte i dag , og det tror jeg var i grevens tid. For mannen til min venninne er bussjåfør og det viste seg at han hadde litt kunnskap om slike heiser.
Helten vår i dag
Gubben ble bare rødere og rødere i topplokket , han så nesten ut som om han holdt på å gå i lufta der en stund. Jeg tror han hadde holdt alle glosene inne for lenge , det kan være livsfarlig for en finnmarking å målbinde seg selv.
To mannfolk begynte nå og lete etter hvor den manuelle spaken var , og jaggu fant de den til slutt. Men da dukket det et nytt problem opp , det ene passasjersetet sto i veien. De måtte faktisk skru det av for å kunne bruke spaken , bilen måtte demonteres for å få kjerringa ut!
Du kan tro det ble jubel når kjerringa endelig kom seg ned på bakkenivå igjen , jeg var en stund redd for at jeg måtte campe i bilen i natt. Det endte heldigvis godt i dag også , og det takket være en bussjåfør. Så nå kan jeg heldigvis legge meg i senga i kveld også , selv om gubben mente at jeg hadde godt av en natt i bilen så er ikke jeg helt enig i det….
En liten gutt er ikke så liten lenger , det ser jeg hver dag.
Nysgjerrigheten er stor , og der ute ligger en stor verden.
Hver dag får vi nye spørsmål , og alle spørsmål starter med et eneste ord.
Hvorfor er et ord som går igjen her i huset , uansett hva vi sier så får vi alltid et hvorfor i retur.
Jeg vet han går og grubler mye , det er mye en liten gutt lurer på.
Som regel er det mor som må svare , han vet nemlig at mor tar seg tid til å forklare.
Men av og til handler spørsmålene om meg , en uforklarelig sykdom som ingen helt vet svaret på.
Det var på vei til fotball kampen at spørsmålet kom , et spørsmål som jeg egentlig har ventet på.
” Hvorfor kan ikke du bli frisk mamma , har du fått korona ?” kom det fra baksetet , og jeg kjente hvordan hårene på kroppen min reiste seg. Det ble plutselig så tydelig hvor mye han egentlig går og grubler , men som regel kan jeg se det på han og vite når spørsmålene kommer. Jeg har også lagt merke til hvor brydd han blir når andre barn spør , og det skjærer meg i hjertet.
Selve spørsmålet satte meg ikke ut , men det kom så bardust på at jeg kvapp litt. Heldigvis var storesøster også med i bilen , og med enkle ord fikk hun forklart at det ikke fantes noen medisin til mamma sin sykdom. Det var da det kom , en setning som fikk klumpen i halsen til å vokse. I øyenkroken kunne jeg se at en finnmarking også reagerte , med få ord satte en liten gutt ord på alle følelser han hadde.
” Det er urettferdig Dadda , urettferdig at du fikk ha en frisk mamma og ikke jeg ”
Jeg kjente hvordan tårene begynte å komme , selvfølgelig ønsket han seg en frisk mamma! Han vil jo ha det alle andre har , jo større han blir jo vanskeligere blir det.
Det eneste ønsket jeg ikke kan gi han ble hengende i luften inne i bilen , brått følte jeg på en form for kvelningsfornemmelse. ” Hadde jeg bare ” var alt jeg klarte å tenke , men istedenfor sa jeg så høyt jeg kunne ” ja det er urettferdig vennen min “…..
I dag lå jeg helt til klokken 11 , og det trengte jeg kjente jeg.
Jeg sovnet med engang i går , men så ble jo klokken 01.00 når vi kom oss i seng så det var jo kanskje ikke så rart. Men idag var jeg slettes ikke klar for noe tull når jeg våknet , likevel er det nettopp det jeg får når gubben er hjemme. En morgengretten kjerring og en finnmarking i tullehumør er slettes ikke en god kombinasjon , og det fikk jeg bevis på i dag.
Dyna ble revet av som en tornadovind , et sekund der lurte jeg på om gubben hadde blitt påvirket av serien Ragnarok vi så i går. Det føltes ihvertfall ut som om det var guden Tor som løftet meg opp , og like etter svingte han meg rundt raskere enn lynet. “E du klar for en svingom kjerring , det e jo lørdag”
Etter et lynraskt besøk på badet ble jeg bært ut i stua , og det var da vi oppdaget at noen hadde okkupert godstolen min. Der satt min datter og gliste imot meg , hun hadde neimen ikke tenkt til å flytte seg. Og da gikk det som det gikk da , hvis hun ikke ville flytte seg så måtte hun selv ta konsekvensene.
I dag var gubben lynrask med å komme seg ut , han ble nemlig litt giret igår etter han hadde gjort den ene pallekarmen ferdig. I tillegg fant han min gamle stiftepistol , og den passet perfekt til å bruke for å få plasten i bunnen på plass. Så nå er begge kassene ferdigstilt , det eneste jeg mangler nå er jord og lecakuler. Jeg skal virkelig plante tulipaner og andre løker nå , og det beste av alt er at de nå får stå i fred!
En liten gutt har også fått testet firhjulingen for første gang i år , og siden det var en stund siden sist han har brukt den så var det litt skummelt første gangen. Men det gikk ikke lang tid før han fikk dreisen på det , og da gikk det så det suste.
Vi fikk en byge med regn i formiddag men det ble med den ene bygen , så vi fikk være litt ute i dag også.
Men all aktaviteten tok tydeligvis på en liten gutt , for når vi kom inn sovnet han plutselig på sofaen. Det ble tydelig at det hadde vært en lang uke for en liten gutt , den eneste ulempen nå er at en liten gutt nå kommer til å holde det gående til langt utover kvelden. Heldigvis er det søndag i morgen , enda en fridag som kan brukes til å hente seg inn på. Men det har vært en god lørdag for oss alle sammen , det eneste jeg håper på nå er at jeg får en litt roligere start i morgen tidlig…
