Nå har jeg levd med denne sykdommen i over fem år , men fortsatt lar jeg meg overraske over hvor kompleks denne sykdommen er. I begynnelsen gikk det så fort at jeg knapt nok klarte å henge med , en delvis lam fot ble starten på et langt mareritt.
Når jeg først fikk denne diagnosen så måtte jeg lese meg opp , faktisk gjorde jeg allerede det før jeg fikk diagnosen. For i likhet med mange andre ALS syke så hadde også jeg en mistanke om ALS før diagnosen faktisk ble satt , og det kan jeg takke Google for. ALS kom opp som det første alternativet når jeg skrev inn symptomene jeg hadde , men selv om kroppen kanskje forsto det så gikk hjernen i forsvarsmodus.
En svak fot , mye snubling , mye leamus i hele kroppen ble de første tegnene på at noe var galt , men jeg var altfor opptatt med min nyfødte lille prins til å tenke over det. Jeg trente som jeg var gal for å bli “frisk” , lite ante jeg da at nettopp det skulle jeg aldri bli. Hadde jeg visst det jeg vet i dag så hadde jeg droppet den treningen min , for visste dere at hard trening kan sette fart på sykdomsforløpet til ALS syke?
Det var nettopp det som skjedde med meg , kombinasjonen av å bære rundt på et spedbarn , lange gåturer og trening med vekter satte meg helt ut , jeg kunne ikke skjønne hvorfor jeg ble verre når jeg liksom skulle bli bedre. Det hjalp heller ikke på at jeg var alene de første månedene , verken meg eller gubben forsto alvoret. Ikke før armene begynte å svikte , og noen uker etter en liten gutt fylte ett år kom dommen jeg hadde fryktet.
Nå sitter jeg her fem år etter og lurer på hvordan kroppen min ville vært hvis jeg hadde tatt det roligere den første tiden , men akkurat det er det ingen som kan svare på. For det er nettopp det som er så spesielt med denne sykdommen , den rammer så forskjellig fra person til person. Mens noen merker de første tegnene i en fot eller en arm , så kan andre plutselig oppdage at de begynner å snøvle når de prater eller svelger maten til stadighet vrangt.
Jeg har alltid trodd at denne sykdommen var arvelig , så du kan tro jeg ble sjokket når jeg fikk diagnosen. Det var da jeg fikk vite at det var kun ti prosent som hadde den arvelige typen , den andre typen (sporadisk ALS) kunne alle få. Hvorfor og hvordan er det ingen som vet , ALS er fortsatt et mysterium for forskerne. Men selv om sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person så er det et fellestrekk , det er de musklene vi kan styre selv som blir rammet.
Armer , bein , fingre , tær , nakke og overkropp blir rammet , og det samme gjelder stemme , svelget , lunger og øyner etterhvert. Noen få får i tillegg kognitive problemer , jeg kan ikke tenke meg noe verre enn å bli fanget i egen kropp og ikke vite hva som skjer. Enkelte tror at man mister evnen til å føle berøring ved ALS , men faktisk er det helt motsatt. Jeg er blitt hypersensitiv for berøring , noe som kan være både en forbannelse og en sann nytelse.
Øynene er det siste som svekkes , og jeg har tatt en avgjørelse på at når de ikke fungerer lenger så er det på tide og avslutte livet. Heldigvis ser det ut som om sykdommen har stoppet litt opp hos meg de siste to årene , samtidig merker jeg en sakte endring. Så lenge jeg holder meg slik jeg er nå så lever jeg ganske så godt med denne sykdommen , jeg klarer å holde meg opptatt i hverdagen og dra ut på nye eventyr.
Dersom dere nå sitter som jeg engang gjorde og føler at dere ikke vet så mye om denne sykdommen så er det bare å spørre , jeg svarer med glede. For faktum er at denne sykdommen kan ramme alle , og nettopp det er jeg et levende bevis på. Dessuten er det ikke uten grunn at denne sykdommen blir kalt djevelens sykdom , og nettopp derfor er det på tide at den kommer frem i lyset en gang for alle…
Jeg skal ikke skryte på meg at jeg veit masse, men jeg veit endel. Broren til ei jeg jobbet med tidligere fikk denne diagnosen. Først ble han diagnostisert med at det var Borrelia fra flottbitt. Det tok veldig lang tid med prøving og feiling av forskjellige medisiner, før det ble konstatert ALS. Han gikk det utrolig raskt med, det tok liksom ikke noe tid før han satt i rullestol, måtte ha 2 assistenter 24 timer i døgnet. Nå i ettertid er jeg ikke sikker på hvor lang tid det tok, men det var en skremmende rask utvikling før det ble satt dato for frakobling av respiratoren.
Ja det er skremmende hvor lang tid det kan ta før diagnosen blir satt , selv gikk jeg i over ett år før jeg fikk diagnosen. Det første året trodde legene at jeg hadde hatt en blodpropp under fødselen til minstemann som var årsaken til mine symptomer , denne sykdommen er svært vanskelig å påvise dessverre. Det er ikke før du har kommet et stykke ut i sykdomsforløpet at de kan konkludere med ALS , og for mange er de da kommet så langt ut i sykdomsforløpet at det er for sent.
Hei!
Tusen takk for at du deler 🙂 Jeg har visst litt…. Når man jobber innen helse, vet man litt om mye…
Jeg visste ikke at treningen fremskynder ALS….. hadde du bare visst det den gangen 🙁 Som du sier; hvordan hadde livet ditt vært i dag da….
Lag deg så gode dager som det er mulig å lage <3
Jeg visste heller ikke det Mette , det fikk jeg først vite når jeg fikk diagnosen. Det var først når jeg begynte å roe ned tempoet at sykdommen roet seg gradvis ned , stress og hard trening gjør alt mye verre.
Jeg er likevel glad for at jeg har holdt meg stabil lenge nå , det er alt som betyr noe 💖
Synes det er bra med ny kunnskap om dette! At trening kan framskynde det vil jeg tro mange ikke tenker på, heller tenker som deg at det må hjelpe. Kunnskap vil hjelpe alle, denne sykdommen er for jævlig.
Ja det er ikke uten grunn at legene kaller den djevelens sykdom Line , denne sykdommen er ubarmhjertig.
Jeg har hatt en kollega som fikk ALS jeg så hva sykdommen gjorde med henne. For meg står det som en alvorlig diagnose jeg ikke unner noen. Ved å følge bloggen din har jeg blitt bevisst at livet kan ha mange gleder selv med en då alvorlig diagnose.
Jeg har og lært at det kunne vært bevilget mer til forskning
Ja denne sykdommen unner jeg ingen å få , men det som skremmer meg mest er at det ser ut som antallet som får denne sykdommen bare stiqer for hvert år som går. Likevel blir det ikke bevilget midler til mer forskning , og det forstår jeg rett og slett ikke.
Jeg fulgte Pål, fra Ålesund i flere år. Og lærte noe med det. Men, bare litt egentlig. Det jeg lurer på, er noen mer disponert for å få det, og i såfall hvorfor? Er det arvelig, eller forekommer mer i enkelte familier/slekter? Finnes det pr i dag noen medisiner som hjelper, dvs: bedrer sykdommen eller bremser den? Det jeg har fått med meg er at det snakkes svært lite om ALS, og at det ikke virker å være en sykdom det brukes mye ressurser på f.eks forskning og utprøving av medisiner? Hvorfor det?
Tusen takk for spørsmål Ingrid , jeg fulgte også Pål når han levde , en fantastisk mann på alle måter 💖
Forskerne tror at ALS skyldes en genfeil hos de som får den , så jeg vil tro at noen er mer utsatt enn andre ja. Hvor feilen ligger vet de ikke enda , ikke vet de hvorfor heller.
Ti prosent har den arvelige typen , da vil ofte flere personer i samme familie stå i fare for å få den. Men du har også noe som heter sporadisk ALS , den mener forskerne har med miljøforandringer å gjøre. Det er denne jeg har blitt rammet av , og det er dessverre svært lite de vet om denne typen.
I løpet av de siste tyve årene har det kun blitt godkjent en medisin som har vist seg å ha bremsende effekt , dessverre bremser den bare med noen måneder.
Vedrørende midler til forskning og synlig gjøring av sykdommen så er det et spørsmål våre folkevalgte må svare på , vi har blitt skjøvet under teppet i mange år nå. Kampen mot systemet er faktisk den verste når man får denne sykdommen , til tross for at denne sykdommen er så ubarmhjertig så er det vi som er syke som må kjempe for våre rettigheter.
Du er berre fantastisk Vivian i det du skriv. Så direkte og lettleseleg. Så mange som kanskje får svar tidleg om dei les bloggen din. Eg les den stort sett kvar dag. Både for å høyre kor du har det, og lære meir om denne frykta sjukdommen. 👏🏻👏🏻👏🏻♥️ Må berre klappe for deg, du er knallflink til å få ting sagt. 🌹
Tusen takk Anne , det var mange fine ord 😊💖
Hei! Jeg leser bloggen din med jevne mellomrom. Du skriver utrolig bra, og levende. Du skriver på en måte som får meg til å tenke over hvor fin hverdagen kan være bare man tar seg tid til den.
Jeg kjenner ingen som har denne sykdommen. Men, jeg har helseangst. Jeg har mine metoder for å ikke la den ta overhånd. Men jeg er en av de som er ekstremt redde for Als, ms, kreft. Gjerne den rekkefølgen der.
Jeg vet jeg ikke burde klage. Jeg har mye bra i livet. Det er kanskje også derfor jeg er så redd for sykdom. Spesielt de sykdommer som gjør en handikappet.
Det går bra for tiden, men jeg har en djevel på den ene skulderen som forteller meg at jeg burde unngå å få i meg aspartam, natriumglutamat, e stoffer osv.. For da får jeg denne sykdommen. Den sier også til meg hva jeg burde ete for å minimere sjansene.
Jeg får skikkelig dårlig samvittighet av å drikke Pepsi max. Jeg må lese innholdet i krydrede produkter og eleminere om et inneholder glutamat.
Og dette er den ” friske” perioden. Hvis jeg blir skikkelig dårlig, så er jeg så fylt av angst at jeg nesten ikke puster. Googler alt, kjenner på symptomer. Jeg fikk så mye leamus en periode, fordi jeg var anspent og konstant redd.
Jeg leser også bloggen din for å få meg over til riktig livsperpektiv, samt å eksponere frykten min litt.
Kjære deg , tusen takk for at du tør å dele dette med meg her på bloggen , men du skal vite at du er ikke alene om å ha det slik.
Helseangst må være fryktelig slitsomt , jeg kan bare forestille meg hvor mye du tappes for krefter med å ha det slik. Ingen av oss er garantert god helse , sykdom kan ramme oss alle på et eller annet tidspunkt i livet.
Heldigvis er ALS og MS svært sjeldne sykdommer , så sjansen for at du skal bli rammet er mikroskopisk. Det er sikkert ingen trøst , men jeg håper virkelig du klarer å senke skuldrene litt likevel.
Jeg var en svært aktiv person før jeg ble syk , og når det gjaldt mat og drikke valgte jeg kun det sunneste av det sunne. Likevel endte jeg opp med ALS , og det viser bare at sykdommer kan ramme uansett.
Jeg tror vi heller må bli flinkere til å nyte livet litt mer mens vi kan , vi lever alle på lånt tid.
Håper du får den hjelpen du trenger og at du har mange rundt deg som du kan lene deg på , men du skal vite at jeg beundrer deg for at du klarer å dele dette samt lese bloggen min , det beviser for meg at du har en styrke i deg 💖
Hei, har fulgt bloggen din lenge og anser den som den beste av alle. Eg er helsearbeider og er egentlig nysgjerrig på å få vite litt meir om dine utfordringer i dagliglivet. Kva klarer du sjølv, kva treng du hjelp til? Klarer du snakke normal? Rett og slett ta oss gjennom en vanlig dag for deg. Eller kanskje dette blir litt for privat å gå innpå? I såfall beklager eg mine spørsmål.
Så flott at du stiller disse spørsmålene Siv Beate , det setter jeg stor pris på.
Jeg har kommet så langt ut i sykdomsforløpet at jeg trenger hjelp til det meste , alt i fra av og på kledning til stell. Jeg trenger egentlig hjelp til alt av praktiske gjøremål , og jeg må ha hjelp til forflytning.
Heldigvis klarer jeg enda å stå selv hvis noen holder meg , det gjør det litt enklere når assistentene skal forflytte meg.
Stemmen min er svekket men enda brukbar , så jeg klarer enda og gjøre meg forstått.
Jeg tror jeg skal lage et eget innlegg om dette temaet , for du er sikkert ikke den eneste som lurer på disse tingene. Tusen takk for fine spørsmål , nå fikk jeg ny inspirasjon til et nytt innlegg 💖
Hva mener du med delvis lam fot?
Er livredd for als.
Det hele startet med en rar følelse i det venstre kneet og så i hånden på samme side. Dette startet for snart fem måneder siden. Føler meg tung i armer og bein. Klarer å gå en del, men blir veldig fort sliten. Har lagt inne på sykehuset fire ganger pga dette. Klarer fortsatt å gå på tå, hæl, hoppe litt, hinke og kneppe bluser. Har tatt mr av hode og nakke, nevrografi, spinalpunksjon. Er plaget med litt smerter i fingrene, tærne og kneena. Får en litt slik brennende følelse på de samme plassene. Har også leamus i hele kroppen og små rykk. Alle leger og nevrologer sier det ikke er denne sykdommen. At alt er psykisk fordi jeg ble så redd når det startet i kneet. Er livredd hele dagene. Har omtrent lagt på sofaen i fire måneder
Dette var hjerteskjærende å lese Anette, og jeg håper du får hjelp. ALS starter forskjellig, men selv om du tenker det verste så kan det være noe helt annet. Jeg håper de finner ut av det for din skyld, for det er grusomt å leve i uvissheten.