Måned: januar 2021

Jeg la meg med latterkrampe i går , guri hvor lettskremt gubben er. Her satt vi i ro og mak , The Voice var i ferd med å gå mot slutten. Plutselig smalt det i stuevinduet , en snøball satt som klistret til ruten. Jeg må innrømme at jeg ble litt overrasket jeg også , vi har ikke akkurat for vane med å få besøkende i hagen på kvelden. Men selv om det var beksvart ute så kunne jeg skimte bevegelser i hagen , det ble fort tydelig at det var folk utenfor.
“Du må jo gå og se hvem det er” sa jeg til gubben , en stor sterk mann som nå satt paralysert ved siden av meg. Jeg hadde ikke før spurt før det smalt igjen , en klatt med snø gled sakte ned på ruten utenfor.
“Jeg kan jo ikke gå og se , da får de bare viljen sin”, en svett mann stirret på meg med vettskremte øyne.

Som vanlig kom unnskyldningene på rekke og rad , jeg satt bare å ventet på at han plutselig skulle få ryggproblemene tilbake. Han skulle IKKE gå i vinduet for å se , han satt godt der han satt. Men den avgjørelsen tror jeg han angret på like etter , for plutselig kom det et smell som fikk hele gubben til å hoppe ut av stolen. En SVÆR snøball kom hamrende inn i ruta bak en livredd gubbe , og nå sto han klar på gulvet med knyttnevene fremfor seg. Det var da vi hørte det , en velkjent latter kunne høres utenfor huset.

Nå skal det legges til at jeg visste godt hvem det var allerede før det siste smellet traff ruten , så jeg kunne bare fryde meg der jeg satt. Min datter hadde sneket seg ut i mørket , og med svart heldekkende jakke listet hun seg rundt med snøballer i hendene. Det er lenge siden jeg har sett gubben reagere så mye som i går , reaksjonsevnen er det i hvert fall ingenting å si på. Jeg hadde forventet både gloser og oppstandelse fra en svett gubbe , men det kom ikke en eneste lyd fra han der han sto. Stille satte han seg ned igjen , men til gjengjeld tok det tre timer før hårene på armene senket seg. Så takket være min datter kunne jeg legge meg med latterkrampe , hva skulle jeg ha gjort uten henne i huset?

I dag var det bare å komme seg opp , nå måtte vi bare ut på en handlerunde. Vi hadde satt av denne formiddagen til å få handlet inn til valpen , dyrebutikken måtte nå raides. Men når jeg sto opp til ville protester gikk luften ut av meg , en liten gutt ville absolutt ikke bli med. Jeg skjønte at han var trøtt , det eneste han ville var å være hjemme med Star Wars kostymet på og se på tegnefilm. Vi brukte en time på å roe han ned , heldigvis fikk vi overtalt han til slutt. Med munnbind i lomma satte vi avgårde , og i det vi kom inn på dyrebutikken så kviknet en liten gutt også til.

 

“Mamma mamma , Simba må jo ha en sånn” 
Jeg kunne se hvordan gubben igjen begynte å bli svett , men også han ble ivrig i en dyrebutikk. Han finkjemmet hyllene på jakt etter leker og godteri , jeg kunne nesten se hvordan farsinstinktet våknet til liv. Det ble fort klart at denne valpen kommer til å bli bortskjemt , han kommer til å kose seg gløgg i hjel med både leker og godis , vi har nemlig mer enn nok av begge deler. Men litt praktiske ting har vi selvfølgelig også kjøpt , matskåler og klosaks er nå på plass. Så nå er det bare ventetiden igjen , og den vet jeg blir fryktelig lang.

På vei ut av kjøpesenteret gjorde vi den samme tabben igjen , vi hadde helt glemt vårt forrige besøk på det samme senteret. Eller fortrengt er vel et mer riktig ord , men i det vi rundet hjørne var det for sent. Leke butikken lyste faretruende i mot oss , og den hadde selvfølgelig en liten gutt sett. Men i motsetning til mange andre barn så er det ikke lekene som frister mest , det er nemlig kostymene som en liten gutt tiltrekkes mot. Selvfølgelig prøvde pappaen seg , vi kunne ikke kjøpe leker hver gang vi var på senteret. Men igjen ble en far satt på plass av en liten gutt , for når en liten gutt sa “det er jo ikke leker pappa , det er jo klær” ga selv far opp. Jeg har ikke tall på hvor mange kostymer den gutten har , men at jeg er omringet av superhelter er det ingen tvil om. Så nå er enda en superhelt flyttet inn , nå er det Batman som passer på oss…

Nå har jeg hatt en BPA ordning i noen år , og jeg har på den harde måten fått erfare hvor mangelfull denne ordningen er.
Lite visste jeg hvor vanskelig det kom til å bli , lite visste jeg at denne ordningen ikke var ment for oss som er syke.
Det føles i hvert fall sånn , det føles som om vi ikke er tenkt på når denne ordningen ble laget.
For vi som er syk har ikke tid til å være syk , vi må legge alle følelser til siden i kampen med å være arbeidsleder.

 

Firmaene som leverer tjenesten har ikke noe ansvar , det er i hvert fall det jeg stadig får høre.
“Det er arbeidsleder sitt ansvar” er en setning som gir meg mareritt , mens firmaene tar mine penger så må vi som er syk gjøre jobben.
Som arbeidsleder faller alt ansvaret på meg , selv om det er jeg som er syk som trenger tilrettelegging så må jeg bruke tiden på å legge tilrette for alle andre.
Det stilles heller ingen krav til assistentene , ingen erfaring er nødvendig.

 

Nettkurs er alt firmaene tilbyr uerfarne assistenter , et to timers kurs skal være nok.
Resten er opp til den syke , sykdom overkjøres av en tittel vi ikke vil ha.
Våre folkevalgte børster sine hender , for de har jo tenkt på det også.
Arbeidsleder rollen kan gies bort til et familiemedlem , de kan ta over en tittel dersom den syke ikke orker.

 

Men jeg lurer på hva de tenkte på den dagen retningslinjer ble satt , for å være arbeidsleder er en heltidsstilling i seg selv.
En 100% stilling som man ikke får betalt for å gjøre , en 100% stilling som vi faktisk må betale for.
Jeg har tatt meg den frihet i og vise dere , vise dere hva det vil si.
Som arbeidsleder har du uttallige oppgaver , jeg har like mye å gjøre som en selvstendig næringsdrivende.

 

Noen av oppgavene tar firmaet seg av , men det er arbeidsleder sitt ansvar å følge opp.
Følge opp at firmaet gjør den jobben , vokte over dem med argusøyne slik at det ikke gjøres feil.
For gjør de feil så får vi igjen høre det , det er arbeidsleder sitt ansvar og følge med.
Vi slipper aldri unna , skjer det feil så er det ansvaret vårt alene.

 

Min mann tok over til slutt , så nå jobber han en 150% stilling og jeg 50%..
For når jeg er alene hjemme så er det igjen mitt ansvar , da er det igjen meg som må gjøre jobben.
Jeg som må gi opplæring , jeg som må følge opp.
For disse retningslinjene tar ikke hensyn , en arbeidsleder sine oppgaver er de samme uavhengig om du er syk eller skadet.

 

Avvikene er mange , men det er det eneste som ikke er arbeidsleder ansvar.
Vi får faktisk ikke lov til å føre avvik i systemet selv , det skal firmaet ta seg av.
Det gir meg ingen mulighet til å følge opp , som arbeidsleder må man bare stole på at det blir fulgt opp.
Avvik som jeg vet hva som skal til for å rette opp i skal et firma ta seg av , et firma som ikke vet hvordan jeg har det.

 

Jeg har ALS men det må jeg bare glemme , for først og fremst må jeg være profesjonell.
Hver dag må jeg styre en ordning , og hvis noe glipper så får jeg høre det igjen.
” Det er arbeidsleder ansvar ” er en setning som gjør meg kvalm.
Alt jeg ønsker er å bo hjemme med mine kjære , bruke min siste tid på meg. Men det ønsket kommer med en pris , en pris som er større enn alt…

 

Arbeidsleders ansvarsområder
Som arbeidsleder skal du tenke på deg selv som den daglige lederen for ordningen din. Dette betyr blant annet at
du har ansvar for:
Organisere ditt assistansebehov innenfor innvilgede timer i vedtak

Delta aktivt i ansettelsesprosessen og selv velge hvem som skal ansettes i din ordning

Opplæring og veiledning av assistenter: Det er du som skal ha hovedansvaret for den personlige opplæring
av assistenter.
Som arbeidsleder har du ansvaret for at dine assistenter gjennomfører sine arbeidsoppgaver
på riktig og forsvarlig måte. Dersom dette ikke blir gjort plikter arbeidsleder å melde fra til firmaet som følger opp med avvik / samtale. Arbeidsleder kan ikke føre avvik selv , dette er det firmaet som må gjøre.

Arbeidsleder plikter:
Å delta på kurs og møter som firmaet anser som nødvendig for din BPA-ordning
Å holde deg oppdatert på relevant informasjon som kommer fra firmaet og på det materiell som firmaet
mener er relevant for din ordning.

Arbeidsplanlegging:
Å sette opp en arbeidsplan/turnus som viser når alle assistenter i fast stilling skal jobbe.

Arbeidsplanen skal være tilgjengelig for assistentene senest 14 dager før den iverksettes Følge lov- og
avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere, samt planlegging av arbeidstiden
til assistentene innenfor vedtakets ramme og gjeldende lov- og avtaleverk

Ferieavvikling: Planlegge ferieavvikling, påse at assistentene avvikler ferie og at hovedferieavviklingen er
avklart innen 01.04. hvert år. Om nødvendig skal rekruttering av ferievikarer igangsettes så tidlig som mulig
i forkant av ferieavviklingen.

Overtid: Sørge for at assistentene ikke jobber overtid mer enn absolutt nødvendig og kun i tilfeller hvor det
foreligger et særlig og tidsavgrenset behov.

Timelister: Du har ansvar for å kontrollere at timelistene er korrekte og sørge for at disse er innlevert
innen den 03. i hver måned. Ved behov for lenger frist gi beskjed til din kontaktperson.

Tilkallingsassistenter: Du har ansvar for at det er tilstrekkelig med tilkallingsvikarer i ordningen din
Medarbeidersamtaler: Du skal gjennomføre medarbeidersamtale med alle faste
assistenter minst én gang i året.

Fravær: Du registrerer assistenters ferier og sykefravær i eget system. Systemet vil varsle om
assistentenes egenmeldings frekvens. Ved varsel kontaktes firmaet.
Oppfølging av sykemeldte: Arbeidsleder er pliktig til å være i dialog med firmaet for
oppfølging av sykemeldte og eventuelt tilretteleggelse av arbeidet.

Å overholde HMS på arbeidsplassen etter retningslinjer fra firmaet

Gjennomgang av hms-undersøkelse med alle faste ansatte en gang i året.

Følge retningslinjer fra firmaet i de tilfeller dette er nødvendig for å sikre de ansattes kompetanse og
arbeidsmiljø.

At assistentene trives på jobb, at de ikke blir utsatt for mobbing og trakassering eller andre psykiske
påkjennelser.

Varsle din kontaktperson i firmaet om det oppstår konflikter.

Å holde kontroll på ditt timeforbruk og bruk av driftsmidler.

Sørge for at nødvendige avtaler for reiser o.l. er inngått med assistenter på forhånd av reisen.

Ukentlige oppgaver / arbeidsleder 

Daglig ansvar og oppfølging av assistentene

Turnusplanlegging jamfør lovverk

Føre inn sykefraværet i timeføringsprogrammet slik at dette blir riktig i forhold til egenmeldingsdager og
sykemeldinger.

Dialog med arbeidsgiver om oppfølging av sykemeldte.

Kontrollere og passe på at timelister er ført riktig, og godkjenne disse Fokus på
godt arbeidsmiljø.

Dette gjøres i vårt web-baserte timeføringsprogram, innen den 3. påfølgende måned
Følge med på timer til rådighet.

Oppfølgingssamtaler med nyansatte (etter henholdsvis 2 og 5 måneder)
Driftsmidler, sende inn og ha oversikt
Sørge for at du har nok assistenter både i det daglige, men også ved sykdom og ferier…

Nok en morgen våknet jeg opp til en skyfri himmel , og det lyset som er på denne tiden av året er bare helt nydelig. Snøen gjør lyset enda skarpere , selv jeg som kun sitter inne blir snøblind. Nå har vi hatt dette fantastiske været i over en uke , og som overskriften tilsier så er det nesten for godt til å være sant. I hvert fall når det gjelder Bergen , for vi er ikke akkurat bortskjemt med godt vær. Jeg må innrømme at lengselen etter fjellet blir enda større på dager som denne , alt jeg vil er å klatre opp mens jeg kjenner hvordan den friske luften fyller lungene mine.

Men den tanken må jeg bare riste av meg , den lengselen må jeg bare skyve ned i en skuff. Alt jeg kan gjøre er å fokusere på her og nå , og her og nå er faktisk ikke så aller verst. I dag var det slutt på opplæring , i dag var første vakten alene med meg. Jeg tror det er første gangen jeg ikke har vært urolig , jeg visste at det kom til å gå bra.  Hun har klart seg så bra de siste dagene , så jeg var ikke bekymret i det hele tatt når jeg våknet i dag.

 

Dagen har vært rolig som alltid , men så har den i tillegg vært god. Jeg har stått opp til fyr i peisen hver dag denne uken , og bare det er nok til at jeg slapper av. Solen har enda ikke kommet til oss her i Såtevegen , visste dere at vi er uten sol i nesten tre måneder på vinterstid? Det føles litt som jeg fortsatt er i Finnmark , eneste forskjellen er at jeg kan se solen på andre siden av fjorden. Jeg vet ikke hva som er verst , se hvordan solen skinner alle andre steder enn hos deg , eller måtte klare seg uten i noen måneder.

Min datter er populær for tiden , etter hun fikk førerkort har oppgavene stått i kø. Brødrene har så og si svermet rundt henne som klegger , i tillegg har lillebror fått det for seg at ingen andre enn storesøster skal hente han. Derfor måtte gubben ta min bil på jobb for tredje dagen på rad , fortsetter det slik så blir han billøs  før han vet ordet av det. Men guri hvor mye lettere ting er nå , spesielt siden min datter fortsatt vil gjøre alt for å kjøre bil. Hun gjør det med glede , det er aldri nei og få.

Så idag tror jeg hun har hatt den travleste dagen hittil , og når hun dumpet ned ved siden av meg og sa at hun følte seg som en taxisjåfør så måtte jeg le litt. For nå vet hun hvordan det er for oss foreldre , jeg tør ikke tenke på hvor mange timer jeg har tilbrakt bak rattet opp igjennom årene. Men på dager som denne så må det være en fryd , med radioen på full guffe og solbrillene på så er livet bare herlig. Det var i hvert fall slik for meg , åååå den som kunne spolt tiden tilbake. Mine foreldre kom også innom i dag , og det er alltid like koselig. Med seg hadde de noen nydelige roser , noe jeg alltid blir glad for å få. Det er ingenting som pynter mer opp enn en blomsterbukett , nydelige farger som gjør meg varm om hjertet.

Men nå er det fredag folkens , den deiligste dagen i uken er tilbake. Nå blir det bare kos resten av helgen , og god mat. I dag lagde vi quesadilla til middag , det har vi ikke hatt på lenge. Noen ganger må en vri på tacoen bare til , og denne vrien liker vi spesielt godt. Så med et herremåltid innenbords og fyr i peisen så føler jeg meg bare tilfreds , i dette øyeblikket er livet bare herlig…

Neste fredag gjør vi oss klar , om bare en uke skal vi hente vår lille skatt.

Et kallenavn var det en liten gutt som plutselig utbrøt , og da var det ingen vei tilbake.

For når han så bildet under så smilte en liten gutt bredt , han visste hva den lille skulle kalles.

Og navnet ble…………….

SIMBA!! Et kallenavn vi falt for alle.

Så nå er det bare å bestille hotell og vente , nå starter nedtellingen for fullt.

En liten gutt gleder seg veldig , så mye at misforståelser oppsto.

For når han skulle fortelle barnehagen hvor vi skulle hente vår lille skatt , så måtte jeg dra på smilebåndet.

Afrika var nemlig stedet , og ikke vet jeg hvor han tok det i fra.

Den eneste forklaringen er at en film har skylden , Løvenes konge har satt spor.

Heldigvis trenger vi ikke dra så langt , det holder lenge nok med en tur over fjellet.

Minnesund er langt nok for oss , Afrika får vente til en annen gang.

For hvert bilde vi får så blir jeg hjertevarm ,  han blir større for hver dag som går.

Jeg gleder meg til å kjenne den varme pelsen mot mitt kinn , ha han på fanget i min egen stue.

En liten firbeint venn skal snart bli vår , en glede så stor er blitt skjenket oss igjen.

Nå teller vi dager , Simba skal snart komme hjem….

Så var det torsdag igjen , og nettopp det tenkte jeg ikke over i dag når jeg våknet. Det første jeg våknet til var høylytt krangling på badet , far og sønn var midt i en diskusjon.
“Du kan ikke ta den med , det er jo korona” , jeg kunne høre fortvilelsen i stemmen til gubben.
“Men han får jo lov , så da må jo jeg og få lov” ropte en liten gutt mot en fortvilet far.
Plutselig går skyvedøren så hardt opp at jeg kunne høre hvordan hengslene ropte på hjelp , det var et sekund jeg trodde hele døren skulle ramle ned.

” Mamma sant jeg får lov , du må si det til pappa ” 
Som alltid når en liten gutt ikke får viljen sin hos en litt utålmodig far så må mor prøves , det kan jo hende det går bedre da. Far er nemlig den strenge som sier nei til det meste , og da er det godt med en mor som kan snakke en far til fornuft. Men denne gangen var mor og far enig (utrolig men sant), jeg visste godt hva denne diskusjonen handlet om.

“Jeg vil ha Star Wars drakten med i barnehagen , Emil har jo med sin”
En liten gutt stirret på meg med tårevåte øyne , han har lært seg hvilket blikk mor er svak for.
“Ja det skjønner jeg at du syns er urettferdig , men er du sikker på at han har fått lov da” 
Et hardt tramp i gulvet sa sitt , og nå kunne jeg se hvordan oppgittheten kom tilbake.
“Ja mamma , vi pleier jo og leke Star Wars sammen”

Heldigvis ga han seg etterhvert , men ikke før jeg hadde lovet å sende melding til barnehagen for å spørre. Det var ikke helt den starten på dagen jeg hadde sett for meg , verken mor eller far er særlig klar for diskusjoner kl 06.30 om morgenen. Jeg var bare glad for å få en farvelklem i dag også , for det var ingen selvfølge når diskusjonen startet.

En halv time etter at de hadde gått gikk det i døren igjen , og denne gangen var det noen som kom. Min første tanke var hvem det var , men når jeg hørte skrittene så skjønte jeg at jeg hadde glemt det. Det var jo gubben som kom tilbake , grunnet manglende bemanning måtte han være assistent i dag. Plutselig innså jeg det , det var jo torsdag , og torsdag betyr jo dusj !! Av tidligere erfaring så visste jeg hva jeg hadde i vente , og bare tanken fikk hårene på kroppen til å reise seg.

Heldigvis visste jeg at det var opplæring i dag også , og det ble faktisk redningen i dag. Gubben ble tvunget til å sette ned tempoet , ja ellers tror jeg en assistent hadde løpt ut døren. Men når gubben begynte å vrenge av seg klærne fremfor en ny assistent så må jeg innrømme at jeg ble en smule fortvilet , ingen skal si at en finnmarking er blyg. Det er ille nok at jeg sitter i Evas drakt , vi trenger ikke Adams drakt i tillegg. Jeg skulle akkurat til å si at dette kunne han kun gjøre når vi var alene da han stoppet , heldigvis lot han boxeren og t skjorten være på.

Sånn går det når gubben er hjemme , man vet aldri hva man får. Men etter dusjen la han seg på sofaen , og der har han ligget i hele dag. Han konkluderte med at opplæringen nå var over , og etter det ble det stille. Ikke trengte han og hente en liten gutt i barnehagen heller , den biten har storesøster tatt over. Og plutselig sto de der , inn døren kom en energibylt av de sjeldne. Det var tydelig at han ikke hadde tatt seg ut nok , for han kom sprettende inn i stua her. Med seg hadde han en maske , en maske som var tilegnet meg. En maske som min far sikkert er enig i at passer meg bra , jeg har nemlig alltid vært det sorte får i familien.

En  arbeidsoppgave etter middag kom godt med idag , for da fikk en liten gutt noe og bryne seg på. Vedlageret måtte fylles på , og da trengte far en medhjelper. Det gikk ikke lang tid før det banket på stuevinduet mitt , en liten gutt skulle vise hvor flink han var. Med en sekk som var nesten like stor som han selv tok han sats , og jeg kunne se hvordan en liten gutt brukte alle krefter han hadde. Det var en stolt gutt som kom inn etter at fem sekker var plassert , nå slapp mor og fryse de neste dagene…

Det skal ikke så mye til , det er de små ting som gjør meg glad.

Fyr i peisen på en kald vinterdag , lukten av nyvasket gulv.

Men det som gjør meg virkelig lykkelig er de små handlinger , som viser at jeg blir tenkt på.

De små ting som gjøres for at jeg skal ha det bra , det lille ekstra er det som rører meg mest.

 

Tre små bokstaver gjorde det umulig , umulig for meg og leve uten hjelp.

Jeg måtte låne andre sine armer og bein , andre måtte overta det jeg engang gjorde.

Hver dag er savnet stort , de enkle ting er nå umulig for meg og utføre.

Men jeg er her likevel , fanget i et skall kjemper jeg en kamp som er umulig og vinne.

 

Den daglige kampen er den som er tyngst , hver dag kjemper jeg for å bli sett.

Men det er vanskelig med et ubrukelig skall , et skall er alt noen ser.

Mine ønsker er ikke mange , faktisk er de ganske så små.

Alt jeg ønsker er å bli behandlet , slik du ville ha ønsket å bli behandlet dersom du var meg.

 

Gi meg det du ville ha ønsket å få , se meg slik du vil bli sett.

Jeg blir takknemlig for de små ting , jeg blir takknemlig når jeg blir hørt.

Hver dag prøver jeg å strekke til , hver dag kjemper jeg mot tre små bokstaver.

Mitt liv er blitt en kamp , men den største kampen kjemper jeg når jeg ikke blir sett….

 

Ja når gubben er fyrmester så gjør han det i hvert fall skikkelig , jeg tror det må ha vært nærmere 40 varmegrader i stua når vi la oss i går kveld. Aldri har det vært så varmt inne på soverommet mitt vinterstid , og når det var så varmt på mitt rom så turte jeg nesten ikke tenke på hvordan temperaturen var i etasjen over. Den etasjen som normalt sett er minusgrader i på denne tiden av året skiftet plutselig årstid , sommer i Sahara ørkenen er nok en grei beskrivelse. En liten gutt måtte ligge oppå dyna , og gubben har lagt og gispet etter luft hele natten.

Jeg ble så glad i går når jeg kunne stå opp til et varmt hus , varmepumpen har ingenting å stille opp med i forhold til peisvarme. Men i dag forberedte jeg meg igjen på en kjølig liten stue , for i dag hadde jeg ikke gubben hjemme. Det er kun han som gjør slike små ting , små ting som betyr så uendelig mye. Det bittelille ekstra er noe av det jeg savner mest når han er på jobb , for når jeg er alene så må jeg bestandig be om alt jeg vil ha gjort. Derfor ble jeg litt overrasket i dag når jeg sto opp , for jeg syns det var litt rart at huset enda var så varmt.

Greit nok at gubben fyrte over evne i går , men temperaturen burde nå ha gått ned så mange timer etterpå. Plutselig sto hun der , klar for en ny opplæringsvakt , og med den største selvfølgelig sier hun at hun hadde fyrt i peisen for det var litt kaldt. Aldri har jeg opplevd maken , etter kun tre dager med opplæring så viser hun at hun ser. Ser hva som trengs til enhver tid , og gjør det uten at jeg trenger å si noe. Jeg ble faktisk litt rørt , for jeg er ikke vant med at ting bare ordner seg selv. Får jeg flere slike assistenter i hus så blir jeg bortskjemt , og ingenting ville gitt meg større glede enn det. Men hun har de egenskapene jeg har savnet , hun behandler meg og mitt hus slik som hun ville hatt det selv.

Med to assistenter på jobb så har dagen gått av seg selv , jeg har faktisk fått tid til å arbeide i fred og ro. Men jeg var litt bekymret for gubben , ja selv min datter ble litt sjokket i går. For når min datter kom med forslaget om at han kunne ta min bil på jobb slik at hun kunne låne gubben sin bil på skolen så hadde hun neppe forventet ja , men det ble altså svaret. Min datter konkluderte med at vi måtte fyre i peisen flere ganger , for nå hadde varmen tydeligvis gått til hode på han.

Men jeg skjønte at et ja måtte innebære noe , og innerst inne skjønte min datter også det. Hun kunne låne bilen dersom hun hentet lillebror i barnehagen , og den avtalen ble en lillebror spesielt glad for. “Du kan hente meg hver dag Dadda , for det er så gøy.” 
Så jeg fikk en lykkelig gutt hjem i dag også , storesøster er best…

Når jeg minst aner det kommer det , små spørsmål som setter meg ut.

Din redsel kan sjelden sees , men når den kommer treffer den meg hardt.

En stor sterk mann ser på meg med sorgmodige øyne , redselen for å bli forlatt er stor.

Livet er blitt usikkert , tre små bokstaver ødela en fremtid som skulle bli så god.

 

“Kan du ikke bare bli frisk”, en tåre blir et symbol.

Et symbol på alt du har mistet , et symbol på alt du har tapt.

“Jeg savner deg kjære”, et savn kan høres i en lavmælt stemme.

Alle våre planer ble borte , alt vi har igjen er redsel og sorg.

 

Bestandig er du der , ved min side står du støtt.

Hver dag gir du meg trygghet , dine egne behov skyver du bort.

Du jobber 200% hver dag , og du gjør det kun for meg.

Men når stillheten kommer ser jeg det , da slipper du det ut.

 

Sammen med deg kjære er jeg alltid trygg , du leser meg som en åpen bok.

Vår bok har mange kapitler , og flere skal det bli.

Men sidene våre er ikke lenger blanke , drømmene forsvant.

Redselen tok over , håpet ble blåst ut.

 

Hver kveld ligger jeg alene , savnet er stort.

I en etasje over ligger du , alene ligger også du.

Lengselsen sitter i fire vegger , vi føler på det begge to.

I en stille stund føler vi på det , vi har aldri vært nærmere men vi er likevel så langt ifra…

Ja i dag måtte gubben være hjemme , noe jeg har merket på både godt og vondt. Men en ting skal han ha , han gjør i det minste ting grundig når han først setter i gang. Det var opplæring i dag også , og da passet det perfekt at gubben var hjemme. Med han i hus slipper det å bli så mye på meg , for han vet alt som må læres vekk. Alt handler om å forklare den minste ting , med en ny assistent på opplæring kan man ikke forvente at de skal selv tenke seg til hvorfor ting blir gjort som de blir gjort. Men det må jeg bare si , jeg er faktisk litt imponert av hun nye , for hun har virkelig tatt ting raskt. Hvis det fortsetter slik og hun vil bli værende så tror jeg at dette blir bra , et lite håp ble faktisk tent i dag.

Jeg kunne ikke skjønne hvorfor det luktet svidd i huset når jeg våknet i dag , men forklaringen var enklere enn jeg trodde. For gubben hadde nemlig fyrt i peisen , og den tror jeg ikke har blitt brukt på nærmere et år. Det er ikke ofte jeg står opp til et oppvarmet hus , men det kunne jeg gjøre i dag. Han er nå god den gubben min , han glimter til oftere enn før.

Men aldri går det en dag uten komplikasjoner , og hadde ikke gubben vært hjemme i dag så hadde det gått galt. Etter morgenstell og sondemat var koblet på gikk han ut en tur , han og min nest eldste sønn skulle kjøre på søppelplassen med litt skrot som har ligget i bilen min i månedsvis. Men etter to timer skjedde det , i det sondematen ga signal om at den var tom ble det svart i hele huset. Strømmen hadde gått! Og hva skjer når strømmen går? Jo da blir jeg sittende fast i en elektrisk hvilestol.

Så der satt jeg med 1,3 liter væske i blæra , jeg kunne kjenne hvordan det trykket på. Minuttene sneglet seg av sted , og utifra meldingen fra BKK skulle strømmen være borte i noen timer til. Gubben kom heseblesende inn døren her , min datter hadde ringt han og forklart situasjonen. Jeg gikk fra liggende til stående på et sekund , jeg rakk ikke reagere engang før jeg var på do. Bak meg kunne jeg høre et gisp fra assistenten som var på opplæring , og jeg kunne nærmest høre hvordan spørsmålene raste rundt i hodet på henne. Måtte hun også gjøre det??

For faktum er at dette ikke hadde gått dersom gubben ikke hadde vært hjemme , dersom dette hadde vært en vanlig dag så hadde det gått galt. En assistent hadde aldri klart å få meg opp fra en liggende hvilestol , da sitter jeg faktisk fast. Hvis dette hadde vært en vanlig dag så hadde jeg kun hatt et valg , da måtte jeg faktisk ha tisset meg ut. Jeg skjønner ikke hvorfor ikke Nav har utstyrt lenestolene med batteri i tillegg til strøm , det er jo helt håpløst uten. Det gikk bra i dag , men hvis det samme skjer i morgen så er jeg fastlåst.

En liten gutt var særdeles lykkelig når han kom hjem i dag , for i dag ble han ikke hentet av hvem som helst. Storesøster hev seg rundt her og kjørte avgårde med gubben sin bil , noe som var stor stas for en liten gutt. Ja til og med storebror var med , og det er ikke akkurat hverdagskost. Han var et eneste stort smil når han kom inn døren her , men han bråstoppet når han så pappaen i stuen. “HÆ , er du hjemme NÅ??” 
Det er nemlig ikke hverdagskost det heller , normalt sett er det bare mamma som er hjemme så tidlig.

Nå er det så varmt i huset at jeg tror bikinien må letes frem , igjen har gubben fyrt over evne. Men jaggu er det deilig når vinden og snøen fyker på utsiden , skulle nesten tro at Finnmarksværet har kommet til oss. Gubben ligger rett ut på sofaen etter en lang dag , han har fått kjenne på hvor slitsomt det egentlig er å gi opplæring. Jeg derimot sitter bare og venter , for idag begynner endelig Farmen kjendis igjen…

En velkjent lyd kan høres , en lyd som kommer fra badet.

Vegg i vegg står den , en nødvendig gjenstand som nå er blitt til bry.

Selv om jeg fortsatt sover blir den slått på , dagens første klesvask er nå i gang.

Fra badet kan en irriterende bråkete lyd høres , og alt jeg kan gjøre er å bite det i meg.

 

Jeg ligger i min egen seng i mitt eget hus , men nå har fremmede tatt over.

Lyset blir slått på selv om jeg enda sover , høylytt skravling kan høres fra et lite kjøkken.

Medisiner skal gies og hele dynen blir dratt vekk , det er ikke nok og bare brette dynen litt til side.

Men sprøyten er ikke blitt godt nok skrudd på , og nå ligger jeg der og kjenner hvordan det kalde vannet renner ned på min varme mage.

 

Jeg kunne sikkert ha fortsatt dette innlegget i en evighet , for listen er lang over ting jeg neppe tror jeg er alene om å bite i meg.

Du gjør det sikkert du også , biter i deg ting gjennom dagen.

Men som frisk med en funksjonell kropp har du muligheten til og gjøre noe med det , faktisk har du to muligheter.

Du kan enten velge å gå fra hendelsen for å få et pusterom , eller du kan sette foten ned og si i fra.

 

Men hva hvis du ikke kunne gjøre noen av delene lenger , hva hvis alle hverdager resten av ditt liv skulle gå med til å bite det i seg??

Det er nemlig slik en hverdag til en ALS syk ser ut , fra du står opp om morgenen til du legger deg om kvelden.

Hver dag må jeg velge mine kamper , og kamper er det nok av.

Men jeg vet at det ikke finnes krefter , de fleste ting må jeg bite i meg.

 

Jeg liker ikke den personen jeg må være , jeg liker ikke at jeg stadig må si ifra.

Derfor skrev jeg det ned , hvordan jeg ville ha det i mitt eget hus.

Men vi så det alle , listene støvet ned.

Så da må jeg fortsette med å gi beskjed , men jeg må også fortsette å bite det i meg.

 

Små ting blir store for meg , for når ungene spør vil jeg gjerne hjelpe.

Skal ting flyttes så vil jeg ha beskjed , det gir meg en mulighet til å fortsatt være en mor.

Skal ting flyttes på for å så settes tilbake , legg gjerne merke til hvordan det sto før det blir fjernet.

Men det viktigste av alt er å lytte til mine ord , for jeg vet best hvordan ting fungerer.

 

Mitt eneste ønske er at jeg blir sett , se forbi mitt ubrukelige skall.

Men mitt største ønske er at jeg blir tatt hensyn til , når jeg ligger i mitt eget hus.

Mitt hus mitt liv , jeg vil gjerne leve mitt liv slik jeg vil.

Hadde jeg kommet inn i deres hus hadde jeg gjort alt , alt jeg kunne for å se deg…