En velkjent lyd kan høres , en lyd som kommer fra badet.
Vegg i vegg står den , en nødvendig gjenstand som nå er blitt til bry.
Selv om jeg fortsatt sover blir den slått på , dagens første klesvask er nå i gang.
Fra badet kan en irriterende bråkete lyd høres , og alt jeg kan gjøre er å bite det i meg.
Jeg ligger i min egen seng i mitt eget hus , men nå har fremmede tatt over.
Lyset blir slått på selv om jeg enda sover , høylytt skravling kan høres fra et lite kjøkken.
Medisiner skal gies og hele dynen blir dratt vekk , det er ikke nok og bare brette dynen litt til side.
Men sprøyten er ikke blitt godt nok skrudd på , og nå ligger jeg der og kjenner hvordan det kalde vannet renner ned på min varme mage.
Jeg kunne sikkert ha fortsatt dette innlegget i en evighet , for listen er lang over ting jeg neppe tror jeg er alene om å bite i meg.
Du gjør det sikkert du også , biter i deg ting gjennom dagen.
Men som frisk med en funksjonell kropp har du muligheten til og gjøre noe med det , faktisk har du to muligheter.
Du kan enten velge å gå fra hendelsen for å få et pusterom , eller du kan sette foten ned og si i fra.
Men hva hvis du ikke kunne gjøre noen av delene lenger , hva hvis alle hverdager resten av ditt liv skulle gå med til å bite det i seg??
Det er nemlig slik en hverdag til en ALS syk ser ut , fra du står opp om morgenen til du legger deg om kvelden.
Hver dag må jeg velge mine kamper , og kamper er det nok av.
Men jeg vet at det ikke finnes krefter , de fleste ting må jeg bite i meg.
Jeg liker ikke den personen jeg må være , jeg liker ikke at jeg stadig må si ifra.
Derfor skrev jeg det ned , hvordan jeg ville ha det i mitt eget hus.
Men vi så det alle , listene støvet ned.
Så da må jeg fortsette med å gi beskjed , men jeg må også fortsette å bite det i meg.
Små ting blir store for meg , for når ungene spør vil jeg gjerne hjelpe.
Skal ting flyttes så vil jeg ha beskjed , det gir meg en mulighet til å fortsatt være en mor.
Skal ting flyttes på for å så settes tilbake , legg gjerne merke til hvordan det sto før det blir fjernet.
Men det viktigste av alt er å lytte til mine ord , for jeg vet best hvordan ting fungerer.
Mitt eneste ønske er at jeg blir sett , se forbi mitt ubrukelige skall.
Men mitt største ønske er at jeg blir tatt hensyn til , når jeg ligger i mitt eget hus.
Mitt hus mitt liv , jeg vil gjerne leve mitt liv slik jeg vil.
Hadde jeg kommet inn i deres hus hadde jeg gjort alt , alt jeg kunne for å se deg…
❤
Trasig å høre at du skal ha det slik. Hjelper det virkelig ikke å snakke med disse hjelperne dine?
Det er akkurat som at grensene viskes ut når arbeidsplassen er i hjemmmt , jeg har brukt mye tid på å lage lister. Men det som er naturlig for meg og ta hensyn til er nødvendigsvis ikke det samme for dem, hensyn er ulik for alle.
Uff, det høres ikke greit ut 😏Hva med å sette opp huskelister/prosedyrer på veggen. Evnt. ved vaskemaskinen, eks. settes på etter 10.00. Bare et forslag. Trasig hvis de gjør ting etter eget hode. Det viktigste er at du er fornøyd, det er ditt hjem. Håper det blir bedre etter hvert ❤️❣️❣️KLEM 🥰
Det har jeg Aud Marit , jeg har arbeidslister og prosedyrer nedskrevet og lett tilgjengelig for alle som jobber her. Men vi ser at de knapt blir brukt , og da blir hensikten borte.
Jeg jobber for tida som personlig assistent. Jeg vet at jeg i begynnelsen gjorde overtramp. Ikke av vond vilje, men av ubetenksomhet. Jeg har bakgrunn som lærer, og har også jobbet innenfor helsevesenet. Å være personlig assistent ble noe helt annet, som OGSÅ måtte læres. At det er ubetenksomhet skal ikke brukes som unnskyldning gang etter gang. Det handler om å ta til seg det som blir sagt og vise respekt for at man beveger seg i et annet menneskes hjem. Etter hvert har jeg lært mer om hva min rolle skal bestå i. Noen ganger være mest mulig usynlig, andre ganger være med på å utforme arbeidshverdagen, og diskutere løsninger. Det handler om gjensidig respekt mellom arbeidsleder og assistent. Det du beskriver om vaskemaskina som som blir satt på grytidlig er jo noe som enkelt kan løses. Klesvask kan (som regel) fint vente en time eller to. En skal vise respekt for kroppen/bluferdigheten til et annet menneske sjøl om vedkommende er helt avhengig av hjelp. Det skal ikke skje at kroppen blottstilles i en situasjon der det strengt tatt ikke er nødvendig. Forstår veldig godt din fortvilelse og frustrasjon i denne situasjonen.
Alle gjør feil i begynnelsen , det må nesten til for å lære. Men når det er gått seks måneder og de samme feilene skjer enda så blir jeg fortvilet , for jeg bruker mye krefter på å stadig måtte gjenta prosedyrer. Arbeidslister som jeg har skrevet blir knapt sett på , og både jeg og min mann må sende daglig tilbakemelding til firmaet om avvik og halveis arbeid. Jeg har nok hvert veldig uheldig med mine valg , men jeg håper jeg snart finner noen som kan se meg og mine behov.Du gir meg håp om at de finnes der ute 💜
Kjenner meg igjen….. d er så pyton at d er faktisk vanskelig sette ord på det. Takk for at du gjør det. Jeg mister stadig funksjoner pga lammelse de ikke finner ut av. Annet enn at utviklingen er mye likt ALS, men at d ikke er d. Men hva er d, vil d stoppe opp. Eller vil alt taes i fra meg. Jeg har og bare lyst å rope SE MEG!! Istedenfor kommer tårene, sinne, frustrasjon når jeg er alene. Akkurat nå ligger jeg på sykehus, ble nok en akutt innleggelse. Neste uke er d planlagt innleggelse. Når d er gjort er plan få meg til Rikshospitalet for å finne ut av mysteriet meg hvor d meste er galt. Skjønner ikke hvordan de skal få meg dit, har tatt ambulanse fly noen ganger, men ja jeg er så sliten av alt. Skulle så gjerne ønsket en helt normal dag for oss begge, med en helt normal kropp. I drømmene løper jeg. Lenge siden d var mulig. Godt d finnes drømmer hvor en kan få fri for et øyeblikk . God klem fra Synnøve
Dette er helt hjerteskjærende å lese Synnøve , jeg tenker på deg ofte. Jeg skjønner ikke at de ikke finner ut av det , for en påkjenning du lever med. Håper innleggelsen går bra , mange gode klemmer til deg 💜
Jeg blir veldig lei meg på dine vegner. Må være veldig frustrerende. Men har skjønt at sånn er livet ditt. Stå på og gjør mest mulig ut av det. Klem fra meg.
Dessverre er det ikke bare meg som har det sånn , vi er mange som sliter med det samme. Derfor syns jeg det er så viktig med en belysning av hvor mangelfull denne BPA ordningen kan være , for den rammer så mange. Stor klem tilbake 💜
Det er trist å se at du skal måtte oppleve dette. Jeg synes du blir behandlet på en respektløs måte,og jeg blir forundret over at dem som er ansatt, ikke har mer kunnskaper og tanker om hvordan en opptrer og behandler syke personer. Jeg blir sint på dine vegne 💜
Dette gjelder ikke bare meg Trude , vi er mange som har en utfordrene hverdag. Jeg vet ikke hvorfor det er sånn , men erfaring og alder spiller nok inn. Men jeg håper at nå når vi bytter ut hele staben at det blir en endring , vi kan ikke gi opp heller.
Jeg skjønner at dette dessverre gjelder mange mennesker, og det gjør ikke saken bedre. Jeg håper at ting blir bedre framover. Nei, å gi opp er aldri et alternativ.