Så var det mandag igjen , enda en ny uke sto for døren. I natt har jeg tydeligvis vært helt i koma , jeg skjønte ingenting når nattevakten kom inn for å ta av bipap maskinen i dag tidlig. Har du noen gang hatt den følelsen om at alt plutselig ble mørkt? Du våkner opp og føler det bare er gått et sekund siden du la deg? Ja slik hadde jeg det i vertfall når jeg våknet i morges , jeg kunne ikke fatte at natten var over allerede.
Denne uken har startet rolig , jeg har tilbrakt dagen på min vante plass. Men det gjør ingenting , alle vet i det minste hvor de finner meg. Ja for jeg prøvde meg faktisk på en vri forrige uke , men da fikk jeg så mye kjeft at ørene flagret. Jeg fikk nemlig assistenten til å kjøre inn rullestolen før hun hentet en liten gutt , og i mens satt jeg på verandaen og ventet. Planen var å lure en liten gutt , jeg skulle luske rundt hushjørnet når han kom. Men det gikk ikke akkurat som jeg hadde tenkt , før jeg visste ordet av det hadde en liten gutt gått inn i huset.
Han kom hjem til en tom stol , mamma var plutselig blitt borte! Det gikk heldigvis ikke lang tid før han fant meg , men det gikk lang nok tid for en liten gutt. “Det der gjør du ikke mamma , du vet godt at du ikke har lov til å gå ut uten meg.” Så idag fant jeg ut at det var best å holde seg i stolen , jeg ville nødig havne på kant med sjefen i huset enda en gang.
Blomstrer i november
Men selv om det har vært en rolig dag så betyr ikke det at den ikke har vært produktiv , siste rest på mitt soverom ble ryddet unna idag. Så nå når et barnerom er ferdig må jeg begynne planleggingen med å rydde opp etter gubben , ja hva det gjelder får dere vite i morgen. Jeg kan si så mye at enda en vegg må pusses opp , sånn går det når gubben plutselig får nok.
Jeg hadde egentlig tenkt å gjøre noe i morgen som jeg nå har tenkt på lenge , for nå må jeg virkelig få orden på det håret mitt. Så planen var at farge skulle handles idag og at hårfargen skulle endres i morgen , men igjen måtte planene mine vike. Selvfølgelig blir denne uken også så som så , en gubbe må fortsette å være assistent. Men nå har jeg faktisk fått nok , det er på tide at en endring skjer snart. Jeg finner meg faktisk ikke i det lenger , jeg er lei av at mine planer stadig må vike i mangel på hjelp.
Det som irriterer meg mest er at jeg ikke får beskjed før , klokken 19 ble jeg informert om at denne uken også blir kaotisk. Jeg freser her jeg sitter , og hadde det ikke vært for at en liten gutt kom løpende inn døren her så hadde det rablet for meg. Han hadde vært på fotball trening og hadde som alltid mye å fortelle , for idag fikk ikke pappaen være med inn. De hadde nemlig sin første inne trening idag , og på grunn av smittefare så måtte alle foreldre vente ute i bilene. Han var nok litt skeptisk når han for første gang måtte klare seg alene , men du kan tro han var stolt når han kom hjem.
Ja hadde det ikke vært for han så vet jeg ikke hva jeg skulle gjort , han redder meg fra å miste forstanden helt. Så nå sitter jeg bare her og lurer på når jeg skal få orden på håret mitt , slik det ser ut nå så er alt uvisst. Nei nå skal jeg sitte og sutre litt for meg selv en stund til , og så er det vel bare å ta kvelden tenker jeg…
Jeg kunne sikkert ha sovet til langt på dag i dag , men som alltid ødela en full blære den idyllen. Likevel ga jeg det et forsøk , jeg prøvde å dra ut tiden lengst mulig. Men litt før klokken ble 10.00 måtte jeg gi tapt , og da var det bare å rope på gubben for å få hjelp. I dag kjente jeg det satt langt inne og rope på hjelp , det var jo gubben som skulle ha fått en rolig morgen. Noen ganger blir jeg bare så forbaska lei , lei av at tre små bokstaver ødelegger alt.
Men gubben ordnet som vanlig opp , farsdag eller ei kjerringa måtte opp. I tillegg heiv han seg rundt på kjøkkenet igår , for når ingen andre kan bake så må han ordne opp selv. Assistent fikk han også , en liten gutt var selvfølgelig klar. Nå har jeg en mistanke om at det var noe helt annet enn selve bakingen som lokket , for en bolle full av deilig sjokolade måtte selvfølgelig slikkes etterpå.
De kan hvis de vil , og denne søndagen ble reddet takket være far og sønn. Men man kan ikke ha fest uten ballonger , så et tyvetalls ballonger ble hentet frem. Jeg ante fred og ingen fare der jeg satt , mens en gubbe satte seg ned rundt et bord for å blåse. En etter en ble fylt opp med luft , stuegulvet ble raskt dekket av ballonger i alle farger. Men plutselig hoppet jeg i stolen , aldri har hjertet slått raskere enn idag. En firbeint døv venn reagerte også , og under mor sin stol gikk den i dekning. Den døve og den lamme skalv av skrekk , noe eksplosivt hadde tatt over en stue.
Ikke vet jeg hvor gubben har kjøpt de ballongene , men at det var noe alvorlig galt med de det var det ingen tvil om. En etter en begynte bare å eksplodere , det ble et leven uten like i en liten stue. En liten gutt sprang for å gjemme seg , det var plutselig ikke så gøy med ballonger likevel. Men gubben ga seg ikke , ballonger skulle det bli. Likevel hadde han ikke fått blåst opp en ny en før de sprakk med et smell , og det var et øyeblikk der jeg var redd for at hele gubben skulle gå i luften.
De ballongene som var igjen ble båret opp på et barnerom , men det var ikke den beste ideen en gubbe har funnet på. For de var ikke før kommet opp før noen smell kunne høres , og denne gangen søkte en liten gutt dekning for godt. Inni kottet satt han og holdt seg for ørene , nei nå var tiden inne for å si at nok var nok. Nå var det på tide å rømme huset , vi trengte alle en luftetur. Det var nok litt tryggere ute enn inne i et eksplosivt hus , lite ante jeg hva gubben hadde på innerlomma.
Legg merke til at en mur er blitt dekorert med sprengte ballonger
For når nabobarna kom løpende så var gubben klar , en ny pakke med ballonger ble hentet frem. Det kunne da umulig gå like galt denne gangen , men det skulle vise seg at en eksplosiv dag på langt nær var over. Tre lykkelige barn fikk hver sin ballong , men de hadde ikke før fått den før den med et poff forsvant. Så denne dagen kan oppsummeres med et smell , nå håper jeg bare gubben husket å fjerne de resterende ballongene fra et barnerom , hvis ikke blir det en eksplosiv natt også…
Tryggest hos morMan kan jo begynne å lure på hvilke baktanker gubben hadde her
Jeg kjente det i går kveld , bivirkninger fra en influensa vaksine var i ferd med å slå inn. Det er lenge siden jeg gikk til sengs uten en datamaskin , men det måtte jeg igår. Heldigvis var det milde symptomer , en god natts søvn løser det meste. Men noe hang igjen , hodepinen og nakkesmertene var der fortsatt når jeg våknet idag. Dessuten har jeg vært så forbaska trøtt , noe som slett ikke er gunstig når man bor med en halvskallet gubbe.
I dag har jeg slett ikke vært klar for de helt store sprellene , jeg har hatt mer enn nok med meg selv. Heldigvis ble jeg reddet av ringeklokken , mine foreldre sto plutselig i gangen. De måtte jo komme på en inspeksjon , et skap måtte inspiseres. En liten gutt har de siste dagene tilbrakt mye tid inne på soverommet mitt , der står nemlig en spennende eske. For når vi ryddet ut av et fremtidig barnerom så dukket fortiden opp , en fortid dokumentert i bilder. Et album falt spesielt i smak , og dette måtte deles med et par besteforeldre.
Men uten briller ble det hele litt vanskelig , og det ble mye latter når min far ikke dro kjensel på en helt bestemt person. “Hvem er denne gamle kroken” mumlet han får seg selv mens han myste på bildet , og da ble min nysgjerrighet vekket. Han holdt albumet opp for å få bekreftelse , en kjent skikkelse fikk meg til å bryte ut i latter. “Nei nå tror jeg du må se bedre etter kjære deg , det er ingen som kjenner denne personen bedre enn deg.”
Det viste seg nemlig at det var hans egen mor han satt og så på , og nå skjønte jeg at et par briller var rett og slett en nødvendighet. Gjennom hele albumet holdt han på , men det var først når han ikke dro kjensel på seg selv at jeg ga opp. Mimringen fikk fortsette en annen gang , et par briller måtte hentes først.
Gubben var selvfølgelig klar med engang de gikk , og alt jeg tenkte på var å få han ut av huset. Ikke permanent altså , selv om jeg må innrømme at jeg har tenkt den tanken også iblant. Men jeg måtte få et pusterom , og heldigvis kom min datter meg til unnsetning. Hun trengte nemlig og øvelsekjøre , for nå nærmer det seg oppkjøring. Selvfølgelig måtte lillebror også være med , selv om han ikke var helt med på at det var “dadda” som skulle kjøre.
Litt skeptisk
Endelig senket freden seg i et lite hus , og jeg fikk to hele timer for meg selv. Det trengte jeg sårt idag , jeg trengte et avbrekk fra en litt til tider plagsom gubbe. For å si det sånn , det er et under at jeg har fått fred nok til å skrive til dere , jeg har ikke fått fred et sekund de siste dagene. Men nå tror jeg kvelden er reddet , gubben er nemlig blitt forvist til kjøkkenet. Og der blir han nok en stund , for en liten gutt har nemlig lagt inn ordre på sjokoladekake. Så i tillegg til middag så har en finnmarking fått seg noe å bryne seg på , og den stunden har jeg tenkt å nyte…
For når en datamaskin ble plassert fremfor meg så fnyste jeg bare , jeg så på det som nok en ubrukelig ting som ville bli stående som en støvfanger.
Heldigvis ga ikke en gubbe seg , datamaskinen ble stadig vekk plassert fremfor meg.
Og siden jeg ikke hadde noe annet å gjøre så begynte jeg og prøve , to øyne for nesten i kryss.
Dette var mer vanskelig enn jeg noengang kunne ha forestilt meg , jeg ble rasende på en datamaskin.
Men mest av alt frustrert over meg selv , frustrert over at jeg ikke fikk det til.
Du kan jo prøve å forestille deg selv , hvordan du må bruke to øyne istedenfor de fingrene du fikk utdelt.
Jeg skjønte ingenting der jeg satt , det hele var som tatt ut av en science fiction film.
Til slutt ble jeg bare irritert , og når jeg blir irritert så skjer det noe inni meg.
En datamaskin ble en utfordring , og jeg hadde ikke tenkt å gi opp.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg kunne bruke den sånn som nå , en hel verden åpnet seg.
En forenklet meny ble kastet bort , jeg fant min egen vri på hvordan en datamaskin kunne brukes.
To år er nå gått , og jeg er sjeleglad for at jeg ikke ga meg.
Bloggen ble til , sakte men sikkert begynte dere lesere å komme til.
Alt arbeidet var verdt det til slutt , jeg fikk en helt ny hverdag.
I løpet av disse to årene har det blitt mange innlegg , faktisk hele 1408 stykker.
Når jeg nå tenker tilbake på hvordan livet var før en datamaskin så skjønner jeg ikke at jeg holdt ut , sitte alene hjemme med kun TVen som eneste tidsfordriv.
Mitt nye liv begynte når en datamaskin kom i hus , uten den vet jeg ikke hva jeg skulle gjort…
I dag våknet jeg tidlig , jeg kjente plutselig at jeg hadde glemt noe i går kveld. Eller glemt er vel feil ord og bruke , jeg gadd ikke er vel riktigere å si. Ja for jeg gikk nemlig til sengs uten å gå på do først , jeg måtte jo ikke såååå mye. Jeg var nemlig så sliten i går , jeg ble litt for ivrig på en datamaskin. Først gjorde jeg unna alle spørsmålene fra dere , noe som ga meg stor glede. Men etter å ha skrevet 1500 ord så burde jeg nok ha tatt en pause , men som alltid skulle jeg bare gjøre “litt til.”
Klar for en tur ut
Det ene førte til det andre , og plutselig hadde hele kvelden gått. Øynene gikk i kryss og hodepinen meldte sin ankomst , og når valgnatten i tillegg begynte på TVen ja da fikk jeg nok. Jeg vet ikke om det var valget eller hodepinen som fikk det til å tippe over , men i det gubben heiv meg over skuldrene begynte jeg å brekke meg. En ting er i vertfall sikkert , denne kjerringa står på til det siste.
Idag har en liten gutt også vært hjemme , det var planleggingsdag i barnehagen igjen. Ja den siste setningen var det gubben som utbrøt , bare ikke like fint som jeg nå formidlet den. Han måtte nå ha vært hjemme uansett , hjemme for å pleie meg. Ikke vet jeg hva han legger i nettopp det ordet , men at vi har ulik oppfatning av hva pleie betyr er sikkert og visst. Som vanlig gikk ting i en fei , men idag holdt det faktisk på å gå veldig galt.
For jeg hadde en full blære allerede klokken 06.00 idag , så da kan du tenke deg hvordan jeg hadde det når gubben kom inn døren klokken 08.00. Nå hastet det , men er det en ting gubben er god på så er det pressede situasjoner. Det går alltid fort med en gubbe , ja det vil si alle andre ganger bortsett fra idag. For det har seg nemlig slik , en gubbe er kun effektiv på sine egne prinsipper. Det vil si at han skynderseg ikke for min del , snarere tvert imot. For hver gang jeg trenger at det går fort så skjer det samme , da får han fryktelig god tid.
Ja ikke bare god tid , han skal i tillegg se hvor langt han kan dra strikken. Det hjalp ikke hvor mye jeg tryglet han om å skynde seg , nå hadde plutselig alle putene mine blitt svært interessante. Jeg knep igjen alt jeg kunne mens gubben holdt på med sitt , men plutselig fikk han en ny ide. Før jeg visste ordet av det ble jeg røkket opp av senga , og i Evas drakt hang jeg igjen over et par brede skuldre.
Nam pizza!!
Der hang jeg og dinglet mens jeg kastet et lengselsfullt blikk mot baderomsdøren , problemet var bare at jeg aldri kom nærme nok. For nå hadde en gubbe funnet ut at dagen ikke kunne starte uten en svingom , og nå var et par brede skuldre blitt forvandlet til en karusell. Rundt og rundt det bar mens en gubbe hoppet opp og ned , og som vanlig fikk ikke jeg frem en eneste lyd. Det var ikke før jeg klarte å tvinge frem en gurglelyd at han skjønte at grensen var nådd , og i det gubben var i ferd med å sette meg ned på toalettet kom de første dråpene over en toalett skål. I grevens tid nådde jeg frem , og med ett skjønte jeg hvordan denne dagen kom til å bli.
Jeg var helt ferdig når jeg noen timer senere trillet inn på et legekontor , for i år tar jeg ingen sjanser. En time for vaksine ble bestilt , nå skulle denne kjerringa vaksineres mot influensa. En liten gutt måtte selvfølgelig også være med , og han satt med store øyne når sprøyta ble funnet frem. “Gjør det vondt mamma” spurte han undrende , men like etter ble han veldig overrasket. “Er det over allerede , oi det gikk fort.”
Det verste var nok ventetiden etterpå , men den gikk plutselig fort når mor fikk en ide. Vi kunne jo leke gjemsel i gangen , og jeg trengte ikke be to ganger for å si det sånn. Han er nå artig den lille karen min , for når jeg latet som jeg ikke så han så skulle han gjøre det samme. Selv om jeg sto rett fremfor han så latet han som , jeg var plutselig blitt usynlig.
Nå sitter jeg her og ber en stille bønn , jeg håper gubben har brukt opp sine krefter for dagen.For ikveld begynner Hver gang vi møtes igjen , og det vil jeg gjerne se . Men igjen så føler jeg meg ikke trygg , for med min gubbe så vet man aldri hva som skjer. Denne fredagen startet villere enn jeg hadde forventet , og jeg har på følelsen av at den kommer til å ende på samme måte…
PS : Dere la sikkert merke til noen uvanlige bilder , jeg fikk nemlig klar beskjed om å legge ut bilder av byggverket til en liten gutt , ja og lekene som selvfølgelig måtte være med. Sist men ikke minst , HURRA for Biden!!
Jeg ble så glad når jeg så at dere engasjerte dere , det betyr mye for meg. Så her kommer spørsmålene jeg har fått så langt , så håper jeg dere blir fornøyd med svarene jeg gir. Tusen takk til alle som har sendt meg spørsmål , og dere må bare fortsette med å sende meg spørsmål dersom dere fortsatt lurer på noe.
Hva gjør assistentene på bortsett fra å stelle deg?
Mine assistenter er mine armer og bein , det vil si at de hjelper til med alt det jeg vil ha gjort til enhver tid. De handler , vasker huset , legger til rette for barna , lager mat og følger meg på ulike gjøremål. De har også vært delaktig i maling av hus og planting av blomster , med andre ord så gjør de alt det jeg ber de om. For meg er det viktig at assistentene er allsidige slik at jeg kan bruke de til det meste , det bidrar til at jeg føler at jeg fortsatt har friheten til å bestemme selv.
Jeg har laget arbeidslister som gjør det enklere for de og vite hva de skal gjøre , og da slipper jeg å måtte mase på de for å få arbeidet gjort. De har en liste som skal utføres hver dag , samt en liste over ting som kun skal gjøres en dag i uken. På denne måten har jeg kontroll over hva som er gjort til enhver tid , og dersom vi ikke rekker over alt så er det lettere å delegere arbeidet videre til neste dag.
Hvor lenge jobber assistentene og når begynner de på jobb?
Vi har valgt å ha ti timers vakter her hver dag. Dette fordi det da blir enklere for meg og planlegge dagen , jeg kan da dra ut på ting uten å tenke på at vi har en tidsfrist. Dessuten er det mer behagelig for oss alle med kun en assistent på vakt hele dagen , det er lettere å beholde familie roen på denne måten. Assistentene begynner på jobb kl 09.00 og slutter kl 19.00.
Jeg har også nattevakter som jobber 8 timers vakter , de kommer på jobb kl 23.00 hver kveld bortsett fra i helgene , da begynner de 00.00.
Har du en alarm du bruker om natten?
Ja det har jeg. Jeg har fått en alarm som kan festes til sengen , det er en knapp jeg trykker på ved å bruke hodet. Nattevaktene plaserer den i riktig avstand og høyde, og da kan jeg bare snu hodet og trykke på den. Assistentene har en sender i stuen som piper når jeg trykker , genialt spør du meg.
Er det dekt opp for assistenter i helgene?
Ja egentlig skal de være på jobb alle ukedager , men per dags dato kan vi telle på en hånd de gangene vi har hatt hjelp i helgene. Dessverre er det vanskelig å få folk til helgestillinger , da vil de fleste ha fri. Vi har sagt ifra at vi ønsker en helg i måneden fri fra assistenter , men ellers skal de egentlig jobbe. Nå skal det sies at det viktigste for oss er at hverdagene går rundt , men det hadde vært fint om hele uken gikk rundt også.
Hvor lang tid gikk det fra du fikk diagnosen til du satt i rullestol?
Nå måtte jeg faktisk gå i tenkeboksen , det er rart hvor fort man glemmer. Men med meg gikk det veldig fort , jeg var kommet så langt i sykdomsforløpet når jeg fikk diagnosen at jeg allerede da måtte bruke gåstol. Et år etter diagnosen var satt kom rullestolen i hus.
Hvordan har sykdommen utviklet seg , gikk det raskere i begynnelsen eller har du blitt gradvis dårligere hele tiden?
Det gikk veldig fort de to første årene , kroppen visnet bort fortere enn jeg noengang kunne ha forestilt meg. Men etter det var det som om forløpet stoppet litt opp , det gikk mye saktere. De siste to årene har jeg vært noenlunde stabil , det er bare stemmen som er blitt dårligere. Men jeg vet aldri når sykdommen bestemmer seg for å skyte fart igjen , alt jeg kan gjøre er å håpe på at det går sakte fremover også .
Jeg syns du er beundringsverdig , lurer på hvordan du orker alt du gjør?
Åååå tusen takk 💖Jeg har alltid vært en aktiv person , travle dager elsket jeg. Heldigvis har jeg vært så heldig at sykdommen ikke har tatt fra meg energinivået , selv om det også kan være en forbannelse til tider. For meg gir det meg livskvalitet når jeg har noe å gjøre på , det er da jeg får påfyll av energi.
Du har skrevet at du skulle ønske du hadde blitt bedre fulgt opp etter diagnosen , hvordan ville du ønsket at du hadde blitt fulgt opp?
For det første skulle jeg ønske legen nektet å ta meg imot den dagen jeg kom alene for å få diagnosen , jeg har fortsatt mareritt om den dagen. Jeg skulle ønske et tverrfaglig team var på plass allerede den dagen jeg fikk diagnosen , og at en psykolog fulgte meg opp. I mitt tilfelle gikk det nesten tre måneder før jeg fikk tilbud om en ansvarsgruppe som skulle følge meg opp , og psykolog hjelp måtte jeg mase meg til.
Familien har heller ikke fått noe hjelp til bearbeiding , og det har virkelig vært en påkjenning. Jeg har brukt årevis på å skaffe hjelp til barna mine , en hjelp som burde vært en selvfølge spør du meg. Min mann har heller ikke krav på noe hjelp , også her har jeg vært nødt til å krangle meg til hjelp. Alt dette burde ha vært på plass fra dag 1 , jeg har brukt unødvendig mye tid på å skaffe en hjelp som burde vært en selvfølge.
Jeg skulle også ønske at det fantes en slags veiledning/brosjyre over hva du har krav på når du får ALS , en som var skreddersydd til denne sykdommen. Da hadde jeg sluppet å bruke tid på å lete meg gjennom et hav av regler og retningslinjer. En veiledning med tanke på hjelpemidler hadde også vært fint , for jeg har hatt huset fullt av hjelpemidler som jeg aldri har brukt. Også her burde det ha vært en brosjyre over ting man må ha , men kanskje også hjelpemidler som kan bidra til at livsgleden opprettholdes. Hjelpemidler som kan bidra til at fritidsaktiviteter kan opprettholdes så lenge som mulig , jeg måtte selv finne løsninger som gjorde at jeg fortsatt kunne følge opp en liten gutt.
Hvorfor er det så lite fokus på tilbud til dere med ALS? Hvilke tilbud finnes der ute for dere med denne sykdommen?
Ja si det du , det spørsmålet tror jeg regjeringen og kommunene må svare på , per dags dato finnes det ikke noe tilbud for oss med denne sykdommen.. Jeg har to fysioterapeuter som kommer hjem til meg to dager i uken , men bortsett fra det er det ingenting. Jeg skulle ønske det fantes et tilbud innenfor behandling , men også et fritidstilbud som bidrar til at vi kunne ha kommet ut litt mer for å oppleve ting.
Du har startet på en ny medisin , hvordan blir dette fulgt opp og merker du noe?
Det var mange som lurte på denne nye medisinen , og det skjønner jeg godt. Medisinen er en høydose B3 vitaminer som blir tilført kroppen , håpet er at det kan påvirke energiproduksjonen i cellene. B3 er nødvendig for å danne nikotinamid adenin dinukleotid (NAD) i cellene, og dette er viktig for nevrodegenerasjonen. Ved å bootse NAD kan man håpe at cellen klarer å produsere nødvendig energi slik at nervecellene klarer å opprettholde sine funksjoner så lenge som mulig.
Vi som er med i studie vil bli kalt inn til kontroll hver tredje måned , der vil vi bli skalert etter en skala som er utviklet for ALS pasienter. Funksjonstap er en stor del av denne skalaen , men de ser også etter progresjon etter inntak av medisinen. Det de håper på er at denne medisinen kan bremse sykdomsforløpet , og det er tegn etter dette de i hovedsak fokuserer på.
Selv har jeg ikke merket så mye enda , bortsett fra at jeg syns energien og stemmen er blitt litt bedre. Men jeg er redd for å tro for mye , det kan jo like så godt være placebo effekten som spiller meg et puss. Men jeg føler meg veldig heldig som får lov til å delta i dette studie , og jeg håper på flere midler slik at alle ALS syke kan få prøve.
Hvorfor har du ikke trappeheis?
Jeg har faktisk hatt trappeheis , men etter vi bygget ut huset så valgte vi og kvitte oss med den. Den ble aldri brukt og var mer i veien enn den var til nytte. Jeg har egentlig ikke noe behov for å være oppe i topp etasjen , unntaket var når vi nå holdt på med oppussingen av et barnerom.
Har du hørt noe mer om nytt opphold på Nordås?
Nei ikke enda , men regner med å bli kalt inn til et planleggingsmøte på nyåret , så da krysser jeg fingrene for at det blir et nytt opphold.
Når du tenker tilbake på alle de erfaringene du har fått gjennom disse årene , hvilket råd ville du gitt til de som nå nettopp har fått samme diagnose?
For et godt spørsmål , og så fryktelig vanskelig å svare på. Vi er alle forskjellige og takler ting ulikt , men det jeg likevel ser er at kampen mot systemet går igjen hos de fleste. Mitt råd må være å aldri gi seg , og dersom ingen lytter så bruk media for å sette press på de det gjelder. Dersom du ikke orker å ta kampen selv så finn noen rundt deg som kan slå i bordet , det er faktisk verdt det til slutt.
Jeg vil også si at jeg vet hvor mørkt det blir når tre små bokstaver blir kastet mot deg , livet går helt i grus. Det er vanskelig å tro at man noensinne kan oppleve glede igjen , man har mer enn nok med å eksistere.Men jeg har erfart at livet går faktisk videre , jeg erfarte at en ny vei ble til. Mitt motto har alltid vært at livet ikke er over før det er over , og det prøver jeg å leve etter hver dag. Fokuser på det som gir deg livsglede , ingenting annet betyr noe. Det eneste jeg angrer på er at jeg ikke grep mulighetene mer i begynnelsen , jeg hadde mer enn nok med å sørge over alt jeg mistet. Bruk kroppen mens du enda har han , ikke nøl med å gripe livet.
Håper dere har fått svar på alle deres spørsmål , og dersom jeg ikke har fått med meg alle spørsmålene så rop ut. Tuuuusen takk for gode spørsmål , dette skal jeg garantert gjøre igjen...
Kvelden fikk ikke helt den avslutningen jeg hadde sett for meg igår , igjen måtte gubben tre til. For det viste seg plutselig at gubben måtte være hjemme i dag igjen , og jeg ble plutselig bare drittlei. En ting er sykdommen , den kan jeg ikke gjøre noe med. Men når alt raser rundt meg og en gubbe blir den som hele tiden må ta over , ja da blir jeg lei. Tre små bokstaver blir så synlig når mine kjære blir de som må ta et ansvar de egentlig ikke skal ha , og igår la jeg meg igjen med tårer på kinn.
Så idag har jeg ikke fått gjort noen ting , alt jeg har gjort er å lytte til gubbens snorking. Ja selv om han får betalt for å stille opp fra firmaet så hjelper ikke det meg , for han legger seg ned på sofaen ved første mulighet. Husarbeid gjør han ikke , bortsett fra den ene gangen han måtte vaske opp skiten etter bikkja så tror jeg knapt han har tatt i en vaskekost. Vi bor tydeligvis i et hus som vasker seg selv.
Enda godt jeg har en verden å rømme til
Men alle disse irritasjonsmonumentene kunne jeg ha vært spart for hadde jeg bare hatt hjelp! Firmaet har heldigvis kommet mer på banen nå , kommunikasjonen er blitt bedre. Men det hjelper lite når ingen kan jobbe , og slik vil det alltid være. For uansett hvor mange assistenter jeg har så viser det seg til stadighet , den eneste assistenten som “kan” når det virkelig gjelder er gubben. Han KAN egentlig ikke men han MÅ , og det er nettopp det som gjør meg drittlei.
Gubben tester munnbind
Vi har fått tilbud om å gå over til noe som heter Hjemmesykepleien+ , noe nytt som kommunen har startet opp med. Det er på en måte lagt opp som en BPA ordning , de skal hjelpe til med alt jeg trenger. Men jeg klarer bare ikke å se fordelene med det , spesielt siden jeg da vil miste litt av bestemmelsesretten min. Jeg vil ikke få bestemme hvem som skal jobbe her , og ved fravær kan jeg risikere at det kommer noen som ikke har vært her før. I tillegg får jeg ikke bruke assistentene på reiser , og bare det er et stort minus.
Vi er alle klar
Vi skal ha et møte med kommunen så vi får mer informasjon , men jeg må innrømme at det føles litt som å gå fra asken til ilden. Men nok om det , jeg orker ikke tenke for mye på det for da blir jeg gal. Gubben har vært hjemme og det har preget dagen , som vanlig har en forsvarsløs kjerring fått gjennomgå. Uheldigvis var det selvfølgelig dusjedag idag også , men denne gangen gikk det litt roligere for seg. Jeg slapp egentlig billig unna denne gangen , foruten om en nesten drukningsulykke så er jeg fortsatt hel. Så nå sitter jeg her og lurer på hvordan morgendagen vil bli , en finnmarking skal nemlig være hjemme i morgen også..
PS : Tusen takk for alle spørsmål jeg har fått , det er så kjekt å se at dere engasjerer dere. Nå holder jeg på å skape meg et overblikk , så håper jeg at jeg kan få ut et innlegg i morgen med svar.
