Dagen i går var temmelig frustrerende , ikke minst fordi ting har eskalert fra et barnerom ble pusset opp. Aldri hadde jeg sett for meg at et rom skulle bli til flere , nå har vi jo snart ryddet hele huset. Gubben kom hjem til kaos i går , og en kjerring som satt med håret rett opp. På et tidspunkt tror jeg det kom flammer ut av kjeften min , det luktet i vertfall svidd der jeg satt. Gubben heiv i seg middagen og satte igang , et helt skap måtte ombygges. Alle hyllene fra et ubrukelig hjørneskap måtte over i de andre delene , en løsning jeg omsider kom på i løpet av en stressende formiddag .
Men i går fikk jeg det bevist igjen , et bevis på at jeg og gubben faktisk kan være et godt team. For etter at jeg hadde nevnt en løsning for han heiv han seg rundt , uten protester begynte han å skru. Resultatet ble bedre enn jeg trodde , vi fikk faktisk mye skap for pengene likevel. For etter at en hjørnedel hadde blitt kastet så satt vi fortsatt igjen med mye skap , for mye for en mellomgang. Men løsningen var klar , nå fikk jeg endelig det jeg har mast om en stund nå. Det ble nemlig ikke bare skap i gangen , et bad fikk seg også litt etterlengtet oppbevaring.
Gubben var så fornøyd med egen innsats at han tok seg en dans på gulvet , ja jeg tror i vertfall at det var det jeg så. En fornøyd gubbe rev meg opp fra godstolen , det gode arbeidet skulle godkjennes. Jeg ble nesten tårevåt når jeg kom ut i gangen , det var ingen tvil om at gubben hadde gjort et godt arbeid. Sammen fikk vi det til , vi kan virkelig få ting til. Det viser seg til stadighet , når en av oss har fått nok tar den andre over , og denne gangen reddet en finnmarking situasjonen.
Nå mangler jeg bare kleshengere
Så idag har formiddagen igjen gått med til sortering , og jeg må innrømme at jeg holdt på å spy ved synet av en haug med klær. Egentlig hadde jeg planer om å rydde et kjøkken også før jul , men etter dette prosjektet vet jeg ikke lenger. Enda er vi ikke ferdig , mitt soverom gjenstår. Det har nemlig blitt brukt til oppbevaring under denne tiden , og nå skal alt på plass. Men vi blir nok ferdig i kveld , takk og lov for det sier jeg bare.
Nå gjenstår det bare å se om vi orker å begynne på neste prosjekt , en kjeller skulle også vært tatt. Det verste er at jeg tror faktisk gubben kommer til å hive seg rundt , han har fått en uvanlig energi de siste dagene. Middagskvilen har måtte ofres for arbeid , og det tror jeg faktisk har gjort han godt. I vertfall når han ser at det blir bra , han har nok fått litt mestringsfølelse han også. Nei nå må jeg vel tilbake til en kleshaug , så hvis dere ikke hører noe fra meg i morgen så er det bare å sende ut etterlysning , de finner meg i så fall under en kleshaug….
Idag tror jeg noen har tatt meg opp med feil fot først , jeg kjente det med engang jeg sto opp. Mor i huset var i dårlig humør , og det hadde sin normale grunn. Ja selvfølgelig var en gubbe involvert , hadde dere trodd noe annet liksom? Faktisk tror jeg det er på høy tid at jeg søker etter nye mannfolk til denne husholdningen , jeg trenger flere sterke menn. Det holder ikke med en mann når denne kjerringa setter i gang med nye prosjekter , i vertfall ikke når den ene jeg har rømmer. For det var nettopp det som skjedde igår , gubben hentet et garderobeskap og lot oss sitte igjen med arbeidet.
Faktisk ble det plassert midt i stua , fire store deler sto til dekorasjon på stuegulvet. Men det stopper ikke der , for jeg fikk sjokk når han kom hjem med skapet igår. For i annonsen på Finn.no var det kun bilde av to deler , en passelig størrelse for vår mellomgang. Gubben som skryter over at han kan tenke selv dro ut for å hente det , men når han kom hjem var det plutselig “litt” flere deler enn jeg hadde sett for meg. Skapet var dobbelt så stor , så stort at mellomgangen ble for liten. Jeg hadde jo trodd at en finnmarking skulle se på det først , ja ta en vurdering på stedet liksom.
Men alt han så var mye skap for pengene , mye skap for 500 kroner. Over ser dere synet som møtte meg idag , et syn jeg har hatt mareritt om i natt. Her har vi brukt dagesvis på å rydde UT av huset for å få mer plass , men etter et skap kom i hus er plassmangelen blitt enda større. Ja for i gangen er det kun plass til to deler , men vi har jo fire! Hvor skulle vi gjøre av de andre delene? Jeg så ingen andre løsninger enn å bygge på huset , andre veien denne gang. I tillegg viste det seg at skapet var et hjørneskap , og selvfølgelig motsatt hjørne enn hva vi hadde i en gang. Så hele skapet måtte bygges om , jeg fikk grå hår bare ved tanken.
Hva skjer??
Hele formiddagen har gått med på å spekulere over et skap , i tillegg lå klærne fra en gammel kommode strødd rundt meg. Planen var at klærne skulle få seg et nytt sted og bo , men vi fant ikke ut av et altfor stort skap. Midt oppi alt kaoset tikket det en melding inn , jeg kunne høre det på lyden hvem det var. Var jeg ikke rasende nok fra før så ble jeg det i vertfall nå , klokken var altfor mye da jeg ble bedt om å hente en liten gutt. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å svare engang , for min mor har jo lært meg opp til at hvis man ikke har noe fint å si så kan man like godt la være. Men når gubben begynte å mase om julebudsjettet opp i det hele gikk rullegardinen rett ned.
Det hele endte med at denne kjerringa fikk nok , en liten gutt kom hjem til et kaos idag. Det første han sa når han kom inn døren her var “hva er det som har skjedd her”, og det samme satt en mor og lurte på. Det ble ingen montering av skap idag , når vi måtte hente en gutt strakk ikke tiden til. Derfor sitter jeg nå og ser på en svett gubbe , for når mor er i streik så må han ordne det selv…
Det var en lykkelig gutt som løp opp trappa igår , det var ingen problemer med å få han til sengs. Men at det skulle bli så vellykket hadde jeg aldri trodd , han har tross alt delt seng med pappaen i fem år nå. Ja for selv om han alltid har hatt eget rom så nektet han og sove der , det var nok tryggere inne hos pappa. Så han ble jo vant med å ligge inne på det rommet , pappa sitt rom var best. Derfor var jeg spent på om ideen min kom til å virke , ville det hjelpe å flytte pappaen ut mon tro?
Jeg våknet av barnesang fra badet , en liten gutt var klar for å starte en ny dag. Fryktelig stolt kom han inn på rommet mitt , og idag hadde han noe å vise. Tannfeen hadde nemlig vært på besøk , og i en liten barnehånd lå det nå klingende mynt. En liten gutt var blitt rik , og nå lurte han på hva jeg ønsket meg. Ja for jeg hadde jo gitt han et nytt rom , så nå måtte jeg få noe også. Han er så god den gutten , tenker på mammaen sin bestandig.
Mitt ønske gikk i oppfyllelse når jeg stilte en liten gutt et spørsmål , spent lurte jeg på hvordan han hadde sovet. “Så godt mamma , det var deilig å sove i hotellseng.” Ikke vet jeg hvorfor han sammenligner en gammel seng med en hotellseng , kanskje på grunn av størrelsen. Det viste seg imidlertid at dette hadde gått over all forventning , en liten gutt hadde nemlig sovet hele natten på eget rom. For første gang på fem år så fikk gubben ha senga si i fred , og det hadde han ikke sett for seg.
Men for et kaos det kan bli av bare et rom , for alle de tingene som lå på det rommet måtte nå få ny plass. Og det innebar at vi måtte rydde ut av mine to skap for å få plass til alt sengetøyet , og siden vi like så godt var igang så tok vi badet også. Men godt var det å endelig få ryddet opp , selv om vi ikke er ferdig enda. Vi har nemlig snakket lenge om at et garderobeskap i gangen hadde vært kjekt å ha , og idag fikk jeg endelig det ønsket oppfylt. Jeg kom over et egnet skap på Finn.no i helgen , og da var det bare å smi mens jernet enda var varmt.
Derfor ble far og sønn sendt ut i ettermiddag , et skap måtte hentes. Så nå er morgendagens planer allerede lagt , enda en kommode må ryddes. Jeg føler vi har fått ryddet i hele huset , og det bare på grunn av et rom. Men når man ikke har ryddet på tre år så var det på høy tid , det er helt utrolig hva man egentlig sparer på. Jeg er i vertfall glad vi satte i gang med dette prosjektet , men den som er mest glad er en lykkelig gutt…
Jeg må bare få sagt det , Knut Marius du er RÅ!! Hver lørdag har jeg sittet klistret , og hver lørdag har jeg blitt blåst av banen. Stjernekamp i år har vært helt fantastisk , og igår ble min favoritt kåret til vinner. Jeg har grått og ledd om hverandre i ti uker nå , men nå er det over for denne gangen. Likevel måtte jeg bare åpne dette innlegget med å si hvor imponert jeg er , gratulerer så mye Knut Marius.
Idag var det bare å komme seg opp , for idag hadde jeg bestemt meg. Nå er jeg så lei av synet av søppelsekker og skrot , så idag måtte vi bli ferdig med et barnerom. Jeg gikk jo glipp av en hel dag i går , bare fordi gubben måtte jobbe. Som om ikke det var nok så kom selvfølgelig finværet også i går , jeg var ikke akkurat smørblid der jeg satt og sorterte søppelsekker. Men idag når jeg sto opp så bøttet det selvfølgelig ned ute , denne helgen tror jeg vinden tok med seg.
Gubben skjønte det nok , han har i vertfall ikke protestert en eneste gang i dag. Jeg ga nemlig klar beskjed i går kveld , idag måtte jeg opp for å ferdigstille et barnerom. Herlighet så vi har jobbet , assistenten har virkelig fått kjørt seg idag. Hvem skulle trodd at man kunne bli så sliten av å kommandere? Men etter tre timer med å fortelle hvor alt skulle og hva vi skulle beholde så var jeg helt utslitt , men i mål kom vi. Nå gjenstår det bare å kjøpe gardiner og få opp de siste klistremerkene som enda ikke er kommet , med andre ord så er det bare koseting igjen.
Alt arbeidet ble verdt det når en liten gutt plutselig utbrøt , “jeg er kjempeglad mamma , det er akkurat som et hotell!” Ja de skussmålene må man si seg fornøyd med , og idag bar gubben ned en lykkelig mor. Nabobarna kom innom idag også , og for første gang hadde en liten gutt et rom han kunne invitere de opp til. De har holdt på i timevis oppe på et nytt rom , en topp etasje fikk nytt liv i dag. Jeg har sittet nede og hørt hvordan små barneføtter har holdt på over meg , men den som var mest glad var en sliten gubbe.
For første gang på lenge fikk han ta seg en hvil på sofaen i fred , og den lille stunden var nok etterlengtet. Det hele ble feiret med nystekte boller , min datter heiv seg igjen rundt på et lite kjøkken. Plutselig kom en liten gutt løpende ned trappa her , og i en liten barnehånd tviholdt han på en liten skatt. Det viste seg at enda en tann hadde falt ut , og denne gangen forsvant den ikke ned i en liten mage. Lykkelig puttet han tannen i et glass , og nå står glasset på et nytt barnerom.
Så nå gjenstår det å se om tannfeen kommer i natt , en liten gutt er veldig spent. Nrk står på her , og jeg ser på med voldsom interesse. Minutt for minutt har fått et nytt konsept , en joggetur gjennom Bergens gater er det jeg sitter og ser på. For et fantastisk konsept , spesielt for oss som ikke kommer oss så mye ut lenger. Kvelden skal avsluttes med Farmen og Mitt lille land , ja og selvfølgelig 113 og en ny serie som både jeg og gubben har blitt hektet på. Atlantic Crossing må også sees , og nå lurer jeg på om vi rekker over alt…
PS : Jeg måtte jo filme når gubben bar meg opp , hva den mannen er laget av vet jeg ikke.
Her er det , brevet jeg sa jeg skulle skrive. I helgen ble det ferdigstilt , og det kan jeg takke NAV for. Jeg ble nemlig så forbanna når jeg igjen mottok det samme brevet fra en i følge meg umenneskelig etat , en etat som bare er opptatt av å følge sine egne regler. Igjen fikk jeg beskjed om at en uføretrygd var feilberegnet , og selv om det er NAV selv som beregner hvor mye jeg skal få til enhver tid så er det jeg som likevel må betale tilbake. Et krav på 5000 var klart , og jeg ble opplyst om at det ville bli trukket fra neste utbetaling.
Dette brevet gjelder ikke bare NAV , brevet gjenspeiler fem år med kamp. En kamp som på mange måter er verre enn sykdommen selv , en kamp alle som trenger hjelp burde vært spart for. Jeg har ingen tro på at en endring vil skje , ingen tro på at mine ord når frem. Men jeg skal i vertfall prøve , jeg har ikke samvittighet til å la være. For vi er mange der ute som kjemper mot det samme systemet , et system som er blitt så altfor stort. Den enkle mann i gata har ingenting og stille opp med , vår stemme forsvinner i Byråkrati og retningslinjer. Så dette brevet er for alle dere som også sliter , sliter med å bli hørt…
Her sitter jeg en lørdagskveld og vet ikke engang hvordan jeg skal starte dette brevet, men en ting vet jeg, og det er at noe må endres. Med noe mener jeg systemet, det systemet som alle vi som er syke og hjelpetrengende henvender oss til for å få hjelp i vår mest sårbare tid.
Jeg har nå vært syk i snart fem år, og i løpet av den tiden har jeg måtte kjempe for alle mine rettigheter. Tårer og sorg over en uhelbredelig sykdom med døden til følge var ikke nok, i vertfall ikke for kommunen og NAV. Byråkrati og regelverk ble kastet imot meg, og tolkningene av det samme regelverket var ulik for hver saksbehandler.
Jeg har sett det lenge nå, og jeg har hørt historier til utallige mennesker. Mennesker som er i samme situasjon som meg, de befinner seg i en sårbar situasjon og trenger hjelp. En hjelp de kanskje vegrer seg for å be om, en hjelp som er helt nødvendig for å overleve men som de egentlig ikke vil ha.
For det er forferdelig vanskelig å be om hjelp til nødvendig helsehjelp når man nettopp har fått snudd livet på hodet, jeg fikk prognosen 2-5 år igjen å leve og visste ikke hvor jeg skulle begynne. Og det er nettopp dette jeg vil belyse med dette brevet, jeg vil informere dere om at en nødvendig plikt mangler.
Opplysningsplikt er det jeg vil prate om idag, en opplysningsplikt som bør gjelde for alle etater. Ja ikke bare etater men kommuner også, og dette burde vært ordnet for lenge siden. Her bor vi i verdens rikeste land, et av de ihvertfall. Men hva skjer når du blir syk , eller rammet av en ulykke? Jo du blir sittende alene i sorgen og må selv finne ut hvilke rettigheter du har! Jeg har ikke tall på hvor mange saksbehandlere jeg har vært i kontakt med , en ny for hver eneste søknad som ble sendt inn.
Dessuten er det ingen som informerer om hva du har krav på , det må du selv lese deg til. Sosionom hjelp er vel og bra , men i løpet av disse fem årene har jeg selv måtte finne ut hva jeg har krav på og deretter spurt om hjelp. Du må jo nærmest hyre en advokat for å finne ut av regelverket, eller helst være utdannet jurist selv. Gudene skal vite at jeg har vært på bristepunktet til å gi opp mange ganger, men hva skulle barna mine ha gjort da?
Dessverre er det ikke bare meg , vi er mange som har opplevd det samme. Alt for mange har opplevd den samme motstanden som jeg har møtt, og mange har faktisk gitt opp fordi kreftene tok slutt. Er det virkelig et sånt rykte vi vil ha på oss? At vi er et land som ikke tar vare på våre egne?
Jeg også skjønner at vi kan ikke hjelpe alle, og på mange områder har selv jeg gitt opp. For når man får avslag fra NAV for tredje gang bare fordi du har brukt et feil ord i søknadsteksten, da skjer det noe med deg. Kommunen er også et kapittel for seg selv, og her er det adressen som bestemmer om du får den hjelpen du har krav på. Hver kommune tolker retningslinjer ulikt , retningslinjer som kommer fra dere!
Dette brevet er ikke et klagebrev, selv om jeg har nok av eksempler på at det kunne vært det. Dette brevet er ment å være opplysende, for det er opplysning vi så sårt trenger.
Vi trenger at systemet møter oss der vi er, vi trenger at noen opplyser oss om ALLE våre rettigheter når livet blir snudd på hodet. For slik er det ikke nå, systemet er blitt for stort og kaotisk for oss “vanlige” mennesker. Vi har ikke krefter til å lete gjennom filer og regelverk, i vertfall ikke når krisen er stor nok i seg selv. Bare det å plukke opp telefonen koster krefter, krefter vi ikke har. Det er nemlig ikke alle av oss som blir syk som får et støtteapparat rundt oss , noen som kan veilede oss gjennom et hav av byråkratiske retningslinjer. Det burde vært unødvendig og bli satt over til forskjellige saksbehandlere bare fordi man trenger hjelp til mer enn en ting , eller ringe utallige nummer bare for å bli satt på vent.
Jeg har innsett min skjebne, tiden jobber imot meg. Mine fire barn må mest sannsynlig klare seg uten en mamma, og min fem år gamle gutt får aldri oppleve hvordan det er å leve med en frisk mamma. Min sykdom er uten en kur, og ikke får vi midler nok til å finne ut av gåten på denne sykdommen heller.
Men jeg har likevel et håp , et håp om å gjøre en uholdbar situasjon litt lettere, jeg har et håp om at alle som får livene sine snudd på hodet ikke skal være nødt til å bruke sin dyrebare tid på å kjempe mot systemet. Et system som er altfor stort , et system som krever mer av oss som trenger det enn det faktisk gir.
NAV feks krever full opplysningsplikt av oss søkere, og det er ikke mye empati og få dersom vi er så uheldig å glemme noe. Nå er det på tide at vi kan kreve det samme, vi trenger et system som strekker ut en hånd. Jeg er lei av saksbehandlere som gjemmer seg bak lukkede dører, det er på høy tid med litt åpenhet. Det er på tide at de kommer til oss når vi trenger de, og hjelper oss ut når krisen rammer.
For selv etter fem år med en dødelig sykdom så opplever jeg det fortsatt , rettigheter du har krav på har en utløpsdato. Søknader må fornyes , legeerklæring som stadfester samme sykdom må innhentes , det er akkurat som om NAV og kommunen tror ALS bare kan forsvinne. I tillegg har vi et ansvar , krav om trekk i uføretrygden dukker jevnlig opp. Det er nemlig opp til oss som er syke og sjekke at satsene til NAV stemmer , selv om du ikke har noen som helst mulighet til å gjøre nettopp det. Selv med en uføretrygd som eneste inntektskilde skjer det , når NAV har feilberegnet egne satser får vi svi.
Så kjære dere våre folkevalgte, dere er vårt eneste håp. Det er på tide med en forandring, og dere kan bidra til at det skjer. Mitt liv kan ikke reddes, men systemet kan endres. Dette er det ingen andre som kan gjøre noe med enn dere, så hør vårt skrik om hjelp.
Min kamp er på langt nær over , og det kommer flere etter meg. Vi er mange rundt om i dette landet som ikke blir fanget opp , mange som faller mellom to stoler. Hver kveld legger jeg med tårer på kinn , tårer over en håpløshet så stor. Et tunggrodd system er for mange av oss den største kampen , en kamp som på mange måter er verre enn sykdommen selv…
