Spørsmål og svar

Jeg ble så glad når jeg så at dere engasjerte dere , det betyr mye for meg. Så her kommer spørsmålene jeg har fått så langt , så håper jeg dere blir fornøyd med svarene jeg gir. Tusen takk til alle som har sendt meg spørsmål , og dere må bare fortsette med å sende meg spørsmål dersom dere fortsatt lurer på noe. 

 

Hva gjør assistentene på bortsett fra å stelle deg?

Mine assistenter er mine armer og bein , det vil si at de hjelper til med alt det jeg vil ha gjort til enhver tid. De handler , vasker huset , legger til rette for barna , lager mat og følger meg på ulike gjøremål. De har også vært delaktig i maling av hus og planting av blomster , med andre ord så gjør de alt det jeg ber de om. For meg er det viktig at assistentene er allsidige slik at jeg kan bruke de til det meste , det bidrar til at jeg føler at jeg fortsatt har friheten til å bestemme selv.

Jeg har laget arbeidslister som gjør det enklere for de og vite hva de skal gjøre , og da slipper jeg å måtte mase på de for å få arbeidet gjort. De har en liste som skal utføres hver dag , samt en liste over ting som kun skal gjøres en dag i uken. På denne måten har jeg kontroll over hva som er gjort til enhver tid , og dersom vi ikke rekker over alt så er det lettere å delegere arbeidet videre til neste dag.

 

Hvor lenge jobber assistentene og når begynner de på jobb?

Vi har valgt å ha ti timers vakter her hver dag. Dette fordi det da blir enklere for meg og planlegge dagen , jeg kan da dra ut på ting uten å tenke på at vi har en tidsfrist. Dessuten er det mer behagelig for oss alle med kun en assistent på vakt hele dagen , det er lettere å beholde familie roen på denne måten. Assistentene begynner på jobb kl 09.00 og slutter kl 19.00.

Jeg har også nattevakter som jobber 8 timers vakter , de kommer på jobb kl 23.00 hver kveld bortsett fra i helgene , da begynner de 00.00.

 

Har du en alarm du bruker om natten?

Ja det har jeg. Jeg har fått en alarm som kan festes til sengen , det er en knapp jeg trykker på ved å bruke hodet. Nattevaktene plaserer den i riktig avstand og høyde, og da kan jeg bare snu hodet og trykke på den. Assistentene har en sender i stuen som piper når jeg trykker , genialt spør du meg.

 

Er det dekt opp for assistenter i helgene?

Ja egentlig skal de være på jobb alle ukedager , men per dags dato kan vi telle på en hånd de gangene vi har hatt hjelp i helgene. Dessverre er det vanskelig å få folk til helgestillinger , da vil de fleste ha fri. Vi har sagt ifra at vi ønsker en helg i måneden fri fra assistenter , men ellers skal de egentlig jobbe. Nå skal det sies at det viktigste for oss er at hverdagene går rundt , men det hadde vært fint om hele uken gikk rundt også.

 

Hvor lang tid gikk det fra du fikk diagnosen til du satt i rullestol? 

Nå måtte jeg faktisk gå i tenkeboksen , det er rart hvor fort man glemmer. Men med meg gikk det veldig fort , jeg var kommet så langt i sykdomsforløpet når jeg fikk diagnosen at jeg allerede da måtte bruke gåstol. Et år etter diagnosen var satt kom rullestolen i hus.

 

Hvordan har sykdommen utviklet seg , gikk det raskere i begynnelsen eller har du blitt gradvis dårligere hele tiden?

Det gikk veldig fort de to første årene , kroppen visnet bort fortere enn jeg noengang kunne ha forestilt meg. Men etter det var det som om forløpet stoppet litt opp , det gikk mye saktere. De siste to årene har jeg vært noenlunde stabil , det er bare stemmen som er blitt dårligere. Men jeg vet aldri når sykdommen bestemmer seg for å skyte fart igjen , alt jeg kan gjøre er å håpe på at det går sakte fremover også .

 

Jeg syns du er beundringsverdig , lurer på hvordan du orker alt du gjør?

Åååå tusen takk 💖Jeg har alltid vært en aktiv person , travle dager elsket jeg. Heldigvis har jeg vært så heldig at sykdommen ikke har tatt fra meg energinivået , selv om det også kan være en forbannelse til tider. For meg gir det meg livskvalitet når jeg har noe å gjøre på , det er da jeg får påfyll av energi.

 

Du har skrevet at du skulle ønske du hadde blitt bedre fulgt opp etter diagnosen , hvordan ville du ønsket at du hadde blitt fulgt opp?

For det første skulle jeg ønske legen nektet å ta meg imot den dagen jeg kom alene for å få diagnosen , jeg har fortsatt mareritt om den dagen. Jeg skulle ønske et tverrfaglig team var på plass allerede den dagen jeg fikk diagnosen , og at en psykolog fulgte meg opp. I mitt tilfelle gikk det nesten tre måneder før jeg fikk tilbud om en ansvarsgruppe som skulle følge meg opp , og psykolog hjelp måtte jeg mase meg til.
Familien har heller ikke fått noe hjelp til bearbeiding , og det har virkelig vært en påkjenning. Jeg har brukt årevis på å skaffe hjelp til barna mine , en hjelp som burde vært en selvfølge spør du meg. Min mann har heller ikke krav på noe hjelp , også her har jeg vært nødt til å krangle meg til hjelp. Alt dette burde ha vært på plass fra dag 1 , jeg har brukt unødvendig mye tid på å skaffe en hjelp som burde vært en selvfølge.

Jeg skulle også ønske at det fantes en slags veiledning/brosjyre over hva du har krav på når du får ALS , en som var skreddersydd til denne sykdommen. Da hadde jeg sluppet å bruke tid på å lete meg gjennom et hav av regler og retningslinjer. En veiledning med tanke på hjelpemidler hadde også vært fint , for jeg har hatt huset fullt av hjelpemidler som jeg aldri har brukt. Også her burde det ha vært en brosjyre over ting man må ha , men kanskje også hjelpemidler som kan bidra til at livsgleden opprettholdes. Hjelpemidler som kan bidra til at fritidsaktiviteter kan opprettholdes så lenge som mulig , jeg måtte selv finne løsninger som gjorde at jeg fortsatt kunne følge opp en liten gutt.

 

Hvorfor er det så lite fokus på tilbud til dere med ALS? Hvilke tilbud finnes der ute for dere med denne sykdommen?

Ja si det du , det spørsmålet tror jeg regjeringen og kommunene må svare på , per dags dato finnes det ikke noe tilbud for oss med denne sykdommen.. Jeg har to fysioterapeuter som kommer hjem til meg to dager i uken , men bortsett fra det er det ingenting. Jeg skulle ønske det fantes et tilbud innenfor behandling , men også et fritidstilbud som bidrar til at vi kunne ha kommet ut litt mer for å oppleve ting.

 

Du har startet på en ny medisin , hvordan blir dette fulgt opp og merker du noe?

Det var mange som lurte på denne nye medisinen , og det skjønner jeg godt. Medisinen er en høydose B3 vitaminer som blir tilført kroppen , håpet er at det kan påvirke energiproduksjonen i cellene. B3 er nødvendig for å danne nikotinamid adenin dinukleotid (NAD) i cellene, og dette er viktig for nevrodegenerasjonen. Ved å bootse NAD kan man håpe at cellen klarer å produsere nødvendig energi slik at nervecellene klarer å opprettholde sine funksjoner så lenge som mulig.

Vi som er med i studie vil bli kalt inn til kontroll hver tredje måned , der vil vi bli skalert etter en skala som er utviklet for ALS pasienter. Funksjonstap er en stor del av denne skalaen , men de ser også etter progresjon etter inntak av medisinen. Det de håper på er at denne medisinen kan bremse sykdomsforløpet , og det er tegn etter dette de i hovedsak fokuserer på.

Selv har jeg ikke merket så mye enda , bortsett fra at jeg syns energien og stemmen er blitt litt bedre. Men jeg er redd for å tro for mye , det kan jo like så godt være placebo effekten som spiller meg et puss. Men jeg føler meg veldig heldig som får lov til å delta i dette studie , og jeg håper på flere midler slik at alle ALS syke kan få prøve.

 

Hvorfor har du ikke trappeheis?

Jeg har faktisk hatt trappeheis , men etter vi bygget ut huset så valgte vi og kvitte oss med den. Den ble aldri brukt og var mer i veien enn den var til nytte. Jeg har egentlig ikke noe behov for å være oppe i topp etasjen , unntaket var når vi nå holdt på med oppussingen av et barnerom.

 

Har du hørt noe mer om nytt opphold på Nordås?

Nei ikke enda , men regner med å bli kalt inn til et planleggingsmøte på nyåret , så da krysser jeg fingrene for at det blir et nytt opphold.

 

Når du tenker tilbake på alle de erfaringene du har fått gjennom disse årene , hvilket råd ville du gitt til de som nå nettopp har fått samme diagnose?

For et godt spørsmål , og så fryktelig vanskelig å svare på. Vi er alle forskjellige og takler ting ulikt , men det jeg likevel ser er at kampen mot systemet går igjen hos de fleste. Mitt råd må være å aldri gi seg , og dersom ingen lytter så bruk media for å sette press på de det gjelder. Dersom du ikke orker å ta kampen selv så finn noen rundt deg som kan slå i bordet , det er faktisk verdt det til slutt.

Jeg vil også si at jeg vet hvor mørkt det blir når tre små bokstaver blir kastet mot deg , livet går helt i grus. Det er vanskelig å tro at man noensinne kan oppleve glede igjen , man har mer enn nok med å eksistere.Men jeg har erfart at livet går faktisk videre , jeg erfarte at en ny vei ble til. Mitt motto har alltid vært at livet ikke er over før det er over , og det prøver jeg å leve etter hver dag. Fokuser på det som gir deg livsglede , ingenting annet betyr noe. Det eneste jeg angrer på er at jeg ikke grep mulighetene mer i begynnelsen , jeg hadde mer enn nok med å sørge over alt jeg mistet. Bruk kroppen mens du enda har han , ikke nøl med å gripe livet.

 

Håper dere har fått svar på alle deres spørsmål , og dersom jeg ikke har fått med meg alle spørsmålene så rop ut. Tuuuusen takk for gode spørsmål , dette skal jeg garantert gjøre igjen...