Jeg skjønner ikke hva som feiler ryggen min , en murrende smerte nekter å slippe taket. I natt våknet jeg av ryggsmertene , jeg føler jeg ikke har hatt en god natt søvn på ukevis. Er det ikke noen heksedoktorer der ute? Nå angrer jeg på at jeg ikke har utforsket voodo kunsten ytterligere. For nå tror jeg at jeg har prøvd det meste , disse musklene mine har tydeligvis gått i streik.

Men nok om det , det blir ikke bedre av at jeg sitter her og syter. Da får jeg heller fokusere på de tingene jeg kan gjøre noe med , og idag har det vært nok og henge fingrene i. Noen dager er bare sånn , enkelte ganger kommer alt på en gang. Mailer har blitt besvart og møter har blitt avtalt , det hele tok så lang tid at regningene ble forsømt idag også. Jeg har nemlig lovet gubben og betale regningene , men nå er det nå meg som må ta det hver måned uansett.

Besøket kommer godt forberedt

For selv om det er hans konto og egentlig hans ansvar , så er det likevel meg som har kontroll. Jeg tror jeg rett og slett må sende han på kurs i bruk av egen nettbank , for han er ikke så veldig teknisk av seg. Ja jeg vet jeg gjør han en bjørnetjeneste , men hva gjør man ikke for de man er glad i. Dessuten ville jeg ikke følt meg trygg dersom han hadde tatt over , da er det 50/50% sjanse for om regningene hadde blitt betalt eller ikke.

Så idag har jeg følt at øynene har gått i kryss , det gikk liksom aldri fort nok. Men når jeg endelig var ferdig poppet det plutselig inn en ny mail , en mail som tok meg litt på senga. Det viste seg nemlig at jeg hadde fått en innkalling , en innkalling jeg ikke har sett snurten av. Når jeg ikke får innkalling i brevform så har jeg ikke kontroll , helsenorge er jeg sjelden inne på.

Det viste seg nemlig at jeg var blitt innkalt til et nytt opphold på Nordås rehabilitering , og det var oppmøte allerede neste uke. Jeg kjente jeg holdt pusten der et øyeblikk , for her i huset kan man ikke snu seg rundt på tiøringen. Jeg kommer meg ingen vei uten assistenter , så nå håper jeg bare på det beste.

For gudene skal vite at jeg trenger det , dette oppholdet gir meg en anledning for litt egenpleie. Hver dag i tre uker skal jeg pendle , men til gjengjeld får jeg litt etterlengtet behandling. Jeg får til og med basseng trening to dager i uken , og det gjør nok underverker for en sliten kropp. Oppvarmet basseng er bare helt fantastisk , så jeg må nyte det mens jeg kan. Så nå håper jeg virkelig vi får kabalen til å gå opp , for på Nordås har jeg alltid trivdes. Menneskene som jobber der er helt fantastiske , og det er alltid en fryd å komme tilbake dit.

Så ryggen spiller kanskje ikke på lag nå , men jeg tror et opphold på Nordås skal gjøre susen. Nå sitter jeg her og venter , venter på at solen skal komme tilbake. For i morgen er det faktisk meldt sol igjen , og det gleder jeg meg stort til. Endelig ser det ut til at jeg skal få komme meg ut igjen , og jeg har tenkt å nyte hver eneste solstråle….

Noen ganger ser jeg ikke poenget , kampen blir for stor.

En kamp som går utover alle , en hel familie blir rammet.

Det største ønske til en mor er å beskytte , beskytte små hjerter mot alt vondt.

Men tre små bokstaver endret alt , og gjennom min munn fikk fire hjerter sine liv lagt i grus.

 

Den verste dagen ligger bak meg , men jeg bærer den fortsatt med meg hver eneste dag.

En dag der sorgen la seg i fire hjerter , en sorg som aldri vil forsvinne.

Der og da ville jeg bare forsvinne , forsvinne fra jordens overflate.

Forsvinne i et dypt mørkt hull , et hull uten en avgrunn.

 

Men det største sjokket fant jeg i to erfarne øyne , sjokk og vantro kom strømmende mot meg.

Min bedre halvdel ville ikke høre , han ville ikke forstå.

Forstå at han var i ferd med å miste , miste sin eneste kjære.

Miste moren til hans nyfødte barn , redselen i to erfarne øyne fikk hjertet mitt til å briste på nytt.

 

Alt jeg klarte å tenke var “bytt meg ut”, bytt meg ut og kom deg vekk.

Kom deg vekk før det er for sent , gå mens du enda har mulighet.

Smerten var så ulidelig , en smerte som får selv døden til å virke befriende.

Tre små bokstaver skulle frarøve oss livet , men du ville ikke høre.

 

Fortsatt den dag idag tenker jeg noen ganger det , bare gå før det er for sent.

For kampen er så ulidelig tung , og vi har enda ikke gått halveis.

Noen ganger blir jeg så innmari sliten , sliten på deres vegne.

Jeg har min egen kamp og kjempe , men deres kamp er likevel den verste.

 

Deres kamp gjør meg sliten , deres kamp gjør meg vondt.

Mine krefter er i ferd med å dabbe ut , den største kampen er å se at de har det vondt.

Jeg vet ikke hvor mye hjertet mitt tåler , hver dag forsvinner det en ny bit.

Så ja noen ganger tenker jeg , “bytt meg ut”, “gå før det er for sent”…

 

 

 

 

Idag våknet jeg av småkjekling på badet , det ble fort klart at en gubbe var stresset. Ja sånn går det når man ikke kommer seg opp om morgenen , og da blir stressnivået deretter. Men en liten gutt lot seg ikke stresse , for han er ikke det ordet oppfunnet enda. Jeg elsker å ligge i senga og høre på han , hvordan han omhyggelig plukker frem dagens antrekk mens han tar en trall. Men idyllen ble fort avbrutt idag , en gubbe sto nå og så på klokken.

Jeg vrir meg i smerte når jeg hører slike scener om morgenen , jeg hater det rett og slett. En liten gutt trenger en rolig start på dagen , det er ikke hans skyld at en trøtt gubbe ikke kommer seg opp om morgenen. Det er på dager som denne jeg virkelig kjenner på det , livet ville vært helt annerledes om jeg hadde vært frisk.

Rettigheter: tegninger.no

De kom seg omsider ut døren , selv om klokken var litt for mye. Jeg ble som vanlig liggende igjen i stillheten , alene med en tanke om at livet virkelig er hjerterått noen ganger. Med den tanken i hodet sovnet jeg igjen , jeg våknet ikke før jeg hørte en ny romstrering på badet. Denne gangen var det min datter som gjorde seg klar for en ny dag , og like fort kom en ny tanke i hodet mitt. En tanke om hvor fantastisk heldig jeg er , fantastisk heldig som har så flinke barn.

Min dag startet som vanlig kl 09.00 , eller det vil si at hjelpen ihvertfall er på plass. Opp av senga kommer jeg ikke før nærmere 10.00 , for en firbeint venn må ha sin velfortjente luftetur før dagen min kan begynne. Det passer meg egentlig utmerket , for da får jeg litt tid på meg til å våkne skikkelig.

Som vanlig har denne mandagen vært rolig , formiddagen her i huset går med til hverdagslige gjøremål. Delegering av arbeid er det mine formiddager handler om , ikke akkurat det mest spennende jeg kan finne på. Men gjøres må det , og jeg trøster meg med at det er til hjelp for resten av familien. Timene går uansett fort , og plutselig var en stille formiddag over.

Inn døren kom de en etter en , sultne som ulver styrtet de mot kjøkkenet på jakt etter sitt neste måltid. Jeg sliter hver dag med de middagene , men idag tror jeg at alle ble fornøyd. To store former med fiskegrateng sto klar og ventet , og utifra ulvehylene og bedømme så ble middagen godt tatt imot idag. Det var kun en som ikke var helt fornøyd , og det var ingen ringere enn meg selv. Jeg er fortsatt matlei , sliter enda med lysten på mat.

Men plutselig fikk jeg lyst på noe , og det var slett ikke noe fiskegrateng. Så jeg så ingen andre utveier enn å sende melding til gubben , han måtte pent kjøpe med seg noe på vei hjem. Det er en sjelden vare at det blir kjøpt ferdigretter av Fjordland her i huset , men idag måtte jeg gjøre et unntak. Jeg fikk nemlig så lyst på fårikål , og det var alt for sent på dag til å hive på en gryte. Så nå er vi alle fornøyd alle mager er blitt mette idag også.

Ettermiddagen har også forløpt rolig , det har ikke vært noe særlig til vær idag heller. Men med en liten gutt i hus blir det aldri kjedelig , og idag ble mor selv utfordret til kamp. Jeg ble utstyrt med både flammekastere og iskuler , en Ninja kamp var i ferd med å begynne. Så nå er jeg helt utslitt her jeg sitter , og nå har en liten gutt satt meg på lading. Det kommer nemlig en ny dag i morgen , og da må jeg igjen være klar for nye eventyr….

Jeg har ikke vært helt på i det siste , egentlig har jeg ikke vært helt meg selv.

Helt siden jeg kom hjem fra sommer ferien har jeg hanglet , det var ikke dette jeg hadde sett for meg.

Jeg hadde gledet meg til en begivenhetsrik høst , en høst full av opplevelser.

Fortsatt har jeg et håp om nettopp det , men starten har vært langt i fra god.

 

På en måte føler jeg at jeg har mistet meg selv , en eller annen plass har jeg lagt fra meg en del.

Jeg som alltid har vært flink til å stole på meg selv , jeg er nå begynt å tvile.

Alt er bare rot oppi hodet , alle skuffer i topplokket står på vidt gap.

Ut kommer de flyvende , tanker i alle varianter flyr rundt i ring.

 

Angsten er heldigvis blitt bedre , den rasjonelle delen av meg har tatt over igjen.

Men fortsatt føler jeg på en følelse , en følelse som har blitt sterkere i det siste.

Klokken har alltid tikket litt for fort i bakgrunnen , men i det siste har den tikket enda raskere.

For når jeg føler meg dårlig så hører jeg det , tikkingen påminner meg om at jeg har dårlig tid.

 

Derfor blir jeg så frustrert når kroppen ikke spiller på lag , for jeg blir frarøvet muligheter.

Muligheter mange av dere tar for gitt , men som for meg nå er selve livet.

Hver mandag starter en stor del av samfunnet en ny uke , dagene fylles med meningsfullt arbeid.

Men jeg er en av dem som ble fratatt den muligheten , mine dager forløper i stillhet med en tikking i bakgrunnen.

 

Jeg måtte finne en ny vei , en ny måte og fylle dagene mine på.

På mange måter har jeg klart det , jeg har klart å skape noe for meg selv.

Men det er når tikkingen blir høyere at jeg føler på det , en uro kommer tilbake.

For jeg har fortsatt mye jeg vil ha gjort , stadig dukker det opp nye ideer.

 

Men tiden strekker ikke til , selv om jeg noen ganger tar nattetimene i bruk kommer jeg ikke i mål.

Og nå er alt satt på vent , i mange uker nå har jeg hatt mer enn nok med meg selv.

Jeg føler jeg kjemper mot klokken hver eneste dag , timeglasset er i ferd med å renne ut.

Likevel prøver jeg , prøver å fylle mine blanke lerret med noe som gir meg mening…

 

Idag ble jeg dratt rett tilbake til barndommen , rett tilbake til en uskyldig tid. Etter en litt sen start på dagen kom jeg meg omsider opp , og gledelig kunne jeg konstatere at kroppen føltes bedre. Egentlig ikke så rart når jeg tenker etter , for idag var også siste dag av menstruasjonen.

Derfor ble en tur planlagt , men hvor ferden skulle gå var uvisst. Det brydde jeg meg derimot ikke noe om , jeg var bare glad for at kroppen føltes bra nok til å dra på en utflukt. Når jeg ble tatt opp og fikk se hvordan stua så ut skjønte jeg det , jeg skjønte gubben sitt behov for en luftetur.

Det så ut som en virvelvind hadde lurt seg inn vinduet , eller som gubben sa , en tsunami. Et lite uskyldig hode stakk opp bak sofaen , med store blå øyne så han rett på meg. “Det er så rotete her mamma , jeg skjønner ikke hva som har skjedd.” Han har et svar på det meste den lille karen , og som alltid måtte jeg dra litt på smilebåndet.

Men rot fikk være rot , det er jo viktig å holde hviledagen hellig. Den siste setningen kom fra gubben , men for å være helt ærlig så tror jeg han har glemt at det kun er en hviledag i uken. Men vi så ingen utvei enn å bare la det ligge , skulle det bli tur på oss så måtte vi starte nå.

Utsikt fra en høy topp

Etter en rask lasting av mor og sønn sin doning var vi klar , firhjulingen måtte selvfølgelig være med. Første stopp ble bensinstasjonen , luft i dekkene er alltid en nødvendighet. Så kom det store spørsmålet , hvor skulle vi egentlig dra? Det eneste vi var enige om var at vi skulle prøve å finne en plass , en plass der en liten gutt kunne få testet doningen sin skikkelig.

Vi ble til slutt enige om å sette kursen nordover , og selv om ingen av oss sa det høyt så hadde vi nok den samme plassen i tankene. Over nordhordalands bruen bar det , og i rundkjøringen rett før Knarvik var det for oss kun en mulighet. Til venstre har vært vårt valg i alle år , logisk siden mitt barndoms paradis ligger i den retningen.

Idag kjente jeg for første gang siden ferien hvor mye jeg har savnet landeveien , dette er livet for meg. Dersom jeg hadde vært så heldig å vinne litt penger engang så vet jeg hva jeg ville gjort , pakket bilen og dratt på en to måneders rundtur i Norge. Besøkt små ukjente perler , og bare latt bilen føre oss frem.

Men så langt gikk det ikke idag , Mongstad ble målet. Eller rettere sagt en åpen plass i nærheten av Leirvåg fergekai , en perfekt boltringsplass for en aktiv liten gutt. Det var her jeg ble dratt rett tilbake til barndommen , for inne på denne plassen var det noe som vi barn elsket å leke i som små.

Sandtak etter sandtak åpenbarte seg fremfor oss , og en liten gutt ble helt i hundre. Så foruten om å kjøre rally mellom sandtakene så har han klatret , klatret opp til skyene. Det var ihvertfall det han ropte når han var på toppen , “se mamma , jeg er helt oppi himmelen.”

Til og med gubben ble fristet , og før jeg visste ordet av det var begge oppunder grå skyer. Det er ihvertfall ingen tvil om at dette har vært en god dag , vi var til og med heldig med været. For det holdt seg tørt under hele utflukten , det var ikke før vi startet hjemover at det begynte å regne. Så nå tror jeg at jeg får sove godt i natt , jeg har ihvertfall fått mye frisk luft…

så høyt oppe

Det er søndag og klokken nærmer seg 11. Fortsatt ligger jeg i sengen , en rolig start er aldri og forakte.

Men ut i fra lydene fra stua så er noen i full gang allerede , en rolig start passer ikke helt for en liten gutt.

TVen står på , men lyden fra den er umulig og høre.

Det eneste jeg hører er hiiiihaaa , go go go , og flammekaster!!!

 

Egentlig er jeg glad jeg fortsatt ligger i sengen , for det høres ikke helt trygt ut i storstua.

Jeg hørte det på sukket til en morgentrøtt gubbe også , han var ikke helt klar han heller.

En Ninja har tatt over huset , og da vet man aldri hva som skjer.

Men det som er helt sikkert er at sofaputer og tepper blir levende , på magisk vis havner de opp på samme plass.

 

Jeg skjønte at det var nettopp det som hadde skjedd idag og , for jeg hørte en trøtt gubbe banne hver gang han snublet i en putekant.

“Nå rydder du opp Isak!”    “Ja men det er jo ikke meg som har rotet pappa.”

Det er derfor jeg sier ting blir magisk , her i huset skjer det mystiske ting.

Hver gang en liten Ninja kommer til liv , ja da kommer huset til liv også.

 

Men jeg skjønte fort at idag må vi komme oss ut , jeg kan ihvertfall ikke ligge her og late meg lenger.

For med ett kunne et brøl høres gjennom huset , og en Ninja forsvant like fort som han kom.

Gubben hadde satt seg ned for å spise frokost , og idag sto det grøt på menyen.

Men plutselig kom noe flyvende gjennom luften , en sprettball hadde på magisk vis våknet til liv.

 

Midt i smørøyet landet den , snakk om fulltreffer.

Men en gubbe var slett ikke enig i det , jeg tror ikke jeg skal prøve å gjenfortelle det som kom etterpå.

En ting er ihvertfall sikkert , jeg må komme meg opp.

Tror vi må komme oss ut alle mann , og det aller helst før en gretten gubbe tar fyr….

Igår kveld fikk jeg på meg både det ene og det andre , jeg følte meg som et forsøksprosjekt når jeg la meg. Det ene apperatet etter det andre ble festet til kroppen min , noe som ikke lovet bra for nattesøvnen. Etter mye om og men kom jeg og lungelegen til en midlertidig enighet , istedenfor å legge meg inn skulle jeg ta en søvnregistrering hjemme. I to netter må jeg ligge med apperatene , men det er en liten pris og betale.

Jeg velger heller to netter hjemme enn på sykehus , men det spørs om det ikke ender med det likevel. For hvis legen ikke klarer å rette på innstillingene og blir fornøyd med nattesøvnen min , så ender jeg vel opp på sykehuset uansett. Men foreløpig konsentrerer jeg meg om disse nettene , jeg har måtte lære meg og ikke ta sorgene på forskudd.

I tillegg ble det en tung kveld igår , små ting fikk det til å briste. Jeg er nok ekstra sårbar nå når jeg ikke er iform , det skal ikke mye til for å vippe meg av pinnen. Jeg skjønner bare ikke hvorfor jeg hangler sånn for tiden , jeg blir liksom ikke helt bra. Heldigvis er jeg ikke verre heller , jeg føler meg stabilt dårlig rett og slett.

Gubben skjønte nok at jeg var lei igår , ja det skulle ikke akkurat mye til for å skjønne det. Noen ganger kommer det premenstruelle udyret frem , og igår tok det helt over min kropp. Da er det ingenting som nytter , når udyret først har kommet frem er hele verden i krise. Ihvertfall min verden , kranene åpnet seg for full styrke.

Men noen timer på øyet løser det meste , humøret var heldigvis bedre idag . Ja jeg kunne nærmest høre hvordan gubben pustet lettet ut når han kom inn til meg i morges , kjerringa var tilbake til normalen. Ihvertfall når det kom til sinnsstemningen , den fysiske biten var fortsatt litt skral.

En ting er ihvertfall sikker , denne lørdagen har vært full av liv. For selv om jeg ikke har energinivået på plass så er det noen som har det , de tar igjen alt det jeg ikke får utløp for. Det har nemlig vært et forferdelig vær ute idag , foruten om regn og vind så har det også tordnet og lynt. Gubben prøvde seg i formiddag , tre små skulle ut og være. Men han snudde fort i neste øyeblikk , for når hagl store som klinkekuler kom som skudd ned mot bakken fant han ut at en innedag var ikke det verste likevel. Egentlig tror jeg gubben var redd for skallen sin , han har ikke akkurat mye og forsvare seg med.

Så her har det vært fullt liv idag , og jeg ville ikke hatt det på noen andre måter. Jeg har vært omringet av barnelatter i hele dag , noe som alltid hjelper på når man føler seg litt pjusk. Gubben har vært kokk i hele dag , biff til de voksne og pølser med pommes fries til barna. Alle var fornøyd bortsett fra en , jeg hadde ikke lyst på noen ting. Eller det var ikke helt rett og si , det var en ting som fristet når jeg våknet idag. Så nå sitter jeg her og venter , venter på at min eldste sønn skal komme hjem. Jeg har nemlig bestilt Mcdonalds mat , og nå håper jeg virkelig jeg får det i meg…

Det ble ikke helt den fredags kvelden jeg hadde sett for meg , en hyggestund ble byttet ut med tårer.

De samme problemene kommer stadig opp igjen , og problemene øker i takt med sykdommen.

Jo dårligere jeg blir jo større blir problemene , mine begrensninger blir mer og mer synlig for hver dag som går.

Likevel prøver jeg , prøver å klore meg fast med det lille jeg har igjen.

 

Jeg prøver å være til hjelp for alle , bidra med det lille jeg kan.

For først og fremst er jeg en mor , og en mor strekker seg langt for sine barn.

Mine barn betyr alt for meg , de er min hele verden.

Derfor kjemper jeg meg opp hver dag , mine siste krefter skal brukes på dem.

 

Men selvfølgelig ser jeg det , jeg føler det dypt inni meg.

Noe mangler , og det er meg.

For selv om jeg er her og fortsatt prøver , så vil det alltid være et hulrom jeg ikke kan fylle.

Et hulrom jeg må leve med , et hulrom mine barn hver dag sørger over.

 

I går kom det hulrommet igjen til syne , og igjen ble tårene mange.

Små enkle gjøremål er blitt umulig , jeg er og blir avhengig av hjelp.

Men det gjelder ikke bare meg , for mine barn trenger også hjalp.

For selv om tre av dem nå er på god vei inn i voksenlivet så er de ikke utlært , de trenger fortsatt noen som passer på.

 

De trenger trygghet og kjærlighet , de trenger veiledning og støtte.

De trenger at noen bryr seg , noen som lytter og forstår.

De trenger at noen tar initiativ , at noen viser at de gjerne vil engasjere seg i deres liv.

De trenger det nå mer enn før , for tre bokstaver tok fra dem mye av dette.

 

Jeg har vært vant med å takle alt alene , vært vant med å fylle alle disse behovene alene.

Ihvertfall for to gutter , for de har kun hatt meg.

De har allerede mistet så mye , og nå er de i tillegg i ferd med å miste meg.

Tryggheten forsvant for oss alle når tre små bokstaver rammet , men for to gutter forsvant hele fundamentet.

 

Hver dag prøver jeg å overbevise meg selv , overbevise meg selv om at det jeg gjør er nok.

Men faktum er at jeg lurer meg selv , for sannheten er for smertefull og bære.

Jeg er ikke lenger nok alene , jeg klarer ikke fylle alle behov.

Jeg trenger hjelp , hjelp til å prøve å fylle et hulrom tre bokstaver etterlot seg….

Natten har vært hakket bedre enn forrige natt , jeg har i det minste hatt et fast underlag og ligge på. Jeg aner ikke hvorfor madrassen plutselig tømte seg for luft , men det virker ihvertfall som at den er i orden igjen nå. Takk og lov for det , for jeg vil nødig oppleve det igjen. Det var en skrekkelig følelse , aldri hadde jeg trodd at jeg skulle drukne i min egen seng.

Men litt våken har jeg vært i natt også , jeg finner liksom ikke roen. Likevel har jeg fått flere timer på øyet denne natta , så jeg håper det lover bra for de neste nettene. Jeg følte meg litt bedre idag når jeg våknet , og håpet er at det nå begynner å snu. For nå er jeg møkka lei , formen hindrer meg fra å leve livet som jeg ønsker. Alt jeg vil er å leve mens jeg kan , men når kroppen ikke spiller på lag så blir det umulig.

Litt sånn føler jeg meg

Uansett så er det fredag , favorittdagen er tilbake. Selv om jeg må innrømme at jeg ikke jubler så høyt idag , jeg hadde håpet på en bedre start på helgen. For selv om jeg føler meg bedre så er jeg fortsatt ikke i mål , jeg føler meg fremdeles uggen. Hver gang jeg spiser blir jeg kvalm , og det irriterer meg noe grenseløst. For idag er første dagen jeg har kjent et snev av matlyst igjen , og det var en etterlengtet følelse.

Når det er sagt så har jeg faktisk fått i meg noe idag , selv om jeg måtte presse de siste bitene ned. Jeg har vært forferdelig plaget med magen i det siste , hvorfor er det ingen som kan svare på. Men nå har jeg begynt og spise youghurt og frukt , og imorgen skal jeg få gubben til å handle blåbær på butikken. Jeg tror kroppen har godt av litt vitaminer , og for å være ærlig så er jeg ikke så flink til å variere kostholdet.

Denne fredagen har vi regnet bort , ja om ikke regnet har tatt deg så har ihvertfall vinden gjort det. En etter en kom de inn døren her , og den ene var mer våt enn den andre. En liten gutt var krystall klar i sin tale når han kom hjem , “jeg skal IKKE ut idag”.

Så her har vi holdt oss inne i ettermiddag , vi gikk rett og slett i hi. Men så lenge vi er sammen så spiller det ingen rolle , og det fine med høsten er at jeg endelig kan tenne stearinlys igjen. Kosen blir ekstra god når man sitter omringet av levende lys , da kan det regnet bare piske mot ruten for min del. Nettopp det er planen for denne kvelden , levende lys og noe godt i skåla. Nå håper jeg bare formen kommer sterkere tilbake , for i morgen har jeg planer om å komme meg ut. God helg alle sammen 💜

Jeg er på mange måter en av de heldige , en av de som fortsatt har det godt.

Selv med en dødelig sykdom så ser jeg det , ser at det livet jeg nå lever er ikke prisgitt.

Ofte får jeg meldinger om nye sjeler , nye sjeler som har fått ALS.

Meldinger som får hjertet mitt til å briste hver gang , jeg gråter for hver ny sjel som får denne sykdommen.

 

Men det som gjør mest vondt er å høre om alle deres kamper , kamper som gjør situasjonen umenneskelig.

For jeg ser det gang på gang , forskjellene er og blir store.

Så store at mennesker velger å gi opp , orker ikke ta opp kampen.

Sykdommen i seg selv er nok , det finnes ikke krefter til noe annet.

 

Men jeg husker enda den dagen jeg gikk ut av et sykehuskontor , livet var over og alt var mørkt.

Hvor var krisehjelpen da? Hvor var hjelpen når jeg trengte den som mest?

Jeg er ikke den første som har fått denne sjokkbeskjeden alene , og dessverre tror jeg ikke jeg er den siste heller.

Ingen hjelp når jeg kom hjem , ingen som ringte for å høre hvordan det gikk.

 

Hadde det ikke vært for mine stakkars foreldre den dagen , så hadde jeg aldri kommet meg gjennom dagen.

Aldri har jeg følt meg mer alene , og verre skulle det bli.

Alene måtte jeg fortelle mine barn at deres mor skulle dø , hvor var støtteapperatet da?

 

På tross av dette så føler jeg meg heldig , på tross av alle kamper så har jeg noe ikke alle har.

Jeg har en familie som alltid er der , jeg har en familie som aldri gir opp.

De kjemper med meg , de gir meg støtte når jeg trenger det som mest.

Uten dem hadde jeg vært fortapt , uten dem vet jeg ikke om jeg hadde orket.

 

Derfor gjør det så innmari vondt , vondt å høre om alle de som ikke har det samme som meg.

Tryggheten fra familien er alfa omega når man står i en krise , en trygghet alle burde ha.

Men jeg får stadig meldinger , meldinger om et mørke så stort.

For det er nemlig ikke alle familier som klarer , sorgen i seg selv er for stor.

 

Noen familier velger å kaste inn håndkleet før kampen har begynt , de har ikke krefter til å prøve.

Mange med denne sykdommen er helt alene , hverdagens kamp må de klare alene.

Kampen for livet er tung nok som den er , og jeg beundrer deres styrke.

Jeg tror ikke jeg hadde klart det , uten min familie hadde jeg ikke orket…