Jeg har ihvertfall funnet ut av en ting , søvn gjør underverker. Ja for søvn har vært en mangelvare helt siden jeg fikk denne sykdommen , det er noe som forstyrrer hver eneste natt. Enten er det tankekjør som forhindrer meg i og finne roen , eller så er det kroppen som ikke lar seg bevege. For bare tenk på hvor mange ganger dere funksjonelle mennesker bytter stilling i løpet av en natt , du kan tro jeg misunner dere den biten. Men jeg er takknemlig bare jeg klarer å skifte stilling på beina , og jeg blir like lettet hver gang jeg klarer å flytte rumpa noen millimeter.

Denne natten har hvert like god som de forrige , og det merker jeg godt på kroppen. For første gang på lenge følte jeg meg sterk som en okse når jeg våknet , en følelse jeg ikke har hatt på en stund. Jeg ble også møtt av et praktfullt syn når jeg sto opp idag , solen sendte nydelige solstråler inn vinduet. For en perfekt start på dagen , og toppen av kransekaka var at det var fredag!

Men denne fredagen har vært travel , enkelte dager skulle jeg hatt tre assistenter på jobb samtidig. Det er så enkelt å bare gi meg en haug med oppgaver , uten en tanke på at jeg har en haug fra før. Det første gjøremålet var og få treningstøyet til en fotball jente rent og tørt , noe som ikke lot seg gjøre kvelden før. For når jentungen kommer søkkvåt hjem fra trening klokken 21.30 , så er det altfor sent for meg og begynne å organisere noe. Derfor ble en haug med treningstøy satt på 09.00 idag , og jeg takket høyere makter for at tørketrommelen var oppfunnet.

lyslenken jeg fikk igår
Superfin som dørpynt

I tillegg hadde gubben tre oppgaver han bare slengte ut igår kveld , og denne gangen var det jeg som kjente svetteperlene begynte å piple. En skinkestek har ligget i kjøleskapet i en uke nå , og den ville gubben absolutt ha idag. Alle husmødre vet at en skinkestek ikke akkurat lar seg gjøre i en helomvending , den krever både tid og pleie. Gubben derimot mente at det var jo bare å hive den i ovnen og la den klare seg selv , hvor har han vært alle de gangene jeg har slavet på kjøkkenet?

Nei skal han ha skinkestek så skal det jaggu gjøres riktig også , jeg nekter å organisere et herremåltid uten å legge sjela mi i det. Den skal både dampes og stekes , og det viktigste av alt , svoren skal være sprø! Så nei det er ikke bare å hive en skinkestek i ovnen på en temperatur og bare gå , du har mye å lære kjære. Men det var jo bare en oppgave , min mann hadde jo to til. Hente Isak i barnehagen var helt greit , men den siste oppgaven fikk han i retur. For igår kveld var lungelegen på telefonen igjen , nytt utstyr måtte hentes på sykehuset.

Nytt utstyr som skal brukes til søvnregistrering , jeg går nok en helg i møte med lite søvn. Men det var altså denne oppgaven vi ikke rakk , noe en gubbe ikke forsto i det hele tatt. Det var nemlig da jeg fikk beskjed om at skinkesteken klarte seg selv , og det var i det øyeblikket det sprakk for en organiserende husmor. Jeg skal ikke ødelegge fredagshyggen med å gjenfortelle hva jeg skrev , men jeg kan si at det endte med at gubben hentet utstyret selv.

Døgnet har rett og slett ikke timer nok , for i tillegg til alt annet som skal gjøres her i huset så er det ikke mye rom for andre ting. Men skinkesteken ble ihvertfall perfekt , og det er ikke gubben sin fortjeneste. Jeg har en oppskrift jeg har fulgt i alle år , og takket være den blir det alltid perfekt resultat. Det er ingenting som gir meg større matglede enn den første biten med knasende sprø svor , da blir jeg lykkelig da…

God helg

Helt siden jeg fikk denne sykdommen inngikk jeg en pakt med meg selv , en pakt jeg har klart å holde.

En pakt om å aldri ta sorgene på forskudd , aldri dvele over det som kommer.

Min skjebne var allerede blitt belagt , tre små bokstaver hadde bestemt min vei videre.

En vei jeg ikke kunne gjøre noe med , og selv om det var tøft så måtte jeg bare finne meg i det.

 

Jeg kunne selvfølgelig ha brukt ordet akseptere istedenfor finne seg i , men for meg blir det feil og bruke det ordet i denne settingen.

For hvem kan med hånda på hjertet si det , hvem kan si at de aksepterer at de skal dø.

Jeg er ihvertfall ikke en av dem , og mest sannsynlig kommer jeg aldri til å bli det heller.

Ja jeg må finne meg i at jeg skal dø , men jeg aksepterer det ikke.

 

Jeg aksepterer ikke hele livet mitt falt i grus , jeg aksepterer ikke en sykdom som frarøver meg alt.

Men jeg prøver hver dag , prøver å leve livet til tross for manglende aksept.

Jeg klarer kanskje ikke akseptere det , men jeg kan likevel prøve mitt beste.

Prøve å gjøre det beste med de kortene jeg har igjen , fokusere på livet fremfor tre små bokstaver.

 

Selv om det er vanskelig så forsøker jeg , for meg finnes det ingen andre valg.

Med fire barn så kan jeg ikke bare legge meg ned , selv om det er aldri så fristende til tider.

Bare ligge der og aldri stå opp , ligge der og vente.

Vente på den dagen jeg vet vil komme , vente på at det er min tur.

 

Jeg valgte det motsatte , jeg valgte å kjempe.

Kjempe for livet , kjempe for mine barn.

Men redselen må jeg leve med hver eneste dag , en redsel som aldri slipper tak.

For jeg er en av mange , en av dem som er redd for å leve og redd for å dø.

 

Min vei har vært lang , og lengre skal den bli.

En vei som skremmer meg , jeg er redd for å leve.

Leve et liv med stadig nye utfordringer , begrensningene blir større jo lenger veien blir.

Redd for stadig nye komplikasjoner , store komplikasjoner for en sliten kropp.

 

Leve virker så enkelt for noen , noen ser ut til å sveve gjennom livet på en fløyelsmyk sky.

Men det er først når døden puster deg i nakken den enkelheten forsvinner , og jeg er en av dem.

Redd for å leve og redd for å dø , redselen blir større for hver dag som går.

For jeg vet ikke hva som lurer bak neste sving , veien mot liv og død er like lang for meg….

Jeg har sovet like godt i natt også , og jeg tror jeg vet hvorfor. For nå har en engasjert lungelege endret innstillingene på bipap maskinen igjen , og denne gangen tilbake til det jeg opprinnelig brukte. Det var ikke særlig vellykket med disse nye innstillingene , jeg klarte ikke venne meg til de rett og slett. Lufttrykket ble for høyt , og lekkasjene som oppsto fikk det nesten til å rable for meg. Men nå er jeg ihvertfall tilbake til normalen igjen , endelig kan jeg sove godt igjen.

Det har vært nok en rolig dag her i Såtevegen , ja ikke har det hvert vær til å gjøre noe heller. Da var vi mer heldig igår , for selv om det var overskyet så var det lite nedbør. Men idag var det på an igjen , idag har det virkelig bøttet ned ute. Jeg vet om en som ikke er noe særlig begeistret for regn , en firbeint venn nekter plent å gå ut når han kan risikere å bli våt i pelsen. Personlighet har han ihvertfall nok av , og den kommer virkelig frem når det regner ute.

En Ninja passer på mammaen sin

Så vi to har holdt oss innendørs idag , jeg var ikke særlig lysten på å bli våt i pelsen jeg heller. Derfor har formiddagen gått med til Tv titting og blogg , en helt vanlig formiddag for meg rett og slett. Igår måtte jeg le litt for meg selv , for nå skal en gubbe få noe og bryne seg på fremover. På fotball treningen igår ble vi nemlig innkalt til foreldremøte , og jeg så hvordan gubben svettet der han satt på benken. En liten gutt er nå begynt og bli stor , og det tror jeg en far innså der han satt langs sidelinjen.

Jeg derimot må innrømme at jeg frydet meg litt , for jeg tror neppe en svett gubbe vet hva han har i vente. Med god samvittighet sender jeg med glede en svett gubbe på sitt aller første foreldremøte , jeg har nemlig gjort min plikt. Helt siden jeg var 17 har jeg fulgt opp , og nå kan jeg overlevere stafettpinnen videre. Selv om jeg må innrømme at en del av meg syns det er litt vemodig , for det var i motsetning til en svett gubbe en glede for meg og få stille opp på slike ting.

Men takket være en av dere lesere fikk jeg noe å glede meg over idag også , og mens en svett gubbe gikk på sitt første foreldremøte kunne jeg overraske en liten gutt . For idag ble en pakke hentet på posten , en gave som varmet mer enn tusen ord. Jeg blir like rørt hver gang det dukker opp uventede gaver i postkassen , gaver som blir sendt fra hjertet. Fremmede mennesker som tar seg bry med å sende oppmerksomheter , det er nestekjærlighet det. Og idag kom det nok en pakke , en fullstappet eske med gaver til både mor og sønn.

Jeg ble nærmest sjokkskadet når jeg så hvordan en liten gutt dro ut den ene gaven etter den andre , den esken ble jo aldri tom! Genser , ballonger , skrivebok , penal , penger , sprettball , lyslenke , kubbelys og masse godteri fikk en liten gutt til å juble , og jeg ble igjen sittende med tårer i øynene. Tenk så heldig vi er , jeg har ikke ord nok for hvor mye dere betyr for oss alle. En liten gutt vokser opp med en nestekjærlighet så stor , og det er takket være dere. Så tusen takk kjære Tove , du gjorde denne torsdagen perfekt for mor og sønn 💖…

De kuleste ballongene ever!

Det ble ingen Nordås idag heller ,  faktisk ble det ikke helt den oppstarten jeg hadde sett for meg. For det ble litt rotete på tirsdag ,  planleggingen hadde sviktet litt kan du si. Normalt sett så har Nordås gitt meg døgnplass med permisjon på ettermiddag og natt , dette fordi jeg da får tildelt eget rom der oppe. For meg er det alfa omega med eget rom , siden jeg trenger både seng og eget bad. Det er umulig for meg og bade i bassenget uten et eget bad å dusje på , dessuten trenger jeg en seng og hvile meg i mellom slagene.

I tillegg har jeg alltid pleid å ha med meg assistentene på slike opphold , for meg er det en trygghet at jeg har noen som kjenner til mine behov. Så istedenfor at jeg bruker Nordås sine pleiere så har jeg hatt mine egne , og dette har fungert utmerket helt til nå. Men denne gangen ble det bare rot , og ikke skjønner jeg hvorfor. Nå ville ikke Nordås tillate bruk av egne assistenter , de hadde heller ikke klart å frigjøre et rom til meg. Så derfor sitter jeg nå her og venter , venter på en tilbakemelding om hva som skjer videre.

Det er synd at det skulle bli sånn , for jeg har psyket meg opp til en aktiv hverdag. Jeg kjenner det på hodet at jeg trenger mer tid nå enn før , jeg tåler ikke omveltninger like godt som før. Det er kun en person jeg føler meg trygg nok på til å være spontan , og der er jeg ikke med assistentene enda. Derfor krever det en del av meg psykisk når jeg skal på ting utenom det vanlige , ja noen ganger føler jeg alt ansvaret ligger på meg.

Jeg er den som må forklare veien , og sørge for at de vet hvordan de skal få meg inn og ut av bilen. Jeg må også ha kontroll på alt jeg skal ha med , ja og kontrollere at det faktisk blir med. Jeg har opplevd så mange ganger at de tror de kan alt , men så viser det seg når vi står oppi situasjonen at de faktisk ikke vet. Vi prøver etter beste evne og gi en grundig gjennomgang av utstyr og hjelpemidler , men når usikkerheten melder seg så blir ansvaret liggende på meg. Noen ganger føler jeg meg som overskriften tilsier , den døve hjelper den blinde. For selv om jeg egentlig ikke kan gjøre noen ting , så må jeg likevel veilede når uventede hendelser oppstår. Alt ansvar hviler på mine skuldre , til syvende og sist har jeg kun meg selv og skylde på dersom ting går galt.

Nå skal det sies at jeg fikk en god start på tirsdag ,  selv om jeg gruet meg så gikk det bra. Jeg hadde satt av rikelig med tid til alle forberedelser , og forklarte nøye på forhånd hva vi måtte gjøre. Selv om det var kaos inni meg så ga jeg ikke uttrykk for det , for meg var det viktigere at jeg kom meg trygt frem slik at jeg kom i gang med oppholdet. Så ja jeg fikk en god start men nå er alt uvisst , og alt jeg nå kan gjøre er å vente på en tilbakemelding om når jeg kan starte opp for fullt , og begynne prosessen med å psyke meg opp på ny….

 

Denne onsdagen har vært rolig , ja ihvertfall når det gjelder formiddagen. Egentlig skulle jeg ha vært på Nordås idag og , men på grunn av rot så er det oppholdet nå utsatt litt. Morgendagens innlegg vil gi dere en forklaring , jeg orker ikke gå inn på det nå. Men at jeg har godt av å være i aktivitet er det ingen tvil om , jeg har ikke vært våken en eneste gang i natt.

Det lovet godt for dagen , våken og uthvilt var jeg klar for å starte dagen. Egentlig så jeg litt frem til å ha en rolig dag , for jeg brukte mye krefter i går. Jeg gruer meg alltid veldig mye når jeg skal på noe sammen med andre enn gubben , han er nemlig den eneste rundt meg som har full kontroll. Jeg kan gi så mye opplæring at jeg nesten spyr , men uforutsette hendelser er umulig og forberede seg på. Til syvende og sist er det jeg som må ha kontroll , det er jeg som må forklare og gi instrukser dersom noe skjer.

Men idag kunne jeg ihvertfall ta livet med ro , vi kunne igjen konsentrere oss om hus og hjem. Jeg var faktisk så uthvilt idag at jeg sto opp en time før tiden , like greit og forberede seg på en forhåpentligvis aktiv hverdag snart. Men selv om dagen har vært rolig så har den likevel gått fort , timene flyr avgårde for tiden. Jeg hadde i tillegg lovet en liten gutt noe igår , mamma skulle hente litt tidligere idag. Det blir lange dager i barnehagen når en pappa blir opptatt på jobb , dessuten måtte en liten gutt komme hjem litt tidligere idag.

Idag var det nemlig den dagen igjen , det var tid for fotballtrening. Som dere kanskje husker (ja ihvertfall for de mest observange av dere) så pleide treningen og være på mandagen , men nå har de byttet dag. Jeg hadde bestemt meg allerede når jeg sto opp idag , denne gangen skulle jeg være med. Det må jeg si , jeg begynner og bli imponert over gubben. For idag tok jeg og assistenten bilen bort , jeg fant ut det var like greit med tanke på været. Det har vært litt ustabilt de siste dagene , så jeg tok ingen sjanser.

Men gubben hadde andre planer , og i hans planer ville jeg kun blitt en sinke. Sykkelen ble igjen tatt ut av garasjen , og en firhjuling ble startet opp. Og selv om vi startet omtrent samtidig så slo far og sønn oss , de sto så fint og ventet på oss når vi kom kjørende bort. Det er ihvertfall ingen tvil om at det går i raser fart bortover skoleveien , og jeg er imponert over at gubben klarer å holde følge. Trim for en gubbe ihvertfall , og fortsetter det sånn så er sommerkroppen 2021 godt innenfor rekkevidde. Jeg er i det minste glad for at jeg fikk meg en luftetur idag også , og det er ingenting som gir meg glede enn å kunne følge opp barna…

Det er ikke til å stikke under en stol at jeg har hatt mine tvil i det siste , en tvil som handler om meg selv.

Min største styrke ble min fallgruve , jeg mistet egen tro.

Tro på min egen styrke , tro på at jeg fortsatt klarer.

Kamplysten forsvant , og når troen ikke er der lenger så slukkes en flamme.

 

Et lys forsvant inni meg , et lys som før brant så sterkt.

For selv når mørket ble altoppslukende visste jeg , jeg visste at jeg alltid ville finne en ny vei.

Men i det siste har jeg mistet en del av meg selv , den viktigste delen.

En stemme inni meg ble borte , den stemmen som sa du kan fortsatt forsvant.

 

Hele livet har jeg hatt et behov for å presse meg selv , teste kroppen for å se hvor mye den tålte.

Ja ikke bare kroppen men hodet også , og gi seg har aldri følt meg inn.

En egenskap som skulle vise seg å bli mitt viktigste redskap , i kampen mot tre små bokstaver betydde det alr.

Men plutselig innså jeg at den egenskapen hadde forsvunnet , jeg hadde mistet troen på meg selv.

 

Det er tungt å kjempe seg opp hver dag , spesielt når man har mistet sin indre tro.

Alt ble bare et ork , et altoppslukende mørke var i ferd med å ta over

Men i går kjente jeg det igjen , en dør ble på nytt åpnet.

Et lite gløtt av lys kom tilbake , en liten flamme ble på ny tent.

 

For på meg funker et stille liv innenfor fire vegger dårlig , jeg trenger at noe skjer rundt meg.

Hodet og kropp trenger påfyll , aktivitet er den beste medisin.

Faktisk jo mer som skjer jo bedre , jeg har alltid vært en rastløs sjel.

Mye aktivitet gir meg energi , en energi som holder meg i livet.

 

Derfor var jeg spent , spent på om et nytt opphold ville gi meg det jeg trengte.

Det gikk ikke lang tid før jeg kjente det , og nå håper jeg det blir starten på en ny vei.

En ny vei med en sterk flamme , en flamme som viser meg vei.

Jeg håper dette er starten , starten på å få tilbake troen på meg selv…

 

Ja her har det gått i ett siden jeg slo opp øynene , en liten gutt vekket meg grytidlig idag. Med hendene i været sto han med sengekanten , og demonstrerte med hele kroppen at han hadde vokst en hel meter i natt.  Jeg må innrømme at jeg fikk tårer i øynene av og se på han , han var så fin der han sto med penskjorta på. Idag var det ingen problem å få en liten gutt i barnehagen , de vet nemlig å gjøre stas på alle bursdagsbarn.

Helt siden han begynte i barnehagen har vi hvert år fått en konge hjem , en krone for hver bursdag er blitt omhyggelig tatt vare på. Det er like spennende hvert år og se hva kronen blir dekorert med , og i år var det lynet mcquenn som prydet en femårings krone. En liten konge strålte når han kom inn døren her , enda en kongekrone er nå plassert med resten av kolleksjonen.

I år blir det ingen barnebursdag , vi tar rett og slett ikke sjansen. Men litt feiring måtte vi jo få til , så derfor inviterte vi nabobarna på en aldri så liten feiring i dag. Det er ikke så mye som skal til for å glede en liten gutt , og han var strålende fornøyd selv med bare to barn på besøk. Men som alltid når det er bursdag er det gavene som er det viktigste , og heldigvis traff vi blink i år også.

En fiskestang og en Ninja drakt ble nøye pakket inn i går , men idag ble papiret revet av før jeg fikk sukk for meg. Begge gavene gjorde et bursdagsbarn overlykkelig , selv om jeg har en mistanke om at en Ninja drakt var nok favoritten. Selv jeg fikk lyst på en sånn drakt , den var mye kulere enn jeg hadde forestilt meg. Så med en Ninja i hus kunne bursdagen begynne , og selv om de bare har vært tre barn her så har de likevel laget liv.

Dette har virkelig vært en god dag , og den beste gaven er og se en liten gutt så glad.  Så til tross for korona tid så har vi fått det til , bursdagsbarnet var strålende fornøyd når han gikk til sengs ikveld. Men det er ikke over enda , for til helgen er det på an igjen. Da blir det familieselskap med nye gjester , og er en liten gutt riktig heldig så vanker det kanskje en gave eller to da også.

Bli med dansen er alltid populær

Jeg er ihvertfall klar for senga i dag , denne dagen har vært virkelig travel. Med både bursdagsfeiring og oppstart på Nordås har dagen flydd avgårde , og tro du meg , akkurat det kjenner jeg på kroppen. Men det var så koselig og komme tilbake på Nordås , det er som å komme hjem til en gammel og god venn. En etter en ønsket de meg velkommen , det var så hyggelig å treffe gamle kjente igjen. I fem år nå har jeg hatt opphold på Nordås ved jevne mellomrom , og da er det ikke rart at det er godt å komme tilbake.

Men vet du hva det beste er med Nordås? Jo det er den gode selvfølelsen de gir meg. For der er det ikke fokus på hva du ikke kan lenger , der er fokuset på hva du fortsatt kan gjøre. Og det er viktig med denne sykdommen , positive tilbakemeldinger betyr alt når du lider av denne sykdommen. Så idag har jeg for første gang på lenge fått føle på en stolthet , en stolthet over alt jeg fortsatt klarer. Seteløft og ståfunksjon fungerer like bra enda , så det blir fokuset videre. Så ikveld legger jeg meg med en godfølelse , dette oppholdet skal gjøre meg godt…

Da var dagen her , fem år er nå gått.

Fem år siden en liten gutt så dagens lys for første gang , fem år siden denne familien ble fullkommen.

I dag feirer vi deg vår lille venn , vi feirer livet.

For du kom til verden da jeg trengte det som mest , og du har uten å vite det vært min livbøye siden.

 

Gjennom dine øyne har jeg fått nytt liv , gjennom deg lever jeg som aldri før.

I din verden er ingenting umulig , og du tar meg med ut på nye eventyr hver eneste dag.

Vi lever i nuet du og jeg , vår verden er her og nå.

Sammen med deg lever jeg , hvert øyeblikk med deg er en gave så stor.

 

Du er min terapi , du bringer lys til et altoppslukende mørke.

Din latter får alle vonde tanker til å forsvinne , ditt smil tørker mine tårer.

Sammen med deg forsvinner all sorg , for i din verden finnes bare glede.

Med en nysgjerrighet så stor griper du livet , og med din lille hånd drar du meg med.

 

Ordene strekker ikke til , du er min reddende engel.

Hver dag kjemper jeg meg opp , opp til en ny dag sammen med deg.

Jeg takker høyere makter hver dag , og hver kveld ber jeg om en ny.

En ny dag sammen med deg , en ny dag med nye eventyr.

 

Fem år er nå gått , 5 år er du nå blitt.

En hel familie står rundt deg , og bak deg står to stolte foreldre.

Min tid er kanskje uviss , men en ting kan jeg love deg.

Så lenge jeg får lov skal jeg kjempe , kjempe for en ny dag sammen med deg…

 

Gratulerer så mye med dagen lille venn , vi elsker deg 💜

I går skjedde det igjen , jeg sovnet fremfor datamaskinen. Jeg rakk ikke låse skjermen før øynene gled igjen , og da skjer det som alltid skjer. Datamaskinen kommer til live gjennom et par sovende øyne , den gikk rett og slett amok. Jeg våknet 02.15 i natt og skjønte ingen verdens ting , bildet på skjermen var nå sidelengs. Øyenstyringen fungerte nå helt motsatt , og det var et øyeblikk der hvor jeg trodde det hadde rablet for meg.

Heldigvis har jeg en IT mann i huset , og heldigvis er han nærmest tilgjengelig til alle døgnets tider. I disse korona tider er det ikke enkelt å få seg jobb , så døgnet har dessverre blitt litt snudd i det siste. Men det kom i det minste meg til nytte i natt , og 02.30 hadde en IT mann fikset det meste. Jeg har en mistanke om at blåmandagen startet allerede i natt , for idag har det vært litt av en dag.

Forrige gang på Nordås fikk en liten gutt også bli med

I morgen er det jo tid for bursdagsfeiring i huset , en liten gutt fyller hele fem år. Jeg kjente det allerede i går kveld , stresset over alt som måtte gjøres flommet over meg. I tillegg er det jo oppstart på Nordås rehabilitering for meg i morgen , og bare det krever litt forberedelse. Jeg var svett før jeg sto opp i dag , tusen tanker på en gang kvernet rundt i hodet. Første oppgave for dagen var å fjerne noen kroppshår , jeg hadde ingen planer om å møte opp i bassenget med gorilla hår på leggene.

Etter det har det gått slag i slag , jeg har knapt rukket å puste idag. Gaver måtte kjøpes , og jeg hadde plukket ut to gjenstander som jeg tror en liten gutt vil bli glad for. En fiskestang og et Ninja kostyme var planen , men det skulle vise seg at begge gjenstandene ikke var like lett og oppdrive. Etter å ha saumfart utallige butikker fant vi omsider en liten blå fiskestang , gutten må jo få erfare fiskegleden. Ninja kostymet måtte vi kjøre tre mil for å få tak i , men hva gjør man ikke for å glede et bursdagsbarn.

Endelig hjemme kunne vi omsider puste litt ut , men skuldrene var ikke lave lenge. For med et innså vi at noe manglet , en firbeint venn hadde forsvunnet. Verandadøra ble satt opp for lufting og ingen av oss tenkte på å sjekke om grinden var igjen. Plutselig ble det fullt kaos i stua , nå var gode råd dyre. Alt jeg klarte å tenke på var beina til en gammel venn , han er jo ikke akkurat ung lenger. Jeg så for meg at vi kom til å finne han i en grøft et sted , hoftene hans tåler ikke mye lenger.

Heldigvis har jeg en årvåken nabodame , og takket være henne ble dagen reddet. Trippende kom hun på verandaen her , og med seg hadde hun en lykkelig hund. Lettelsen var stor når jeg så de kom gående , men en logrende venn kunne ikke ha brydd seg mindre. Han var nok temmelig fornøyd med en luftetur på egenhånd , noe jeg godt kan forstå. Vi er litt like meg og han , det blir ikke mye privatliv på noen av oss.

Men nå var klokken så mye at det var tid for middagslaging , men igjen oppsto det et problem. Gryterett sto på menyen idag , men en ingrediens manglet. Ingen av oss er blitt veganere enda , så kjøtt er alltid en grei ingrediens å ha her i huset. Jeg hørte hvordan luften gikk ut av en sliten medhjelper på kjøkkenet , kanskje ikke det rette tidspunktet og foreslå at hun kunne jo bare ta seg en tur i skogen på jakt. Det er vel snart jakt sesong , og her trenger man ikke gå lenger enn ut i sin egen hage for å finne hjortekjøtt.

Nei det var vel og dra strikken litt langt , gubben måtte stå for kjøttet idag. Han har jo litt til overs , jeg tror ikke jeg skal fullføre den tankegangen engang. Men to kjøttdeiger kom ihvertfall i hus , det ble middag idag også. Kvelden ble avsluttet med kakebaking , et bursdagsbarn vet jaggu meg hva han vil ha. Sjokoladekake , muffins og gulrot kake sto på ønskelisten , med andre ord ikke småtterier. Men jeg er heldig jeg , for rundt meg har jeg fantastiske folk. En av dem er min pensjonerte fysioterapeut , hun er bare fantastisk.

Slikke bollen er det beste

Ikke nok med at hun kommer og gir meg behandling frivillig etter eget ønske , hun meldte seg også til kakebaking. Så nå får en liten gutt ønskelisten sin oppfylt , gulrot kake var det eneste som manglet. Men dette var ingen vanlig gulrotkake , for en fotball gutt måtte jo få sin egen fotball kake. Ens ærend kom fysioterapeuten min ut her for å pynte kake med en liten gutt , og gjett om et bursdagsbarn var stolt når den var ferdig. Han vokste en meter når han sto fremfor meg for å vise resultatet , dette har virkelig vært en god dag for en liten gutt.

Så nå er alt klart , dagen kan bare komme. I morgen begynner feiringen av en liten gutt , og til helgen blir det besøk. En liten gutt går nå rundt her og sniker , for en eller annen plass i huset har mamma gjemt unna to gaver…

Gave hadde hun også med 

En fotball lue til en fotball gutt , såååå fornøyd…

I går kom det spørsmålet igjen , et spørsmål som får hjertet mitt til å briste.

Hver gang det kommer så gisper jeg etter luft , det er som å få et spark i magen.

En liten gutt sitter ved min side , med store blå øyne ser han på meg og venter på svar.

Et lite hjerte søker svar på et lite spørsmål , “hvor er alle blitt av mamma?”

 

Helt siden jeg ble syk for fem år siden har vi vært omringet av mennesker , fremmede mennesker.

En liten gutt har vokst opp med at nye mennesker har kommet inn i livet vårt , inn i vår hverdag.

Stadig nye bekjentskaper har blitt til , og en liten gutt har tatt de imot med åpne armer.

Det var spennende med mange nye mennesker , han møtte de alle med nysgjerrige blikk.

 

Men nå er det gått fem år , en liten gutt begynner å bli stor.

Han begynner og oppdage at vår familie ikke er som andre , en normal hverdag er ikke så normal.

For her i huset kommer det stadig nye tilskudd , nye mennesker som engasjerer seg i en liten gutt.

En liten gutt som ikke helt forstår , men som merker det likevel.

 

Han merker at nye mennesker kommer , men han merker det aller mest når de drar.

Uten forvarsel blir noen bare borte , og en ny kommer for å fylle en plass.

Mitt største mareritt er blitt en realitet , min sykdom går utover en liten gutt.

Min hverdag påvirker mer enn jeg vil , og det gjør like vondt hver gang.

 

I starten var jeg veldig på vakt , jeg måtte skjerme en liten gutt så mye som jeg kunne.

Skjerme han fra nye mennesker , skjerme han fra å knytte seg for mye.

Men etterhvert som sykdommen eskalerte ble det vanskeligere , jeg mistet kontrollen.

Den siste tiden har jeg fått føle det enda mer på kroppen , jeg klarer ikke lenger og skjerme en liten gutt.

 

Men det jeg kjenner mest på er en frustrasjon , en frustrasjon over at ikke enkelte kan tenke seg om.

For det er ikke bare å komme her og gå inn for å knytte bånd , bruke mye tid på en liten gutt bare for å forsvinne igjen.

Noen har faktisk gått så inn for nettopp det at jeg har vært nødt til å si stopp , men da har skaden allerede skjedd.

En liten gutt knytter seg raskt , og han blir like lei seg når de drar.

 

Den siste uken har jeg grått mye , tårene har rent for en liten gutt.

En liten gutt som ikke helt forstår , ikke forstår hvorfor de bare blir borte.

For uansett hvor mye jeg prøver , prøver å forhindre at det skjer.

Så må jeg bare innse , innse at min hverdag stadig knuser et lite hjerte…