Idag kjenner jeg hvordan det bobler inni meg, jeg er irritabel, sur og grinete. Ingen god kombinasjon når man er lam akkurat, og slett ingen god kombinasjon når man trenger hjelp til alt heller. Jeg kan ikke gå å gjøre andre ting, jeg kan ikke forlate rommet for å være litt alene. Egentlig så hadde jeg trengt en rulletur alene i rullestolen, men ute har frosten ankommet i løpet av natta.

Så her sitter jeg med mitt dårlige humør, lei av omgivelsene og egen tilværelse. Det gjør det heller ikke bedre at gubben prøver å tulle det bort, det virker mot sin hensikt. Jeg tenner på alle plugger, men han gir seg ikke. Noen ganger er det fullstendig knute på tråden.

Rettigheter:tegninger.no

 

Hele familien får gjennomgå når han begynner, ja til og med Isak får merke det. For idag skulle han prøve den nye fjernstyrte bilen som han fikk til jul, men den ville pappaen også prøve. ” Neeeei pappa, det er min bil, jeg vil prøve først “, ropte en fortvilet liten gutt. Men pappaen ga seg ikke før guttungen la seg ned på alle fire og vrælte ut all sin frustrasjon . Ja sånn går no dagan…

Svigermor reiste også i dag, en uke er rett og slett ikke nok. Jeg føler vi ikke har fått noe ut av dagene, ihvertfall ikke så mye som jeg hadde håpet på. Men om en måned går hun av med pensjon, så da håper vi å se mer til henne. Det er fryktelig lange avstander, dyrt er det også. Det har vært så koselig å ha henne her, det betyr så uendelig mye for oss.

Har jeg fortalt dere om alarmen jeg har fått? En alarm jeg selv kan utløse om natta når jeg trenger hjelp. Du vet gubben som aldri våkner?? Det er ikke noe problem lenger🤣Inatt var jeg uheldig å komme borti, og gubben spratt så fort opp av senga at trusa ble liggende igjen i senga, ingen tvil om at den fungerer 🤣Så når han irriterer meg på dagen, så får han igjen på natta, denne var glimrende.

Skulle nesten tro det var krig, for det er jo rene flyalarmen som går. Rart at ikke hele huset våkner egentlig. Vi har også prøvd å bruke den fra en etasje til en annen , men det gikk ikke så bra. For når jeg trykker nede så hører jeg alarmen ringe oppe, men på grunn av noe som må være dårlig signal så er det ikke bestandig den fungerer. Det har medført til fullstendig panikk hos meg, for jeg kan ikke rope når jeg ligger med Bipap masken på.

Vi har jo fortsatt stor mangel på assistenter, så nattevakt kan vi se langt etter. Selv om jeg mener de kan beordre de som er hjemme på jobb. Så da må gubben være nattevakt, og siden alarmen var så ustabil oppe, så måtte han og Isak flytte ned igjen.

Så når jeg kom borti knappen inatt så var jeg et lite øyeblikk redd for at han trillet både meg og alarmen utendørs. Jeg klarte i det minste å vekke en dypt sovende snorkende gammel gubbe, ja raskere vekking har jeg ikke sett maken til. En sånn skulle jeg ha hatt til guttungen også, da hadde det ikke blitt mye forsoving lenger 😅…

PS : Nå fikk vi beskjed om at flyet til svigermor er kansellert, så kanskje vi er heldige og får beholde henne en dag til. Det hadde vært noe det 🤗

 

 

Reklame | Tubie fashion

Nå er det sikkert noen av dere som stusser på overskriften, mens noen av dere skjønner med en gang hva dette innlegget skal handle om. Jeg har nemlig oppdaget noe fantastisk, nylig kom jeg over en Facebook side som rørte noe ved meg.

Siden jeg snakker om heter som overskriften sier Tubie fashion, og dette er en side jeg kommer til å følge fremover. Siden drives av en jente med et hjerte så stort. Denne jenta har levd med diagnosen ME i over 8 år nå, og lager produkter som betyr mye for en gruppe mennesker.

Faktisk så var det hjemmesykepleien som tipset meg om denne siden, kanskje var dette noe jeg kunne benytte meg av? Så jeg var snar på nettet for å sjekke ut hva dette var for noe, og jeg skjønte med en gang at dette var noe jeg bare måtte frivillig reklamere for. Denne siden må fremmes for alt den er verdt.

For denne jenten fikk PEG for noen år siden, og har sikkert gjort seg noen erfaringer. For hun har utarbeidet et produkt som er helt fantastisk, nemlig pads i gøyale mønstre og farger. Nå er det igjen sikkert mange av dere som ikke helt forstår hva jeg mener, så jeg skal prøve å forklare.

For nylig fikk jeg operert inn PEG, en sonde for å få mat i. Foreløpig har jeg en slange inn i magen, og denne er festet i en gummiplate som ligger oppå magen. Det er meningen at jeg i mars skal fjerne denne platen og få en knapp over inngangshullet, noe som vil bli mye bedre.

Men gummien på knappen og platen kan gnage litt mot huden, dessuten kan det også sive ut væske og mat fra sonden. Derfor bruker mange av oss som har PEG små bandasje pads som vi legger under for å hindre gnagsår og ubehageligheter. Men de du får kjøpt på apoteket kan være både harde og ubehagelige, det skulle vært oppfunnet noe mer behagelig.

Og det finnes faktisk!! For det har nemlig denne fantastiske jenten laget. Jeg ble helt imponert over kreativiteten, og for en fantastisk måte og bidra på. Hun syr nemlig små pads i gøyale mønstre og farger, dessuten er de veldig behagelig å ha på, og det beste er at de kan vaskes i vaskemaskinen.Tenk på alle barna der ute med PEG, små gleder får de gjennom små pads.

Så til alle dere som har PEG eller knapp, sjekk ut denne nettsiden på Facebook, støtt denne fantastiske jenta med et stort hjerte. Jeg var så heldig å få et par i gave fra hjemmesykepleien, to stykker med julemønster på. Jeg skal ihvertfall bestille meg flere, for jeg syns de var helt fantastiske 💜 Nettsiden finner dere ved å klikke HER

 

Dagene flyr av sted, jeg kan nesten ikke fatte hvor dagene blir av. Siste dagen med svigermor i hus, imorgen setter hun snuten hjemover. Det blir alltid en tomhet i huset når hun drar, det er ingen tvil om at hun vil bli savnet. Spesielt av en liten gutt. Han ble litt mutt når han skjønte at bestemor snart skal dra, men vi skal ihvertfall prøve å nyte denne dagen så godt vi kan.

Jeg våknet opp til ellevill jubel i dag, og lurte fælt på hva som foregikk. Det har blitt mye jobb på min forhenværende assistent denne julen pga sykdom. Ikke at det gjør meg noe, det er deilig å slippe å gjenta ting hele tiden, hun lærer det en gang og da sitter det. Det gjør det litt enklere, for da kan jeg bruke energien min på andre ting.

Men grunnen til jubelen var at hun hadde tatt med seg hundene sine på jobb, og sammen med min hund har de gledet en liten gutt idag. Jeg har aldri sett maken til roligere trekløver, til og med min hund blir roligere når de er i nærheten. Ekstra hyggelig å stå opp til trippel kjærlighet.

Vi fikk spill av naboen, og det ga min datter blod på tann. For når jeg var frisk spilte vi alltid spill i høytiden, enten kortspill eller brettspill.Det er noe jeg savner mest med julen, samle familien til en gøyal stund. Men det er et skår i gleden, og det er en sta gammel gubbe.

For nå som da gidder han ikke være med, vi maser og han nekter. Jeg blir like irritert hver eneste gang, og nå mer enn før. For jeg vil så gjerne at han også skal ta del i samholdet, og spesielt nå som jeg ikke kan. Men neida, det er ikke snakk om at han gidder, kan noen fortelle han viktigheten med å gjøre ting som en familie?? For han gidder nemlig aldri å delta på familieaktiviteter. Og dette er roten til alle våre problemer.

Så når han la seg ned på sofaen for å sove, og totalt overså min datters bedende blikk, da holdt det på å bli full krig i heimen på 2.juledag. Jeg har ikke mulighet til å gi han et kakk i hodet lenger, og det var løsningen før. Heldigvis svingte svigermor seg rundt og reddet dagen, men jeg er fortsatt en smule irritert på en snorkende gammel gubbe.

Det lukter ribbe i hele huset, og jeg gleder meg til middag. Huset er fullt til randen av kaker, kjeks, godteri og god mat. Men jeg kan ikke gå ut på kjøkkenet og se hva vi har, noe som alltid er et problem hvert år. Det blir liksom ikke det samme når man ikke kan gå ut og ta det man vil selv, men heldigvis har jeg middagene og se frem til. Duften gjør at smaksløkene løper løpsk.

Så gubben får bare sove, han blir snart vekket på en hard måte likevel. Vi må jo ha det litt gøy vi også, så svigermor gikk og hentet vannmuggen og det var enden på den luren, til min datters store glede, ja og “litt” min….

Jeg nyter hvert sekund, alt jeg føler på er en varme så stor. Bekymringene for fremtiden er forsvunnet, en sjelefred har senket seg over meg. Alt som betyr noe er her og nå, vidunderlige øyeblikk sammen med mine kjære. Livet i dette øyeblikket er godt, jeg lever enda. Jeg er omringet av kjærlighet, en kjærlighet som overskygger sykdom og sorg. Takk for at jeg fortsatt er her, takk for at jeg fikk oppleve enda en jul… 

 

 

Nok en gang bråvåknet vi, igjen ble vi påminnet om hvor skjørt et menneskeliv er. Vi mistet en av våre egne, vår egen flokk er blitt en fattigere. En mann ble revet bort, en familie og små barn sitter igjen i bunnløs sorg.

Med tusen spørsmål i et mørke så stort, selvmord lager sår som aldri helt gror. Tre døtre har mistet sin pappa, den pappaen som pleide å bære de til sengs, en pappa som holdt de trygg når mørket var utrygt.

En stor mann er borte, en mann med et stort hjerte som lagde avtrykk hvor enn han gikk. Mine tanker går til familien i kveld, de går til barna som har mistet det mest dyrebare. Men de går også til Ari, tårene renner når jeg tenker på hvilken kamp han har kjempet.

Nå må vi samle oss, vi må vise familien støtte og respekt. Vi må vise de tre barna kjærlighet i ett altoppslukende mørke. Julen er symbolet på varme og lys, men for noen ble julen plutselig kald og mørk ikveld…

Hvil i fred kjære Ari Behn 

 

Julaften er det store høydepunktet med julen, men 1 juledag står mitt hjerte nær. Barna som fornøyd prøver nye klær, leker og gøyale spill som alltid dukker opp under treet. Stå opp til dekket frokostbord som hele familien samler seg rundt, rusle rundt i pyjamasen til langt ut på formiddagen.

Alt stresset er for lengst et tilbakelagt kapittel, de neste to dagene handler om å bare være til. Jeg elsker romjulen, noen få dager som er de mest kjærlige og varmeste gjennom hele året. Ingenting haster, ingen plass vi må være, sinnet blir rolig og hjertene varme.

Dagen i dag har vært en sånn dag, en rolig dag for sjel og sinn. Minner fra året som har gått dukker opp, latter og sorg har preget dette året også. Julefilm har rullet over skjermen, ribbelukta la seg i hele huset, småknitring fra kjeksposene på kjøkkenet som barna prøvde å åpne stille så vi ikke skulle høre, og den beroligende knitringen fra peisen.

Isak fikk et tonn med leker igår, som han sa selv “jeg må ha vært veldig snill i år mamma”. Det ble et fæla styr når alle pakkene skulle fraktes fra A til Å, først ut til mine foreldre og så hjem igjen. Det er ingen overdrivelse når jeg sier det var knapt plass til folket selv. Men vi fikk nå med oss alt både til og fra.

Så jeg sto opp til det komplette kaos, det var ikke mulig å komme frem i stuen, det var leker overalt på gulvet. Og midt i kaoset satt en fornøyd liten gutt, jeg så han knapt mellom alle bilene og heisekranene. Her måtte det kvinnelist til, mor måtte pønske ut en plan for å få flyttet lekene.

For det er en kjent sak at Isak er bestemt når det gjelder lekene sine, det er ramaskrik hver gang vi så mye som flytter lastebilen noen millimeter. “Isak, du kan jo få låne soverommet til mamma og leke på, senga til mamma kan jo være betongplassen”. Da var han snar kan du tro, og vipps så var soverommet mitt omgjort til en arbeidsplass.

Isak var usedvanlig flink igår, han og eldstebroren fikk i oppgave å dele ut gavene, eldstemann leste opp og yngstemann løp rundt. Han visste godt hvem som var hans, så de gavene nektet han og ta først. Til slutt hadde en liten gutt stablet sine egne pakker i et hjørne, mens han fortsatte å dele ut til resten av familien.

I år var det en pakke som skilte seg ut, en gave fra selveste Ølen betong! Vi skjønte fort at han hadde sett seg ut den, for han var snar med å grave den frem fra haugen når familien hadde fått alle sine gaver, den esken skulle åpnes først. Det var ellevill jubel fra en liten gutt når han så at esken var proppfull av ting. Det var vinterarbeidstøy, en tro kopi av Ølen betong sine betongbiler, drikkeflaske, reflekser, hals og sikkert mye mye mer. “Oiiioiioii, se mamma hva jeg har fått”, han var i fyr og flamme.

Vi fikk også mye fint i år, men jeg føler jeg har hatt julaften hver dag i desember, vi har jo fått så mye fint. Ja det glemte jeg jo nesten, nå kan jeg jo røpe hva de julegavene jeg har jobbet med var for noe, det var derfor det kom noen tårer hos min far. Bildet sier sitt.

Noen fikk bilder av familien vår, mens andre fikk bilder av minner vi har opplevd sammen. Jeg var så overbegeistret når jeg kom over en nettside der du kunne designe dine egne veggklokker, de var bare sååå fine. Jeg skal bestille flere, de var bare fantastisk flotte.

Så nå sitter jeg her fornøyd med egen innsats, og gubben er fornøyd med telefonen jeg hadde kjøpt også. Nå venter vi besøk om en stund, og så skal vi kose oss resten av dagen. Nyt kvelden videre…

Jeg måtte bare “låne” sokkene min datter fikk her for en stund siden, de var så fine 💜

 

En fin kveld er snart over, den ene dagen vi stresser så fælt over er forbi på et blunk. Jeg satt der i min rullestol og observerte familien som virret rundt meg. Det var godt å se hvordan barna koste seg sammen, jeg hørte de lo over noe rundt spisebordet. Duften av pinnekjøtt slo imot meg når jeg kom inn døren hos mine kjære foreldre, og den første biten var som å få en bit av himmelen i munnen.

Isak som med middagsbordet fikk plutselig vondt i magen over tanken på nissen, ene guttungen som fikk prøve akevitt for første gang og som nesten spyttet det ut igjen, min datter som tok seg av brødrene sine og hjalp til med stryking av klær og fiksing av hår, eldstemann som beroliget Isak når nissen ringte på men så viste det seg at nissen egentlig bare var en “tjukk tullenisse”. Inntrykkene har vært mange og øyeblikkene store.

Sansene har vært på høykant, hvert øyeblikk har limt seg fast. Noen få timer av en stor dag er over, en dag jeg ikke var sikker på å få oppleve. Takknemlighet og sorg har preget dagen, for glede og sorg går hånd i hånd på dager som denne.

For når min datter hvisket stille glad i deg under gaveutdelingen kom den, når min far kjempet mot tårene over gaven vi ga kom den, når min nest eldste bror og familien hadde kommet for å feire jul med oss kom den, og når mine to eldste gutter og nevøen fordypet seg over et byggeprosjekt da kom den.

Den følelsen som du bare får når du vet skal dø, den følelsen som kun kommer når din tid er i ferd med å renne ut. En følelse av sorg og glede, en glede over livet her og nå, en sorg over at du kanskje ikke får oppleve disse øyeblikkene igjen. Jeg har hatt en dag preget av både latter og tårer, følelsene ligger utenpå på dager som denne.

Når jeg spiste pinnekjøtt tenkte jeg på det, når jeg drakk julebrus tenkte jeg på det, når jeg sang julesang med Isak tenkte jeg på det, når jeg sa glad i deg til mine kjære tenkte jeg på det. Den tanken om at dette kan være siste gangen ligger der og ulmer, og den blir ekstra sterk i disse dager.

Jeg ser det på mine kjære også, de kjemper med egne følelser. Som hos meg så ligger den samme tanken hos dem, en tanke som er med oss i alt vi gjør. Så når jeg nå sitter her og ser på mine kjære, så har jeg to tanker i sinn. Takk for denne julen sammen med mine kjære, og måtte jeg få oppleve det igjen…

 

Det ble noen tårer på sengekanten i morges, ingen assistent betyr null følelse av velvære. Denne ene dagen i året har jeg ingen som kan dolle meg opp, jeg ble litt lei meg må jeg innrømme. Men mest på vegne av min mann, for det første dukket ikke nattevakten opp igår kveld, og idag var det sykdom.

Når oppvaskmaskinen bestemte seg for å ta kveld i tillegg, da eksploderte det for en stakkars mann. Så den som måtte ut på selve juledagen for å kjøpe ny var min mann. Dermed har formiddagen for han og svigermor gått med til å lese bruksanvisning, mens jeg har brukt tiden på se både Askepott og Reisen til julestjernen. 

Det reddet dagen for meg, da ble alle bekymringer borte for en stund. Til og med Isak fulgte med på Askepott, men reisen til julestjernen var han nok litt liten for enda så da ble det Mikkes jul istedenfor. Heldigvis er det underholdning for både liten og stor, selv foretrekker jeg NRK for da slipper jeg den pokkers reklamen, det burde vært forbud mot reklame i høytiden.

Utover dagen kom både julekjoler og dress på, jeg fikk til og med ordnet håret. Den nye kjolen satt som et skudd, noe som var en glede i seg selv. Så med et par øredobber og nyfrisert hår, følte jeg meg ikke så altfor verst likevel. Jeg er fornøyd med å fått pyntet meg litt i det minste.

Nå gleder jeg meg stort til julemiddagen, men det er nok en som gleder seg mer. Isak stormet opp av senga i dag, “det er JUL mamma” ropte han mens han løp for å fortelle budskapet til resten av familien. Både igår og idag har jeg og Isak synger julesanger sammen, nærmere bestemt en sang, “jeg gikk meg over sjø og land” har blitt vår sang dette året. Jeg hadde ikke sett for meg at jeg skulle synge julesang med en liten gutt, men på tross av skrøpelig stemme gikk det faktisk fint.

Jeg må se om jeg får det på film i løpet av romjulen, det var virkelig et minne for minnealbumet. Heldige meg som får oppleve enda en jul med alle godene som medfølger. Så nå gleder jeg meg til duften av pinnekjøtt, kunne sitte samlet rundt bordet med hele familien, og ikke minst nyte den herlige julemiddagen med god drikke. Det var ikke en selvfølge at jeg kunne nyte maten i år, ei heller at jeg var hjemme blant mine kjære.

Men heldigvis ville skjebnen det annerledes i år, og for det takker jeg høyere makter idag. Ta godt vare på hverandre disse dagene, og nyt hvert sekund. En god og fredfull julaften til dere alle…

 

Noen dager får jeg bare nok! Jeg får nok av tårer, sorg og redsel, det er nemlig en annen følelse som tar overhånd. For noen ganger har jeg bare lyst til å gjøre en ting, alt jeg har lyst til er å skrike. Jeg har lyst til å klatre opp på verdens høyeste bygning og rope ut all min frustrasjon over livet for full hals.

Jeg blir bare så forbanna noen ganger, sint over egen skjebne. For hva har jeg gjort for å fortjene denne tilværelsen? Hva har mine kjære gjort for å fortjene dette? Hvorfor er det bestandig de uskyldige menneskene som må lide??

Noen dager er fulle av tordenskyer, det buldrer og braker inni meg, ja mørke ustabile skyer preger mitt dype sinn. Av og til føler jeg bare for å krype ned i en mørk krypkjeller langt borte fra folk og fe. For denne sykdommen bringer med seg mange følelser, også et raseri så stort.

For det er så forbanna urettferdig , livet er blitt et mareritt. Jeg prøver hver dag å finne gleden ved livet, være positiv og leve her og nå. Men jeg er bare et menneske, noen ganger tar følelsene overhånd, og om vi skal være helt ærlig, så er livet mitt blitt til en scene i en skrekkfilm.

Jeg blir forbanna på vegne av min mann, på vegne av mine barn, mine foreldre, mine søsken og mine venner. Jeg blir forbanna på vegne av andre ALS syke, deres pårørende, deres kamp.

Jeg blir forbanna på byråkratiet, på en BPA ordning som ikke fungerer, på forskningen som ikke går fremover tross mengder med midler. Jeg blir forbanna på legenes negative holdning, på kontroller som ikke fører frem, og på politikernes manglende vilje til å hjelpe!

Men akkurat nå, nå i dette øyeblikk, er jeg forbanna på en ting alene. Jeg er fly forbanna på en BPA leverandør som ikke leverer, jeg er forbanna for at vi må selv løse alle problemer denne julen. Jeg er forbanna lei av at det er min mann som må plukke opp bitene igjen siden nattevakten ikke møtte på jobb, forbanna på at han må slite fordi alt svikter. Jeg er forbanna på manglende hjelp på selve julaften, den ene dagen i året hvor jeg hadde lyst til å pynte meg litt ekstra.

Faktisk er jeg så forbanna at jeg vurderer å si opp hele ordningen, vi har fått nok. Jeg vet vi klarer det, jeg vet vi rir denne stormen av. Men det er så vidt, og vi er ikke alene. For vi er mange ALS syke som sliter med at ting ikke fungerer, det er mange pårørende som må slite seg ut denne julen. Derfor er jeg forbanna idag, jeg er forbanna på den urett vi syke blir utsatt for….

 

Endelig er det dagen før dagen, endelig er julen kommet. Jeg syns kvelden før julaften er minst like god som selve dagen, jeg er omringet av spente barneføtter og en glede så stor. Vi har en tradisjon her lille julaften, vi samles til et herremåltid og ser kvelden før kvelden. Bordet er dekket med varme rundstykker, og pålegg i lange baner.

Eggerøre, laks, roastbiff, julesylte og svinestek er bare noe av det som blir lagt på bordet i kveld, og selvfølgelig kakao og annen god drikke. Høydepunktet er når hele familien samles fremfor Tv skjermen for å se hovmesteren og grevinnen. 

Stresset er begynt å senke seg, ja ihvertfall for ikveld. Tankene på morgendagens stress skyver vi bort for en liten stund. For det er ikke før i morgen kveld den virkelige roen senker seg, det er da sjelefreden over julen kommer over oss og gir oss fred i sinn.

“Mamma vi skal spise sauen sitt bein” kunne en liten gutt opplyse om idag. “Sauen er død, men han kjente ingenting mamma” . Han så på meg for å få bekreftelse, han trengte svar. Det er ikke før spørsmålene kommer at man skjønner hva man har glemt å lære bort, her måtte det en samtale til. Isak hadde nemlig sett dette…

“Pølsene du liker så godt kommer fra grisen Isak”, en liten gutt ble stor i øynene, “spiser jeg GRIS”?? Jeg nikket mens jeg kvelte latteren som lå og lurte. “Ja lille venn, vi spiser gris, sau, okse og ku, det er der mesteparten av kjøttet kommer fra”. 

Det var ikke få spørsmål som kom etter at jeg sa det, men han skjønner ihvertfall nå at pålegget i butikken engang var et levende vesen. Men den viktigste lærdommen denne dagen var det han som sto for, “da må vi være snille med dyrene mamma, for de gir oss melk og pølser”! 

Dagen i dag har bæret preg av sisteinnspurt, handling av mat, kakebaking, innkjøp til julestrømpen og stryking av skjorter. Jeg har ropt ut kommandoer i hele dag, så nå er det godt at kvelden er nær. Men det er godt med alt som er gjort, og takket være assistenten fikk Isak klippet seg idag også.

Så nå tror jeg vi er i rute, det er bare smupjusk igjen. Men da er det verre med svigermor stakkar, hun bor nærmest på kjøkkenet om dagen. Hun tryller frem kake etter kake, middag lager hun og. Jeg tror ikke hun har forlatt kjøkkenet på timevis, og nå står hun og forbereder herremåltidet vi snart skal innta.

Vi er henne evig takknemlig, uten henne hadde ikke denne julen blitt den samme, det er mye takket være henne at vi ligger så godt i rute som vi gjør. Så nå kan mørket bare komme, stearinlysene er tent. TVen står på NRK, og vi er klar til årets høydepunkt, “Same procedure as last year miss Sophie? Same procedure as every year James….

De to minste englene er den mest rørende gaven jeg har fått i år, de har jeg fått fra en annen ALS syk 💜 Tusen takk vakre vene 💜