Her sitter jeg med et surklende bryst og en tett nese. En forkjølelse som ikke betydde så mye før, er blitt til ett kjempeproblem nå. For jeg har ikke nok muskelkraft eller lungekapasitet til å hoste, så alt gørret blir bare liggende igjen. Det er et fæle liv her i dag, jeg hiver innpå med varm drikke, bare for å brekke meg i neste. Jeg er fullstendig utslitt. Prøvde meg på en runde med hostemaskinen, men når du er tett i hele systemet så var nok ikke det den lureste ideen. Så nå har jeg sendt assistenten på apoteket på jakt etter enda flere slimløsende produkter.
Men selv om jeg følte meg elendig når jeg våknet så var jeg også spent. Endelig var dagen her, endelig var det tirsdag. Se og hør skuffet ikke, reportasjen ble veldig fin. Så mange fine bilder og en glimrende tekst, var nok til at jeg ble rørt til tårer i dag. Jeg er så takknemlig for at vi fikk denne muligheten, nå har mine barn enda en ting de kan se tilbake på. En ekstra takk til den herlige reporteren som var her hos oss, du er fantastisk.
Jeg fikk i det minste noe å glede meg over midt oppi all elendigheten, og den gleden tar jeg med meg videre. Bronkyl tabletter kom hun tilbake med, effektivt men grusomt på smak. Men her var det ingen bønn, det var bare å gape opp og svelge unna. Alt må prøves, dette gidder jeg ikke lenger. Dessuten skal jeg jo på konsert i helgen, noe jeg gleder meg veldig til. Da har jeg slett ikke tid til å sitte her med tett nese.
Effektivt var det ingen tvil om at de små tablettene var, det var et lite øyeblikk jeg følte det kom gørr ut alle veier. Husker du figuren på innlegget mitt igår? Ja idag er jeg forvandlet til dette.
Rettigheter:tegninger.no
Bank i bordet, jeg har i det minste ikke feber, bare potte tett. Så selv om bildet over tilsier noe helt annet, så tror jeg at jeg overlever dette også. Jeg hadde nå en ting og se frem til, guttene mine kom tidlig hjem i dag også. Den talestyringen på dataen får kjørt seg for tiden, for en liten gutt finner den veldig underholdende. Jeg syns det er en fin måte og forberede han litt på, gjennom lek og moro blir det ikke så trist og vanskelig. Han syns ihvertfall det er veldig gøy for øyeblikket.
Nå skal slappe av resten av kvelden, spørs om jeg finner senga etterhvert også. Gubben har jeg sendt ut på pepperkake jakt, for det var det eneste som fristet.
Håper dere holder dere friske, og at starten på uken har vært fin 💚Så satser jeg på at jeg er sterkere tilbake i morgen, det er lov og håpe ihvertfall….
Her ligger jeg i mørket og kjenner på den følelsen. En følelse som har blitt sterkere de siste dagene, en følelse jeg stadig prøver å fortrenge. Det eneste lyset i rommet kommer fra skjermen, og den eneste lyden er svak tikking fra tastaturet etterhvert som ordene blir til. Følelsen henger ved meg, og jeg vet hvor altoppslukende den kan være.
“Jeg er redd” sa du idag, redd for livet som kommer. Jeg følte hvordan ordene traff meg midt i brystet, og plutselig følte jeg meg veldig svak. Men jeg skal være sterk, jeg må være sterk, for jeg kan ikke tillate at korthuset raser sammen. Jeg må holde ut, jeg kan ikke tillate meg selv å være svak.
Som kvinne må jeg være sterk , som mor må jeg kjempe. Som datter må jeg tåle, som kone må jeg stå støtt. Som søster må jeg smile, som venninne må jeg le.
For jeg kan ikke gi etter, jeg klarer ikke slippe. For jeg er også redd, redd for hva som skjer dersom jeg slipper taket. Jeg må være sterk, for det er min eneste sjanse for å overleve. Må komme meg gjennom dagen, aldri la masken falle, kjempe mot indre demoner hver eneste dag.
Noen ganger sprekker masken, redselen tar overhånd. Men jeg lapper masken sammen igjen, og små sprekker blir til arr. Usynlige arr for det blotte øye, men de ligger der på sjelen min for evig og alltid. Jeg har ikke krefter til å være svak, jeg er redd for mørket. Jeg tør ikke kjenne på det, jeg må holde “guarden”oppe.
Som en kamp i bokseringen må jeg forsvare meg. Jeg må beskyttes mot meg selv. For min kamp er usynlig, men kommer du nært nok vil du se. De små sprekkene, mine små arr.
Ensomheten treffer meg, som små spyd river de meg opp innvendig. Jeg kjenner hvordan jeg sakte glir ifra, muren rundt meg blir bare større og større. Mørket lukker seg rundt meg, men ingen ser det. Mine følelser blir usynlige, jeg lever, men med et slør rundt mitt hjerte.
Noen ganger lar jeg masken falle, i ensomhet, alltid alene. Alene i smerten, den altoppslukende smerten, en smerte som river opp den sterkeste mann.
Jeg er en mor som kjemper, kjemper for sine barn. Jeg er en kone så sterk, bærer sorgen for oss begge. Jeg er en søster som smiler, trøster og ler. Jeg er en datter som føler, sorgen er sterk. Men jeg er også ensom, ensom i egen sorg. Masken forblir, for meg er den en redning. For jeg er også redd, redd for å slippe taket…
Ja jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare stemmen min idag, men overskriften sier litt. Jeg har ikke vært forkjøla på to år, men nå var det altså min tur. Nå håper jeg bare at siden all sykdom har kommet tilsynelatende opp på hverandre, at det blir lenge til neste gang. Så nå hiver jeg innpå solbærtoddy og halstabletter til den store gullmedaljen her, alt for å bli litt bedre i en sår hals. Føler meg litt som den stakkars karen under her, uten overdrivelse så klart 😅
Så det har vært en rolig start på uken for min del, selv om utgangspunktet tilsa noe helt annet. For egentlig hadde jeg to møter i dag og en ny assistent på opplæring. Men når det ene møte plutselig ble avlyst, så fikk jeg et litt slakkere program på en mandags formiddag.
Det er ikke bare Isak som vet hva han vil ha til frokost, jeg var klar på hva jeg skulle starte dagen med. For idag blir det ribbe til frokost, middag og kvelds, det ble nemlig en del rester igjen fra igår.
På an igjen, for idag måtte den nye dusjstolen undersøkes. Jeg fikk nemlig en dusjstol levert på torsdag, jeg måtte bytte ut Volvo modellen min til fordel for en Porsche utgave. Ihvertfall ser det slik ut, for denne stolen kommer med mange finesser.
Så idag ble det planlagt at assistentene skulle lære seg hvordan stolen skulle brukes, og på dette området er jeg kanskje litt sær. For jeg trenger ikke opplæring, jeg ser ikke behovet for å delta. Jeg har nemlig fått opplæring tidligere, jeg har prøvd den før. Det kom en kar fra firmaet som har disse stolene hjem til meg før vi søkte for å demonstrere stolen, så jeg er godt oppdatert på alle bruksområder.
Hvorfor må jeg på død og liv delta på opplæring av assistenter? Kan ikke de som skal gi opplæring bare gjøre det uavhengig av meg? Jeg så liksom ikke noe poeng i å sette meg opp i dusjstolen bare for at assistentene skulle prøve å kjøre meg over toalettet. Ja jeg vet jeg kan være vanskelig, men når jeg føler noe er bortkastet tid så blir jeg sånn. Så jeg nektet å flytte meg, aller helst ville jeg hatt de i et annet rom, lengst mulig bort i fra meg 🤣Men jeg var nå litt høflig og slo av favorittserien, og latet som jeg var interessert. Jeg vet ikke hvor overbevisende jeg var, men jeg prøvde i det minste.
På fredag kom ikke gubben hjem før klokken var 19, det var skjedd noe uforutsett på jobb. Så 18.30 ringte han hesblesende hjem og sa at han ikke skulle jobbe en eneste time overtid denne uken. Slå den du! Det har jeg aldri hørt gubben si før, og tro meg, jeg har ikke tenkt å la denne muligheten gå fra meg. Det som er sagt er sagt, så den som kom hjem med en liten gutt klokken 16, ja det var han.
Den lille timen på ettermiddagen betyr så uendelig mye, det er stor forskjell på 16 og 17 nå som mørketiden har tatt over. En ekstra time med mine kjære, en ekstra time til litt lek og moro. Det blir lange nok dager for en liten gutt i barnehagen, da er det godt å kunne få begge hjem til normal tid innimellom.
Så alt i alt, en god mandag. Nå gleder jeg meg bare til i morgen, for da skal en liten gutt få se seg selv i Se og hør, det blir stas det…
Jeg har alltid beundret min mann for en ting, han driter nemlig i hva andre tenker om han. Selv er jeg nok hakke mer selvhøytidelig, jeg har nok alltid brydd meg litt for mye. Selv om han har noen kilo for mye, og en hårvekst som vokser uhemmet alle andre plasser enn på topplokket, stopper ikke det han fra å stå fremfor speilet og flekse muskler mens han føler seg som en supermann.
For meg er han jo nettopp det, min lille runde,littirriterenenoenganger supermann, selv om jeg aller nødigs vil slippe å se han i en tettsittende trikot. Men noen ganger drar han den bekvemmeligheten litt for langt, noen ganger har jeg bare lyst til å synke ned i et stort hull. Som den gangen vi giftet oss og sjekket inn på hotell, ett uforglemmelig øyeblikk, ja ihvertfall for noen …
10 desember 2016 var den store dagen, en dag vi hadde bestemt oss for bare noen måneder før. For vi fikk det plutselig travelt, jeg ville gå opp kirkegulvet mens jeg enda kunne, dessuten var vi blitt foreldre året før. Min mann er ikke en særlig romantisk fyr, faktisk så tror jeg ikke ordet romantikk finnes i hans vokabular. Så da jeg foreslo planen om giftermål mens han hvilte middag etter en arbeidsdag, fikk jeg noen grynt tilbake som jeg tolket som et ja.
Brudekjole ble bestilt i en faderlig fart, festlokale ble bestilt, innbydelser sendt ut, og sist men ikke minst, hotellrom til brullypsnatta booket. Som vanlig var min mann ute av syne, han vet å gjemme seg unna når det er arbeid på hjemmefronten. Så egentlig hadde han bare med å møte opp ved alteret på rett dag til rett tid, og av erfaring vet jeg at det kan være vanskelig nok for en aldrende, grå gubbe.
Vi passet på å gjemme to utslitte klogger, vi tar ingen sjanser her i huset. Føttene til min mann har formet seg etter innsiden på kloggene, de heller liksom litt til ene siden. Jeg syns det var litt rart at han plutselig begynte å gå på skrå over stuegulvet, men det er altså forklaringen. Både vielsen og festen etterpå var helt etter vår stil, familie og venner samlet til en fin stund, en dag vi aldri kommer til å glemme.
Kvelden ankom og vi trakk oss tilbake, sammen med et vennepar sjekket vi inn på hotellet i bykjernen. Det var en rar følelse å komme trillende inn på hotellet i rullestol iført brudekjole, men alle gratulerte oss på vei inn til resepsjonen.
Vi koste oss i baren med noe godt og drikke, en perfekt avslutning på en perfekt dag. På vei opp på rommet bestilte vi frokost på døren, vi giftet oss tross alt bare en gang.
Det er her komikken begynner, det er her min mann drar sin bekvemmelighet litt for langt. For jeg lå enda i senga da det banket på døren, min mann derimot hadde vært oppe en stund og gikk nå og trippet småsulten rundt på hotellrommet. I det han åpner opp døren er det akkurat som han kommer på det, han hadde nemlig glemt noe viktig.
Jeg vet ikke hva det var som frisket opp hukommelsen hans, kanskje var det den smånervøse latteren på ungjenta utenfor døra, eller det flakkende blikket når hun kom inn i rommet. Stakkars jente, hun visste ikke hvor hun skulle feste blikket, for der sto min aller kjæreste nærmest i nettoen fremfor henne.
Han sto der og klødde seg ubekymret på sin hårete kulemage, og alt jeg klarte å tenke på var“takk og lov for at trusa i det minste er hel”,det er nemlig ikke noen selvfølge for min egen lille supermann…
I går kveld fikk jeg tilsendt en link til YouTube. Dette skulle vise seg å være en film som rørte meg til tårer, en film om livet, men også en film om min fremtid. Hver måned dør det mennesker av denne grusomme sykdommen, mennesker som har en ting til felles, de er sterke som fjell.
Denne filmen handler om Jarmund Veland, en sterk mann som valgte å ende sin livsforlengende behandling i fjor. Han hadde kjempet i syv år mot ALS, men måtte som oss alle gi tapt tilslutt. Denne filmen kan være sterk kost for mange, men jeg vil likevel be dere om og se den.
For meg ble den ett innblikk i livet som kommer, ett innblikk i egen fremtid. Men det er også en fin film, en film om livet, hverdagen og familie. Samhold, respekt og kjærlighet er tre stikkord jeg sitter igjen med.
Så idag på allehelgensdag passer det fint med en film for å minnes. Jeg har tent et lys for alle mine som har gått i forveien, dere vil for alltid bli savnet. Ta vare på hverandre, for igjen, livet er så altfor kort 💜
Jeg våknet opp til en deilig duft i huset, en duft som brakte med seg gode minner. Plutselig ble jeg dratt tilbake til barndommen, høytiden var ankommet og familien var samlet. Der gikk vi rundt på 1 juledag og ventet på at herligheten skulle bli servert, det luktet nemlig ribbe i hele huset. For en herlig lukt å våkne opp til, appetitten min fikk seg plutselig et løft. Snille mannen min som dro ut i går kveld på jakt etter en middag som kunne friste en avmagret mor.
Så idag har jeg virkelig fått mange gode minner tilbake, enkelte dufter har den virkningen. Jeg har vært tilbake på kjøkkenbenken med min mor, som liten jente mens jeg omhyggelig trykket ut pepperkaker. Men jeg har også vært tilbake til den tiden jeg var nybakt mor, og hadde hovmodig nok invitert familien på julemiddag for første gang.
Det er ingenting som slår smaken av den første biten av knasende sprø svor mellom tennene, det er lenge siden jeg har spist så mye som idag. Nå gleder jeg meg til nok en jul med både pinnekjøtt og ribbe, jeg ser frem til å legge på meg ett kilo eller to. En uke med sykdom og dårlig appetitt har tært på kroppen, men heldigvis nærmer vi oss en tid der fristelsene står i kø.
Denne søndagen har vært rolig, litt for rolig for en liten gutt. Det ble en stor overgang fra igår, men han har bare godt av å ta det litt med ro innimellom slagene.
Så idag fant jeg ut at jeg skulle teste ut taleprogrammet på datamaskinen med en liten gutt, det hele endte med latter og glede hos oss begge.
“Skal skalken komme og lage rottesuppe Isak” spurte datamaskinen en nysgjerrig liten gutt, og det var nok til å få han til å rulle seg rundt på gulvet her i latter. “Tulledata” sa han mens han utålmodig ventet på neste spørsmål.
For vi var enige begge to om at datamaskinen var litt treg, selv om jeg skrev så fort jeg bare kunne. Jeg tror jeg må gå inn på innstillingene og se om jeg kan øke hastigheten på skrivingen litt, det går tregt selv for meg. Gubben lå i vinterhagen i sin egen lille verden når vi startet, men han våknet fort til liv når en ukjent stemme tok over stuen. “Er det deg kjære” ropte han fra naborommet. “Ja hvem ellers liksom” tenkte jeg tørt, men lot være å la den tanken komme ut.
For selv om han var så flink med å finne på en deilig middag, så har jeg vært en smule irritert på han idag. For jeg har nemlig fått litt vondt i halsen, noe som medførte at natten ikke har vært spesielt god. Men når morgenen kommer så pleier jeg alltid å sove bedre, og idag så jeg frem til å sove litt lenger.
Da var det spesielt rart at gubben i dag av alle dager hadde så mange “ærend” inne på mitt soverom, døren var mer oppe enn den var igjen. Snakk om å irritere, jeg hadde blitt kjeppjaget dersom det hadde vært motsatt. Men de sier hevnen er søt, så jeg skal nok ta rotta på han en dag, en dag der han minst venter det 😅
Herlighet så mett jeg er, nå er det ikke bare min mann som har kulemage lenger. Så nå skal jeg legge stolen godt bakover, lukke øynene og ta meg en aldri så liten hvil. Fortsatt god søndag til dere alle…
Når man blir rammet av sykdom eller blir utsatt for ulykker så er det en ting som bare må på plass, hjelpemidler. Nå har jeg vært syk i fire år, og gudene skal vite at jeg har gjort meg en del erfaringer. Ja noen ganger tror jeg at vi hadde flere hjelpemidler i huset enn hva hjelpemiddelsentralen hadde på sitt lager. Hjelpemidler som aldri ble brukt.
I løpet av disse årene har vi brukt mye tid på å fylle ut søknader, et nytt skjema for hvert hjelpemiddel. Men vi har også brukt mye tid på å vente, vente på at søknaden skal bli godkjent, for så og vente på at det blir levert. Noen hjelpemidler har det tatt månedsvis og få, og når de først har kommet så har det vist seg å være for sent.
For vi som lider av ALS skiller oss litt ut fra andre pasientgrupper, tid er ikke noe vi er prisgitt og ha. Sykdommen venter ikke på at systemet skal bli ferdig med søknaden, den stopper ikke opp og venter på at byråkratiet har fulgt alle sine retningslinjer, kroppen entrer stadig et nytt stadium.
Derfor er det så viktig å komme raskt i gang med kartleggingen, være i forkant hele tiden. Selv syns jeg dette var spesielt vanskelig, for da ble fremtiden så virkelig, og alt jeg ville tidlig i forløpet var å fortrenge. Men jeg ble bare nødt til å sette mine egne følelser til side, og det er jeg glad for den dag i dag.
Alle er forskjellige, vi har alle ulike oppfatninger av hva som gir livskvalitet. For en ting er de praktiske hjelpemidlene, de man må ha for å fungere i hverdagen, en helt annen ting er selve gleden i livet. For like viktig som de praktiske hjelpemidlene er også kartleggingen av fritidsaktiviteter, og her har vi en lang vei og gå.
Systemet svikter oss voksne, vi skal bare sitte og vente på døden virker det som. Jeg måtte selv søke opp ulike aktivitets hjelpemidler som kunne bidra til en lettere hverdag som småbarnsmor, hjelpemidler som kunne gi meg litt glede opp i all elendigheten. Gleden var derfor stor når jeg fikk meg en elektrisk sykkel, jeg kunne selv sykle i barnehagen og hente med en sykkelvogn bakpå.
Jeg opplevde mestringsfølelse igjen, alene kunne jeg klare noe som mor igjen. For det er vel det livet handler om, leve mens man kan? Prøve å finne livskvalitet selv når håpløsheten rammer? Jeg ser ihvertfall tilbake på det året med sykkelen som en lykkelig periode, sorgen var stor når jeg måtte levere den tilbake.
Dessverre så er det lite fokus på oss voksne i Nav systemet, vi må selv krangle oss til hjelpemidler som kan gi oss litt glede. Det virker nesten som om holdningen er “de blir jo bare dårligere likevel, så hvorfor kaste bort penger”. Men det er såååå viktig, for det er når sorgen rammer at vi trenger det som mest. Jeg møtte mye motstand når jeg ville ha sykkelen, ja til og med gubben lurte på hva jeg skulle med den. Men vi har aldri vært så mye på tur sammen som det året, vi ble en familie igjen.
Jeg brenner for at syke mennesker må leve mens de kan, finne noe som kan gi de litt glede. Men systemet er tungvint, det er ofte lang ventetid, og det er vanskelig å finne frem til de tingene som passer for deg. Det som også irriterer meg litt er egenandelen på disse aktivitets hjelpemidlene. Hvorfor kan det ikke være likt for barn og voksne, hvorfor må vi betale i dyre dommer for et hjelpemiddel som vi kun for brukt en periode?
Mange av oss har rett og slett ikke råd, mange av oss gir opp på grunn av dette regelverket. Mange orker ikke lete og finne ut av ting selv, og jeg erfarte at det var mer fokus på de praktiske hjelpemidlene enn de som kunne gi litt glede. Dessuten var det mange hjelpemidler som jeg hadde lyst på som dessverre ikke gikk igjennom.
Derfor er det så viktig med en tidlig kartlegging nødvendig, men jeg har en bønn til dere som skal utføre denne kartleggingen. Dere må se hele mennesket, bli kjent med personen som sitter fremfor deg. Hva er viktig for han / henne, har de noen hobbyer, liker de å være ute i friluft?
For selv om sorgen over livet er altoppslukende, selv om du møter mennesker på sitt mest sårbare, så kan du faktisk gjøre en forskjell. Fokuset på å leve her og nå bør få en større plass, dere må ikke glemme selve menneske. Jeg håper på en forandring innenfor for systemet, jeg ønsker meg en tettere oppfølging av denne pasientgruppen.
Vi må kvitte oss med dyre egenandeler slik at alle har råd, vi må få på plass en mal for både nødvendige hjelpemidler men også aktivitets hjelpemidler. Jeg er heldig som har en oppfinnsom mann, for han alene fant ut at sykkelen måtte ha sykkelvogn, han alene fant opp en patent slik at dette ble mulig. Og når jeg ikke klarte å sykle lenger, ja da flyttet han vogna over på rullestolen, alt er faktisk mulig om man bare vil nok.
Jeg har også opplevd at unnskyldninger som at “sikkerheten ikke er godt nok ivaretatt” har satt en stopper for søknaden, og det gjør meg bare så innmari provosert. For hva gir dere rett til å bestemme over vårt liv, har vi ikke noe vi skulle sagt selv? Jeg har vært klinkende klar på at det er jeg som bestemmer over eget liv, jeg velger selv hvor min grense går.
Så nå skal jeg på nytt fylle ut en ny søknad, jeg ønsker meg ståbrett til Isak på rullestolen. Igjen har jeg måtte se meg nødt til å finne ut om et slikt hjelpemiddel finnes, for igjen er det ingen som tenker på slike ting. Så får vi håpe at søknaden går igjennom, og at jeg ikke må vente år og dag før det blir levert.
Her sitter jeg på en lørdags formiddag og aner fred og ingen fare, Isak og pappaen er hos naboen og jobber, jeg har en stille stund for meg selv. Plutselig går det et DRØNN igjennom huset, glassene klirrer i glass skapet, og assistenten begynner å stresse rundt som en hodeløs kylling i jakt på hva som skjer. Er det krig, jordskjelv? Alt jeg tenker på er at jeg må stille meg opp under dørkarmen, det har jeg nemlig lært er riktig og gjøre under jordskjelv.
Men jeg er jo fremdeles lam! Neste løsning er å få meg under bordet, det må da være mulig vel. Jeg er på vei til å rope på assistenten at hun må dra meg ut av stolen når jeg ser det, et F35 fly har forvillet seg over Breistein. Krisen er avverget for denne gang, ja tror jeg da.
Dette er ikke akkurat dagligdags, jeg har ihvertfall ikke opplevd dette før etter mange år på Breistein. Men det skapte nå litt spenning på en rolig lørdag, jeg kjente meg plutselig så levende. Jeg syns nå de kunne tatt et pitstopp, plukket meg opp her jeg satt, jeg kunne trengt en flytur akkurat idag.
Men det forsvant like fort som det kom, drønnet var alt jeg satt igjen med. Roen senket seg igjen over Breistein, og alt jeg tenkte på var at jeg håper det kommer tilbake.
Isak har ihvertfall hatt en strålende dag, han har jobbet siden han sto opp. Naboen er helt fantastisk med en liten gutt, de lager mat, engasjerer han til det fulle, og høydepunktet kom når han fikk være med å kjøre traktor.
Jeg har sovet fryktelig dårlig inatt, jeg har lagt og hutret i hele natt. For jeg var så dum og be om å få vinduet opp, og det ble rimelig kaldt utover natta kan du tro. For inatt har det vært minusgrader, noe jeg fikk godt merke etterhvert. Da passet det bra med en rolig formiddag, en liten stund for meg selv. Så jeg har fått gjort mye før en liten gutt fant veien hjem igjen, og kom lykkelig og fornøyd inn døren her.
Nå er kvelden igjen ankommet, men ikveld har jeg lagt planer. Denne lørdagen blir det filmkveld, Star Wars står på menyen. Kan noen be min mann om å plante ræva si ned i sofaen?? For jeg er heller ikke spesielt interessert i den typen filmer, men det handler om å prøve å skape en hyggelig familiestund. Av og til er min mann verre enn ett lite barn, han går bare rundt og surmuler her. Jaja kjære, det blir ingen lørdagsgodteri på deg, det er nemlig forbeholdt film titterne 🤗
Så vi andre skal ihvertfall kose oss, gubben får bare sitte i vinterhagen og surmule. Jeg trøster meg med at en av oss har i det minste prioriteringene på plass, så nå sitter jeg og spekulerer på om jeg skal innføre filmkveld hver eneste lørdag, det ville vært til pass for en gretten gammel gubbe 🤣…
Under ligger en drøss med bilder fra dagen til en liten gutt, han har jobbet hardt både ute og inne. Godt å se at han har de husholdlige plikter innabords også, det gleder et mammahjerte. Kos dere med bilder og fortsatt god helg.
To blå øyne stirrer opp på meg, to små øyne fulle av håp. Jeg kan se hele livet i to små øyne, livet som har vært men også livet som kommer. For gjennom en liten gutt sine øyne ser jeg fremtiden, en fremtid full av blanke ark som venter på å fylles.
Mine øyne er blitt mørke, der det engang fantes håp og drømmer er nå forvandlet til et altoppslukende hulrom. To små hulrom til min innerste sjel. En gang var mine øyne som en liten gutt sine, fulle av forventninger og drømmer for fremtiden. Men livet ble plutselig så skjørt, og mørket la seg som et slør over mine blå øyne.
Jeg er omringet av øyne her jeg sitter , øyne som er mine speil mot livet. Men noen ganger er det bare tungt, jeg klarer ikke møte blikket. For det lyser i mot meg, sorgen over alt vi har mistet, håpet som forsvinner. Jeg må se bort, byrden blir for tung å bære, mamma er ikke mamma lenger.
Små øyeblikk dukker opp, små øyeblikk med glede. Små øyne lyser i mot meg, håpet og kjærligheten kommer til syne igjen. Vi puster igjen, svømmer mot overflaten der lyset finnes. Små øyeblikk som gjør at vi lever, her og nå, sammen.
Sammen for alltid, fortvilelsen lyser i mot meg. Øynene er blitt forvandlet til et stort raseri, fortvilelsen har blitt til et sinne. De gnistrer i mot meg, til døden skiller oss, men nå venter bare døden. Fortvilelsen over livet skinner igjennom, raseriet over en urettferdighet så stor lyser i et par øyne. Håpløsheten har tatt over.
Noen ganger flommer de over, sjelen er blitt til små salte dråper. Salte som havet, krystallklare som stjernene på himmelen. De renner sakte nedover kinn, de renner for livet som har vært, renner for livet som kommer. Redselen kommer til syne, tryggheten er borte. Livet er blitt til døden, døden er livet, sakte men sikkert blir jeg borte.
Redselen er blitt en del av livet, utryggheten er en del av hverdagen. Jeg ser den rundt meg i små øyne, jeg ser den i mine egne i speilet hver eneste dag. Øynene lyver aldri, de taler sjelens språk. Gjennom dem kommer livet frem.
To små øyne titter opp på meg, to små øyne som såvidt har begynt på livets lange vei. Kjærligheten trer frem i lyset, en kjærlighet så god. Vi smelter sammen, øynene treffer hverandre, vi føler det begge to. For sterkest av alt er kjærligheten,og sammen er vi sterke…
Endelig!! Idag kom beskjeden jeg har ventet på, artikkelen i Se og hør er ferdig. Jeg føler jeg har ventet i en evighet, faktisk så trodde jeg en stund der at det ikke kom til å bli noe av. Men nå fikk jeg beskjed, endelig kommer det på trykk!
Tirsdag 5 november er det bare å tømme butikkhyllene for Se og hør, jeg føler meg som et lite barn på julaften her jeg sitter. Jeg gleder meg såååå mye, for jeg tror dette blir den fineste artikkelen som er laget om denne familien så langt. Dette var en hyggelig beskjed og få på en fredag, alltid like kjekt når helgen får en god start. Det setter liksom standarden for resten av helgen, så nå kan det bare gå oppover.
Tenk å bli så glad for å se seg selv i et blad, min mann mener jeg er blitt pr kåt 🤣På sett og vis er det nettopp det jeg har blitt også, men ikke av den grunn han tror. For jeg brenner etter å fremme denne sykdommen, jeg vil så gjerne gi den et ansikt. Derfor stiller jeg meg med glede opp når muligheten byr seg, og jeg gjør det med stolthet overfor meg selv og min familie.
For sammen har vi virkelig kommet en lang vei, vi har virkelig måtte kjempe oss frem til der vi er idag. Jeg vet at kampen videre blir beintøff, men så lenge jeg klarer, vi klarer, så skal vi kjempe på videre.
Det skjer faktisk flere ting rundt meg nå, for min eminente partner på fakkeltoget kom med et forslag igår som passer meg midt i blinken. Hun foreslo at vi kunne holde foredrag for helsepersonell og andre som ønsker å lære mer om denne sykdommen. Tenk så fantastisk det ville vært om vi fikk dette til, jeg bare elsker ideen. Jeg er så takknemlig for at hun kom inn i livet mitt, innsatsviljen og pågangsmotet hennes åpner et hav av muligheter. Hun er bare fantastisk!
“Har vi en avtale mamma” spurte en liten gutt meg i går kveld før han gikk og la seg. Vi ble nemlig enig om at idag skulle vi hente han tidligere i barnehagen, han skulle få ta en litt tidligere helg. Den planen var han tydeligvis veldig fornøyd med, og når det på toppen av det hele lå en gave og ventet på han i bilen, ja da var fredagen fullkommen for en liten tass. Siden vi hentet han tidlig så fikk vi oss en tur ut også, helt vidunderlig og sitte til mørket lukker seg rundt oss, mens man ser på hodelyktene virre rundt på plassen, tre små tasser syns selvfølgelig det er ekstra stas.
Langemann kostyme må være på, jeg derimot er strålende fornøyd med både genser og votter
Skummelt og være nabo når Langemann er på tokt
Naborådet er på plass
Klar for kamp!
Så dette har virkelig vært en fin fredag, og den er enda ikke omme. Noen dager vil man at bare skal forbli, og denne dagen er intet unntak. Men nå skal vi ihvertfall kose oss videre, og denne helgen kan jeg spise så mye godteri som jeg bare vil, en perfekt fredag spør du meg…
