Når man blir rammet av sykdom eller blir utsatt for ulykker så er det en ting som bare må på plass, hjelpemidler. Nå har jeg vært syk i fire år, og gudene skal vite at jeg har gjort meg en del erfaringer. Ja noen ganger tror jeg at vi hadde flere hjelpemidler i huset enn hva hjelpemiddelsentralen hadde på sitt lager. Hjelpemidler som aldri ble brukt.
I løpet av disse årene har vi brukt mye tid på å fylle ut søknader, et nytt skjema for hvert hjelpemiddel. Men vi har også brukt mye tid på å vente, vente på at søknaden skal bli godkjent, for så og vente på at det blir levert. Noen hjelpemidler har det tatt månedsvis og få, og når de først har kommet så har det vist seg å være for sent.
For vi som lider av ALS skiller oss litt ut fra andre pasientgrupper, tid er ikke noe vi er prisgitt og ha. Sykdommen venter ikke på at systemet skal bli ferdig med søknaden, den stopper ikke opp og venter på at byråkratiet har fulgt alle sine retningslinjer, kroppen entrer stadig et nytt stadium.
Derfor er det så viktig å komme raskt i gang med kartleggingen, være i forkant hele tiden. Selv syns jeg dette var spesielt vanskelig, for da ble fremtiden så virkelig, og alt jeg ville tidlig i forløpet var å fortrenge. Men jeg ble bare nødt til å sette mine egne følelser til side, og det er jeg glad for den dag i dag.
Alle er forskjellige, vi har alle ulike oppfatninger av hva som gir livskvalitet. For en ting er de praktiske hjelpemidlene, de man må ha for å fungere i hverdagen, en helt annen ting er selve gleden i livet. For like viktig som de praktiske hjelpemidlene er også kartleggingen av fritidsaktiviteter, og her har vi en lang vei og gå.
Systemet svikter oss voksne, vi skal bare sitte og vente på døden virker det som. Jeg måtte selv søke opp ulike aktivitets hjelpemidler som kunne bidra til en lettere hverdag som småbarnsmor, hjelpemidler som kunne gi meg litt glede opp i all elendigheten. Gleden var derfor stor når jeg fikk meg en elektrisk sykkel, jeg kunne selv sykle i barnehagen og hente med en sykkelvogn bakpå.
Jeg opplevde mestringsfølelse igjen, alene kunne jeg klare noe som mor igjen. For det er vel det livet handler om, leve mens man kan? Prøve å finne livskvalitet selv når håpløsheten rammer? Jeg ser ihvertfall tilbake på det året med sykkelen som en lykkelig periode, sorgen var stor når jeg måtte levere den tilbake.
Dessverre så er det lite fokus på oss voksne i Nav systemet, vi må selv krangle oss til hjelpemidler som kan gi oss litt glede. Det virker nesten som om holdningen er “de blir jo bare dårligere likevel, så hvorfor kaste bort penger”. Men det er såååå viktig, for det er når sorgen rammer at vi trenger det som mest. Jeg møtte mye motstand når jeg ville ha sykkelen, ja til og med gubben lurte på hva jeg skulle med den. Men vi har aldri vært så mye på tur sammen som det året, vi ble en familie igjen.
Jeg brenner for at syke mennesker må leve mens de kan, finne noe som kan gi de litt glede. Men systemet er tungvint, det er ofte lang ventetid, og det er vanskelig å finne frem til de tingene som passer for deg. Det som også irriterer meg litt er egenandelen på disse aktivitets hjelpemidlene. Hvorfor kan det ikke være likt for barn og voksne, hvorfor må vi betale i dyre dommer for et hjelpemiddel som vi kun for brukt en periode?
Mange av oss har rett og slett ikke råd, mange av oss gir opp på grunn av dette regelverket. Mange orker ikke lete og finne ut av ting selv, og jeg erfarte at det var mer fokus på de praktiske hjelpemidlene enn de som kunne gi litt glede. Dessuten var det mange hjelpemidler som jeg hadde lyst på som dessverre ikke gikk igjennom.
Derfor er det så viktig med en tidlig kartlegging nødvendig, men jeg har en bønn til dere som skal utføre denne kartleggingen. Dere må se hele mennesket, bli kjent med personen som sitter fremfor deg. Hva er viktig for han / henne, har de noen hobbyer, liker de å være ute i friluft?
For selv om sorgen over livet er altoppslukende, selv om du møter mennesker på sitt mest sårbare, så kan du faktisk gjøre en forskjell. Fokuset på å leve her og nå bør få en større plass, dere må ikke glemme selve menneske. Jeg håper på en forandring innenfor for systemet, jeg ønsker meg en tettere oppfølging av denne pasientgruppen.
Vi må kvitte oss med dyre egenandeler slik at alle har råd, vi må få på plass en mal for både nødvendige hjelpemidler men også aktivitets hjelpemidler. Jeg er heldig som har en oppfinnsom mann, for han alene fant ut at sykkelen måtte ha sykkelvogn, han alene fant opp en patent slik at dette ble mulig. Og når jeg ikke klarte å sykle lenger, ja da flyttet han vogna over på rullestolen, alt er faktisk mulig om man bare vil nok.
Jeg har også opplevd at unnskyldninger som at “sikkerheten ikke er godt nok ivaretatt” har satt en stopper for søknaden, og det gjør meg bare så innmari provosert. For hva gir dere rett til å bestemme over vårt liv, har vi ikke noe vi skulle sagt selv? Jeg har vært klinkende klar på at det er jeg som bestemmer over eget liv, jeg velger selv hvor min grense går.
Så nå skal jeg på nytt fylle ut en ny søknad, jeg ønsker meg ståbrett til Isak på rullestolen. Igjen har jeg måtte se meg nødt til å finne ut om et slikt hjelpemiddel finnes, for igjen er det ingen som tenker på slike ting. Så får vi håpe at søknaden går igjennom, og at jeg ikke må vente år og dag før det blir levert.
Husk å se hele menneske 💛
