Det utbrøt nemlig min datter igår kveld når hun kom hjem fra trening. For hun hadde nemlig sjekket postkassen, og der lå det igjen en uventet pakke til meg. “Hvorfor får ikke jeg noe” utbrøt hun rimelig snurt. Jeg derimot satt i stolen og skinte som en sol av synet av den hvite boblekonvolutten.
Herlighet så heldig jeg er, så heldig vi er. For det er ikke helt riktig at min datter aldri får noe, det har dryppet på alle barna hver gang jeg har fått noe. Som alltid er det en av dere fantastiske lesere som har sendt meg en overraskelse. Jeg ble helt varm rundt hjertet når jeg så hva pakken inneholdt, deilige strikkevotter til meg og min mann.
Tusen takk du vakre menneske, du aner ikke hvor mye det betyr for meg, takket være deg ble min dag fullkommen i går. Min mann ble så glad at jeg trodde nesten han skulle legge seg med de på igår, det er ikke hver dag han får sånne fine gaver i posten.
Med både ullsett, votter og genser kan vinteren bare komme. Jeg er ihvertfall klar takket være dere, nå skal jeg ihvertfall ikke fryse. Nå sitter jeg her og svetter fremfor peisen mens jeg tenker over hvor heldig jeg er som har dere lesere. Det er ikke farlig å dele livet mitt når jeg får så mye omtanke igjen, dere er bare fantastiske alle som en.
Dagen i dag startet lettere kaotisk, det begynte allerede i går kveld. For igår kveld logget jeg meg inn på vaktlisten for å få ett overblikk på dagene fremover, og da oppdaget jeg plutselig at jeg manglet assistent på kveld idag. En av assistentene var fortsatt sykemeldt uten at jeg hadde fått beskjed om noe som helst!
Jeg ble så oppgitt at luften gikk helt ut av meg, for det er nemlig ikke mitt ansvar og sørge for at bemanningen er på plass. Firmaet jeg bruker får betalt for å gjøre den jobben , og da er det vel ikke mye forlangt at jeg blir holdt informert?
Det hele endte med en real krangel mellom meg og min mann, en datter som satt her oppløst i tårer for hun var bekymret for sin mamma, og mine foreldre som måtte komme til unnsetning igjen! Happy torsdag sier jeg bare.
Noen ganger er det bare håpløst, noen ganger er denne tilværelsen bare svart. For når det ikke flyter på hjemmefronten da er det ingenting som går rundt. Jeg er avhengig av at jeg får den hjelpen jeg trenger, for uten den blir familien den lidende part. Takk og lov for mine to andre assistenter, de står på og jobber som bare det.
Etter at jeg ga min mann huden full for å sette arbeidet fremfor meg, så skjønte han alvoret og kom tidligere hjem enn normalt. Nå har endelig roen senket seg her, og en liten gutt sitter på gulvet oppslukt i leken. Heldigvis er bemanningen på plass igjen i morgen og da er det jo helg også. Så nå skal jeg nyte kvelden om ikke annet, så får vi ta dagen i morgen når den kommer…
Som dere sikkert har fått med dere så ba jeg dere lesere om å stille meg spørsmål. Det er ingenting som gleder meg mer enn å få en dialog med dere. Noen spørsmål ble det, og de har jeg samlet under her. Det er dette jeg brenner for, og det er også et av formålet med bloggen. Prøve å gi dere et innblikk i hvordan det er å leve med en alvorlig sykdom. Så derfor setter jeg pris på å få spørsmål, jeg svarer så gjerne…
Når oppsto de første symptomene, og hvordan utartet de seg?
Mine symptomer kom under fødselen av Isak. Min mann pleier å si at jeg gikk inn på fødestuen frisk, men kom ut igjen syk. Under fødselen steg blodtrykket kraftig, så kraftig at jeg måtte få blodtrykksenkende for å stabilisere det. For å spare kroppen litt ble det bestemt at jeg skulle få Epidural. Dette var noe jeg absolutt ikke ville, men på grunn av blodtrykket så måtte jeg bare finne meg i det.
Det var ikke lenge etter at bedøvelsen var satt at jeg merket at noe var annerledes. Venstre fot ble helt nummen, det var nesten som om den sov. Dette fikk jeg beskjed om at var helt normalt, lammelser kunne oppstå. Problemet var at denne lammelsen ikke gikk over, den var der fortsatt når jeg kom hjem.
I seks uker gikk jeg rundt og slepte på foten, det var ikke før begge beina sviktet under meg at jeg skjønte at noe var alvorlig galt. Det endte med hasteinnleggelse, men det skulle gå enda ett år før diagnosen ble stilt. Innen den tid hadde jeg selv googlet meg frem til at ALS stemte med mine symptomer, og på den tiden hadde armene mine begynt å svikte også.
Hvor mye hjelp har du, og hvordan var det og få assistenter inn i huset?
Jeg kunne ha skrevet en bok om dette emnet, men jeg skal prøve å være kort. Per dags dato har jeg 78 timer som jeg bruker gjennom en BPA ordning. Jeg har tre assistenter som går 5 timers vakter. Jeg har assistenter fra 09.00-19.00 i hverdagen, og 08.00-16.00 i helgene.
Heldigvis bor jeg i en fantastisk kommune som gir meg frihet til å bestemme timeantall selv, så det vil si at dersom jeg trenger flere timer så får jeg det. Problemet har vært å få tak i assistenter, og det er noe som er blitt et stort problem for meg. For selv om jeg har lyst til å øke timeantallet, så går ikke dette uten flere assistenter. Vi er inne i en prosess nå der vi prøver å ansette flere folk.
Det var vill jubel her når jeg endelig fikk gjennomslag for en BPA ordning, jeg hadde prøvd i ett år uten hell. Jeg trodde at en BPA ordning ville løse alle problemer, men jeg oppdaget fort at det var ikke bare rosenrødt.
Gudene skal vite at jeg har måtte svelge mange kameler, både når det gjaldt personlig stell men også med tanke på barna. For plutselig skulle en vill fremmed gjøre alt det jeg som mor gjorde, det var mang en gang jeg følte meg totalt ubrukelig. Jeg har vært nødt til å akseptere min skjebne før jeg kunne akseptere assistentene, men nå kunne jeg ikke tenkt meg en tilværelse uten. Nå er det jeg som bestemmer over min egen hverdag, og det betyr så uendelig mye når man er i en sårbar situasjon.
Hvor mange hjelpemidler har du hjemme, og bruker du alle?
Jeg ønsker meg en manual tilpasset til hvert stadie av denne sykdommen. En manual over hvilke hjelpemidler som egner seg etterhvert som sykdommen utvikler seg. For jeg tror jeg har prøvd det meste, det har vært mye prøving og feiling, på et tidspunkt var huset forvandlet til en oppbevaringsplass for hjelpemidler.
Men nå har jeg en rullestol, takheis til den dagen kommer, en forflytningsplate, og tilpasset elektrisk seng. Jeg har også sokker og votter på batteri slik at jeg holder varmen ute i kulda, samt en drøss med puter jeg bruker om natten for å ligge godt. Det desidert beste hjelpemiddelet jeg har er datamaskinen min, den har gitt meg en ny hverdag. I tillegg har jeg en tilpasset bil slik at jeg kommer meg rundt.
Hvem er det som sitter i “teamet” rundt deg, og føler du at det fungerer?
Jeg har et team rundt meg fullt av fagfolk. Ergoterapeut, fysioterapeuter, sosionom, sykepleiere og lege er alle en del av mitt team. Dette har vært til stor hjelp for meg, spesielt disse møtene vi har hver 6 uke. Her kan jeg ta opp alle problemer og utfordringer som dukker opp i min hverdag, og delegere arbeidet videre. På den måten slipper jeg unna mye arbeid, og jeg er trygg på at mine utfordringer blir ordnet på en god måte.
Har du hjemmesykepleie?
Jippi, jaaa det har jeg! Etter en lang kamp har jeg endelig fått gjennomslag for en kombinasjon med hjemmesykepleie og BPA. Dette var en viktig seier for meg, og det tok et år for å få det igjennom. Men nå har jeg hjemmesykepleie ved legging, noe som min mann er spesielt glad for.
Har du fortsatt kraft i armene?
Nei dessverre. De henger ubrukelige ned ved min side. Kraften i armene forsvant tidlig i sykdomsforløpet, det var helt grusomt å ikke kunne bære rundt på mitt eget barn lenger, å se han sitte på gulvet og strekke ut sine to små armer mot meg uten at det var noenting jeg kunne gjøre.
Jeg klarer fortsatt å kjøre rullestolen selv, men det er omtrent alt jeg klarer.
Klarer du å snakke?
Stemmen min er blitt mye skrøpelige det siste året. Enda klarer jeg å gjøre meg noenlunde forstått, styrken i stemmen varierer fra dag til dag egentlig. Men den er både grøtete og svak, litt sånn som den var før etter en heftig bytur med litt for mange glass innabords 😅
Jeg gruer meg til den dagen den forsvinner. Det er først nå etter at jeg ble syk at jeg har skjønt hvor mye det muntlige språket har og si for oss mennesker. Du kan jo forestille deg selv hvordan din hverdag ville blitt dersom du plutselig våknet opp uten stemme, det er en vanskelig situasjon å befinne seg i.
Hele tiden må jeg finne ut nye måter og uttrykke meg på, jeg prøver å lære assistentene opp til å tyde mine ansiktsuttrykk, for de sier mye i seg selv. Jeg har en datamaskin med talefunksjon, men så lenge stemmen fungerer sånn noenlunde så går det raskere enn å bruke datamaskinen.
Hvordan skriver du på datamaskinen?
Det er bare genialt, en glimrende oppfinnelse rett og slett. For jeg har en øyenstyrt datamaskin, jeg skriver alle mine innlegg kun ved å bruke øynene. For ved hjelp av infrarød stråling fanger maskinen opp blikket mitt til enhver tid. Maskinen er tilpasset mine øyne alene, så det er kun meg som kan bruke min data.
Det er vanskelig å forklare gjennom ord hvordan den fungerer, men om dere klikker dere inn Her, jeg har nemlig laget ett eget innlegg som handler om nettopp dette.
Får dere god nok hjelp fra Psykolog og lignende?
Nok et emne som jeg kunne skrevet en avhandling om. Det var nemlig ingen som tilbydde meg psykolog den dagen jeg fikk overlevert diagnosen helt alene på sykehuset. Dette må du nemlig be om selv, ihvertfall var det slik for meg. Nå har jeg funnet min terapi gjennom å skrive, men for mine kjære har dette vært vanskeligere.
Man skulle tro at det fantes ett apperat som fanget opp mennesker i dyp sorg og krisesituasjoner , men som alt innenfor psykisk helse så er denne tjenesten mangelfull. Etter å ha kjempet nå i ett år har jeg endelig fått hjelp til mine barn, nå føler jeg meg trygg på at de blir fulgt opp på en god måte.
Jeg håper dere føler dere har fått svar på det dere lurte på, og så må jeg takke dere for at dere engasjerte dere. Det er mange områder innenfor denne sykdommen som trenger ett realt løft, men heldigvis er det mange ildsjeler der ute som jobber hardt med å fremme denne sykdommen.Mitt største håp nå er at de som kommer etter meg får et bedre tilbud enn hva jeg fikk, ingenting hadde gledet meg mer…
Herlighet, med den overskriften høres jeg mer ut som en treåring på jakt etter oppmerksomhet enn en godt voksen dame. Men det får dere heller tåle, for jeg føler meg “fabulous” her jeg sitter. Magen er såååå mye bedre, jeg har fått på meg det deilige ullsettet jeg fikk i går, og jeg har fått lakket mine negler i en fantastisk farge. Nå mangler jeg bare litt bobler i glasset så hadde jeg vært klar for en “night on the town”.
Ja det var kanskje å dra den litt langt, men jeg føler meg ihvertfall som en million dollar. Endelig føler jeg at tåken har lettet, jeg føler meg nesten født på ny. For når man har ligget syk i en hel uke, så er det så deilig å kjenne på kroppen at det omsider begynner å lette.
Jeg gikk og la meg igår med feber, noe som alltid skjer når jeg presser meg for hardt. Men når jeg våknet i morges følte jeg meg mye bedre, tror faktisk at jeg trengte den turen ut i går. Jeg var en smule skeptisk i går kveld når hjemmesykepleien kom, for min mann hadde gått og lagt seg før de kom. For første gang skulle hjemmesykepleien prøve seg alene på leggerutiner.
Det må jeg bare si, det gikk over all forventning, jeg har både ligget og sovet godt i hele natt. Så jeg er så glad for at jeg sparket gubben i seng igår, stolt over at jeg endelig turte å slippe taket. Så nå begynner det endelig å gå seg til, nå begynner jeg å føle at jeg får det jeg ville med denne ordningen.
Etter at vi stilte klokken er Isak begynt og stå så tidlig opp. En time før klokken ringer er en liten gutt klar for en ny dag, pappaen derimot er ikke like klar. 05.00 hører jeg hvordan en liten gutt kommer tassende ned trappen her. Han setter seg i sofaen i stuen, og da er han igang.
“Pappa du må komme”. Han begynner alltid i det små, nesten som om han prater med seg selv, men det er ingen reaksjon og spore fra loftet. Deretter stiger lydnivået hos en liten gutt, “pappa jeg er sulten” . Jeg ligger inne i senga og stålsetter meg, for jeg vet hva som kommer. “PAPPPA, du må komme NÅÅÅÅ”!
Ja var ikke resten av familien våken allerede så er de ihvertfall det nå. Endelig høres tunge skritt i trappa, barnetv kommer på, pappaen er våken. Etter et kort besøk på badet er det nå tid for frokost, og det er ikke hvilken som helst frokost som blir servert her i huset.
Man skulle nesten tro vi bodde på hotell, for en liten gutt vet nemlig å velge fra øverste hylle. “Vil du ha grøt Isak” spør pappaen på vei ut på kjøkkenet. “Nei, jeg vil ha stekt egg og pølser pappa”. Snakk om frokost da, men når prinsen befaler så er det ingen vei utenom. Så den som står på kjøkkenet 05.30 og steker mat er min mann , men han kan kun skylde på seg selv over at han står der. Det er nemlig han alene som har gitt en liten gutt sansen for varm frokost, men siden frokosten er dagens viktigste måltid så er det vel ikke så gale likevel. Selv om den kunne vært hakke sunnere 😅
Så han starter ihvertfall dagen med godt brennstoff, ikke så rart at han ikke er sulten under frokosten i barnehagen. Men jeg gleder meg over at han får en rolig start på morgenen, for det betyr så mye for resten av dagen.
Nå er mørket igjen ankommet Breistein, og en liten gutt sitter fornøyd i sofaen og ser på “Kaptein Sabeltann”. Vi er begge godt fornøyd med dagen, nå peker pilen endelig litt oppover igjen, formen er tilbake…
Hva er det vi mennesker egentlig gjør med hverandre, hvorfor må vi bestandig trykke hverandre ned? Heldigvis finnes det fortsatt gode mennesker der ute, men til dere andre, ta en titt i speilet! Det verste er at det er min generasjon som er verstingene, godt voksne mennesker som ikke har annet å gjøre på enn å spy fra seg på nettet. Det virker nesten som om Internett er blitt den nye luftekanalen for hets og sjikanering, alt er tydeligvis lov.
Til dere har jeg noen spørsmål, ville dere snakke slik til naboen? Roper dere ut skjellsord til kollegene? Eller hva med deres barn? Bruker dere de samme ordene på dem?? For det dere kanskje ikke har fått med dere, er at det sitter et menneske og tar imot all den dritten dere spyr ut av dere, og tro du meg, det kan få katastrofale følger!
Jeg blir opprinnelig lei meg når jeg leser hva enkelte mennesker lirer av seg, dere tar fra meg håpet for fremtiden. Her prøver jeg å lære mine barn medmenneskelighet, nestekjærlighet og empati, men på grunn av dere må jeg lære de å forsvare seg mot usynlige mennesker, jeg må lære de å forsvare seg mot ord.
Men hvordan gjør man egentlig det? Hvor henter man styrken ifra? Ord er nemlig det sterkeste virkemiddelet vi mennesker har, ord gjør noe med hver og enkel av oss. Det er nemlig ikke mulig å viske bort igjen ord, når du først har sagt eller skrevet noe så er det allerede gjort.
Dersom du i tillegg har barn så blir ansvaret ditt enda større. Hva hvis det hadde vært ditt eget barn som satt i andre enden, hadde du tolerert hetsen like mye da? For det virker som om dere glemmer at det sitter en person der og tar imot all gørra som kommer , og den personen er noen andre sitt barn.
Hvorfor har vi så vanskeligheter med å bygge hverandre opp? Hva hendte med å “være glad på andre sine vegne”? Misunnelse er en grusom ting, den spiser deg opp innvendig. Vi kan ikke sitte og bestemme hvordan andre mennesker skal leve sine liv, vi er alle forskjellige. Tenk hvor kjedelig denne verden hadde vært hvis alle var helt like, hvor fargeløs den ville vært.
Vi trenger mangfold, og vi trenger hverandre. For det er gjennom hverandre at vi lærer, gjennom hverandre kan vi oppdage nye sider ved livet.
Derfor blir jeg provosert over den likegyldigheten som utspiller seg på nettet, en likegyldighet for andre mennesker sine følelser. Hvilken verden er det vi vil bringe videre til våre barn? Er det ikke på tide at vi andre begynner å si ifra?
Jeg vet ihvertfall hva jeg ønsker for mine barn. Jeg ønsker meg ett samfunn fullt av medmenneskelighet. Men i mellomtiden må jeg forberede dem på et omvendt samfunn, jeg må prøve å gi de styrke. En styrke til å være seg selv, en styrke til å si ifra.
Så idag har jeg en bønn til dere som i dette øyeblikk er iferd med å trykke enter på datamaskinen. Tenk dere om! Dine ord kan gjøre en forskjell, dine ord kan i noen tilfeller avgjøre mellom liv og død. Så vær så snill, les ordene høyt for deg selv, ville du selv likt å få de ordene i din innboks??
Jeg vet at min tid er i ferd med å renne ut, jeg lever på overtid allerede. Kanskje er det derfor jeg blir så utrolig lei meg når jeg leser alle de stygge kommentarene som enkelte spyr ut, for det treffer meg rett i hjertet.
Men det er ikke bare på Internett at sårende ord treffer, det foregår rundt oss hver eneste dag. Barn ned i barnehage alder mobber hverandre, uvitende små barn som tror de må harselere med andre for å skape plass for seg selv.
Fortsatt har jeg tro på menneskeheten, jeg har tro på at godheten vinner til slutt. For når det virkelig gjelder har vi gjentatte ganger bevist at vi kan stille opp for hverandre på tross av ulikheter. Men jeg har en drøm, en uoppnåelig drøm. Jeg drømmer om et samfunn så godt, et samfunn der vi bygger hverandre opp, stiller opp for hverandre.
Når jeg tenker meg om så er det faktisk ikke uoppnåelig, vi andre må bare tørre. Vi må tørre å bruke vår stemme når vi ser at andre blir tråkket på, vi må tørre å gripe inn når det trengs. For vi trenger hverandre i dette samfunnet, det skal ikke være rom for sjikanering, mobbing og stygge ord, vi må begynne å si ifra!
Så idag har jeg en bønn, en bønn til alle dere der ute. Begynn i det små, strekk ut en hånd til den eldre damen på butikken, gi et kompliment til en fremmed, spør den gråtende jenta på bussen om det går bra. For du kan nemlig være med på å gjøre en forskjell, vi må bare bli flinkere å tørre…
Er det en ting jeg er flink til så er det å presse meg selv. Jeg skal selv bestemme over min hverdag, ingenting skal få stoppe meg! Ikke engang mageproblemer er nok til å holde denne kjerringa i ro, hvor lurt det er, ja det er en helt annen ting av saken. For når to dådyrøyne stirret på meg i går og lurte på om vi kunne gå på kafé i dag, ja da klarte jeg som vanlig ikke å stå i mot.
Formen er langt i fra bedre, så idag måtte jeg sende melding til legen. Håpet er at hun kan gi meg noe som stabiliserer magen en gang for alle, for nå er jeg bokstavelig talt “drittlei” 😅Frosten har virkelig bitt fra seg i løpet av natten, det er rene glattisen ute. Men for et vær da! Det er jo rene påskestemningen ute, ja minus snøen da vel og merke.
Så idag når jeg våknet hadde jeg bestemt meg, idag skulle jeg ut. Jeg avtalte med min datter at vi skulle hente henne på skolen, og deretter unne oss et kafé besøk. Min mor og en tremenning (om jeg ikke tar feil) skulle også være med. Plutselig kom jeg på at jeg hadde glemt noe. For inn døren her kom fysioterapeuten, jeg hadde glemt å avlyse timen.
For skulle jeg klare å dra på kafé så måtte jeg spare opp krefter, noen ganger må man bare velge hva man skal bruke krefter på. Men det var virkelig verdt det, bare det å få puste inn den kalde vinterluften gjorde at jeg følte meg bedre.
På kafeen satt allerede to damer og ventet, min mor og tremenning var godt igang med kaffe slabberaset allerede. Min tremenning bor rett nede i gaten for meg, og hun dukker aldri opp tomhendt. Det samme gjaldt idag. Tenk at jeg fikk en hel pose med hjemmebakte rundstykker, midt i blinken nå når matlysten er så som så.
Det er så godt å få litt hjemmebakst i hus, det blir ihvertfall godt mottatt av fire sultne gåsunger, de blir jo aldri mett virker det som. Min fantastiske mor tok meg med på en aldri så liten shopping runde. Jeg fikk meg et deilig sett med superundertøy, og en lue som varmer godt nå når kulda setter inn.
Heldige meg som har verdens beste mennesker rundt meg, så mye omtanke på en gang. En liten tur på kafé gjorde underverker på psyken, og selv om formen er så som så, er jeg veldig glad for at jeg presset meg ut. For det er ikke mye som skal til for å få litt forandring i hverdagen, en time på kafé gjorde meg godt idag.
Men si meg en ting, hvem er det som konstruerer de heisene?? For enkelte heiser er så små at man må kjøre ut av heisen for å skifte mening! Av og til lurer jeg på om de har tatt mål av en rullestol og så bygget boksen rundt, her skal det ikke være rom for noe ekstrautstyr, langt mindre en ledsager. Takk og lov for at min mor er av det minste slaget, for min mann hadde måttet sende magen opp først for å få plass.
En ting er heisene en helt annen ting er meg. Nå er det en stund siden forrige kunststykke, men idag var det på tide med ett nytt. For på vei inn i bilen etter vi var ferdig klarer jeg det store, jeg tror det må ha vært noe ekstra i den juicen altså. Som vanlig skal jeg kjøre opp på rampen til heisen i bilen, men denne gangen prøvde jeg meg på en ny vri. Jeg oppdaget ikke det før assistenten hadde heiset meg opp, jeg sto nemlig bom fast! Ikke vet jeg hvordan det gikk til, men ene hjulet hadde kilt seg inn i mutteren på heisen.
“Nå tuller du med meg mamma, sitter du FAST”?? Min datter ble helt i fra seg, her var det bare å tilkalle Hæren med det samme. Jeg hørte hvordan assistenten begynte å stresse, for når hun stresser går hun i stille modus, ikke en lyd kunne høres bak meg. Så der sto jeg altså, høyt oppe under taket med en hysterisk tenåring inne i bilen. Og jeg?? Jo jeg gjør som jeg bestandig gjør i slike situasjoner, jeg får latteranfall.
“Slutt og le, dette er bare kleint” ropte min datter dypt fortvilet. Men jeg klarte ikke la være, dette var jo bare prikken over i en. Etter det som ifølge min datter var en hel evighet, klarte jeg omsider å ta meg såpass i sammen at jeg fikk manovrert stolen på rett kjøl igjen. Men ikke før jeg hadde skjemt oss ut for heeele Åsane, ja det var ihvertfall konklusjonen til min datter.
Nå sitter jeg her lykkelig over å ha kommet meg hjem igjen uten flere problemer, det ble i det minste litt latter på meg i dag også…
Jeg føler det på meg, jeg ser det i sidesynet. To øyne stirrer meg ned i senk, to øyne påkaller min oppmerksomhet. Et ansikt hviler på sofakanten, det er så vidt det stikker opp fra alle putene. På toppen av ansiktet sitter det et bustete hår, ligner litt på et fuglereir når jeg tenker meg om. Ansiktet er rettet mot meg, og to blågrønne, vidåpne øyne stirrer mot meg som røntgenstråler i en MR maskin.
“Mamma se på meg” kommer det bestemt ifra det søteste fuglereiret jeg noen gang har sett, og nei, det er ikke en liten gutt denne gangen. Det er nemlig min datter som febrilsk prøver å påkalle seg litt oppmerksomhet, for nå passer det nemlig henne med en liten mammastund.
“Kan vi prate litt sammen” spør hun litt lettere betuttet. Jeg ser det på henne, ansiktet bærer preg av alvor og sorg. Samtidig føles det godt, det er godt for meg at hun av egen fri vilje ønsker å prate, det beviser bare hvor sterk hun er.
“Hvilken komplikasjon får du neste gang”, “kan du gå ut med en respirator”?
Spørsmålene kommer tett, ja som perler på en snor. Ansiktet er ikke så alvorlig lenger, snarere mer nysgjerrig. Samtalen flyter lett på tross av de alvorlige spørsmålene, en varme sprer seg innvendig.
“Blir du lei deg av og prate mamma, og hva med deg” spør hun mens hun gløtter bort på min mann som ligger henslengt i sofaen. Det er ikke alle spørsmål jeg kan svare på, men da prøver vi å søke det opp på nettet. Jeg blir like overrasket hver gang over alt hun lurer på, faktisk så lærer jeg også nye ting.
Jeg har feks aldri tenkt over om jeg vil bli blå i huden av å dø av surstoffmangel, eller hvilket organ som dør først. Det sistnevnte visste jeg svaret på, men jeg må innrømme at jeg ble litt paff når spørsmålet kom.
Men det gjør godt med slike samtaler, det gir meg en mulighet til å se hva som rører seg i hodet hennes. Hun ligger på samme plass enda, stirrer enda rett på meg. Lette grimaser kommer til syne i det runde ansiktet, jeg ler litt når øynene hennes begynner å gå i kryss.
“Kan du bruke skjerf når du får trakeostomi” spør hun helt tilsynelatende upåvirket. Jeg nikker bekreftende, skjønner godt hvorfor hun spør. Jeg vet ikke hvordan min tilværelse blir med trakeostomi, det er nesten umulig å svare på. Men at livet vil bli mer begrenset det er vi alle inneforstått med.
“Vil du høre en vits mamma” , samtalen er over for denne gang, hun har reist seg opp nå. Det er når hun står der og danser fremfor meg at følelsene kommer. Varme følelser som brer seg om mitt bryst, og alt jeg klarer å tenke på er hvor heldig jeg egentlig er…
Nå er jeg lei. Lei av å være dårlig. Jeg blir jo ikke bedre, disse mageproblene tar knekken på meg. Det første jeg våkner opp til er magesmerter, og det varer hele dagen. Jeg øynet et håp igår når jeg klarte å holde på maten, men idag var det på an igjen. Etter å ha inntatt ett knekkebrød gjorde magen igjen opprør, det hele endte med en stund på “skåla”, igjen!
Så nå har jeg inntatt to Imodidum tabletter i håp om at dette nå tar slutt. For en start på uken. Ute er det et nydelig vær, noe som gjør bare situasjonen enda mer uholdbar. Frosten på marken tyder på herr vinter lurer like om hjørnet, jeg må huske å be min datter om å være forsiktig nå som det begynner å bli glatt på veien. Det er på tide at scooteren pakkes vekk for vinteren.
Formiddagen i dag har vært helt lik alle andre formiddager. Ja bortsett fra at jeg er trøtt som en dupp i dag. Det ble ingen god natt på meg, alt var liksom bare galt. Jeg skjønte hvorfor når jeg våknet i morges, jeg lå jo nærmest som en spansk ess i senga. Overkroppen lå mye lenger ute enn resten av kroppen, ja jeg lå nærmest på tvers i senga. Man skulle nesten tro jeg har drevet med gymnastikk i søvne, ikke vet jeg hva som har skjedd.
Jeg har i det minste litt selskap om formiddagen, min skamklipte bikkje logrer like lykkelig med halen hver gang jeg står opp. Jeg må nå le, for det er litt av et syn og se på den hårløse halen virre frem og tilbake. Han har nå tydeligvis funnet seg tilrette i sitt nye utseende, akkurat som meg har han ikke mye valg. Han har funnet seg et nytt sovested også, noe Isak ikke er spesielt fornøyd med.
En liten gutt står utenfor teltet og kjefter, “fyyy Prins, det er mitt telt”! Men det er til ingen nytte, bikkja blunker ikke engang. Isak må rett og slett bare finne seg i at noen har tatt over “huset” hans.
De siste dagene har min nest eldste sønn og min datter hatt høylytte diskusjoner mens de har sittet bøyd over mobilen. Dagen i dag er intet unntak. “Hva er en skulderbane”, “det er jo skulderen på veien”! Logisk eller hva??
De sitter nemlig og øver sammen på teoriprøven til bilsertefikatet, og det må jeg bare si, det er svært underholdende og høre på. Min sønn har det som vanlig veldig travelt, og gjør alt for å bli ferdig med testen fortest mulig. Min datter derimot er helt motsatt. Hun skal helst lese gjennom spørsmålene tre ganger, og diskutere seg frem til svaret.
Men det er virkelig fint å se hvordan de hjelper hverandre, høre på hvordan de utfyller hverandre på tross av ulikheter. Min sønn får øvd seg på å være tålmodig, og min datter får øvd seg på det samme. For hun blir nemlig like frustrert hver gang storebror svarer før hun har fått diskutert ferdig 😅
Kappløp med en liten gutt ble det også tid til innimellom slagene. Han må jo underholdes litt han også. Min mann for nemlig rett ut igjen etter middag, det var dugnad i borettslaget.
Plutselig fant en liten gutt ut at han også ville ut og jobbe. Pappa kan jo ikke kjøre gravemaskin uten sin hjelper. Så nå er det bare jeg og min datter igjen her i stua og vi vet å utnytte den muligheten. Nå har vi satt assistenten i vaffel steking mens vi ser på sjakk, en perfekt avslutning på en litt utfordrende dag…
Klokken er så vidt passert 06.00 og jeg hører små skritt på vei ned trappa. Det er fortsatt mørkt ute, det er hverdag, og far og sønn gjør seg klar til å ta fatt på en ny dag. I senga ligger jeg, det er enda noen timer til min dag begynner. Jeg blir liggende og lytte, lytte på småpraten mellom far og sønn en tidlig morgen. Men jeg ligger også å venter, venter på at min mann skal komme og gjøre de siste justeringene før han går, venter på at en liten gutt skal komme og ta farvel.
07.00 forlater to glade sjeler huset med det rare i, det siste jeg hører er en liten gutt som utbryter “se på stjernenepappa”! Fortsatt døsig dupper jeg av, men det går ikke lang tid før jeg igjen hører romstrering på badet. Denne gangen er det min datter som gjør seg klar, klokken er nå 07.30. Skyvedøren går opp, hun visker lavt “glad i deg mamma”, før hun spurter ut døren klar for en ny skoledag.
Like etter henne kommer det noen løpende ned trappa, det er eldstemann som er på farten. Noen ganger tenker jeg at han sover med klærne på for han er lynrask om morgenen. Jeg smiler litt for meg selv der jeg ligger, gode minner fra fortiden dukker plutselig opp.
Det siste jeg tenker før jeg sovner igjen er hvor heldig jeg er. Takknemlig for at barna klarer seg så bra som de gjør på tross av en utfordrende hverdag, jeg sovner med en god tanke i sinn.
Klokken 09.00 våkner jeg igjen, denne gangen trøttere enn noen gang før. Jeg hører hvordan ytterdøren går opp, og hvordan halsbåndet til bikkja klirrer i luften. Assistenten er kommet, første oppgave er som alltid og lufte ett stykk hund.
Det er rart det der, for hver morgen når jeg hører assistenten kommer på jobb blir jeg så sinnsykt trøtt. Jeg blir trøtt av tanken på at nå begynner min dag, enda en dag der jeg må kjempe meg opp til ingenting, enda en formiddag i stolen. Jeg lukker øynene trett på tilværelsen mens jeg tenker “jeg har i det minste en time til”.
Klokken 10.00 er det ingen bønn lenger, nå er det min tur. Noen ganger ber jeg om å få bare 15 minutter til, 15 minutter til før livet igjen blir en realitet.Men plutselig kommer jeg på sistemann, han har jeg nemlig ikke hørt enda. Jeg kommanderer assistenten ned for å sjekke, og jo jeg hadde rett, han lå fortsatt og sov. Heldigvis begynte han senere idag, men normalt sett så må han vekkes. Men nå er det min tur, nytter ikke å utsette det uunngåelige. Så puter og dyner blir fjernet, kroppen gufser av kulden i rommet. Sakte men sikkert våkner en sliten kropp til liv, men ikke før hele kroppen har ufrivillig strekt seg ut i spasmer.
Med morgenstellet unnagjort, som formodentlig innebærer alt fra vasking, innsmøring og påkledning, blir jeg plassert i godstolen i stua. Hele seansen er over i løpet av 30 minutter, de verste 30 minuttene jeg har i løpet av dagen.
Datamaskinen blir plassert fremfor meg, og min dag er begynt. Jeg sjekker raskt Facebook og innser at noen sitter oppe om natten, det er ihvertfall nye kommentarer og svare på. Så åpner jeg bloggen, ser over innlegget jeg har skrevet kvelden før, og redigerer det som behøves.
TVen kommer på, som alltid starter jeg med reprisen av “God morgen Norge”. Jeg smiler litt for meg selv mens jeg tenker der har jeg faktisk vært, gode minner dukker nok en gang opp. Klokken er 10.45, assistenten virrer rundt i huset, og jeg prøver å våkne.
Første innlegg blir publisert alltid med den samme tanken, hvordan blir dette innlegget mottatt mon tro? Men jeg får ikke mye tid til å dvele over den tanken, nå skal det nemlig gjøres innkjøp. Assistenten finner frem penn og papir, går over kjøleskapet for å se hva som mangler, og det gjenstår kun en ting. Hva skal vi ha til middag i dag da?
Men etter å ha kommet frem til noe jeg tror vi alle kan leve med, drar assistenten på butikken. Endelig en liten stund for meg selv, jeg nyter hvert sekund. Mine assistenter er flinke til å være usynlige, de holder seg i bakgrunnen og styrer på med sitt. Men jeg er jo aldri alene, så den lille timen om formiddagen er gull verdt for meg.
Klokken er litt over 12 når hun er tilbake, og nå går det egentlig slag i slag. Jeg inntar dagens første måltid, begynner på innlegg nr 2 for dagen, og svarer på eventuelle mail som har dukket opp. Jeg får også tid til å se de seriene som jeg har gått glipp av i helgen.
Plutselig er klokken 14.00 og det er tid for vaktbytte. Bikkja får sin andre luftetur, noe som innebærer at jeg får en ny halvtime for meg selv. Rundt klokken 15 kommer min datter hjem, og det første spørsmålet er som vanlig “når er det middag”?
Så da må assistenten svinge seg rundt på kjøkkenet. Normalt sett så lager vi alltid middag før vi henter Isak, det er lettere slik. For når han kommer inn døren så er det full rulle. Resten av ettermiddagen går med til barna, ja og gubben da. Litt skriving på bloggen blir det etter en liten gutt har tatt kveld. Men kort oppsummert er dette min dag, mitt liv, hver eneste dag.
Så hvordan ser din dag ut? For når du syns du lever et kjedelig liv, at du gjør de samme tingene hver eneste dag. Ja da skal du tenke på meg og prise deg lykkelig over hvor heldig du er. Jeg skulle nemlig byttet plass om jeg kunne, gitt dere en dag i mitt liv. For da hadde dere sett hvor heldige dere egentlig er, da hadde dere sett hva som betyr noe her i livet…
Jeg har drømt noe så innmari inatt, ja noen ganger lurer jeg litt på meg selv. For inatt har jeg drømt om min mann, og for et drama det ble! Vi var tilbake i Middelhavet på cruise, men dette cruiset skulle vise seg å bli noe annerledes. For sammen med oss var det hundrevis av politikere, det var rene politikertreffet ute på det åpne hav.
Både Bent Høye og Erna Solberg var tilstede, og førstnevnte var ute i hardt vær. Av en eller annen grunn syntes jeg synd på helseministeren, jeg var nesten på gråten. Men min mann lo bare og mente han kunne takke seg selv. Det hele endte opp i en heftig diskusjon mellom mann og kone, faktisk så stakk jeg av på cruiset i min turbo av en rullestol. Det fine på dette cruiset var at heisene var øyenstyrt, så jeg kom meg rundt selv der jeg ville. Tenk om det hadde vært mulig i virkeligheten, det hadde vært noe det!
Vel hjemme var jeg fortsatt sur, men det som var rart var at nå kunne jeg gå. Jeg var fremdeles syk, men hadde plutselig fått tilbake noe av funksjonene i kroppen. For å bedre på stemningen bestemte jeg meg derfor for å pynte meg litt opp for min kjære, men uansett hvor mye jeg dollet meg opp ble jeg fullstendig oversett.
For vi hadde nemlig fått oss et nytt familiemedlem, min mann hadde fått seg en ny kjæreste på cruiset. Han hadde kun øye for sin nye flamme, jeg ble fullstendig oversett. Den nye flammen var ingen ringere enn Bent Høye selv, min kjære hadde kommet ut av skapet. Det siste jeg husker er at jeg i forbannelse rev opp soveromsdøren der de lå og holdt rundt hverandre, jeg måtte nemlig finne meg nye klær som kunne gjenvinne oppmerksomheten til min mann.
Rettigheter: tegninger.no
Er det rart jeg lurer på meg selv noen ganger, jeg var fortsatt forbanna på han når jeg våknet 😂Faktisk så fikk han høre det, tenk å behandle meg på den måten! Leksen må være å ikke gjøre meg forbanna, for du ser hva utfallet blir 😂
Jaja, ellers går det ganske bra, dagen har vært fin den. Isak har vært i bursdag for første gang alene uten oss, og jeg har vært på kamp. Siste kampen denne sesongen var nemlig idag, og den måtte jeg bare få med meg. Så jeg trosset formen og kom meg ut. For magen er fremdeles ikke god, men bank i bordet, jeg har i det minste klart å holde på den lille maten jeg har fått i meg.
Nå skal kvelden tilbringes fremfor boksen, så håper jeg denne natten blir mindre dramatisk. Håper dere har hatt en strålende helg alle sammen, så er jeg nok tilbake på plass i morgen også.
Jeg er en kvinne på 39 år som har mange roller å fylle. Først og fremst er jeg mor. En mor til fire fantastiske og vidt forskjellige barn. Men jeg er også en kone, datter, søster, tante og venninne, roller som jeg streber hver dag med å fylle.
En vinterdag i 1979 ble jeg født. To brødre hadde allerede kommet meg i forkjøpet noen år tidligere. Jeg var en “attpåklatt”, en etterlengtet jente så dagens lys på fødestuen i Florø den 16 november. To stolte foreldre ventet min ankomst, og to sterke storebrødre holdt meg trygg i deres favn.
På en utsiktstopp i Førde tilbrakte jeg mine første leveår, og når jeg fylte 5 år ble en lillebror født. Familien var fullkommen, livet kunne begynne.
Nå sitter jeg her snart 40 år etter og lurer på hvor tiden er blitt av. En tid jeg minnes med både glede og sorg. Nå er jeg voksen med mange roller og fylle, men jeg hadde aldri trodd at livet skulle bli slik det er idag.
For alle rollene jeg fyller idag har jeg alltid sett for meg, jeg skulle ha både barn og ektemann. Begge deler fikk jeg oppfylt, og det er jeg evig takknemlig for. Men livet hadde andre planer på lur, min skjebne ble forseilet av tre små bokstaver.
Ennå kan jeg se “henne” fremfor meg, en ung jente med håp og drømmer om en fremtid så god. Jeg ser hvor stolt hun er når hun i en alder på 17 år får sitt første barn. Jeg ser hvor sterk hun er allerede da.
Fire barn har det blitt, fire barn som minner meg om livet som engang har vært. Men når fjerdemann kom ble tiden plutselig veldig dyrebar, tid jeg alltid har tatt for gitt. For tid var noe jeg trodde jeg hadde, ennå var jeg ung. Men livet ville det annerledes, tiden var i ferd med å renne ut.
Plutselig ble mine roller vanskeligere å fylle , jeg måtte lære meg nye måter å fylle de på. Jeg er fremdeles en mamma, men en annerledes mamma. Jeg er fremdeles en kone, bare en litt annerledes en. Jeg har måtte lært meg å gi slipp, og det er en fryktelig vanskelig ting og lære seg. Plutselig måtte jeg gi fra meg kontrollen, det ble opp til andre hvordan hverdagen skulle bli.
Jeg fikk ikke noe annet valg, jeg måtte finne meg andre måter å leve siste tiden min på. Nå sitter jeg her og velger mitt fokus hver dag. Jeg velger å fokusere på det jeg enda klarer selv hvor lite det kan være.
Men for meg blir de små tingene veldig store, jeg har fått oppleve hvor lite som skal til før man føler takknemlighet. Som feks da jeg klarte å komme meg på FN dagen i barnehagen på tross av at jeg lå rett ut dagen før. Som mor betyr det alt, og først og fremst er jeg nemlig det, jeg er en mamma, bare en litt annerledes en…
