Som dere sikkert har fått med dere så ba jeg dere lesere om å stille meg spørsmål. Det er ingenting som gleder meg mer enn å få en dialog med dere. Noen spørsmål ble det, og de har jeg samlet under her. Det er dette jeg brenner for, og det er også et av formålet med bloggen. Prøve å gi dere et innblikk i hvordan det er å leve med en alvorlig sykdom. Så derfor setter jeg pris på å få spørsmål, jeg svarer så gjerne…
Når oppsto de første symptomene, og hvordan utartet de seg?
Mine symptomer kom under fødselen av Isak. Min mann pleier å si at jeg gikk inn på fødestuen frisk, men kom ut igjen syk. Under fødselen steg blodtrykket kraftig, så kraftig at jeg måtte få blodtrykksenkende for å stabilisere det. For å spare kroppen litt ble det bestemt at jeg skulle få Epidural. Dette var noe jeg absolutt ikke ville, men på grunn av blodtrykket så måtte jeg bare finne meg i det.
Det var ikke lenge etter at bedøvelsen var satt at jeg merket at noe var annerledes. Venstre fot ble helt nummen, det var nesten som om den sov. Dette fikk jeg beskjed om at var helt normalt, lammelser kunne oppstå. Problemet var at denne lammelsen ikke gikk over, den var der fortsatt når jeg kom hjem.
I seks uker gikk jeg rundt og slepte på foten, det var ikke før begge beina sviktet under meg at jeg skjønte at noe var alvorlig galt. Det endte med hasteinnleggelse, men det skulle gå enda ett år før diagnosen ble stilt. Innen den tid hadde jeg selv googlet meg frem til at ALS stemte med mine symptomer, og på den tiden hadde armene mine begynt å svikte også.
Hvor mye hjelp har du, og hvordan var det og få assistenter inn i huset?
Jeg kunne ha skrevet en bok om dette emnet, men jeg skal prøve å være kort. Per dags dato har jeg 78 timer som jeg bruker gjennom en BPA ordning. Jeg har tre assistenter som går 5 timers vakter. Jeg har assistenter fra 09.00-19.00 i hverdagen, og 08.00-16.00 i helgene.
Heldigvis bor jeg i en fantastisk kommune som gir meg frihet til å bestemme timeantall selv, så det vil si at dersom jeg trenger flere timer så får jeg det. Problemet har vært å få tak i assistenter, og det er noe som er blitt et stort problem for meg. For selv om jeg har lyst til å øke timeantallet, så går ikke dette uten flere assistenter. Vi er inne i en prosess nå der vi prøver å ansette flere folk.
Det var vill jubel her når jeg endelig fikk gjennomslag for en BPA ordning, jeg hadde prøvd i ett år uten hell. Jeg trodde at en BPA ordning ville løse alle problemer, men jeg oppdaget fort at det var ikke bare rosenrødt.
Gudene skal vite at jeg har måtte svelge mange kameler, både når det gjaldt personlig stell men også med tanke på barna. For plutselig skulle en vill fremmed gjøre alt det jeg som mor gjorde, det var mang en gang jeg følte meg totalt ubrukelig. Jeg har vært nødt til å akseptere min skjebne før jeg kunne akseptere assistentene, men nå kunne jeg ikke tenkt meg en tilværelse uten. Nå er det jeg som bestemmer over min egen hverdag, og det betyr så uendelig mye når man er i en sårbar situasjon.
Hvor mange hjelpemidler har du hjemme, og bruker du alle?
Jeg ønsker meg en manual tilpasset til hvert stadie av denne sykdommen. En manual over hvilke hjelpemidler som egner seg etterhvert som sykdommen utvikler seg. For jeg tror jeg har prøvd det meste, det har vært mye prøving og feiling, på et tidspunkt var huset forvandlet til en oppbevaringsplass for hjelpemidler.
Men nå har jeg en rullestol, takheis til den dagen kommer, en forflytningsplate, og tilpasset elektrisk seng. Jeg har også sokker og votter på batteri slik at jeg holder varmen ute i kulda, samt en drøss med puter jeg bruker om natten for å ligge godt. Det desidert beste hjelpemiddelet jeg har er datamaskinen min, den har gitt meg en ny hverdag. I tillegg har jeg en tilpasset bil slik at jeg kommer meg rundt.
Hvem er det som sitter i “teamet” rundt deg, og føler du at det fungerer?
Jeg har et team rundt meg fullt av fagfolk. Ergoterapeut, fysioterapeuter, sosionom, sykepleiere og lege er alle en del av mitt team. Dette har vært til stor hjelp for meg, spesielt disse møtene vi har hver 6 uke. Her kan jeg ta opp alle problemer og utfordringer som dukker opp i min hverdag, og delegere arbeidet videre. På den måten slipper jeg unna mye arbeid, og jeg er trygg på at mine utfordringer blir ordnet på en god måte.
Har du hjemmesykepleie?
Jippi, jaaa det har jeg! Etter en lang kamp har jeg endelig fått gjennomslag for en kombinasjon med hjemmesykepleie og BPA. Dette var en viktig seier for meg, og det tok et år for å få det igjennom. Men nå har jeg hjemmesykepleie ved legging, noe som min mann er spesielt glad for.
Har du fortsatt kraft i armene?
Nei dessverre. De henger ubrukelige ned ved min side. Kraften i armene forsvant tidlig i sykdomsforløpet, det var helt grusomt å ikke kunne bære rundt på mitt eget barn lenger, å se han sitte på gulvet og strekke ut sine to små armer mot meg uten at det var noenting jeg kunne gjøre.
Jeg klarer fortsatt å kjøre rullestolen selv, men det er omtrent alt jeg klarer.
Klarer du å snakke?
Stemmen min er blitt mye skrøpelige det siste året. Enda klarer jeg å gjøre meg noenlunde forstått, styrken i stemmen varierer fra dag til dag egentlig. Men den er både grøtete og svak, litt sånn som den var før etter en heftig bytur med litt for mange glass innabords 😅
Jeg gruer meg til den dagen den forsvinner. Det er først nå etter at jeg ble syk at jeg har skjønt hvor mye det muntlige språket har og si for oss mennesker. Du kan jo forestille deg selv hvordan din hverdag ville blitt dersom du plutselig våknet opp uten stemme, det er en vanskelig situasjon å befinne seg i.
Hele tiden må jeg finne ut nye måter og uttrykke meg på, jeg prøver å lære assistentene opp til å tyde mine ansiktsuttrykk, for de sier mye i seg selv. Jeg har en datamaskin med talefunksjon, men så lenge stemmen fungerer sånn noenlunde så går det raskere enn å bruke datamaskinen.
Hvordan skriver du på datamaskinen?
Det er bare genialt, en glimrende oppfinnelse rett og slett. For jeg har en øyenstyrt datamaskin, jeg skriver alle mine innlegg kun ved å bruke øynene. For ved hjelp av infrarød stråling fanger maskinen opp blikket mitt til enhver tid. Maskinen er tilpasset mine øyne alene, så det er kun meg som kan bruke min data.
Det er vanskelig å forklare gjennom ord hvordan den fungerer, men om dere klikker dere inn Her, jeg har nemlig laget ett eget innlegg som handler om nettopp dette.
Får dere god nok hjelp fra Psykolog og lignende?
Nok et emne som jeg kunne skrevet en avhandling om. Det var nemlig ingen som tilbydde meg psykolog den dagen jeg fikk overlevert diagnosen helt alene på sykehuset. Dette må du nemlig be om selv, ihvertfall var det slik for meg. Nå har jeg funnet min terapi gjennom å skrive, men for mine kjære har dette vært vanskeligere.
Man skulle tro at det fantes ett apperat som fanget opp mennesker i dyp sorg og krisesituasjoner , men som alt innenfor psykisk helse så er denne tjenesten mangelfull. Etter å ha kjempet nå i ett år har jeg endelig fått hjelp til mine barn, nå føler jeg meg trygg på at de blir fulgt opp på en god måte.
Jeg håper dere føler dere har fått svar på det dere lurte på, og så må jeg takke dere for at dere engasjerte dere. Det er mange områder innenfor denne sykdommen som trenger ett realt løft, men heldigvis er det mange ildsjeler der ute som jobber hardt med å fremme denne sykdommen.Mitt største håp nå er at de som kommer etter meg får et bedre tilbud enn hva jeg fikk, ingenting hadde gledet meg mer…
Jeg får en følelse av at det er Epiduralen som har utløst sykdommen. Kan det stemme? Jeg kjenner en som ble lam (ikke ALS) fra livet og ned etter Epiduralbedøvelse, derfor jeg lurer.
Det blir bare spekulasjoner fra min side, men ja, jeg har vært inne på tanken jeg også 💜
❤❤❤