Jeg har fått mange spørsmål om hvordan jeg klarer å skrive alle mine innlegg, hvordan en som er lam i armer og bein kan skrive selv. Det er mange som gjerne vil se dette i praksis, noen tror ikke på meg når jeg sier at jeg bruker øynene, det er rett og slett for utrolig til at det kan være sant. Men faktum er at det er sant, det er mulig, og denne teknologien har endret mitt liv.
For jeg har en øyenstyrt datamaskin, ved hjelp av infrarød stråling fanger den opp hvor jeg ser på datamaskinen til enhver tid. På høyre side har jeg en verktøylinje, her har jeg mus, tastatur og andre verktøy som jeg trenger. Så når jeg fokuserer på de ulike verktøyene og flytter blikket, så kan jeg utføre den handlingen jeg ønsker. Jeg fikk et nytt liv etter at jeg fikk denne maskinen, men det er en tidkrevende prosess og lære seg. Jeg hadde nok en fordel siden jeg har brukt mye data i min arbeidskarriere, men jeg måtte øve meg en stund før jeg følte at det løsnet.
Nå er jeg blitt det de kaller en “superbruker”, det vil si at jeg bruker datamaskinen slik en vanlig person gjør. Jeg surfer på nettet, skriver blogg, laster opp og redigerer bilder, legger kabal, ja jeg gjør alt det DU gjør på en datamaskin eller mobil. Min data er også koblet opp i mot TVen, på den måten kan jeg bytte kanal, Chrome fra dataen til TVen, rett og slett bruke datamaskinen som en fjernkontroll. Så nå kan jeg se alle mine favorittserier og filmer. Det beste er imidlertid at jeg ikke trenger hjelp til dette, endelig har jeg noe som jeg mestrer på egenhånd.
Nå bruker jeg ca en time på et innlegg, selve skrivingen går fort, men bildene tar litt lengre tid. Eneste ulempen er at den er stor og kronglete og ta med seg på tur, jeg trenger en mindre versjon. Så derfor har jeg satt ergoterapeuten min på saken, det finnes nemlig en Ipad versjon som kan festes til rullestolen, noe som vil gi meg muligheten til å ha med meg bloggen uansett hvor jeg er.
Jeg har alltid prøvd å være et skritt foran etter at jeg ble syk. Alle hjelpemidler har jeg utprøvd lenge før jeg har hatt behov for det, og jeg leter stadig etter nye hjelpemidler som kan lette min hverdag. For det er ingen som kommer med forslag, jeg må nevne og finne ut av mye selv. Derfor skjønner jeg at mange ALS syke ikke orker, for til tider er det fryktelig tungt å mase seg til noe.
Min oppfordring til andre ALS pasienter som ikke har kommet like langt i forløpet som meg, prøv datamaskinen før du trenger den, sett deg inn i hvordan den fungerer, og ikke hver redd for å trykke løs. De kom fra Nav for å vise meg når jeg først fikk den, de satte opp et program og en meny som skulle gjøre det lettere for meg å manøvrere meg frem. Jeg tror jeg brukte menyen i noen uker før jeg forkastet den, jeg fant en enklere måte å gjøre ting på.
Derfor er det så viktig å utforske på egenhånd, ikke gi opp, ta deg tid til å leke deg med maskinen. For det ligger en hel verden der ute og venter på deg, en verden som du kan bli en del av om du bare tillater deg å prøve…
