Sykdommen ALS fører med seg mye rart. Huden min feks, den er blitt så sensitiv at det er blitt et problem. Det verste er klær og ulike typer tøy. Klærne må ikke være for tykke, stramme, de må ikke klø, være for varme eller for tette. Jeg reagerer på den minste ting, minste lille skjevhet setter meg helt ut av spill.
Det jeg og merket var at jeg fikk mye eksem i ansiktet etter at jeg ble syk, så jeg er blitt helt avhengig av salver og kremer på resept. I følge hudlegen er det visst vanlig at huden reagerer når man har lider av nevrologiske sykdommer. Ja, akkurat som vi ikke har nok å slite med. Uheldigvis gikk jeg tom for salven for to dager siden så nå klør jeg i hele ansiktet. Det får føres på “To Do” listen til mandag. Det er ett gjentagende problem at hjemmesykepleien bruker alt for lang tid når de skal levere ut preparatene mine. Det er rart at de kan håndtere medisiner og salver for meg, men ikke brukes til noe annet. Det har kommunen bestemt. Så lenge jeg har BPA ordning så for jeg ikke hjemmesykepleie. Forstå det den som kan.
Når jeg skal legge meg har jeg et helt rituale som skal gjennomføres. Jeg har puter både her og der, sengen må stilles inn i riktig posisjon og dynen må legges riktig. Putene under begge knær, armene oppå dynen, dyna må så legges mellom lårene så det ikke oppstår gnisninger, og så må jeg ha teppe oppå der igjen slik at jeg ikke fryser på de delene som ikke har dyne. Ikke vet jeg hva andre ALS pasienter gjør, men dette fungerer nå for meg. Problemet mitt er at jeg kjenner alt, madrassen er en spesial bestilt luftmadrass og er god å ligge på. Men om jeg legges litt feil, det er snakk om cm her, så kan jeg kjenne disse luftdysene som presser seg oppi ryggen. Min mann har prøvd å ligge i senga men han kjenner ingenting. Snakk om å føle seg som prinsessen på erten.
Pyjamas eller andre former for tøy kan jeg heller ikke ligge med. Det blir for klamt, klistrer seg i ryggen og krøller seg på alle utenkelige måter. Og lakenet er ikke “bare bare” det heller. Det må være nuppefritt, helt glatt og legges militær stramt over madrassen Så det er ikke verdens enkleste sak å legge denne damen her kan du tro. Både jeg og gubben banner like mye hver kveld. Jeg banner fordi tingene ikke ligger riktig, og han fordi det tar for lang tid😂. Men stort sett kommer vi alltid i mål. Jeg kan heller ikke ligge på siden for da gjør det vondt i armene. Det verste er faktisk armene og fingrene. Jeg har nesten ikke bevegelse i de lengre og fingrene klarer jeg nesten ikke å rette ut. . Så jeg bruker mye tid på natta for å prøve å plassere de i en behagelig stilling. Kroppen stivner og når man ligger bare i en posisjon, heldigvis klarer jeg enda å løfte på beina slik at jeg kan endre litt stilling. På tross av alt dette så sover jeg faktisk godt de fleste netter. Det er utrolig hvor mye vi mennesker tåler og hva vi venner oss til.
Det som hjelper for meg er å ha en litt aktiv hverdag. Jeg klarer ikke så mye som før, men bare det å komme seg ut litt hjelper på nattesøvnen. Jo mer jeg får brukt hodet og får bidratt litt, jo mer sliten blir jeg på en god måte, og da sover jeg bedre på natta. Men sånn tror jeg det er for oss alle. Så idag har vi vært på plantasjen og kjøpt litt småting, slik at vi fikk pyntet litt utenfor. Det er ikke lenge jeg klarer å være ute i kulden, men det er godt så lenge det varer, og forhåpentligvis får jeg meg en god natts søvn i natt….
