Når jeg ble syk så ble min plass i samfunnet brått revet bort. Det å kunne bidra til samfunnet iform av arbeid forsvant. Det å kunne stille opp på dugnad, følge barna på aktiviteter, klare og mestre ting selv forsvant. Som arbeidstaker er man en del av et samfunn, et samfunn av gode kollegaer som deler oppgavene med deg.
Jeg er utdannet helsesekretær, og jobbet på hjerteavdelingen ved Haukeland Sykehus. Daglig opplevde jeg mestring og glede. Gleder i form av å hjelpe andre som er i en sårbar situasjon. Travle hverdager gjorde meg ingenting, jeg elsket å jobbe under press. Gode, varme kollegaer bidro også til at trivselen var stor. En god kvalitet jeg har er at jeg er effektiv når jeg setter igang med noe. Bunken med kontorarbeid kunne være skyhøy og telefonen ringte i ett, men i disse øyeblikkene følte jeg at jeg bidro som mest. Når jeg så ble gravid og skulle ut i svangerskapspermisjon, gledet jeg meg til å vende tilbake til jobben etterhvert. Men dessverre ble det ikke slik…
Jeg har nok ennå en sorg over å miste plassen min som arbeidstaker. Du mister en stor del av deg selv når du ikke kan bidra på samme måte lenger. Hadde jeg blitt diagnostisert tidligere, så hadde jeg nok valgt å jobbe lenger enn jeg gjorde. Men ikke i min villeste fantasi slo det meg at det var ALS jeg var rammet av.
Jeg skjønte fort at jeg måtte endre på hele tilværelsen når jeg ble syk, finne nye måter å hjelpe til på. Men det første året ble sykdommen fort forverret og hode hang ikke med på denne prosessen. Det ble mange tunge dager og man skulle tro syndefloden var kommet så mye som jeg gråt. Sykdommen har heldigvis stabilisert seg siden den gang, gitt meg tid til å få hode på plass og endre på tilværelsen. Det og endelig få en BPA ordning på plass gjorde det lettere for meg å planlegge hverdagen. Nå kunne barna igjen be meg om å ordne ting og vi fikk det utført. Det er viktig for meg å være delaktig i familien, og ikke føle at jeg hele tiden står på sidelinjen. Det er viktig for oss alle at vi føler at vi er en del av noe, og får bidra på hver vår måte.
I går kveld satt min datter med leksene, “mamma, kan du hjelpe meg?”. Det var Engelsk lekser på dagsplanen. Jeg blir lykkelig og varm i hjertet når de spør. Så da satt vi der og omformulerte setninger og rettet på ord. Det er disse små stundene som betyr så mye, jeg føler jeg kan bidra på min måte. Jeg vet jo at sykdommen bare blir verre, men så lenge jeg er stabil, så har jeg tenkt å fortsette med å hjelpe til. Det er dette som gir meg energi og livsglede i hverdagen…..
