I dag var det igjen tid for den jevnlige kontrollen på Haukeland. Jeg HATER det!!! Og for å være helt ærlig, ser ingen mening med det. Jeg sitter der smilende og blid, egentlig fornøyd med livet til tross for alt, og blir møtt med uttrykk som ” stakkars deg”, ” det kan ikke være enkelt “,og ” har du tenkt noe mer på livsforlengende hjelp”. Jeg skjønner at de mener det vel og at jeg må ta stilling til ulike problemstillinger før eller senere, men ikke nå, vær så snill, ikke nå!! Hvordan skal jeg i det hele tatt klare å bestemme meg for Trakeostomi eller ikke. Jeg aner jo ikke hvordan tilværelsen blir med respirator. Når jeg prøver å ymte frempå at sykdommen utvikler seg forskjellig fra person til person, så blir jeg bare avfeid. “”Før eller siden svikter pustekapasiteten”. Ja det skjønner jo jeg og, men jeg vet ikke når dette skjer.
Det føles så meningsløst og møte opp til kontroller hver tredje måned, og få høre:”Vi kan ikke gjøre noe, sees igjen om tre måneder”. Jeg syns de heller kunne kommet hjem til deg hver tredje måned og fulgt opp sykdommen i vår egen trygge stue. Da fikk de og mer innblikk i hvordan vi faktisk lever og tilbringer vår hverdag. Men enn så lenge er jeg ” snill pike” og møter opp til avtalt tid.
Idag skulle jeg egentlig og til lungelegen for å ta de vanlige pusteprøvene. Det er disse prøvene som betyr noe for meg. De har vært stabile nå i over ett år og jeg feirer litt hver gang de er stabile. Men idag fikk jeg beskjed om at jeg må ligge med et apparat som skal måle oksygenopptak om natten. Så da må jeg smøre meg med tålmodighet til tirsdag, for da skal jeg opp igjen. Men jeg feiret litt idag og, jeg kjøpte meg marsipanbrød… Nam nam…
Jeg hadde og møte med fysioterapeut på sykehuset. For en stund tilbake fikk jeg hostemaskin. Denne har jeg nesten ikke brukt siden jeg ikke har behov for den på nåværende tidspunkt. Men nå ble vi enige om at det kunne være greit å ligge litt i forkant, slik at når jeg begynner å få behov for å bruke den, så føler jeg meg trygg på å bruke den. Det er og en ting med denne sykdommen, man må alltid ligge i forkant med ulike ting. Alle typer hjelpemidler som skal installeres, ulike problemstillinger som før eller senere dukker opp og emner som jeg må ta standpunkt til. Men dette er ikke enkelt når personellet jobber fortere enn hodet mitt. Jeg trenger tid til å tenke igjennom ulike ting, men med denne sykdommen så er “tid” det siste man har. Så da må jeg bare lene meg tilbake og bite det i meg.
Det har vært en lang formiddag og jeg kjenner det i hodet. Men nå har jeg hevet innpå tre Ibux, satt på en julefilm på TVen og har virkelig tenkt å slappe av resten av dagen…..
