Måned: november 2018

For en morgen det har vært. Alt som kunne gått galt har gått galt. Jeg bestemte meg i går for at jeg skulle stå tidlig opp i dag for å følge Isak til barnehagen. Der skulle de ha åpning av julebyen som barna hadde laget , og vi foreldre var invitert til å spise frokost med barna før åpningen. Jeg prøver å strekke meg langt i å følge mine barn på tross av sykdommen. Dette for å prøve å skape en viss normalitet for barna, men og fordi det gir meg mye glede. 

Så dagen min startet kl. 06.00.Da ble jeg dratt opp av min mann, og her er det ingen ” kjære mor” for vi hadde ingen tid å miste. Etter å ha fått en kattevask og ( heldigvis)  klær på meg, oppdaget vi at det var tomt for brød. Heldigvis åpner butikken kl. 07.00 og Geir måtte i hu og hast hive seg i bilen og dra for å handle. Jeg har ligget våken i natt og hørt på vinden, så øynene mine gikk omtrent i kryss når Geir kom tilbake fra sin tidlige handletur. Assistenten kom litt over syv og etter at hun hadde luftet hunden var det bare å få meg og Isak i bilen. I det hun starter bilen lyser tankmåleren mot oss, lite diesel igjen. Jeg HATER når det skjer, men vi kom oss nå til barnehagen og bestemte oss for å fylle tanken etterpå. 

Vi hadde en fin stund i barnehagen og Isak viste oss stolt hva de hadde laget. Jeg hadde på forhånd prøvd å forberede han på at mamma skulle gå igjen, for hjertet mitt brister hver gang han skriker og gråter fordi han gjerne vil være med hjem igjen. Når jeg så at han begynte å leke med de andre barna valgte jeg å ta farvel, heldigvis var han smilende og egentlig likegyldig til at jeg dro. Når vi så kom oss ut til bilen oppstod det et nytt problem, noen hadde parkert bak oss!!! Jeg har heis bak bilen og vi fikk ikke plass til å bruke den. Assistenten min er livredd for å bulke bilen, men jeg så at det var plass til å kjøre litt frem for så å rygge seg tilbake ved siden av den bilen bak oss. Nå begynte komikken, og dette må ha vært et syn for alle forbipasserende. For mens assistenten hang ut vinduet  så for jeg i rullestolen rundt bilen mens jeg ropte :”sving litt mer “, du kan bare rygge” , “ja, STOPP!!” Men vi klarte å komme oss ut til slutt, vi er jaggu meg et radarpar 😂

Etter vi hadde fylt opp tanken så var det strake veien hjem. Vi bestemte oss for at nå skulle jeg dusje, like greit å ta det nå når jeg likevel var igang. Jeg kjente at jeg var sliten, men jeg hadde jo anledning til å slappe av etterpå. Nå har jeg litt krefter i beina fortsatt så jeg forflytter meg gående mens assistenten holder meg i hendene. Etter dusjen var det bare å få på seg klær og ordne håret. Det er her katastrofen inntreffer, i det jeg skal reise meg siger jeg sammen og ned på gulvet. Musklene mine er så harde og stive at når leddene bøyes så kjennes det ut som om alle bein i kroppen knekker.

Det er ikke første gangen jeg faller  så jeg klarer å holde hodet kaldt, men stakkars assistenten min, hun har ikke vært med på dette før. Jeg klarte å formidle at hun måtte få meg på rygg og strekke ut beina. Så var det bare å puste litt mens jeg måtte planlegge neste steg. Første tanken min var å trykke på trygghetsalarmen som jeg har slik at hjemmesykepleien kunne komme, men jeg vet av erfaring at det kan ta lang tid før de kommer. Så da ble takheisen på soverommet neste alternativ. Men jeg lå jo på badet, så da ble løsningen å få på seilet liggende, for så å dra meg ut på soverommet og “VIPPS” så var jeg oppe igjen, lett som bare det 😎

Etter jeg hadde fått summet meg litt og kommet meg tilbake i godstolen, var det bare å rigge seg til fremfor dataen, nytt blogginnlegg skulle skrives. Men hva tror du skjedde??? Datamaskinen virket ikke, uansett hva jeg prøvde så ville den ikke lystre. Heldigvis var eldstemann hjemme, og etter mye om og men fikk han endelig liv i den til vill jubel fra mor selv. 

Så nå sitter jeg her lykkelig over å være hjemme og tilbake i godstolen, vel vitende om at det fortsatt er mange timer igjen av dagen. Tror rett og slett jeg skal holde meg i ro til denne dagen er over. GOD HELG😁  

, 

Jeg er heldig. Det er kanskje en rar ting å si når man sitter her fullstendig avhengig av hjelp og med en dødsdom hengende over hodet. La meg forklare….. 

Hver dag leser jeg om alvorlig syke mennesker, forholdsvis unge mennesker som ikke får den hjelpen de har rett på fra kommunen, Nav og annet hjelpeapparat. Dette innebærer at for mange av oss som er rammet av ALS må se seg nødt til å tilbringe sin siste tid stuet bort på sykehjem eller andre institusjoner . Tenk deg den følelsen, først får du beskjed om at du har begrenset levetid igjen, og så må du i tillegg takle det å bo borte fra barn og samboer, bli fratatt din siste mulighet til å kunne følge opp barna dine og tilbringe tid sammen med de man er glad i. 

Jeg skjønner ikke at det skal være så store forskjeller fra kommune til kommune. Det er faktisk skremmende at adressen din skal bestemme over hvordan dine siste dager skal se ut.Men hvorfor er det slik? Jo fordi våre kjære politikere ikke tar ansvar. Det blir for enkelt å si: Vi har gitt midler til kommunene, men hva de velger å bruke pengene på er opp til dem. Det blir som å gi en treåring en godtepose og si :Du får bare en ting  og resten må du gi til din søster siden hun er større enn deg…. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så når jeg sitter her i min egen stue, med fyr i peisen og omringet av kjærlighet så føler jeg meg heldig . Jeg har fått tilskudd fra kommunen til å tilrettelegge huset, jeg har en BPA ordning med fantastiske assistenter, jeg har et team rundt meg av fagfolk som stiller opp til enhver tid, jeg er omringet av gode venner og fantastiske naboer som kommer løpende om det noe.  Alt dette gjør at jeg kan få lov til å bo hjemme og få gleden av å ta del i hverdagen til mine kjære. 

Jeg har lagt ved en link til en sterk film om en som er rammet av ALS og anbefaler alle å se den. Ønsker dere alle en god mandag og glem aldri hvor godt flertallet av oss har det…. 

https://www.dr.dk/tv/se/de-paroerende/mens-doeden-os-skiller/mens-doeden-os-skiller-1-2?fbclid=IwAR2X4RKNy5xQVL5je-L2zEbeLSnaUZ-bTDMo1bGRaTG28GoemuWRvmCFxTU

Det er søndag og det kjennes på kroppen. Jeg verker i hele kroppen, fryser og sliter med å konsentrere meg . Syk??? Nei, bare fullstendig utslitt. Det har vært en lang uke med lite ro rundt ørene. Min kjære mann har jobbet overtid hver dag nå i tre uker, og det innebærer mer ansvar på meg. Jeg skjønner at vi trenger de ekstra pengene, men nå kjenner jeg at det begynner å bli nok. Det som gjør meg forbanna er kommentarer som :”Du gjør jo ingenting “, “det er jo bare å sette assistentene i arbeid”, eller “barna klarer seg selv, de er store “. 

Det er ikke det fysiske arbeidet som gjør meg sliten, men det psykiske. Det er mye organisering her hver dag, jeg er arbeidsleder for tre assistenter, mor til 4,, venninne og ektefelle. I tillegg så har jeg ansvar for alle søknader til ulike etater, svarer på spørsmål daglig fra ergo, BPA firma og Økonomiske problemer som dukker opp må jeg og ta tak i. Men hvorfor gidder jeg???  Jo for å prøve å spare på de rundt meg , men og fordi jeg gjerne vil bidra på min måte. Selv om barna er store så betyr ikke det at de ikke trenger hjelp til ulike ting, og Isak på tre krever oppmerksomhet fra han står opp til han legger seg. Misforstå det rett, jeg elsker det og ville ikke vært det foruten, men når min mann i dag, midt under skriving av nytt blogginnlegg ber meg om å sette på Nrk  siden jeg har dataen foran meg  og egentlig ikke gjør noe, da sa det PANG!! Jeg merker det er så lett å undervurdere alt jeg egentlig gjør i løpet av en dag, handling, organisere assistenter, hente Isak, ja ha ansvaret for alle ting her hjemme pluss litt til. Normalt sett så klarer jeg å se bort ifra småkommentarer men idag er jeg sliten og lunta er kort. 

Så nå sitter jeg her i en nypynta julestue (ja for det har jeg og gjort idag) , og er i streikehumør. Jeg har ikke tenkt å løfte en finger resten av kvelden, ååå glemte meg, klarer jo ikke det likevel 😂

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Denne lørdagen har vært usedvanlig travel. Sånn er det når mor finner ut at i dag skal vi ut på julehandel. Gubben er på kurs i helgen og det betyr at jeg og assistenten har ansvaret. Men alt skulle nå skje i dag. Datteren skulle på fotball cup og nest eldste sønnen skulle filme og livestreame en basketball kamp. Her var det om å gjøre å ha logistikken i orden. 
Jeg glemmer bestandig hvor lang tid ting tar, det er ikke bare å hive på seg en jakke lenger og så er man klar. Vi hadde avtalt at vi skulle kjøre 11.30 for da rakk vi å levere sønnen min i byen. Så det innebærer at vi må starte påkledning 45 min før, ja for minstemann på tre år må jo også være med. Etter mye om og men kom vi oss ut dørene. Etter vi hadde levert han så hadde vi på forhånd bestemt oss for at vi skulle på kjøpesenteret i nærheten her. Har jeg noengang fortalt deg at jeg HATER overfylte kjøpesentre. Jeg har aldri vært noe glad i shopping og kommer aldri til å bli det heller.

Tålmodigheten min vil jeg si er nogenlunde bra , men her får jeg virkelig kjørt meg. En ting er når man kan gå rundt selv og gripe guttungen FØR katastrofen inntreffer, en annen ting er det å sitte i rullestol og måtte advare assistenten om alt som kan gå galt. 

Inne på disse sentrene er det jo og andre mennesker, mange mennesker!!! Og hva er det med enkelte folk? Ser dere ikke at det er andre mennesker rundt dere? Jeg har ikke nok fingre til å telle hvor mange føtter jeg har nesten kjørt over, eller hvor mange som har nesten falt over meg fordi de går med hodet ned i mobilen. Eller hva med de som ikke har tid til å vente og sikkert tenker, jeg rekker å løpe forbi henne, og da ryker det lett en tå eller to. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Det hele endte opp med en halvspist bolle på en kafé, matvarer og noen lys fra Nille jeg grep i forbifarten. Nå er vi alle helt utslitt, og noen julehandel ble det ikke idag. Så nå sitter jeg her lykkelig over å være hjemme igjen og takknemlig for at assistenten husket på middagsmat til idag. 

Neste uke skal jeg klore på døra kl. 10 når kjøpesenteret åpner, uten barn med og jeg skal være beredt på alt… Riktig god julehandel til dere alle…. 

Når jeg sitter her fremfor peisen i min trygge stue så kan jeg ikke la være å tenke på all uretti verden. Hva er det med oss mennesker? Hvorfor påfører vi hverandre smerte og problemer ? Er det virkelig slik at vi må velte oss i andres elendighet for å føle oss vel? 

Det er så mye krig og elendighet i denne verden og det er takket være oss mennesker.Daglig er det barn og ungdommer som opplever mobbing og trakassering av sine medelever, som gruer seg til en ny skoledag og som føler seg alene og ensom. Vi voksne har et ansvar, et ansvar for våre barn. Lære de medfølelse, omsorg og nestekjærlighet for andre. Er vi blitt så opptatt av et perfekt ytre at vi glemmer av det som er viktig i livet, omsorg for andre, nestekjærlighet for de som ikke har det like bra som oss?

Jeg blir forbanna, oppgitt og skuffet når jeg hører om alle barn og ungdommer som daglig blir hetset og sjikanert , så ille at de vurderer å ende sitt eget liv.Når er det egentlig nok? Hvor mye må til for at vi setter foten ned istedenfor å lukke øynene?

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Vi har alle en travel hverdag med våre egne problemer og utfordringer, men vi kan alle gjøre en forskjell, Starte i det små, med våre egne barn og våre egne holdninger. Lære våre barn nettvett, verdien av å gi fremfor å få, strekke ut en hånd, gi et smil til noen som trenger det. Men for at våre barn skal få gode holdninger må vi starte med oss selv, Vise og lære de gjennom våre egne handlinger. 

Nå er det snart helg og vi har litt mer tid til hverandre, så min oppfordring for denne helgen vil være å bruke tid på barna, ta en samtale om hvordan hverdagen deres er for tiden, for hvor mye vet vi om våre barn egentlig? Jeg vet ihvertfall hva jeg skal gjøre i helgen,  hva med deg???