Snart helg

Hver 6 uke har jeg møte med ansvarsgruppen. Her samles ergoterapeut, fysioterapeut, sosionom, lege og personell fra lindrende behandling Sunniva uteteam her hjemme hos meg. I dag har vi hatt et slikt møte. Disse møtene er gull verdt. Her drøfter vi ulike problemer og utfordringer jeg har i hverdagen og fordeler ansvarsområder. Dette innebærer at jeg får hjelp til ulike problemer på en enkel måte. Jeg har vært mye plaget med blodtrykksfall det siste året, og idag ble blodtrykket målt ved aktivitet . Det ble påvist klart fall i blodtrykket. Forebyggende medisin for dette er inntak av sukker og salt, altså cola og chips, for en glede 😁. Så nå kan jeg kose meg hver dag uten å ha dårlig samvittighet. Jeg gjør jo egentlig det allerede, spiser alt jeg har lyst på til enhver tid. Dette for å unngå å gå så mye ned i vekt. Tenk på alle de årene jeg har brukt på kosthold / trening og til hvilken nytte?? Jeg har ihvertfall bestemt meg for å kose meg mest mulig nå mens jeg kan. 

 

I dag har også Isak vært med på noe som han ikke har gjort før. Han har vært hos Tannlegen for første gang. Vi har prøvd å forberede han på dette, og han var veldig klar på at han måtte gape høyt opp slik at Tannlegen fikk se alle de fine tennene. Han var bra stolt når han kom hjem med premie og han hadde mye å fortelle. 

 

Det var godt å få han hjem litt tidligere i dag. Ettermiddagene går så altfor fort, og det blir liten tid til lek og moro i ukedagene. Men nå er det snart helg, og da kan vi kose oss sammen igjen.  

 

Når dødsangsten melder seg

 

Noen dager er bare tunge,  da kommer alle tanker , bekymringer og dødsangsten melder seg. Jeg vet ikke hva som venter rundt neste sving, hvilken komplikasjon jeg må forholde meg til neste gang, men at det vil bli verre for meg å leve etterhvert det vet jeg kommer. Det er mange spørsmål man må ta stilling til når man er alvorlig syk. Vil man ha livsforlengende hjelp, være avhengig av respirator og ha bemanning 24 timer i døgnet. Jeg klarer ikke å ta endelig stilling til dette og siden jeg ikke har det så aller verst nå, er det vanskelig å forestille seg en hverdag med alle disse komplikasjonene. 

 

Selvfølgelig ønsker jeg å leve lengst mulig, få tilbringe tid og opplevelser med de man er glad i, men det er ikke bare meg og ta hensyn til. Jeg må tenke på familien og ikke minst barna opp i det hele.Det virker ikke riktig å hale ut tiden, gjøre hjemmet om til et sykehus, og påføre de engstelse ved å se meg lide. Jeg har lyst til å si : ” la Gud bestemme når min tid er omme” , men jeg er vaklende i troen. Det er mange som får troen sin styrket når de blir alvorlig syke, jeg har det ikke slik. Jeg har ikke opplevd å få noen store åpenbaringer om meningen med livet og diverse. Kanskje jeg har alltid visst hva som er viktigst i mitt liv og derfor får jeg ingen umiddelbare åpenbaringer, eller så kommer de senere i forløpet. Jeg kjenner de som har en så sterk tro på Gud at et Liv etter døden er like naturlig som å puste. Det hadde jo vært en betryggende tanke at døden ikke er slutten, men skeptikeren i meg rister på hodet. 

Jeg kan bare håpe på å få noen år til med de jeg er glad i, få se barna vokse litt mer opp, Spesielt lille Isak. Jeg ser allerede personligheten hans skinne gjennom og håper jeg kan få gleden av å se han  utvikle seg og vokse opp.

Nå ramler barna inn døren her, sultne og ferdig med skole og barnehage for idag. Så nå er grublingen over for i dag, og jeg må igjen fokusere på små hverdagslige problemer og gleder. Takk og lov for barna, de holder meg oppegående….   

 

En god latter forlenger livet 😂

For en dag!!! Jeg tror ikke jeg har ledd så mye på aldri så lang tid. En ting er å planlegge ommøblering, en annen ting er å faktisk gjennomføre det. 

Alle assistentene satte i gang med godt pågangsmot og humøret på topp, men det tok ikke lang tid før første hindring var et faktum. Sofaen passet ikke inn sånn som vi trodde. Etter mye om og men fant vi likevel en løsning. Så var det kommoden på loftet som måtte ned. Den var tung og litt for bred for trappa, men etter at tre assistenter hadde vridd og vendt den rundt utallige ganger fikk de jaggu meg den ned. Da sier kommandanten ( meg altså) , den er for høy, her må vi gjøre noe. Da var det ingen vei utenom, beina måtte sages av. Som sagt så gjort. 

Den verste jobben var likevel igjen, TVen. Den hang på veggen, var blytung og nærmest uflyttbar. Her måtte alle assistentene tre til igjen, og ned kom den etterhvert. Men den skulle jo opp igjen og, men på en annen vegg. Her sto vi fast og jeg måtte ringe etter hjelp. Men hvem ringer man når man trenger en altmuligmann? Jo min kjære far, han som er pensjonist, kan alt om alt mulig og trer alltid til når nøden er stor. Han fant råd og nå er TVen også på plass. 

Jeg har hatt en fantastisk dag med mye latter, og hvis ordtaket stemmer så bør jeg ha forlenget livet med minst to år 😂. Nå har jeg sendt assistentene hjem for å hvile ut, og nå sitter jeg her å kan nyte kvelden i en litt ny stue….. 

 

Ny uke 😊

Tenk at det allerede er mandag igjen. Ukene går så altfor fort at jeg knapt henger med. Jeg tar det som et tegn på at jeg har det bra og at dagene mine fylles med begivenheter som jeg liker å holde på med. Det er viktig at jeg får bestemme selv over hvordan dagene mine skal være, det er det som skaper livsglede. 

I dag startet mandagen med fysioterapi som vanlig. Jeg kjenner på kroppen at jeg har vært med på festligheter i helgen, men det var virkelig verdt det. Ingen smerte i verden kan ta fra meg gleden det er å tilbringe tid med de som jeg er glad i. Jeg velger heller å ta meg helt ut i helgene å skape opplevelser med familien enn å sture hjemme. Da kan jeg heller hvile meg i ukedagene når familien er opptatt med jobb og skole. 

Nå sitter jeg her og planlegger ommøblering av stuen. Så i morgen samles alle assistentene og vi skal hive oss rundt. Tenk for en glede det er å kunne sitte og kommandere andre rundt uten å måtte løfte en finger selv 😂. 

Jeg elsker å finne på nye muligheter for trivsel og glede, og med de assistentene jeg har nå er dette enkelt. De tar alle utfordringer på strak arm og gjør alt for at jeg skal ha det bra. De er rett og slett og slett fantastiske. 

Jeg har endelig funnet assistenter som jeg trives med og der kjemien bare stemmer. Dette er ingen selvfølge og jeg føler meg utrolig heldig. Men det viktigste er at barna og familien trives med de og, ja de er nærmest blitt en del av familien. 

Denne mandagen viser seg fra sin beste side, det er et nydelig vær ute og jeg gleder meg til Isak kommer hjem fra barnehagen, for idag tror jeg vi må ut og oppdage nye ting. Uken er så vidt påbegynt, og hvem vet hva slags fantastiske ting som venter oss…   

 

 

Borte bra men hjemmebest 🧡

Plutselig var helga over like fort som den kom. Vi har hatt en kjempehyggelig helg, med mye god mat og hyggelig selskap. Ekstra hyggelig var det at det kom flere gjester enn jeg visste om for å overraske meg, så vi var hele 14 personer samlet i helgen.

Jeg syns det er så fint når alle barna er samlet og se at de trives i selskapet til hverandre. Eldste gutten min har flyttet hjemmefra og da er det ekstra fint å se alle barna samlet. 

Isak, vår yngste på tre år har kost seg med søskenbarna sine på fire og seks år. De har herjet fra morgen til kveld og det var stor stas å få bade i bassenget i går. Det er ingenting som er finere enn å høre barnelatter i rommet. 

Selv om det er godt å få reise på tur så er det godt å komme hjem igjen og. Man blir veldig avhengig av hjelpemidler når man er syk, og det er ikke alt som kan bli med på tur. Etter å ha vært på flere reiser har vi funnet ut at det å bo på hotell er det beste for oss. Da har vi mulighet til å trekke oss litt tilbake når jeg trenger hvile og det blir litt enklere for min mann å få slappe litt av. Denne helgen hadde vi ikke med assistenter, det er litt godt å bare være familien som er på tur. Nå avslutter vi søndagen med å bestille pizza og både jeg og Isak har tatt plass i hver vår godstol. En riktig god søndag til dere alle    

 

Skei 🧡

Skei er virkelig en vakker plass. I vakre omgivelser nyter vi helgen. Turen startet i går med mye knall og babb. Noen dager er bare sånn, travelheten tar overhånd og man glemmer ting. Så 45 minutter etter vi hadde startet måtte vi snu for å hente gjenglemt bagasje. Men vi kom oss frem til slutt og fikk servert nydelig tre retters middag på hotellet. 

I dag våknet vi opp til et nydelig vær og etter å ha inntatt en praktfull frokost valgte vi å begi oss ut på tur. Vi kom over en husflidbutikk med mye vakkert håndarbeid, og til min store glede var juleutstillingen kommet på plass. Det var nisser i alle fasonger, nydelige englefigurer og hjemmelagde julekuler med motiv fra nærområdet. Der inne kunne man ha tilbragt en hel dag og om lommeboken hadde tillatt det, så kunne jeg ha brukt en formue. I andre etasje var det kafé men det var ingen heis. Men folkene som jobbet der Visste råd kan du tro. Før jeg visste ordet av det så hadde de ryddet plass og låst opp bakdøren slik at jeg kom meg inn i kafeen. Etter å ha fått servert deilige vafler og kaffe er vi nå tilbake på hotellrommet og hviler oss litt.  Ungene gleder seg nå til å gå i bassenget og vi gleder oss til et videre opphold på denne nydelige plassen. Ønsker dere alle en god helg videre… 

 

 

16.11.18 Min dag 😍

I dag er det min dag. Jeg elsker bursdager, nå mer enn før. Når man lever på lånt tid så får bursdager en helt ny betydning. Nå har jeg levd med sykdommen i over tre år, og for hvert år som går så føler jeg at jeg har flyttet grensen litt lenger frem.

Jeg sto tidlig opp i dag, for vi hadde planlagt en liten fornying. Ingen bursdag uten å pynte seg litt.  I går var jeg så heldig å få gave av en venninne, en fin bukse og topp jeg kunne bruke i dag. Den ene assistenten min er utdannet frisør og det kommer godt med her i huset. Så nå er jeg klar for helgen og festligheter, med nykrøllet hår og lakkede negler.  Ønsker dere alle en fin fin fredag. 

 

 

Finnmark i mitt 🧡

Har jeg fortalt deg om en øy, en øy langt ut i havgapet, en øy der himmel møter hav, en øy som ofte blir omtalt som paradis?  Der har jeg bodd, nærmere bestemt Vardø i Finnmark.

Om du har vært så heldig som meg og har bodd i Vardø så glemmer du aldri plassen. Øya, folkene og naturen kryper under huden på deg 🧡

Jeg elsket vintrene i Vardø. Naturkreftene som slo inn mot land, snøstormer som medførte at skolen ble stengt og vinden som kunne ta godt tak i deg og rive deg til havs om du ikke klarte å klamre deg fast i noe. Etter stormen kom stillheten, i form av speilblanke vidder, puddersnø så langt øyet kunne se, og nordlyset som danset over himmelen. 

Folkene som bor i Vardø er en egen spesiell rase. De lar seg ikke knekke, de stiller opp for hverandre og utøver en gjestfrihet som du knapt har sett maken til. Jeg var så heldig at jeg fant mannen i mitt liv på denne øya, men jeg har og fått venner for livet. Håpet mitt er at jeg skal klare å besøke øya i mitt hjerte en gang til før det er for sent. Kanskje sitte i en pulk bak en snøscooter og flyte over disse speilblanke viddene. 

Jeg vil oppfordre alle til å ta dere en tur til Finnmark, stedet der somrene er dobbelt så lange siden sola aldri går ned, nordlyset som tar deg med på en utenomjordisk reise og kjærligheten fra menneskene som varmer deg en kald vinterdag. Velkommen til øya i mitt hjerte…..  

 

 

Torsdag 15.11.18

 

I dag blir det en travel dag. Så derfor valgte jeg å starte dagen med litt spa behandling. Alle har godt av litt velvære innimellom. Skrubbing av kropp og ansikt med gode produkter er bare helt fantastisk, og det er en fin start på dagen. 

Morgendagen bringer med seg en ny milepæl for meg, jeg har bursdag, hele 39 år. Mine foreldre har helt siden jeg ble syk gitt familien vår gaver i form av opplevelser, og i år er intet unntak. Vi skal tilbringe helgen i Jølster på Skei hotell. Jeg er de evig takknemlig for alt de bidrar med, og alle disse reisene vi har vært på sammen med dem blir til fantastiske minner vi kan se tilbake på. 

Neste år fyller jeg 40 år og jeg lever i håpet om at jeg får oppleve den. Det eneste som betyr noe på slike dager er at vi kan samle venner og familie , slik at vi kan tilbringe tid sammen. Så innimellom møtene jeg har i dag, må det pakkes og planlegges til tur. Det blir helt klart en travel dag, men jeg har all tro på at dagen blir fin….. 

 

Onsdag 14.11.18

I dag våknet jeg opp til at internettet var nede. KRISE… Ingen tv, mail eller noen som helst mulighet til å holde seg oppdatert. For meg er det nok ekstra viktig at ting fungerer. Jeg tilbringer mange timer daglig i godstolen fremfor TVen og nettet. Det er min mulighet for å holde meg oppdatert og føle at jeg fremdeles har en plass i dette samfunnet. 

Men det får meg også til å reflektere og minnes en tid før internettet. For hvordan klarte vi oss før uten datamaskin, spillkonsoller og mobiltelefoner? 

Fantasi og frilek preget min barndom. Vi var ute uansett vær og vind, lekte gjemsel, rødt lys og boksen går. Vi syklet rundt i gatene, gikk på ungdomsklubb og smugrøykte bak hushjørnene. Det var en fantastisk tid. Vi hadde innetid for når vi måtte være hjemme igjen på kvelden, men vi holdt den aldri 🙂 I helgene samlet hele familien seg fremfor TVen, det var Midt i smørøyet, Fredrikssons fabrikk og detektiven . Sistnevnte fikk ikke vi barna lov til å se, men vi smugtittet gjennom dørsprekken og la oss vettskremte. 

Jeg prøver å bringe litt av min barndom over på mine barn, og jeg ser med glede at mange av våre barndomsleker Lever videre. Vi prøver å være mye ute , la barna få utfolde seg i naturen og alle dens gleder. Jeg tror det er viktig med en balansegang som fungerer for alle sammen. Gutten min på 3 år går i barnehage, der er det mye utelek og bruk av Fantasi. Det tror jeg er uhyre viktig for barn i dagens samfunn. Fantasien har ingen grenser og ingenting er umulig. La barn være barn så lenge som mulig, de vokser så altfor fort opp. 

En liten oppfordring på en onsdag, ta med familien ut i naturen og finn alle skattene den har og by på,. Ønsker dere alle en flott onsdag…..