Min Datter skrev brev til Erna julen 2017❤
Hei, Erna Solberg
Jeg er en jente på 14 år som har en mor som er alvorlig syk med ALS. Mamma har vært syk i 2 år og har enda ikke fått prøve en eneste medisin mot denne sykdommen.
Jeg synes det er veldig tøft å se på at hun bare blir verre å verre uten håp om bedring. Jeg synes det er tragisk at pasient gruppen som har ALS ser ut til å bli glemt fra regjeringen.
Da mamma var frisk var hun veldig aktiv og fulgte meg på fotballkamper og treninger hver uke. Vi fant på mye tull og morsomheter i lag. Den dag i dag savner jeg den mammaen som jeg hadde da hun var frisk. Hver dag på skolen sitter jeg å håper på at det skal dukke opp en medisin som kan hjelpe hun til å bli den mammaen hun var for 3 år siden. Jeg har et nyttårs håp på at denne ALS gruppen kan få prøve ut nye medisiner som dukker opp. Det er tøft å sitte å se på mammaen sin lide hver dag og vite at hun snart skal dø.
Jeg håper at du vil tenke nøye gjennom dette en gang til slik at vi pårørende og de som er pasienter kan få et lite håp om at det skal komme en medisin som vil virke, og da må pasienten få lov til å prøve medisinene.
Min bønn til deg Erna er at du løfter denne pasient gruppen fram og opp i lyset.
Riktig god jul og godt nyttår til deg å dine.
Hilsen Silje Marie Finstad(14), Bergen.
25.april 2018 fikk vi dette svaret av Bent Høie v/ Det Kongelige helse- og omsorgsdepartementet.
