Jeg er heldig. Det er kanskje en rar ting å si når man sitter her fullstendig avhengig av hjelp og med en dødsdom hengende over hodet. La meg forklare…..
Hver dag leser jeg om alvorlig syke mennesker, forholdsvis unge mennesker som ikke får den hjelpen de har rett på fra kommunen, Nav og annet hjelpeapparat. Dette innebærer at for mange av oss som er rammet av ALS må se seg nødt til å tilbringe sin siste tid stuet bort på sykehjem eller andre institusjoner . Tenk deg den følelsen, først får du beskjed om at du har begrenset levetid igjen, og så må du i tillegg takle det å bo borte fra barn og samboer, bli fratatt din siste mulighet til å kunne følge opp barna dine og tilbringe tid sammen med de man er glad i.
Jeg skjønner ikke at det skal være så store forskjeller fra kommune til kommune. Det er faktisk skremmende at adressen din skal bestemme over hvordan dine siste dager skal se ut.Men hvorfor er det slik? Jo fordi våre kjære politikere ikke tar ansvar. Det blir for enkelt å si: Vi har gitt midler til kommunene, men hva de velger å bruke pengene på er opp til dem. Det blir som å gi en treåring en godtepose og si :Du får bare en ting og resten må du gi til din søster siden hun er større enn deg….
Så når jeg sitter her i min egen stue, med fyr i peisen og omringet av kjærlighet så føler jeg meg heldig . Jeg har fått tilskudd fra kommunen til å tilrettelegge huset, jeg har en BPA ordning med fantastiske assistenter, jeg har et team rundt meg av fagfolk som stiller opp til enhver tid, jeg er omringet av gode venner og fantastiske naboer som kommer løpende om det noe. Alt dette gjør at jeg kan få lov til å bo hjemme og få gleden av å ta del i hverdagen til mine kjære.
Jeg har lagt ved en link til en sterk film om en som er rammet av ALS og anbefaler alle å se den. Ønsker dere alle en god mandag og glem aldri hvor godt flertallet av oss har det….
Så bra at de har tilrettelagt for deg 🙂 helt enig med deg, veldig skremmende at det er hvor du bor som skal bestemme hvordan du skal ha det. Enkelte kommuner har det helt elendig med å tilrettelegge og gi støtte
Hobbyfotograf Miriam: Ja vi trenger virkelig en forbedring.