MAMMA PÅ HJUL

Noen ganger blir jeg så fryktelig sint, så rasende at jeg nesten ikke får puste.
Jeg kjenner hvordan raseriet griper tak i meg, det føles ut som om noen har helt bensin over hele blodomløpet mitt og tent på. Alt jeg vil er å skrike ut, skrike ut min egen forbannelse. Skrike ut all sorg og smerte, skrike ut lidelsen vi har båret på i alle år.

Tre små bokstaver har forårsaket så mye lidelse, og noen ganger blir det bare for mye.
Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, hver dag ser de min smerte.
Sammen er vi tvunget til å føle på håpløsheten, hver dag føler vi på hjelpeløshet.
Vi kjemper oss videre hver eneste dag, uansett hvor mørkt det blir gir vi ikke opp.

Men noen dager topper det seg, følelsene tar fyr inni meg.
Det begynner med en liten gnist, en liten gnist jeg kan kontrollere.
Men før jeg vet ordet av det tar det fyr, og da er det gjort. Hele meg brenner, flammene river meg opp innvendig. Smerten og lidelsene til meg og mine kjære brenner inni meg, og det er da jeg har lyst til å skrike ut.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Skrike ut på vegne av mine kjære, som hver dag må være vitne til at jeg sakte dør.
Skrike ut på vegne av mine foreldre, som hver dag må se på at deres eneste datter svinner hen.
Jeg vil skrike ut på vegne av mine brødre, som hver dag må se på at deres eneste søster stadig blir dårligere.
Hver dag ser jeg hvordan denne sykdommen berører alle de som står rundt meg, hver dag ser jeg smerten i øynene deres.

Denne sykdommen rammer så mange, jeg ser det hver eneste dag.
Den smerten mine kjære føler på er min største sorg, deres smerte er min store lidelse.
Hver kveld ser jeg sorgen i øynene på min mann, og det siste jeg hører hver kveld er lengselen i stemmen hans når han visker meg i øret :
“Jeg savner deg kjære”…. 

Jeg er så lei av å sitte inne hele tiden, sånn er det om høsten.
Særlig nå som gubben holder på med sitt store prosjekt, da blir det ikke mye tid til overs for å finne på ting.
Ikke har det vært vær heller til å gå ut, og nå har det regnet så mye de siste månedene at det føles ut som om vi har gått glipp av en årstid.

Høsten kom så fort i år syns jeg, plutselig ble det bare mørkt.
Men jeg liker mørketiden jeg, det var vel derfor jeg trivdes så godt i Finnmark når vi bodde der.
Jeg må innrømme at jeg lengter litt tilbake, spesielt på denne tiden av året. Når nordlyset danser lekende over himmelen en kald vinterdag, og vidda ligger hvit og endeløs fremfor deg da finnes det ikke noe vakrere sted.

Jeg har alltid hatt en drøm om å oppleve en vinter til i Finnmark før jeg går bort, men siden jeg ikke klarer å ta fly lenger blir det vanskelig. Vi var innom tanken på å ta Hurtigruten oppover, men bilen min er for høy til å komme om bord. Utfordringene er rett og slett for mange, så dessverre må jeg nok innse at det blir med drømmen. Jeg vet hvor lyst min mann har til å ta med en liten gutt opp dit om vinteren, og det hadde vært fantastisk om vi kunne dele den gleden sammen.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Noen ganger er begrensningene så store at det ikke går, noen ganger er drømmen alt jeg har.
Jeg ser hvordan livet farer forbi, gjennom vinduet ser jeg årstidene skifter farge.
Men innenfor fire vegger lever drømmene videre, og da forandrer seg i takt med årstidene.
Drammene vil leve videre, da tar jeg med meg i graven.

Noen ganger drømmer jeg om hvordan livet kunne ha vært, men den drømmen blir for smertefull å bære.
Alt jeg har igjen er drømmene mine, noen går i oppfyllelse mens andre visner bort som et skjørt høstløv.
Det føles ut som om livet mitt var over før det begynte, og alt jeg sitter igjen med er drømmene som brast.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men så lenge det er pust i meg lever drømmene videre…

En mørk himmel ligger over meg

Et svart teppe har lagt seg over by og land

Det er da jeg ser de

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Små lysglimt som minner oss om alle dem som har gått bort

Så små men likevel så store

Små men mektige nok til å lyse opp nattemørket

Med ett følte jeg meg så liten

liten og ubetydelig i et stort univers

Det føltes ut som om jeg ikke hørte til

En endeløs himmel var ikke for meg

Min himmel ser jeg rundt meg hver eneste dag

i øynene på mine kjære finner jeg fred

Men jeg får ikke beholde min himmel

En endeløs himmel vil en dag bli min

Mine kjære vil en dag titte opp på en endeløs himmel med kun minnene etter meg

Og da håper jeg alle stjernene på en endeløs himmel vil gi de fred…

Hver eneste dag skjer det meningsløse ting, hendelser som ikke gir mening på noen som helst måte.
Snart fyller jeg 43 år, jeg har knapt nok levd et halvt liv.
Men det til tross har jeg opplevd mange meningsløse hendelser, hendelser som etterlater seg flere spørsmål enn svar. Og det er spesielt et spørsmål som gjentar seg, et lite ord som jeg tror vi alle kan kjenne oss igjen i.

Hvorfor?? 

Vi har vel alle stilt oss det spørsmålet en gang opp gjennom livet, jeg har i hvert fall stilt det spørsmålet mange ganger. Et lite spørsmål som det ikke er noen svar på, og jeg vet at det nå sitter mange der ute som stiller seg det spørsmålet akkurat nå. Hver dag skjer det meningsløse hendelser, og igjen sitter det mennesker med flere spørsmål enn svar. Livet er et eneste stort spørsmålstegn, ingen av oss blir spart.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Etter syv år med en meningsløs sykdom har jeg sluttet å spørre meg selv hvorfor, jeg vet at jeg aldri vil få svar.
Urettferdighet, død og sykdom vil før eller siden ramme oss alle, for slik er livet.
Men selv om det skjer meningsløse ting så betyr ikke det at livet er meningsløst, livet er så mye mer enn det.

Jeg husker enda tankene mine den dagen jeg fikk diagnosen, hvorfor skulle jeg bruke krefter på å kjempe når jeg uansett kom til å tape til slutt? Der og da var alt meningsløst, 36 år gammel mistet jeg troen på livet.
Men så kom jeg hjem til mine barn, og når jeg så inn i øynene deres skjønte jeg at jeg ikke kunne gi meg uten kamp. Takket være min lille gutt ga livet plutselig mening igjen, når han tok sine første skritt over stuegulvet forsvant redselen for fremtiden.

Det var da jeg skjønte at livet mitt ikke var over, det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på.
Jeg er glad for at jeg fikk øynene opp den gangen, jeg er takknemlig for at jeg innså at livet her og nå var verdt å kjempe for. Livet er kanskje meningsløst til tider, men det kan også være rimelig fantastisk. I syv år har jeg levd med døden på skuldrene, men det til tross så har jeg opplevd så mange gleder. Jeg har innsett at det er kun jeg som bestemmer over min egen skjebne, og selv om min kamp virker meningsløs til tider så vet jeg også at livet ikke er over før det er over….

Jeg så det på henne i går, hun var sliten.
Min datter dumpet ned på stolen ved min side, og blikket hun sendte meg sa egentlig alt.
En lang arbeidsdag var over, og nå så det ut som om hun bar hele verden på sine skuldre.
Jeg hadde sett det på henne de siste dagene, hun grublet på noe.

Jeg kjenner barna mine så godt nå, så jeg vet at jeg må gi de tid.
Selv om jeg ser at de grubler på noe så vet jeg at det er nytteløst å mase, de kommer til meg når de er klar.
Og når min datter dumpet ned ved min side i går skjønte jeg at hun var klar, nå var det jeg som måtte gjøre meg klar.

“Du har bare med å holde ut mamma når jeg drar i militæret” sa hun med en bestemt stemme, men til tross for den bestemte stemmen så hørte jeg det. Redselen hennes skinte i gjennom, og igjen ble redselen for fremtiden så nær. Med store håpefulle øyne stirret hun på meg, og det var da jeg innså at jeg manglet ord.
Jeg kunne ikke si det hun så gjerne ville høre, vi visste begge hva som ventet.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

“Jeg skal kjempe” visket jeg tilbake, “men jeg kan ikke love noe” sa jeg stille,
Stillheten som etterfulgte sa alt, en liten tåre trillet nedover mitt varme kinn.
Igjen følte jeg på hjelpeløsheten, det var ingenting jeg kunne si for å berolige min datter.
Min eneste datter, og når jeg stirret inn i hennes blågrønne øyne skjønte jeg hvordan mine foreldre hadde det den gangen jeg fortalte dem at jeg hadde fått ALS,

Det var da den kom, en liten setning endret alt.
Der satt jeg og følte på en bunnløs hjelpeløshet når min datter forsiktig strøk meg over kinnet, og med den største kjærligheten i stemmen visket hun stille :
“Når du ligger på det siste skal jeg lakke neglene dine mamma”…. 

Det var egentlig en god dag i går, ja det vil si den begynte i det minste bra.
Hele dagen var egentlig planlagt, og formiddagen begynte med Ansvarsgruppe møte.
For første gang på lenge skulle fastlegen min også være med på møte, og akkurat i går overrasket hun stort.
Som alltid kommer høsten med en stor usikkerhet for meg, influensa sesongen er rett rundt hjørnet.

Egentlig skulle jeg ned til legen i dag for å ta influensavaksinen, men den turen ble jeg spart for.
For denne gangen var fastlegen min snartenkt, hun visste nemlig at jeg ville ha vaksinen derfor tok hun vaksinen med på møtet i går. Gleden var stor når jeg skjønte at jeg slapp å kjøre ned for å ta den, for hva er vel bedre enn å få slike prosedyrer utført hjemme i egen stue?

Etter møtet var det min eldste sønn som sto for tur, nå skulle det flyttes. Heldigvis tok vi vare på den gamle sofaen når vi kjøpte ny i fjor, og det kom godt med nå. Jeg har brukt mye tid på å handle inn utstyr jeg vet han trenger, det fortjener han virkelig. Min mann og min datter ble med for å hjelpe med flyttelasset, og siden bilen min var fullstappet med møbler valgte jeg å bli hjemme. Og akkurat det er jeg glad for i dag, for ellers ville det endt med katastrofe.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Min nest eldste sønn har jobbet mye natt i det siste, og det tar tydeligvis på. Han sto opp sent i går og da var jeg alene, så når han begynte å steke seg kveldsmat tenkte jeg ikke noe over det. Fornøyd og mett gikk ungdommen ned igjen i sin hule, igjen ble jeg sittende alene i mitt eget selskap. Akkurat der og da kunne jeg ikke hatt det bedre, en liten stund bare for meg selv var det jeg trengte. Med øynene halvveis igjen nøt jeg roen, det er ikke ikke ofte jeg har huset for meg selv.

Jeg var akkurat i ferd med å gli inn i drømmeland når jeg hørte en liten lyd fra kjøkkenet, en svak nesten lydløs tikkelyd fikk meg til å bråvåkne. Det var nå gått en time siden guttungen sto på kjøkkenet og lagde seg mat, og når jeg hørte denne svake tikke lyden skjønte jeg at ungdommen hadde glemt noe viktig. Det var da panikken tok meg, for jeg innså at stekeovnen fremdeles sto på!!

Lettere panisk prøvde jeg å ringe ned til min sønn i kjelleren, men han var langt inne i gaming verdenen og hadde koblet ut omverdenen. Er dere klar over hvor vanskelig det er å styre datamaskinen med øynene når man er stresset?? Det er nesten umulig!! Sekundene har aldri gått så fort som i går, og med en kontinuerlig tikkelyd i ørene prøvde jeg å få tak i min mann! Når jeg endelig fikk kontakt oppdaget jeg at lyden på mikrofonen på datamaskinen var av, og da ble jeg enda mer stresset.

Det siste jeg trengte var at gubben la på fordi han ikke hørte meg, for nå måtte den stekeovnen av! Det hadde tatt seg ut om gubben kom hjem til et hus i fyr og flamme, greit nok at jeg skal dø men huset kan nå i det minste bli spart. Etter 15 minutter med full panikk fikk jeg endelig kontakt med gubben, og da rant det svette nedover ryggen min. Gubben fikk omsider kontakt med guttungen i kjelleren, og lettelsen var stor når jeg hørte han kom løpende opp trappa. Så neste gang jeg trenger litt ro og fred legger jeg meg heller inn på en institusjon, og stekeovnen tar jeg med meg….

Hver kveld tenker jeg på det, hva om dette var min siste dag?
Livet med tre små bokstaver er uforutsigbart, og det har jeg erfart flere ganger.
Jeg har flere ganger gått til sengs uten å kjenne på noen symptomer, men i det morgendagens første lysstråler lyste opp rommet mitt skjønte jeg at det var fare på ferde.

Jeg vet hvor fort det kan snu, og jeg vet at slutten nærmer seg.
Akkurat det har jeg følt på den siste tiden, kroppen min er sliten nå,
Kroppen føles tung og hodet er tomt, kampen mot tre små bokstaver har tømt meg helt.
For første gang i går tenkte jeg en tanke som jeg ikke turte å si høyt, og i det jeg tenkte den tanken kom tårene.

Syv år har gått, syv år med uendelig mange kamper.
I syv år har jeg kjempet, men for første gang skulle jeg ønske at det var over.
Jeg har kjent på det i mange måneder nå, jeg har ikke mye krefter igjen.
Syv år er lenge når man har ALS, og når man i tillegg må kjempe for sin rett til å eksistere blir det ekstra tøft.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I går kveld ble jeg liggende lenge våken, gruble over årene som har gått.
Hver kveld legger jeg meg med en uro i kroppen, den samme tanken dukker opp hver kveld når jeg ligger der i mørket. “Har jeg husket å si til mine kjære hvor mye de betyr for meg, har jeg gitt mine barn lærdom nok til å takle livet på egenhånd”? 

Hver kveld dukker den opp, en liten tanke som hjemsøker meg hver kveld.
For til tross for at jeg har hatt syv år så kommer dagene til kort, og selv om jeg vet at mine kjære vet at jeg er glad i dem så går jeg til sengs hver kveld med en klump i magen. For jeg vet at selv om vi vet hva som venter der fremme så vet jeg også at døden likevel kan komme overraskende på, det er umulig å forberede seg på det øyeblikket.

I dag flytter min eldste sønn ut og jeg kunne ikke vært mer stolt. Samtidig føler jeg på det, har jeg gjort nok?
Mine barn betyr alt for meg, og selv om jeg vet at de er klar over det så føler jeg at jeg alltid kommer til kort.
Livet kan snu på et øyeblikk, det har jeg selv erfart. Hver dag tenker jeg på fremtiden, en fremtid uten meg. Jeg skal fortsette å kjempe for mine kjære, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at mine kjære ikke sitter igjen med en følelse av at noe er uoppgjort når jeg er borte…

Det ble hektisk her på fredag, og det skjønte jeg når gubben kom heseblesende hjem fra jobb.
Det er lenge siden jeg har sett gubben så stresset, og til tross for at jeg prøvde så hadde jeg store problemer med å forstå hva gubben prøvde å fortelle meg. Han minnet mer om en strandet hvalross når han kom løpende inn i stuen, han pustet så tungt at jeg var redd for at han skulle falle om der og da.

Det viste seg at gubben hadde fått en kollega til å påta seg arbeidet med å støpe fast muren gubben hadde satt opp, og det ble plutselig bestemt at det skulle gjøres denne fredagen. Så med pumpebilen på vei opp bakken fikk gubben det veldig travelt, og han var ikke den eneste. En ting er sikkert, når dette uteprosjektet er ferdig må vi invitere naboene på grillparty, det er det minste vi kan gjøre.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For til tross for at det var fredags ettermiddag stilte naboen opp, og jaggu fikk han kjørt seg. I tre timer sto gubben og naboen og staket betong gjennom muren, jeg ble svett bare av å se på. Glosene til gubben når han omsider kom inn den kvelden sa alt, og igjen skjønte jeg at her var det best å holde kjeft. Som den finnmarkingen han er så hoppet han på dette prosjektet uten å tenke på at han er bare en mann, takk og lov for naboene sier jeg bare.

Lørdagen bar preg av fredagens innsats, jeg hørte sukkingen hans allerede før jeg sto opp. Men når naboen plutselig sto i hagen vår med motorsagen i hånda ble det fart i gubben, og like etter forsvant han ut av døra.
Nå skulle alt krattet fjernes, vi er i ferd med å gro igjen her på Breistein. Likevel er jeg glad for at vi har skogen tett på, det nyter vi godt av denne vinteren. Ulempen er at vi de seneste årene har mistet mye utsikt, så i går begynte arbeidet med å fjerne litt skog.

En liten gutt har vært ute hele helgen, til tross for at det til tider har bøttet ned ute så har han og nabobarna trosset været. Uteområdet rett ved siden av huset vårt er et eldorado for ungene her i nabolaget, og i helgen har barna omgjort uteområdet til en bondegård. Det har vært en fryd å følge med på de gjennom stuevinduet, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over å bo så tett på naturen. Det er så godt å se at barna trives ute, uansett vær så koser de seg i skogkanten…

I dag kom den endelig, reportasjen jeg har ventet på.
Jeg har ventet helt siden August, det var da de var her og intervjuet meg.
Så det har vært en lang ventetid, men som ordtaket sier “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves”.
I dag sendte jeg assistenten ut tidlig på handletur, jeg måtte sikre meg et eksemplar.

Jeg har tatt vare på alle ukebladene og avisene jeg har vært i, og planen er å lage et album med alle intervjuene jeg har vært med på. Da har mine kjære noe håndfast å se tilbake på, og det er alt som betyr noe for meg.
Jeg er så takknemlig for at media fortsatt tar kontakt, for det er så viktig for meg å belyse denne sykdommen.
ALS er en grusom sykdom, og det verste er at den ikke gir noe håp.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Jeg husker enda den dagen på sykehuset, fortvilelsen over å høre at det ikke fantes noen kur.
Det mørket som kommer over deg når du innser at du skal dø og det er ingenting noen kan gjøre er altoppslukende, og like ille er det for de som står rundt. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine kjære når jeg fortalte at jeg hadde fått ALS, men det var redselen deres som traff meg hardest.

Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, og for meg er deres sorg verre enn min egen.
Som mor gjør man alt man kan for å holde barna trygge, og da smerter det ekstra dypt når man vet at du skal påføre dem den største redselen av de alle. Alene måtte jeg fortelle mine barn at jeg skulle dø, fortelle at det var ingenting noen kunne gjøre.

Derfor er jeg så stolt i dag, for vi har klart å skape oss en ny hverdag på tross alt.
Jeg har mye å være takknemlig for, og min største takknemlighet er overfor mine kjære. Hver dag kjemper de seg videre på tross av egen sorg, mine barn har klart å skape sitt eget liv etter mye motgang. Min mann som hver dag setter sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, og jeg vet hvor heldig jeg er som har han i livet mitt.

Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten familien min, de gir meg styrke og glede når jeg trenger det som mest.
Gleden i øynene på en liten gutt i dag når han så alle bildene i Hjemmet fylte meg med en varme så stor, og selv om han ikke forstår helt hvorfor alle vil komme og intervjue meg så ser jeg hvor mye det betyr for han, og det er nettopp derfor jeg jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt får lov til å dele min historie, det er derfor jeg fortsatt kjemper mot tre små bokstaver,…

Kjære Gud- La meg få oppleve en ny vår.
Få kjenne de første solstrålene varme,
se naturen springe ut på ny,
kjenne lukten av ny klippet gress.

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny sommer.
Høre barnelatter i gaten,
nyte lange kvelder ute, 
se solen gå ned i det fjerne.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny høst.
Når dagene blir kortere,
naturens nydelige fargespill,
luften som med ett blir litt friskere

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny vinter.
Kulden som får frostrøyken til å legge seg over hus og hjem,
det første snøfallet og føle den største gleden av alle, kjærligheten og gleden til mine barn en fredfull julekveld…. 

Kjære Gud, hør min bønn….