Måned: februar 2024

Noen ganger får jeg bare nok, og jeg kjenner hvordan det bygger seg opp innvendig. Jeg har ikke bedt om dette livet her, jeg fikk en dødelig sykdom og med den fulgte det med et hav av forventninger. Vi som lever med døden på våre skuldre skal tydeligvis være så takknemlige hele tiden, vi skal finne oss i det meste og sette pris på at vi får hjelp i det hele tatt.

Jeg har hatt mange kamper etter jeg ble syk, og det virker ikke som om det har noen ende! Tenk at man som syk i Norge i dag må krangle seg til rettigheter, det er slettes ingen selvfølge at man som syk i dag har rett til å leve et selvbestemt liv. Den rettigheten må du kjempe for når man får ALS, for med en gang du ikke kan ta vare på deg selv kommer kommunen og tar over.

Det virker som om kommunen kan gjøre hva som helst uten at brukerne som mottar tjenestene har noe å si, vi skal bare være takknemlig for at vi får hjelp i det hele tatt. For to år siden mistet jeg fysioterapeuten min, jeg fikk ingenting skriftlig, bare en muntlig beskjed om at det tilbudet ville bli tatt i fra meg. I fjor mistet jeg primærkontakten min i hjemmesykepleien, og om en måned forsvinner den siste jeg har en god tone med.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

For de siste to årene har kommunen holdt på med en omlegging i helsesektoren, og nå er det hjemmesykepleien sin tur. Som bruker av tjenesten har jeg ingenting jeg skulle sagt, og det til tross for at det er meg dette går utover. For denne omleggingen får store omveltninger for meg, jeg kommer igjen til å miste min primærkontakt til fordel for nye faglærte.

Jeg kjempet for å få hjemmesykepleie i kombinasjon med en BPA ordning, det var nok en hard kamp mot kommunen. Men hadde jeg visst at det skulle bli så ustabilt tror jeg at jeg hadde revurdert akkurat den kampen, for en mer ustabil ordning skal du lete lenge etter. Jeg vet at de som jobber i hjemmesykepleien er under et stort press, så jeg klandrer ikke dem. Det jeg reagerer på er når ledelsen bestemmer seg for å omregulere hele tjenester uten å snakke med brukerne, det er jo oss dette går utover!

Jeg kjente hvordan håpløsheten grep tak i meg i går kveld, igjen følte jeg meg helt usynlig der jeg lå. Jeg er så lei av å føle meg usynlig, i åtte år har jeg prøvd å rope ut for døve ører. Det viser seg igjen og igjen, min stemme blir aldri tatt med i betraktningen. Alt jeg ønsker meg er en stabil ordning med mennesker jeg kjenner, men igjen kommer det en haug med fremmede mennesker inn i huset her for å få opplæring, og som alltid har jeg ingenting jeg skulle sagt…

Jeg kan ikke se på nyhetene lenger, for det ender bare opp med at jeg blir frustrert. Det er når jeg ser på nyheter at jeg virkelig ser hvor skjevfordelt dette samfunnet er. Mens næringslivstopper hever sine millionlønninger sulter andre, og mens noen drar på dyre jaktturer finnes det foreldre der ute som aldri har råd til å ta barna med på ferie.

Det siste året har vært tøff for mange, med mange renteøkninger og skyhøye matpriser har mange slitt med å få ting til å gå rundt. Vi har selv merket det, med en uføretrygd og en fast lønning er det ikke mye igjen i slutten av måneden når alt er betalt. Da er det fryktelig frustrerende å høre hvor mye bankene har håvet inn, og det er ikke akkurat snakk om småpenger der i gården.

Jeg må innrømme at jeg blir litt kvalm når jeg hører om statlige ansatte som får sluttpakker og bonuser tilsvarende årslønninger, jeg skjønner ikke hvordan det kan forsvares. Det verste er at jeg syns det blir verre og verre for hvert år som går, skillet mellom fattig og rik blir mer og mer synlig. Men her til lands finner vi oss i det meste, vi klager litt hjemme i vår egen stue og så preller det av.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Jeg mener vi er alt for snille her til lands, vi er for høflige rett og slett. Der har vi mye å lære av andre land, og er det et land som har skjønt det så er det Frankrike. Der vet de hvordan man demonstrerer, når de først gjør noe så gjør de det skikkelig. Jeg har mange ganger hatt lyst til å gjøre noe lignende, noe drastisk som virkelig får politikerne til å lytte.

For det er en kjent sak at vi med ALS har prøvd å få politikerne til å lytte, men det har vært nyttelast. Jeg har hatt så mange kamper etter jeg ble syk, og det er helt tragisk at det er sånn. Det er tragisk at det systemet som liksom skal fange oss opp når det skjer oss noe blir tolket så forskjellig i kommunene, og selv om BPA er en lovfestet rettighet vi har så må vi kjempe for å få den.

Det er faktisk ikke alle kommuner som tilbyr BPA en gang, hvilke rettigheter du har avhenger av hvor du bor. Jeg har mest lyst til å kjøre inn på Stortinget med rullestolen og lenke meg fast, og da hadde batteriet også blitt fjernet. Jeg lurer på hva de hadde gjort da, bære en rullestol som veier 150 kg hadde kostet litt for å si det sånn. Kanskje det er det vi må gjøre, samle en gjeng med ALS syke og innta Stortinget, det hadde vært noe det!

Jeg er så mektig lei av å høre løftene til politikerne, det er jo bare tomme ord som kommer ut av kjeften deres. Nei det er de som roper høyest som får mest, vi andre usynlige må ta til takke med de smulene vi får. En ting er i hvert fall sikkert, skal man få politikerne til å lytte så må man gjøre noe drastisk. Det samfunnet vi lever i blir bare mer og mer hjerterått, og det er de mest sårbare gruppene i dette landet det alltid går utover…

PS : Tusen takk til alle som har bidratt til spleisen vår, det har gått over alle forventninger. Så selv om banken tar 6,4 % av summen så sitter vi igjen med en pen sum, det hjelper godt på 💖Spleis!

Helt siden julaften har jeg tenkt på bursdagen til mine foreldre, for hva skal man gi til noen som har det meste? Mine foreldre har bursdag i samme måned, ja det er faktisk bare to dager i mellom de to. Min mor har bursdag 6 februar og min far har bursdag den 8,snakk om tilfeldigheter.

Men i år fylte min far hele 80 år, og det måtte selvfølgelig markeres på et vis. Jeg ville gjerne gi mine foreldre noe personlig, noe de kunne se tilbake på og minnes. Det var da jeg fikk en idé, jeg kunne lage en fotobok! Mine foreldre har nemlig vært med på mange forskjellige turer opp i gjennom årene, så planen var å samle noen av de minnene i en fotobok.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Jeg visste at jeg hadde en bruker hos fotoknudsen, men det var en stund siden jeg hadde fremkalt noe der. Spørsmålet var bare om det programmet de hadde var noe jeg kunne bruke, det er nemlig ikke alle programmene som er lett å forstå seg på når man må bruke øynene. Det skulle vise seg at foto programmet hos fotoknudsen var av den vanskelige sorten, jeg måtte prøve og feile noen ganger før jeg fikk det til.

Men jeg er ikke kjent for å gi meg med det første, og den egenskapen kom godt med denne gangen. For når jeg først fikk det til gikk det radig unna, og plutselig hadde jeg laget 25 sider med bilder. Selv var jeg fornøyd med resultatet, lite visste jeg da at den boken skulle skape så mye oppstandelse.

For når fotoboken kom en uke etter ble en liten gutt helt ellevill, han fikk ikke nok av den boken. Jeg skjønte ingenting når boken plutselig forsvant fra rommet mitt, men det tok ikke lang tid før jeg skjønte hvor boken hadde tatt veien. Jeg ble så rørt når jeg fant en liten gutt sittende med boken i hånden, og det var da jeg forstod hvor mye de bildene betydde for han.

“Du er så flink mamma, kan du lage en sånn bok til meg også” spurte en liten gutt med et bedende blikk, ordene hans gjorde meg varm om hjertet. Gleden i øynene hans når han ga gaven til mine foreldre i går ga meg tårer i øynene, og når jeg hørte han si “mamma har laget den helt selv” skjønte jeg at han var stolt.

Boken ble høydepunktet under feiringen i går, alle ville se i den. Tenk at en fotobok skulle ende opp med å bli et av mitt stolteste øyeblikk, det hadde jeg aldri sett for meg når jeg lagde den. Det blir en fin feiring av mine foreldre i går, det var så hyggelig å treffe alle igjen. Feiringen var på Egon, og der fikk vi servert deilig mat.

Men det jeg var mest spent på i går var hvordan bakken var, men jeg har en mistanke om at naboene har lest bloggen min. For bakken var nærmest bar når vi kom kjørende i går, så det var tydelig at naboene hadde gjort en innsats. Mens gubben kjente på skuffelse over at han ikke fikk testet ut alternativene sine trakk jeg et lettelsen sukk, endelig hadde jeg litt flaks for en gangs skyld. Så gårsdagen ble perfekt på alle måter, så nå sitter jeg her med et stort smil rundt munnen…

PS. Gratulerer så mye med morsdagen til alle mødre der ute 💖

Jeg sto opp til et nydelig vinter vær i dag, himmelen var blå så langt øyet kunne se og solstrålene fikk den hvite snøen til å glitre. Det var rene påskestemningen ute, og synet av det fine været vekket lengselen i meg. Jeg hadde så lyst til å løpe ut i gangen og ta på meg vinter skoene, og hadde jeg kunnet så hadde jeg vært på fjellet i dag.

Det er det jeg syns er mest frustrerende med denne sykdommen, at jeg ikke kan gå ut når jeg selv vil. Det kribler i kroppen min hver gang det er fint vær ute, og det jeg savner mest er å kunne bruke kroppen min. Det er nesten så jeg kan høre fjellet bak huset rope på meg, det samme fjellet jeg en gang kalte mitt.

I dag sjekket jeg også Spleisen igjen, jeg har faktisk ikke sjekket den på noen dager. Jeg fikk hakeslepp når jeg så hvor mye som hadde kommet inn, og det bare på noen dager! Sist jeg sjekket var det 20 000, men i dag var det kommet inn dobbelt så mye.  Jeg ble målløs der jeg satt, og brått ble lengselen jeg hadde noen sekunder før erstattet av en takknemlighet så stor.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Jeg kan ikke få takket dere nok, dere er helt fantastiske. Nok en gang overøser dere oss med nestekjærlighet, og det betyr så enormt mye for oss alle. Jeg er så glad for at jeg turte å starte denne bloggen for fem år siden, for takket være dere lesere har jeg fått noen fantastiske opplevelser.

Jeg vet ikke hvordan livet mitt ville sett ut dersom jeg ikke hadde startet denne bloggen, det er slettes ikke sikkert at jeg hadde vært i live. For jeg har hatt så mye motgang de siste årene, og de kampene hadde aldri blitt belyst hvis jeg ikke hadde hatt denne bloggen og dere. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger dere har kommet oss til unnsetning, og det er jeg så takknemlig for.

Så nå sitter jeg her med et stort smil rundt munnen, og det kan jeg takke dere for.
Livet har vært alt annet enn lett de siste åtte årene, men det som virkelig har hjulpet på er at jeg har kunnet dele alle tanker med dere. Så igjen må jeg bare si tusen takk, dette betyr så mye for oss alle…

https://www.spleis.no/project/360789

At jeg har en kreativ mann er nok en kjent sak for de fleste, men noen ganger tar kreativiteten litt overhånd kan man si. Jeg ble sittende og se ut av vinduet i går kveld, synet av mengden med snø som kom dalende ned i går gjorde meg bekymret. Værmeldingen gjorde det heller ikke noe bedre, der meldte de bare enda mer snø.

Når gubben kom hjem i går ettermiddag skjønte jeg at det var kommet mye snø, Lydene fra gangen sa det meste. Nok en gang måtte han gå opp bakken, bilen måtte settes igjen nede i veien. Jeg skjønte at når gubben ikke kom opp med sin bil så hadde ikke min bil en sjanse i det hele tatt, og det var dårlig nytt for min del.

Gubben så det på meg med en gang, han skjønte hva jeg tenkte på. Det var da han kom med setningen som gjorde meg enda mer bekymret, og igjen kjente jeg hvordan hårene reiste seg på kroppen min. Gubben skjønte nemlig at det var helgens planer jeg satt å tenkte på, bursdagsfeiringen til mine foreldre hadde blitt planlagt for lenge siden. Så når gubben utbrøt “ned skal du” ante jeg fare på ferde, og det ble ikke akkurat bedre når jeg hørte planene hans.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

For i følge gubben var det ingen problem å få meg ned bakken, så det trengte jeg ikke tenke på. Gubben hadde nemlig forutsatt snøværet, så den bursdagen skulle vi nok komme oss i.
“Ja hvordan har du tenkt å få det til” spurte jeg lettere nervøs, “for kjøre meg ned i rullestolen kommer aldri til å gå”. 

Blikket fra gubben sa alt, selvfølgelig skulle han klare å kjøre meg ned! Men der satte jeg foten ned, det kom ikke tale på at jeg skulle rulle ned den bakken når gubben knapt nok klarte å holde seg på beina selv. Det var da gubben konkluderte med at jeg hadde tre valg, og at jeg ikke hadde så mye jeg skulle sagt når det kom til hvilket valg gubben landet på.

Valgene jeg fikk var enkle i følge gubben, men jeg tror ikke gubben hadde sagt det samme om han hadde vært i mine sko. Det første valget var som følger, jeg kunne bli festet bak på hengeren til naboen, så kunne han kjøre meg ned. Men hvordan han skulle få rullestolen og meg opp på kapell hengeren sa han ingenting om, og ikke turte jeg spørre heller.

Valg nummer to var av den litt enklere sorten, men der også var det en ting gubben ikke hadde tatt høyde for. Den nye ake matten til en liten gutt var løsningen til gubben, jeg kunne bare kjøre opp på matten og skli ned med gubben hengende bakpå. Men det gubben ikke hadde tenkt på var vekten til rullestolen, 150 kg kombinert med vekten til meg og gubben betydde at vi kom til å få en fart tilsvarende lynets hastighet ned bakken.

Det siste valget var faktisk det mest betryggende, ja i hvert fall med tanke på de to første valgene. En av naboene har nemlig en traktor, og gubben mente den var perfekt å bruke ned bakken. Først skjønte jeg ikke hva gubben mente, for jeg fikk nå ikke plass inne i en traktor?? Men det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at det var ikke inni traktoren gubben hadde tenkt å plassere meg og rullestolen, nei hans løsning var å feste meg oppi traktorskuffen!

Så nå gjenstår det å se hvilken kreativ løsning gubben går for, men selv om jeg er nervøs så tar gubben livet helt med ro. I følge han var det ingenting å bekymre seg over, for ned kom jeg jo uansett. Så denne uken har jeg hatt nedtelling,  og nå er det bare to dager igjen til det braker løs. Men i bursdag skal jeg, så nå får det bare bære eller briste…

Ps : Hipp hipp hurra for min far som fyller 80 år i dag, jeg er veldig glad i deg 🥳🥳

At været er skiftende her på Vestlandet vet jeg, men når man går fra regn og mildvær til full vinter neste dag så kan man begynne å lure. Jeg fikk sjokk når jeg sto opp i dag, for ute var det blitt vinter igjen. En hvit vegg var det som møtte meg i dag, øya på andre siden av fjorden var forsvunnet.

Plutselig skjønte jeg hvorfor gubben dro til Osterøy på søndag, for der sto en ATV han gjerne ville bytte til seg. Det var en ATV med brøyteskjær, og den kunne også brukes til å dra trær ut av skogen. Gubben og naboen har fått tillatelse til å sage ned trær fra en tomt borti veien her, men det er så vanskelig å få trærne ut og ned til veien.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Så en ATV hadde kommet godt med, og når gubben kom over en som ville gjøre en byttehandel var det gjort. Jeg vet ikke hva det er med gubben, men han klarer alltid å ordne seg. Men det er nå bra noe går lett for gubben, er det noen som fortjener det så er det han. Så nå regner jeg med at det kommer en ATV på tunet snart, og da er vintersesongen til neste år reddet med tanke på gratis ved.

I går fikk jeg også middagstips fra gubben, det var tydeligvis ikke bare firehjulinger han hadde kommet over på nettet. Jeg skjønte ingenting når jeg fikk en video tilsendt, men jeg måtte smile når jeg så hva skal var. En pizza deig åpenbarte seg på videoen, men det var alt annet enn pizza som skulle lages.

Pizza deigen ble delt opp i seks mindre firkanter, og på alle firkantene ble det lagt to grillpølser. Alle pølsene ble skåret på langs halvveis ned, og inni hver pølse ble det lagt en tynn stripe med ost. Deretter ble bacon surret rundt pølsene og kantene på deigen delt i strimler, og resultatet ser dere under.

Så i dag har assistenten fått en utfordring på kjøkkenet, men resultatet ble kjempebra. Gubben ble veldig fornøyd når han kom hjem i dag, og i følge ham var det helt nydelig. Så enkelt men så godt, så det kommer vi til å lage flere ganger. Så det eneste jeg håper på nå er at sjøen forsvinner før helgen, for da skal vi feire bursdagen til mine foreldre. Et stort HURRA for mammaen min som har bursdag i dag, jeg er veldig glad i deg 💖

Det er når livet blir vanskelig at man ser det, hvem som virkelig tåler å stå i stormen sammen med deg. Jeg har kanskje ikke så mange nære venner igjen, men jaggu har jeg fått et svært nettverk. For jeg har fått alle dere, og det takker jeg høyere makter for hver eneste kveld.

Vi sitter her helt overveldet, det siste døgnet har jeg fått så mange meldinger fra folk jeg ikke kjenner. Fremmede mennesker med et hjerte så stort, fremmede mennesker som gjerne ville vise sin støtte. Varme ord strømmet inn, kommentarer og private meldinger som gjorde meg rørt. Igjen viser dere meg en omtanke så stor, ja ikke bare meg men hele familien. .

Tårene har vært mange i det siste, igjen har kampen mot indre demoner holdt meg våken om natten. Tom for krefter ble jeg liggende i går kveld og lese alle deres ord inne på Spleisen , og for første gang på lenge følte jeg meg ikke alene der jeg lå i mørket. Så mange mennesker, både fremmede og kjente, som var der sammen med meg. Et lite mørkt rom ble fylt med en varme, og igjen fikk jeg føle på en nestekjærlighet så stor.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Jeg tror jeg kan si med hånden på hjertet at jeg har verdens beste lesere, trofast står dere der på godt og vondt. Det engasjementet dere viser gjør meg målløs, og noen ganger tror jeg nesten ikke det er sant. Både meg og min mann er rørt til tårer, jeg vet hvor mye dette betyr spesielt for han. Han prøver å skjule det, han sier at det ikke gjør noe at han ikke kan dra hjem.

Men jeg ser det på han, hjemlengselen er stor. Jeg vet hvordan det er, jeg har kjent på den samme lengselen så jeg vet hvor vondt det er. Når jeg bodde i Vardø lengtet jeg ofte hjem, og jeg vet ikke om jeg hadde klart å gå så lenge uten å kunne reise hjem for å besøke familien.

Min mann er min hverdagshelt, uten han hadde ikke dette gått. Hver eneste dag gjør han alt for at jeg skal ha det bra, og det er han som er der når alt rundt meg rakner. Han har satt sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, han er min store trygghet når mørket blir altoppslukende. Det er ikke mye jeg kan gi han tilbake, men takket være deres engasjement føler jeg at jeg kan gi han et lite håp om å få komme hjem igjen.

Så tusen hjertelig takk til alle som har gitt et bidrag til oss, jeg ble rørt til tårer når jeg så hvor mye som hadde kommet inn i dag. Dere er helt fantastiske, den omtanken dere gir oss er enorm. Livet med tre små bokstaver er tøft, hver dag er en kamp. Men deres omtanke gjør livet litt lettere, dere får oss til å føle at vi ikke er alene…

Tusen takk til alle som har støttet Spleisen 💖

Snakk om å bli overrasket på en lørdagskveld, midt under Melodi Grand Prix finalen oppdaget jeg noe som rørte meg til tårer. Jeg ble så overrasket at jeg ble helt satt ut, det tok litt tid før jeg skjønte at dette handlet om oss.

Det viste seg at en fantastisk dama som heter Erna hadde opprettet en Spleis for oss, og jeg fikk sjokk når jeg så det. Jeg har hatt noen tøffe uker i det siste, og i går hadde jeg ikke lyst til å stå opp. Jeg hadde faktisk nettopp skrevet et innlegg om hva jeg har kjent på den siste tiden når jeg oppdaget Spleisen, og derfor traff den meg ekstra hardt.

Jeg er så utrolig heldig som får oppleve så mye nestekjærlighet, og det gjør meg så utrolig takknemlig. For åtte år siden slo lynet ned, og brått ble det mørkt. Lite ante jeg at det jeg trodde vær slutten bare var begynnelsen, en begynnelse på en uforglemmelig reise.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Det er mye som må på plass i løpet av dette året for at vi skal kunne dra på tur, men denne Spleisen hjelper virkelig på. Nå er vi et skritt nærmere målet takket være dere, og jeg kan ikke få takket dere nok. Nok en gang kommer dere oss til unnsetning, og det gjorde dere også for fire år siden.

Vi hadde aldri kunnet reist til Finnmark hadde det ikke vært for dere, og nå trår dere til igjen. Gubben trodde ikke sine egne øyne i går, men etter hvert som det sank inn kom følelsene til overflaten hos han også. Vi kan bare si tusen takk og det føles så lite i denne sammenhengen, men dere skal vite at det betyr mye for oss alle.

Under finner dere lenken til Spleisen som har blitt opprettet, og jeg må bare sende en ekstra takk til Erna som har satt det hele i gang. Jeg må også takke alle takke alle dere som har gitt bidrag så langt, takket være dere er vi et skritt nærmere å få drømmen i oppfyllelse…

Spleis

Et spørsmål fra en liten gutt fikk meg til å gå i tenkeboksen i går, hele kvelden ble jeg sittende og gruble. En filmsnutt fra fortiden dukket plutselig opp, og brått ble en liten gutt veldig ivrig. En film fra Finnmark fikk en liten gutt til å juble høyt, og jeg kjente hvordan lengselen grep tak i meg. Synet av en snøscooter i full fart brakte minnene tilbake, og det var da det kom fra en liten gutt.

“Jeg vil også kjøre snøscooter, når kan vi dra til Vardø igjen” spurte en liten gutt med et bedende blikk, og bare tanken på enda en tur til vakre Finnmark vekte lengselen i meg. Jeg kunne se det går min mann også, hjemlengselen var stor. Til sommeren er det fire år siden sist vi var i Vardø, så at min mann har hjemlengsel skjønner jeg godt.

Men selv om jeg er så heldig som har holdt meg stabil lungemessig de siste årene så merker jeg at kroppen er blitt svakere, så for at jeg skal kunne klare en så lang tur igjen må det mye planlegging til. Det første vi må finne ut av er om vi i det heile tatt har råd, prisene har ikke akkurat gått ned de siste årene.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Jeg kan nesten ikke forstå hvor disse årene har tatt veien, men fire år er fryktelig lenge når man har hjemlengsel. Jeg ser det på min mann hver gang vi prater om Finnmark, hjemlengselen skinner i gjennom han. Den dårlige samvittigheten treffer meg hver gang, for jeg vet at hadde jeg vært frisk så hadde vi reist opp dit hvert år.

Det hadde vært en drøm å få reise opp dit igjen, men siden jeg ikke klarer å fly lenger må vi ta landeveien fatt. Gubben foreslo at vi kunne bo på campingplasser på vei oppover, men jeg tror ikke han har tenkt over hvor tungvint det kommer til å bli. Det er ikke akkurat mange campingplasser som er tilrettelagt for rullestolbrukere, spesielt ikke for oss som har muskelsykdommer.

Så hotell er den beste løsningen for oss, spesielt med tanke på min mann. Det er tross alt han som gjør det meste når vi skal på tur, vi har nemlig ikke assistenter som kan være med oss på slike lange turer. Så vi er avhengig av at noen i familien er med og tar seg av en liten gutt, på den måten blir det ikke så mye på min mann.

Jeg har en drøm om å feire påske der oppe, slik at en liten gutt også får oppleve vinteren i Finnmark. Jeg vil heller ta tre uker i påsken enn om sommeren, det hadde vært fantastisk å få se min mann og en liten gutt på snøscooter sammen. Men alt avhenger av om vi får bilen tilrettelagt, og om vi klarer å spare nok penger. Med de prisene som er i dag er det vanskelig for mange flere enn oss, så jeg får litt dårlig samvittighet bare ved tanken på å bruke så mye penger på en tur.

Påsken 2024 blir for tett på, men påsken 2025 gir oss et håp. Men livet med ALS er usikkert, så alt står på om jeg klarer å holde meg stabil det neste året. Men drømmen er der, og den blir sterkere og sterkere for hver dag som går. Jeg glemmer aldri sommeren 2020,gleden i øynene på min mann den gangen henger fortsatt med meg. En liten gutt husker lite fra den turen, så det hadde vært fantastisk om vi fikk til enda en tur…