Noen ganger får jeg bare nok, og jeg kjenner hvordan det bygger seg opp innvendig. Jeg har ikke bedt om dette livet her, jeg fikk en dødelig sykdom og med den fulgte det med et hav av forventninger. Vi som lever med døden på våre skuldre skal tydeligvis være så takknemlige hele tiden, vi skal finne oss i det meste og sette pris på at vi får hjelp i det hele tatt.
Jeg har hatt mange kamper etter jeg ble syk, og det virker ikke som om det har noen ende! Tenk at man som syk i Norge i dag må krangle seg til rettigheter, det er slettes ingen selvfølge at man som syk i dag har rett til å leve et selvbestemt liv. Den rettigheten må du kjempe for når man får ALS, for med en gang du ikke kan ta vare på deg selv kommer kommunen og tar over.
Det virker som om kommunen kan gjøre hva som helst uten at brukerne som mottar tjenestene har noe å si, vi skal bare være takknemlig for at vi får hjelp i det hele tatt. For to år siden mistet jeg fysioterapeuten min, jeg fikk ingenting skriftlig, bare en muntlig beskjed om at det tilbudet ville bli tatt i fra meg. I fjor mistet jeg primærkontakten min i hjemmesykepleien, og om en måned forsvinner den siste jeg har en god tone med.
For de siste to årene har kommunen holdt på med en omlegging i helsesektoren, og nå er det hjemmesykepleien sin tur. Som bruker av tjenesten har jeg ingenting jeg skulle sagt, og det til tross for at det er meg dette går utover. For denne omleggingen får store omveltninger for meg, jeg kommer igjen til å miste min primærkontakt til fordel for nye faglærte.
Jeg kjempet for å få hjemmesykepleie i kombinasjon med en BPA ordning, det var nok en hard kamp mot kommunen. Men hadde jeg visst at det skulle bli så ustabilt tror jeg at jeg hadde revurdert akkurat den kampen, for en mer ustabil ordning skal du lete lenge etter. Jeg vet at de som jobber i hjemmesykepleien er under et stort press, så jeg klandrer ikke dem. Det jeg reagerer på er når ledelsen bestemmer seg for å omregulere hele tjenester uten å snakke med brukerne, det er jo oss dette går utover!
Jeg kjente hvordan håpløsheten grep tak i meg i går kveld, igjen følte jeg meg helt usynlig der jeg lå. Jeg er så lei av å føle meg usynlig, i åtte år har jeg prøvd å rope ut for døve ører. Det viser seg igjen og igjen, min stemme blir aldri tatt med i betraktningen. Alt jeg ønsker meg er en stabil ordning med mennesker jeg kjenner, men igjen kommer det en haug med fremmede mennesker inn i huset her for å få opplæring, og som alltid har jeg ingenting jeg skulle sagt…
Vi skulle bodd nærmere hverandre du og jeg 🐰
Føler så utrolig med deg!Det skulle ikke været sånn!Jeg er en som sluttet i hjemmesykepleien,p.g.a.stort arbeidspress.Så hvem skal man klandre..?Kommunen får for lite penger,de ansatte løper fortere og fortere.Mange jeg gikk til,i jobben ,førte samme kamp som du må.Håper virkelig det ordner seg!
Det er derfor mange velger å jobbe i hjemmesykepleie fordi det er variasjon i dagsplan,at man ikke kjører samme lister/sone 2 dager etterhverandre. at ledelsen lager store endringer er nok pga. økonomi, de blir tvunget til å spare, selv om de ikke vil eller ønsker det. så det er fryktelig trist at politikere ikke ser hva de driver med. 💜