Ja jeg er syk, og ja jeg er ikke så aktiv lenger. Ja jeg holder meg mye inne på denne tiden av året, og ja jeg har ikke en travel hverdag lenger. Men det betyr ikke at jeg ikke har et liv lenger, og det betyr heller ikke at jeg aldri har egne avtaler. Mitt liv er er ikke like travelt som andre, og jeg vet at min liv kan virke uviktig i noen sine øyne.
Jeg har ingen jobb og gå til lenger, jeg har heller ingen planlagt hverdag. Jeg har ingenting å stå opp til lenger, ingen faste avtaler som jeg må rekke. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg hadde noe fast å gå til men slik er det ikke, og derfor kan jeg skjønne at noen tenker at jeg ikke trenger noe særlig forvarsel.
Ja jeg forstår det, jeg forstår at enkelte kan tenke at for meg passer det uansett. Og ja, dagene mine er som regel blanke, og som regel går det bra. Men av og til dukker det opp ting selv for meg, og da vil jeg gjerne følge det opp. Så selv om det kan virke som om jeg Ikke har noe å gjøre på så betyr ikke det at det alltid passer, jeg har et liv jeg også.
Det er ikke så enkelt for meg og kaste meg rundt lenger, jeg trenger tid på meg for å planlegge ting. Det er fryktelig frustrerende når jeg plutselig får beskjed om en avtale på kort varsel, spesielt når jeg har en avtale fra før. Det skjedde nemlig i går, og igjen var det meg som måtte tilpasse meg alle andre.
Jeg har ingen ting til overs for at det planlegges ting bak min rygg, for så å gi meg beskjed dagen før. I går fikk jeg beskjed om at de fra behandlingshjelpemidler skulle komme i dag, og de skulle komme klokken ni om morgenen. Det var ingen som spurte om det passet for meg eller om tidspunktet var greit, jeg måtte bare tilpasse meg.
Men det verste var at jeg ikke fikk noe informasjon på forhånd om hva de skulle gjøre, det eneste jeg fikk vite var at jeg skulle få ny matpumpe til sondematen. Det spilte ingen rolle for dem at pumpen jeg hadde fungerte helt fint, eller at den nye pumpe var mer tungvint og bruke. Men det var tydeligvis ikke alt de skulle gjøre, uten at jeg visste om det ble respiratoren og annet utstyr også byttet ut.
Jeg satt igjen med tusen spørsmål når jeg fikk høre at utstyret mitt hadde blitt byttet ut, og det eneste jeg klarte å tenke var om jeg ikke burde bli informert om dette på forhånd? Det hadde vært fint med litt informasjon om hva de skulle gjøre og når de skulle komme litt tidligere enn dagen før, da hadde jeg kanskje sluppet å måtte avlyse avtalen jeg allerede hadde i dag. Men jeg har vel ingenting jeg skulle ha sagt, jeg er jo tross alt så syk at jeg verken trenger å bli informert eller kan ha et liv…
Selvsagt skulle du ha fått spørsmål om tidspunktet passet, og mulighet til å avtale et annet tidspunkt da så ikke var tilfelle.
Du skulle helt klart ha fått beskjed om hvilke hjelpemidler som skulle skiftes ut og hvorfor. Og vel egentlig en begrunnelse på hvorfor.
Jeg vil tro man kan hevde det med grunnlag i Pasient- og brukerrettighetsloven §3.
Jeg tenker at jeg skal skrive en klage, for dette er uakseptabelt!
Dette er jo bare frekt!! Synes ihvertfall jeg da, frekt og respektløst. Blir sur på dine vegne jeg. Må bare tilføye at om noen synes ditt liv er uviktig så har dem bomma totalt, jeg kan strekke meg til å si at nettopp du er viktigere enn dem, for dem har jo ikke skjønt dette, for hver dag du er her iblant oss så lærer vi andre om viktige ting som betyr noe. Med det sagt så avslutter jeg heller her med å takke deg, for at du er du, alt du gjør. Du er badass, og du er viktig – rett fra levra!! 🥰🐰
Tusen takk fine du 💖
Må være veldig frustrerende å bli behandlet på den måten.Blir vel litt som når noen snakker til den som er sammen med den funksjonshemmede som om personen i rullestolen skulle være usynlig.
Ja akkurat sånn er det, og det er både sårende og krenkende.
Huff, altså! Jeg forstår frustrasjonen din SÅÅÅ godt! Synes virkelig det er respektløst!
Akkurat det der har eg kjent litt på selv…Nå kan jo eg både snakke og gå, men det var til ingen nytte for meg heller i en slik situasjon…Eg var koblet opp mot en sondemaskin i 2011, i 6 mnd ca…Siden eg likevel “bare” var hjemme kunne disse folka (hjemmesykepleien etc) komme og gå omtrent som de ønsket. Selv om eg kunne ta sondemaskineriet i en sekk å gå ut var eg stort sett hjemme. Fordi eg visste at disse folka kunne finne på å droppe innom anytime satt eg for det meste “på vent” og det er noe eg ikkje liker…
Det handler om å bli respektert syns eg, DIN tid og like viktig som alle andre sin, også din tilstedeværelse er viktig, faktisk mye viktigere enn flere andre eg kjenner til. Det er helt normal høflighet å spørre “Passer det for deg på det tidspunktet?” og hvis ikkje, finn en annen tid!
Lag deg en god lørdag Vivian 😀
Go`klem Vibbedille 🙂
Hadde de ikke fastsatt tider de skulle komme på? Men jeg skjønner hva du mener, man blir litt fastlåst. Her kommer de tre ganger for dagen så det er vanskelig å være spontan lenger. Jeg får aldri sove lenger enn til ni lenger, for da kommer de.
De skulle komme mellom 08:00-12:00 og mellom 18:00-22:00 , Så ja, eg satt en del “på vent” 🙂
Er det mulig, snakk om å sette brukerne i fokus! Jeg hadde aldri funnet meg i det!