God lørdag alle sammen! Jeg håper dere har det bra hvor enn dere befinner dere.
For meg ble det en annerledes lørdag, ja det kunne like så godt vært en helt vanlig hverdag.
Gubben har nemlig mast om denne dagen i ukesvis, og i dag tidlig var han som en liten unge på julaften.
Det skulle nemlig være lastebil treff i Jondalen i dag, og det var forlokkende for en finnmarking som så og si er født bak et lastebilratt.
Jeg fikk selvfølgelig tilbud om å bli med, men akkurat lastebiler er ikke en brennende interesse hos meg.
Så jeg valgte å bli hjemme, dessuten har gubben godt av en pause innimellom.
Heldigvis fikk jeg en assistent til å jobbe i dag, så gubben kunne dra avgårde med god samvittighet.
Det var egentlig meldt mye regn denne lørdagen, og det var også med på å bestemme min avgjørelse om å bli hjemme.
Far og sønn dro lykkelig avgårde klokken 07.00 i dag, og i dag trengte ikke kjerringa vekke gubben.
Det er rart det der, når man gleder seg til noe så er det ingen problem å komme seg opp.
Ut på formiddagen begynte bildene å tikke inn, og det var ingen tvil om at far og sønn koste seg.
Det gjorde meg godt å se de bildene, det ble en slags trøst oppi all elendigheten. For det er ingen tvil om at jeg tenker mye på fremtiden, men jeg vet at så lenge de har hverandre så vil det gå bra.
Selv har jeg ikke gjort så mye i dag, men det lille jeg fikk gjort ble jeg veldig fornøyd med.
Jeg fikk nemlig en tomatplante av en av mine assistenter, og da var den bitteliten.
Men bare på noen uker har den vokst seg kjempestor, så stor at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av den. Heldigvis kom jeg over noe når jeg var på Jysk i forrige uke, et slags blomsterstativ som passet perfekt til en gigantisk tomatplante.
Så i dag flyttet vi litt om på ting, og jeg fikk en liten plantekrok som jeg er veldig fornøyd med.
Legg merke til orkideen min som står i full blomst, den er så nydelig.
Nå har far og sønn kommet hjem igjen, og det er tydelig at turen har tatt på. Lave snorkelyder kan høres fra sofaen, og nå håper jeg bare på at han våkner til igjen i løpet av kvelden….
Noen ganger kommer det som kastet over meg, helt uventet kommer fortidens skygge når jeg minst venter det. Og det var akkurat det som skjedde i går kveld, for det var først da jeg logget på sosiale medier.
Noen minner er vonde å svelge, og det var akkurat et minne som traff meg hardt i går kveld.
For på Facebook poppet det opp bilde, på denne tiden for…. År siden så livet ganske så annerledes ut.
Et bilde av meg og min datter slo ned i meg med lynets hastighet, hvorfor det bildet traff meg så hardt aner jeg ikke, kanskje fordi lengselen blir så ekstra stor på akkurat denne tiden.
Friheten jeg engang hadde kom flommende mot meg, og igjen ble jeg påminnet om alt jeg hadde mistet.
I en hvilestol satt jeg og følte på klumpen som stadig vokste seg større, sorgen over mitt tidligere liv hadde vendt tilbake.
Noen ganger kommer sorgen så brått på meg at det er som å få en knyttneve i magen, luften blir dratt ut av meg i løpet av et sekund. Jeg ble sittende og gispe etter luft, og det var da min kjære mann kom løpende.
Fullstendig oppløst i tårer klarte jeg ikke få frem et ord, og på en liten dataskjerm lyste fortidens lykke imot meg.
Jeg prøvde å skrike ut all min fortvilelse, men alt som kom ut var noen hylkelyder.
Men når jeg kjente varmen fra min manns ansikt mot mitt kom alt til overflaten, og ut kom all min innerste redsel i form av få ord.
“JEG VIL IKKE DØ” skrek jeg for full hals, og det var da jeg kjente at min kjære mann stivnet til.
Plutselig kjente jeg noen kalde små dråper på min hals, og jeg skjønte at de var ikke mine.
I stillhet ble vi sittende sammen, tårene talte sitt eget språk. Men brått ble stillheten brutt, og min mann sin eneste bønn festet seg i fire vegger. Stille visket han ut sin egen redsel, sorgen var fullkommen. “Vær så snill kjære, ikke forlat meg”….
Stillheten hadde lagt seg over et lite hus, en deilig ro fylte en liten stue.
Det hadde vært en god dag, de små gleder var det fortsatt mange av.
Som når en liten gutt tok på seg et forkle for å leke servitør, og gikk rundt i huset med penn og papir for å ta opp det vi trodde var bestilling til dagens middag. Ikke at vi hadde så mye å velge i mellom, det sto nemlig fisk på menyen. Men det var når en liten gutt sto fremfor meg at jeg skjønte hva en liten gutt hadde fått for seg, han hadde nemlig en baktanke bak rollen som servitør.
“Fra en skala fra 1-10, hvor mye liker du fisk mamma?”
Jeg måtte smile der jeg satt, for det var en kjent sak at en liten gutt ikke var særlig begeistret for dagens middagsmeny. Det hadde han gjort tydelig klart bare noen minutter tidligere, da hadde han nemlig gått i demonstrasjonstog rundt i huset med klare slagord som ikke levnet noen tvil. Det siste han ville ha til middag var fisk.
Denne lille hendelsen var alt jeg trengte, et lite føyeblikk satte preg på resten av dagen. Det var dette lille øyeblikket som kom til meg når stillheten senket seg, og igjen følte jeg på takknemligheten. Livet her og nå var fremdeles godt, men jo flere gode øyeblikk jo mer tenker jeg på døden. Utenfor et lite vindu så jeg den, en endeløs himmel som alltid er i stadig forandring. En himmel som overrasker meg hver eneste dag, en himmel som en dag vil bli min.
Det er ihvertfall håpet, at det finnes noe mer enn dette livet. Hver kveld snakker vi om det, jeg og en liten gutt. Hvor mamma blir av en dag, og det en liten gutt er mest opptatt av er at mamma ikke blir alene. Fra en stol ble jeg sittende å se ut på en endeløs himmel, en himmel som var grå for bare noen minutter siden.
Men nå var den plutselig blå igjen, og de skyene som dekket himmelen tidligere hadde nå forsvunnet.
Så kom den, en følelse av endelighet. Tvilen kom krypende, troen på et liv etter døden ble svakere. Tanken på døden som endelig skremte meg, men uansett hva som skjer så er det jo det døden er. Spesielt for mine kjære som blir sittende igjen, for dem vil nok døden oppleves som endelig. Det er det som er mest skremmende med døden, at man ikke vet. Men håpet er der, et håp om at en dag skal himmelen sette meg fri…
Dagen i går ble en opptur, og det var akkurat det jeg trengte etter at jeg fikk en skuffende tilbakemelding på tirsdag.
Jeg kjenner meg selv så godt nå, og jeg vet at dersom humøret er bånn i bøtta så må jeg ta saken i egne hender.
Noen ganger må man ta grep selv, og det var akkurat det jeg gjorde i går.
Jeg la en plan allerede tirsdags kveld, jeg hadde ingen planer om å la humøret ødelegge enda en dag.
Det var en grunn til at jeg stakk innom Plantasjen etter et skuffende møte på Nordås, og er det noe som hjelper på humøret mitt så er det blomster.
Derfor ble jeg så glad når jeg sto opp i går, sommervarmen så ut til å vedvare. Så da var det bare å komme seg ut, men aller først måtte leggene mine få seg en overhaling. For sommerskjørtet hadde blitt funnet frem i går, og da passer det dårlig med hårete legger. Så da var det bare å finne frem høvelen, jeg ville jo nødig skremme bort solen når den først hadde kommet frem.
Etter en nødvendig runde med høvelen kunne jeg endelig kjøre ut i hagen, nå var det på tide å gi mine nyinnkjøpte blomster et hjem. Når jeg var på Plantasjen på tirsdag forelsket jeg meg helt i en blomst, en blomst som jeg bestandig har kikket lengselfullt over på i naboens hage. Jeg har lett etter den tidligere på Plantasjen uten hell, så når jeg kom over den på tirsdag var jeg snar med å sikre meg et eksemplar.
Det som er så bra med akkurat denne typen er at den formerer seg raskt, og det er akkurat det jeg håper på skal skje.
Jeg skulle gjerne hatt flere i ulike farger, men Plantasjen hadde bare en type.
Det store blomsterbedet mitt fikk seg likevel et aldri så lite løft, nå håper jeg bare de vil trives der oppe på muren.
Men det var ikke bare blomster jeg kjøpte på Plantasjen, to små runde bord havnet også i handlevognen.
Jeg har nemlig en sofagruppe stående på verandaen, men bord manglet jeg.
Plutselig ble sofakroken på verandaen fullkommen, og alt som skulle til var to små bord og noen blomster.
Men det store høydepunktet kom i går ettermiddag, det skulle nemlig være avslutning på skolen til en liten gutt.
En liten gutt var spesielt spent, for de skulle både synge og fremføre skuespill for mange stolte foreldre.
Det ble en følelsesladet avslutning for meg, synet av en stolt liten gutt syngende og dansende smeltet mitt hjerte.
Han har tydeligvis arvet noe fra meg, for jeg elsket også musikk og dans når jeg var liten. Så det ble en perfekt dag i går, og det var akkurat det jeg trengte…
Lite visste jeg om ALS når jeg fikk diagnosen selv, men naiv som jeg var den gangen trodde jeg at systemet ville fange meg opp. Jeg trodde at med en så alvorlig sykdom så ville alt falle naturlig på plass, men der tok jeg grundig feil. For ikke nok med at jeg fikk en sykdom med døden som eneste utvei, jeg trakk også taperloddet når jeg fikk tre små bokstaver.
Jeg er lei av å kjempe mot systemet, stadig måtte kjempe bare fordi jeg har en sykdom som er sjelden.
Hver gang det dukker opp en innsamlingsaksjon for en sykdom som rammer mange kjenner jeg på det, at jeg skulle ønske jeg var en av de. Men her sitter jeg og støver ned i et bortgjemt hjørne, og alt fordi jeg var så uheldig og få ALS.
Det virker som om sykdommen du har bestemmer hvor mye hjelp du skal få, og med ALS så skorter det på det meste. Nå har jeg hatt sykdommen i snart syv år, og i løpet av de årene har det skjedd lite.
Det er opp til kommunen du bor i hvor mye hjelp og tilbud du skal få, og alt jeg har i dag har jeg vært nødt til å kjempe for. Nav er de eneste som aldri har stilt spørsmålstegn, og selv om ventetiden kan være forferdelig lang så har jeg alltid fått gjennomslag på alle mine søknader. Jeg hadde aldri trodd at Nav skulle bli mitt minste problem, og aldri hadde jeg trodd at kommunen skulle bli mitt verste problem.
Vi er mange med denne sykdommen som må kjempe for våre rettigheter, og det gjør meg rasende.
I tillegg er det lite eller ingenting å få fra de som styrer dette landet, midler til forskning er en tapssak. Og nå kutter de i tillegg på det lille vi får, pengene blir heller sendt til andre land.
Ikke finnes det aktivitetstilbud heller, nei vi skal egentlig sitte hjemme og råtne bort. Vi med denne sykdommen har egentlig tapt kampen fra første stund, for systemet vet knapt at vi eksisterer….
I dag hadde jeg planer så det var bare å komme seg opp. For i dag var det endelig nytt møte på Nordås rehabilitering, og jeg gledet meg. Jeg tenkte det ville bli som de andre inntaksmøtene, prate om hvorfor jeg ønsket nytt opphold og planlegge et eventuelt nytt opphold. Men jeg skjønte det med engang jeg kom inn på møterommet, så hvorfor jeg i det hele tatt var der skjønte jeg ikke. For selv om jeg denne gangen hadde gode grunner for et nytt opphold så hadde de allerede tatt en beslutning, jeg fikk ikke nytt opphold.
Jeg ble så skuffet at jeg ikke orket å høre de ferdig, jeg hadde andre ting å bruke tiden min på enn å sitte der og høre på deres argumentasjoner om hvorfor jeg ikke fikk nytt opphold. Det verste var at denne gangen hadde jeg virkelig gode holdepunkter for et nytt opphold, bare se på det året jeg har vært igjennom. Jeg har kjempet i ni måneder mot Bergen kommune for å beholde min BPA ordning, jeg har nytt firma og nye assistenter som trenger opplæring i tøyning, men likevel mente de at dette kunne kommunen ordne.
Kommunen som jeg fra dag en av har vært nødt til å kjempe for alle mine rettigheter, og det vet Nordås veldig godt. De har selv prøvd å hjelpe meg i mange av mine kamper, og de har selv sett hvor vanskelig det er å få gjennomslag for det jeg har krav på. Jeg tviler på at kommunen plutselig skal gjøre helomvending nå og tilby meg mer behandling, jeg skal være glad for at jeg har fysioterapi en gang i uken. Men det jeg reagerer mest på er at jeg tidligere har hatt langt færre årsaker for et nytt opphold men jeg har likevel fått det, men nå blir jeg plutselig avvist fordi jeg er stabil!
Jeg var på gråten når jeg dro derfra, det hele føltes ut som en dårlig vits.
Jeg har ikke akkurat så mye å se frem til i løpet av året, og nå tar de i fra meg det siste halmstrået av aktivitet.
Det er en kjent sak at vi med denne sykdommen ikke blir prioritert, det finnes ikke tilbud for ALS. Det er derfor jeg har vært så takknemlig for at jeg faktisk har fått tilbud om opphold på Nordås en gang i året, men etter syv år er det nå kroken på døren.
Skuffelsen var vond å svelge, og det eneste jeg tenkte på når vi kjørte hjemover igjen var hvor urettferdig livet var.
For noen sykdomsgrupper får alt og mer til, mens andre igjen får ingenting. Og er du så uheldig å få ALS så kan du bare innstille deg på å kjempe. Så på vei hjem beordret jeg assistenten om å stoppe på Plantasjen, noe måtte jeg gjøre for å komme i bedre humør. Og hva hjelper vel bedre på humøret enn litt shopping, dessuten syns jeg virkelig jeg fortjente det der jeg satt. Blomster får meg alltid i godt humør, selv om det ble midlertidig denne gangen. Jeg er fremdeles skuffet og lei meg her jeg sitter, men hagen vil i det minste få seg et løft…
Jeg ble helt svett igår, og grunnen til det var en serie.
Egentlig burde jeg jo skjønt det på forhånd, for det finnes nemlig noen mennesker der ute som klarer å få til mer på ett år enn jeg klarer i løpet av et helt liv. Ja enkelte tror ett år er like langt som et helt liv, ja det virker ihvertfall sånn på meg.
I går ble jeg nemlig sittende og se på The Kardashian, og jaggu fikk jeg sjokk. For i løpet av ett år har de klart å gjennomgå det meste, ja jeg ble bare sittende og måpe på slutten. Noen hadde skilt seg, noen hadde giftet seg. Noen ventet barn, og noen hadde rukket å få hele TO barn i løpet av 12 måneder.
Livet går tydeligvis mye fortere i kjendisverden, har man bare penger nok så kan man få til det meste. Flere hus under bygging, en million med forskjellige arrangementer, og alt skjer med et kamerateam i hælene.
Alt jeg klarte å tenke der jeg satt var hvor glad jeg var for at det ikke var meg, jeg hadde fått hjerteinfarkt før jeg var 30.
Takk og lov for at jeg “bare” har ALS, for det livet deres ville jeg aldri hatt.
Jeg ble varm i trøya bare av å se det kjøret av en livsstil på TVen, for meg strider det mot alle fysikkens lover. Og det kommer fra meg, dama som engang sto opp klokken 04.30 hver dag for å få tid til å trene før jobb.
Men disse menneskene tar alt til et høyere nivå, og nå kjemper de i tillegg mot alderdommens klokke. Nei takk Gud for at jeg lever et enkelt liv, og bor i et enkelt lite hus i skogen. Jeg syns det er rart at de klarer å leve sånn i det hele tatt, jeg skjønner godt hvorfor de bruker så mye penger på behandlinger. Daglige terapi timer er nok på sin plass, jeg skjønner godt at den livsstilen fører til en høy psykolog regning….
For en herlig pinsehelg, og i dag ble den fullkommen. Jeg måtte nesten be gubben om å klype meg i armen når jeg sto opp i dag, det var nesten for godt til å være sant. En skyfri himmel ønsket meg velkommen når jeg sto opp, og en glitrende sol smilte i mot meg. Vi har hatt så mye skiftende vær i det siste så jeg hadde nesten gitt opp tanken på å få godt vær denne helgen, men jaggu slo værgudene til.
Vi har vært ute i hele dag, og i dag fikk jeg ordnet med alle buskene mine. Ja jeg måtte faktisk kjøpe meg enda en busk i dag, gubben hadde jo laget hele tre potter til meg. Heldigvis var Plantasjen åpen i dag, så da fikk jeg meg en Hortensia i hus. En liten gutt har hatt besøk i dag også, og i dag ble svømmebassenget plukket frem fra garasjen.
Dermed ble det fullt liv ute, ja selv en firbeint liten tass fikk seg et (ufrivillig) bad i dag.
Pinse eller ei, idag satte gubben i gang. Gresset måtte klippes, så i dag brøt vi loven om å holde helligdagen hellig.
Men vi var ikke alene om det, naboen her benyttet også finværet til å få unna litt arbeid.
Jeg syns vi her på Vestlandet skulle blitt unnlatt fra den loven, det er jo ikke akkurat som om vi er velsignet med så mange finværs dager i løpet av året.
Vi avsluttet ettermiddagen med grilling av pølser, enkelt og godt. I morgen er det tilbake til hverdagen igjen, men i morgen skal jeg på farten også. Jeg har nemlig blitt innkalt til et møte på Nordås rehabilitering, håpet er at jeg skal få et nytt opphold til høsten. Så nå sitter jeg her med et smil rundt munnen, tilfreds med livet og et varmt bankende hjerte….
PS: Jeg har sådd så mange forskjellige frø i ulike krukker at jeg har mistet oversikten, så det blir spennende å se hva som kommer opp etterhvert…
Det har virkelig vært en strålende pinsehelg, det har skjedd noe hver eneste dag.
I går hadde vi besøk her hele dagen, barna storkoste seg sammen. Det var en fryd å sitte og se på de, lyden av barnelatter ga ekko mellom høye fjell. Men selv om jeg satt under solen og egentlig hadde det bra så følte jeg en smerte komme snikende, sorgen over mitt eget liv ble brått så overveldende.
Synet av min mann sammen med tre små lekende barn vekket noe i meg, og i det øyeblikket skulle jeg ønske det var meg som sprang rundt sammen med tre små. Der og da var jeg glad for at jeg hadde solbriller på, tårene mine ble skjult bak to mørke glass. Jeg følte meg plutselig overflødig der jeg satt, og igjen følte jeg at jeg satt på en sky og tittet ned på mine kjære.
“Er det slik det er” tenkte jeg stille for meg selv, “å sitte oppe himmelen og følge med”.
Jeg kjente hvordan den tanken fikk kroppen til å reagere, jeg fikk frysninger selv om solen varmet stort.
For hvis det er sånn så vil himmelen bli til helvete for meg, da vil sorgen forfølge meg inn i evigheten.
Den vakre lyden av barnelatter brakte meg tilbake til virkeligheten, og plutselig sto han fremfor meg.
En liten skikkelse kastet skygge over mitt solvarme ansikt i det han stilte seg opp ved min side, og jeg så på det lure lille smilet hans at nå var det noe. “Kan vi få is mamma” spurte en liten gutt med et badende blikk, og det spørsmålet skulle vise seg å bli min livbøye i går.
For i det jeg sa ja skjedde det noe som fikk meg til å forstå at jeg slettes ikke var overflødig, for en liten gutt var jeg viktig. Utenfor inngangsdøra ble han stående og rope til de andre barna, “mamma sa JAAA”!
Et lite spørsmål snudde om på hele min tilværelse, helt uten å skjønne det selv hadde en liten gutt reddet meg fra en mørk avgrun. Jeg skjønte at selv om jeg føler meg usynlig og overflødig i blant så er det ikke sånn, det er noen rundt meg som er helt avhengig av at jeg er tilstede.
En liten gutt redder meg hver eneste dag, og det samme gjør familien.
Uten dem hadde jeg vært fortapt, hver dag drar de meg opp fra en mørk avgrunn.
Det er så lite som skal til noen ganger, noen ganger handler det bare om å føle seg sett.
Et lite spørsmål ble redningen i går, en liten gutt så meg når jeg trengte det som mest…
