I dag hadde jeg planer så det var bare å komme seg opp. For i dag var det endelig nytt møte på Nordås rehabilitering, og jeg gledet meg. Jeg tenkte det ville bli som de andre inntaksmøtene, prate om hvorfor jeg ønsket nytt opphold og planlegge et eventuelt nytt opphold. Men jeg skjønte det med engang jeg kom inn på møterommet, så hvorfor jeg i det hele tatt var der skjønte jeg ikke. For selv om jeg denne gangen hadde gode grunner for et nytt opphold så hadde de allerede tatt en beslutning, jeg fikk ikke nytt opphold.
Jeg ble så skuffet at jeg ikke orket å høre de ferdig, jeg hadde andre ting å bruke tiden min på enn å sitte der og høre på deres argumentasjoner om hvorfor jeg ikke fikk nytt opphold. Det verste var at denne gangen hadde jeg virkelig gode holdepunkter for et nytt opphold, bare se på det året jeg har vært igjennom. Jeg har kjempet i ni måneder mot Bergen kommune for å beholde min BPA ordning, jeg har nytt firma og nye assistenter som trenger opplæring i tøyning, men likevel mente de at dette kunne kommunen ordne.
Kommunen som jeg fra dag en av har vært nødt til å kjempe for alle mine rettigheter, og det vet Nordås veldig godt. De har selv prøvd å hjelpe meg i mange av mine kamper, og de har selv sett hvor vanskelig det er å få gjennomslag for det jeg har krav på. Jeg tviler på at kommunen plutselig skal gjøre helomvending nå og tilby meg mer behandling, jeg skal være glad for at jeg har fysioterapi en gang i uken. Men det jeg reagerer mest på er at jeg tidligere har hatt langt færre årsaker for et nytt opphold men jeg har likevel fått det, men nå blir jeg plutselig avvist fordi jeg er stabil!
Jeg var på gråten når jeg dro derfra, det hele føltes ut som en dårlig vits.
Jeg har ikke akkurat så mye å se frem til i løpet av året, og nå tar de i fra meg det siste halmstrået av aktivitet.
Det er en kjent sak at vi med denne sykdommen ikke blir prioritert, det finnes ikke tilbud for ALS. Det er derfor jeg har vært så takknemlig for at jeg faktisk har fått tilbud om opphold på Nordås en gang i året, men etter syv år er det nå kroken på døren.
Skuffelsen var vond å svelge, og det eneste jeg tenkte på når vi kjørte hjemover igjen var hvor urettferdig livet var.
For noen sykdomsgrupper får alt og mer til, mens andre igjen får ingenting. Og er du så uheldig å få ALS så kan du bare innstille deg på å kjempe. Så på vei hjem beordret jeg assistenten om å stoppe på Plantasjen, noe måtte jeg gjøre for å komme i bedre humør. Og hva hjelper vel bedre på humøret enn litt shopping, dessuten syns jeg virkelig jeg fortjente det der jeg satt. Blomster får meg alltid i godt humør, selv om det ble midlertidig denne gangen. Jeg er fremdeles skuffet og lei meg her jeg sitter, men hagen vil i det minste få seg et løft…
Så dumt. Kan avgjørelsen ankes?
Uff, det var leit 🤨❤️❤️
Så trist! Med dritsykdommen ALS skulle du absolutt fått det du føler behov for. Det er jo så lite som hjelper mot sykdommen.
Føler med deg, Vivian. ❤
😡😡😡😡nei vettu hva om noen skulle fortjent et opphold så er det deg syna og si det men blir man syk i rike Norge så må man kjenoe seg til alt sånn skal det ikke være fikk skikkelig vondt av deg nå Vivian ❤ men godt du kom deg på plantasjen da og fikk kjøpt deg noen blomster 😊
Forstår godt at du er skuffet og det er klart du blir det.
Jeg forstår ikke at de ikke kan gi deg dette oppholdet som du virkelig trenger, og har sett fram til. Lurer ofte på om det ikke finnes empati, og det å se menneskers behov. Og hvorfor skal enkelte pasientgrupper måtte kjempe for alt de trenger? Og bruke verdifull tid.
Det gjør vondt langt inni hjerterota å lese dette, og hvor mye dere har vært nødt til å kjempe. Skulle ikke være nødvendig!
Gode klemmer til deg ❤️
Veldig leit. Var det fordi de ikke hadde plass, jeg vet de har spesialisert seg på covid- pasienter som har vært svært syke – eller mener de at du ikke har utbytte av det?
Uansett grunn, det er kjipt.
Fy fader altså! Jeg blir så sint og lei meg på dine – og andre ALS-pasienters vegne – at jeg sitter med tårer i øynene! Det du skriver er så sant! Min mor hadde ALS, og vi brukte så enormt med tid og ressurser på å kjempe for å få selv den minste hjelp. Det er helt latterlig! Diagnosen ALS burde vært en diagnose som ga rett til “alt” med minimal saksbehandlingstid. Behovene er ofte så akutte og sykdommen så progredierende at behovet er erstattet med et nytt og annet før man får noe innvilget.
Stor klem til deg <3
Kunne ikke vært mer enig Linn, jeg har selv kjempet så mange unødvendige kamper. Jeg trodde sykdommen skulle bli min verste kamp, men det er kampen mot systemet som er den verste 💖