Noen ganger vil jeg bare legge meg, lukke øynene og glemme virkeligheten.
For det er noen ganger virkeligheten blir for tung å bære, det er noen ganger jeg blir sliten av å bare være til.
Lengselen etter egen frihet kan bli altoppslukende enkelte ganger, så altoppslukende at jeg sliter med å puste.
Jeg føler det knyter seg sammen rundt brystet mitt, som om noen står over meg og gjør seg klar til å rive det såre hjertet mitt ut.
Det er da jeg husker hvordan det engang var, men jeg vil ikke huske.
Det eneste jeg vil er å glemme, glemme mitt gamle liv. Det gjør for vondt, smerten er for stor.
Friheten min ble slukt av tre små bokstaver, og nå sitter jeg her fanget i egen kropp.
Men av og til dukker de opp, minner om livet som engang var. Og det er i de små øyeblikkene jeg husker hvordan det var, hvor enkelt livet var før.
Men det er når kvelden kommer at jeg virkelig vender tilbake, jeg går til sengs hver kveld med en visshet om at jeg igjen vil bli satt fri. For det er i drømmene jeg virkelig lever, det er drømmen som setter meg fri.
Jeg løper barbeint gjennom en blomstereng, jeg føler hvordan det lange gresset kiler mine bare legger.
Bak meg kommer en liten gutt, lyden av barnelatter gir ekko mellom høye fjell. Jeg svinger meg rundt med åpne armer, og med en liten gutt i mine armer danser vi under en blå himmel.
Så vender lyset tilbake, og jeg må igjen kjempe meg opp til en ny dag.
Men drømmen tar jeg med meg, for drømmen om frihet dør aldri ut.
Hver kveld går jeg til sengs med det samme håpet, et håp om at drømmen en dag skal bli virkelig.
Samtidig vet jeg at min frihet vil for alltid forbli en drøm, for min frihet forsvant i det tre små bokstaver rammet…
I går hadde jeg bare lyst til å skrike høyt, frustrasjonen tok helt over.
For noen ganger føler jeg meg bare så liten, usynlig og ubetydelig i en verden så stor.
Jeg kan føle hvordan jeg sakte men sikkert forsvinner, og det er ingen som kan redde meg.
Enkelte netter kan jeg våkne opp av mine egne skrik, lavmælte skrik som bare jeg kan høre.
For min stemme er så svak, og for hver dag som går blir den svakere.
Selv på gode dager er den ikke sterk nok, for rundt meg er det sterkere stemmer som rår.
Uansett hvor mye jeg prøver å rope ut så når jeg ikke gjennom, og det er da den kommer.
Frustrasjonen over å ikke nå frem, selv når jeg vet de hører meg.
Hver dag prøver jeg, jeg kjemper med nebb og klør for å bli hørt.
Men for hver dag som går blir det vanskeligere, lyden når ikke frem.
Så skjer det, frustrasjonen tar overhånd. Små blanke dråper dukker opp, lydløst renner de nedover mitt kinn.
Og igjen innser jeg at jeg har tapt, atter en gang nådde ikke budskapet frem.
Livet med tre små bokstaver er ensomt, fryktelig ensomt. Mine indre demoner er det ingen som ser.
For hver dag som går blir hengelåsene flere, og en dag låser de meg inne for godt.
Så mens jeg enda kan prøver jeg, men kampen for å bli hørt blir stadig verre.
Min stemme drukner blant høyere røster, jeg må stadig kjempe hardere for å bli hørt.
Jeg kjenner at jeg er sliten, hver gang jeg blir overdøvet tapper det meg for krefter.
Min stemme er ikke like mye verdt lenger, og det gjør ensomheten større.
Alt jeg vil er å bli hørt, alt jeg ønsker meg er rom til å bli sett for det mennesket jeg er…
Hadde jeg fått en krone for hver gang jeg fikk det samme spørsmålet så hadde jeg vært millionær i dag, for et spørsmål har gått igjen de siste årene. “Hvordan klarer du det“? Har jeg fått spørsmål om utallige ganger, og svaret er enkelt. Noen ganger får man ingen andre valg, noen ganger blir man tvunget til å kjempe for det som betyr aller mest.
Når jeg fikk diagnosen falt hele verden i grus, og alt jeg ville var å hoppe fremfor en buss.
Men det var da den dukket opp, min egen samvittighet ble redningen.
Tanken på de hjemme hindret meg fra å ta et fatalt valg, og det er jeg glad for den dag i dag.
Det var tanken på mine kjære som fikk frem kamplysten i meg, og det var da jeg innså at jeg måtte gi tre små bokstaver en kamp.
Jeg ville vise mine kjære at jeg ikke ga opp, for selv om jeg visste at det ville bli en umulig kamp så skulle jeg i det minste prøve. Det siste jeg ville var å gjøre sorgen enda større for mine kjære, jeg måtte finne frem en styrke inni meg som jeg ikke visste at jeg hadde.
Det er først når man ikke har noe valg at den kommer frem, en indre urkraft som bor i oss alle.
Jeg kjente hvordan den kraften grep tak i meg når det verste sjokket hadde sluppet taket, og jeg skjønte at jeg måtte bruke min egen forbannelse mot tre små bokstaver til å skape meg et nytt liv.
Noen ting er verdt å kjempe for, og jeg er så takknemlig for at jeg har klart å skape noe ut av livet med tre små bokstaver. Det har vært en lang reise som enda ikke er over, og jeg vet at det verste ligger fremfor meg. Men jeg har inngått en pakt med meg selv, om å aldri gi meg uten kamp.
Nå er det gått snart syv år siden den dagen livet mitt falt i grus, men takket være familien har vi klart å stable oss på beina igjen. Livet gir meg fortsatt mye glede, og nå er jeg bare takknemlig for hver dag jeg får….
Nå er jeg lei, dersom dette været skal prege hele sommeren så må vi bare rømme fra byen.
Det er jo ikke mulig å planlegge noen ting for tiden, det var ikke dette jeg så for meg i vinter.
Jeg har plantet så mye ute, men det hjelper lite når jeg ikke kan gå ut og nyte synet av det har sådd.
Alle blomstene er igjen satt under tak, for med disse nedbørsmengdene kan man risikere at alt drukner.
Den eneste trøsten er et jordbær plantene mine trives til tross for det våte været, og i år blir det MYE bær.
Men jeg har et problem, og det er gubben. Jeg tror jeg knapt fikk et jordbær i fjor, resten spiste gubben opp.
Så i år må jeg be assistentene være på vakt, for i år er det ikke Hjorten vi trenger å vokte oss for, i år er det gubben som er det største skadedyret.
Det kommer ikke på tale at gubben skal få alle godsakene for seg selv, i år er det min tur.
Men jeg håper virkelig ikke dette blir en regnfull sommer, for da går alle planene våre rett vest bokstavelig talt.
Vi har planer om å være mye hjemme denne sommeren, vi får heller ta noen småturer innimellom,
Det vil nok bli litt kjedelig for en liten gutt å være hjemme hele sommeren, så noe må vi finne på.
Men dersom dette været ikke bedrer seg til gubben starter på ferie blir valget enkelt, da pakker vi bilen og setter kursen mot Sørlandet. I dag har det vært skikkelig ille ute, det regnet ikke bare kattunger i dag men heller noe mer som lignet små hundevalper. Trommingen på soveromsvinduet mitt var så intens i dag tidlig at jeg trodde vinduet skulle ryke, greit nok at vi bor i Bergen men det får da være måte på.
Så befinner du deg i Bergen så er det bare å finne frem paraplyen, en i størrelse xxxl er nok det beste.
Jeg liker ikke å sitte inne på denne tiden, ja det er like før jeg tyr til noen drastiske valg.
Bikinien som jeg kjøpte for mange år siden er allerede funnet frem, og dersom det blir enda en uke med regn så setter jeg ut i bikinien og trosser været…
I går ble det en travel dag, for i likhet med min datter var min nest eldste sønn også ferdig på skolen.
Ett år borte på hybel har gjort han godt, men i går var det tid for å vende hjem igjen.
Jeg må innrømme at jeg føler meg veldig heldig som har fått lov til å ha alle ungdommene hjemme så lenge, det gjør det mulig for meg å følge de opp som mor. For som mor har jeg litt flere begrensninger enn andre mødre, men så lenge alle bor hjemme gjør det ting litt enklere for meg.
Jeg grugleder meg til min datter skal reise i militæret, den overgangen kommer til å bli stor.
Men det er ikke bare meg som føler på det, og akkurat det fikk jeg bevis på i går.
For det første min sønn sa til meg i går når vi kom for å hente flyttelasset hans var hvor lettet han var, for nå kunne han endelig tilbringe mer tid sammen med meg.
Hans største frykt mens han har vært borte har vært meg, tanken på at det skulle skje noe med meg mens han var borte har hengt ved han gjennom hele dette året. Hjertet mitt brast når jeg hørte det, for mitt eneste ønske er at barna mine skal leve livet uten å tenke på hvordan det går med meg. Men jeg skjønner de så godt, for jeg tenker på det selv også.
Noen ganger skulle jeg ønske at jeg kunne pause mitt eget liv, på den måten kan mine barn leve livet uten å tenke på meg. I går kveld ble jeg sittende å studere de, rundt et spisebord satt alle mine fire barn.
Kjærligheten mellom dem ble min trøst, de har i det minste hverandre. Men så kjente jeg det. bitterheten over tre små bokstaver vendte tilbake. Med tårer i øynene ble jeg sittende og føle på en urettferdighet så stor, ingen barn skal behøve å leve med en redsel over sine egne foreldre, det er ikke rettferdig i det hele tatt…
Etter to år med pandemi var vi endelig klar for å starte opp med ansvarsgruppe møter igjen, det var virkelig på tide. Jeg må innrømme at jeg har savnet disse møtene, ja og menneskene i teamet mitt ikke minst.
Savnet var ekstra stort i fjor når jeg gikk igjennom mitt livs største kamp, men heldigvis fikk jeg god hjelp over mail og Teams. Likevel er det ingenting som er bedre enn å møte folk ansikt til ansikt, spesielt mennesker som har fulgt meg gjennom mange år.
Så på mandag gjorde vi alt klart til første møte på to år, men det ble ikke helt det møtet jeg hadde sett for meg.
For etter at vi hadde gjort unna sakslisten fikk jeg en vemodig nyhet, koordinatoren min gjennom seks år skulle gå av med pensjon etter sommeren. Jeg kjente tårene komme når jeg fikk nyheten, for jeg visste at jeg snart ville bli tvunget til å ta enda et vanskelig farvel.
Men det var samtidig litt forventet, jeg hadde egentlig sett den komme. Det samme kan jeg imidlertid ikke si om den neste nyheten, den kom ut av det blå, Det viste seg nemlig at hele kommunen skulle omorganiseres, og det førte igjen til endringer hos meg som bruker. Jeg har nå hatt den samme fysioterapeuten gjennom flere år, og hun har blitt så godt kjent med meg at hun leser meg som en åpen bok. Jeg trenger bare lage en liten grimase så skjønner hun hvor jeg vil, hun vet at jeg bestandig presser meg selv.
Så kom bomben, for på grunn av kommunen sin omorganisering så var det en stor fare for at jeg kom til å miste min faste fysioterapeut, Jeg ville selvfølgelig få en ny fysioterapeut, men det var en mager trøst opp i det hele. Tanken på å begynne på nytt med en ny fysioterapeut var ikke akkurat fristende, der og da kjente jeg bare på en håpløshet så stor. Det kan kanskje virke som en bagatell for dere, men når man har ALS så blir stabilitet veldig viktig.
Selvfølgelig klarer jeg og tilpasse meg hvis jeg må, men jeg skjønner ikke hvorfor det bestandig er brukerens som må tilpasse seg. Hvorfor er det oss brukere som blir den lidende part hver gang kommunen gjør forandringer, har ikke vi noen ting vi skulle sagt?
Så det første møtet ble ikke akkurat slik jeg hadde sett for meg, og nå kjenner jeg at jeg gruer meg litt til høsten kommer igjen…
I går fikk jeg en fantastisk kveld, jeg fikk ta del i en fantastisk avslutning på skolen til min datter.
Alt jeg kjente på mens jeg satt der var takknemlighet, enda en epoke nærmet seg slutten og jeg var så heldig som fikk sitte der sammen med andre stolte foreldre og ta del i det hele.
Fortidens minner vendte tilbake, og det føltes nesten uvirkelig ut at det hadde gått 19 år. På scenen kom hun gående, den samme jenta som for 19 år siden ble lagt på mitt bryst sto nå fremfor meg som en ung vakker kvinne.
Min eneste datter, jeg kunne ikke vært mer stolt. Min reise sammen med deg har vært en drøm som kom i oppfyllelse. Helt siden du ble lagt på mitt bryst har vi hatt et spesielt bånd, et bånd som bare har vokst seg sterkere gjennom årenes løp. Du har bestandig hatt en omtanke for andre, helt siden barnehagealder har du strekt ut en hånd til de som ikke hadde det så bra.
Jeg oppdaget fort at du og jeg var veldig like, og det var ikke før du begynte på skolen at jeg skjønte at vi var like på både godt og vondt. For trassalderen uteble med deg, men når du begynte på skolen fikk jeg erfare at du hadde arvet mitt temperament. Heldigvis har vi blitt spart for de helt store utbruddene, for fra din far arvet du tålmodighet. Skoleflink var du fra første stund, også det må komme fra din far. Men du sitter også inne med en enorm viljestyrke, og den har bare blitt sterkere gjennom årene.
I ni års alderen oppdaget du fotballen, og da var det gjort. Selv om du var svært aktiv innenfor flere ulike idretter så var det til slutt fotballen som ble din store lidenskap. Det gikk ikke lang tid før både vi og trenerne innså at du hadde talent, men noen god taper kan vi vel være enige om at du ikke var. Men for meg ble det bare et bevis på hvor mye du faktisk ville, fotballen ble ditt fristed. Du har vært på kretslag og sonesamlinger, fotballen har betydd mye for oss begge.
Det tror jeg ble din redning når jeg ble syk, for måten laget slo ring om deg blir jeg enda rørt av når jeg tenker på det. De slo ikke bare ring om deg men oss alle, og de stundene langs sidelinjen ble en slags livbøye for meg.
Når jeg ble syk tok sorgen oss alle, redselen for fremtiden var enorm. Men takket være deg og dine søsken fikk jeg gleden ved livet tilbake, dere er årsaken til at jeg aldri ga opp.
Måten du har taklet min sykdom på står det respekt av, og det er åpenheten som vi hadde i bunnen som har reddet oss. For vi har alltid kunne prate om alt, ingenting har vært for flaut eller vanskelig å prate om.
Takk min kjære datter for alt du bidrar med hver eneste dag, du er en fantastisk støtte for hele familien.
Nå er du blitt en flott ung dame, og jeg kunne ikke vært mer stolt. Hele fremtiden ligger fremfor deg, og jeg vet at du vil klare deg bra. Du har så mange flotte egenskaper som vil ta deg langt i livet, du har en styrke inni deg som gjør at du vil oppnå alt du vil. Nå skal jeg nyte det neste halvåret med deg hjemme, for til neste år skal du inn i militæret. Det blir en stor overgang for oss begge, men når jeg ser på deg nå så vet jeg at du kommer til å klare alt du går inn for.
Jeg føler meg veldig heldig som har fått fulgt deg gjennom 19 år, du gir meg gleder hver eneste dag.
Livet sammen med deg har vært et eventyr, og jeg håper jeg får muligheten til å følge deg noen år til.
Jeg gleder meg til å se hvor du ender opp til slutt, men uansett hva du bestemmer deg for å gjøre så er de som får deg på sitt lag heldige. Jeg ønsker deg alt godt min kjære datter, og husk at jeg elsker deg høyere enn meg selv….
Er det noe jeg har hørt mye snakk om gjennom dette sykdomsforløpet så er det døden, og det er spesielt en ting som har gått igjen. Å dø med verdighet er vel noe vi alle ønsker, men hva vil det si?
Hva som er verdig er forskjellig fra person til person, og jeg vet at det er mange som vil si at det livet jeg lever ikke er et verdig liv.
Jeg kan forstå at de tenker det, men før de har vært i min situasjon så har de egentlig ikke noe grunnlag for den påstanden. Alt de ser er en ubrukelig kropp, og det er ikke verdig for dem.
Men livet handler om så mye mer enn en ubrukelig kropp, og selv om jeg trenger hjelp til det meste så syns jeg selv at jeg lever et verdig liv.
For det er fremdeles mye jeg kan gjøre til tross for en ubrukelig kropp, det er enda ting jeg kan bidra med.
Og det er nettopp dette som er verdighet for meg, så lenge jeg kan være med på å lette byrden litt for mine kjære så har jeg enda verdighet. Mitt syn på hva et verdig liv er har forandret seg etter at jeg ble syk, jeg har innsett at verdighet er noe man selv kan skape. Og dersom man føler at man har levd et verdig liv så blir døden verdig også, det er i det minste det jeg tror.
For meg har mitt syn på hva som er et verdig liv endret seg gjennom disse årene, mye fordi jeg har klart å kjempe meg igjennom mine egne demoner. For det første året etter jeg fikk diagnosen fant jeg ingenting verdig med tre små bokstaver. Men sakte og sikkert klarte jeg å skape en meningsfull hverdag, og det var da min egen verdighet sakte vendte tilbake.
Og det er akkurat det jeg mener når jeg skriver at man kan skape sin egen verdighet, hva som er verdig for deg er det kun du som kan svare på. Jeg håper min død blir en refleksjon på det livet jeg har levd, jeg håper min slutt blir et bevis på hvor mye jeg har kjempet.
Jeg håper mine kjære da vil se hvor mye jeg har kjempet for min egen verdighet, for da blir min død også verdig….
I går kveld fikk en turgåer seg litt av en opplevelse, jeg tviler på om han glemmer den med det første.
Det hele begynte som sagt i går kveld, for da ba jeg gubben om å redde blomstene mine.
For når hele himmelen åpnet seg skjønte jeg at her måtte vi ta affære, jeg var ikke særlig lysten på å kjøpe nye blomster bare fordi værgudene hadde bestemt seg for å vaske bort alle våre synder.
Så jeg sendte gubben ut for å sette blomstene under tak, men hadde jeg visst at gubben skulle ta helt av ute på verandaen så hadde jeg kanskje tenkt meg om.
Jeg syns nemlig at det tok litt tid, men jeg tenkte ikke noe mer over det. Gubben hadde sikkert møtt på en nabo eller to, det var ihvertfall erfaringen. Men plutselig hørte jeg en velkjent lyd, en buldring nærmet seg faretruende.
Plutselig lurte jeg på om gubben hadde gjort alvor om å rive verandaen, men det var da litt av et tidspunkt å begynne på. For lyden fra knakende treplanker fylte en liten stue, men det verste var buldringen.
Det stakkars lille glasskapet mitt sto nå i hjørnet og skalv som et aspeløv, og det var et øyeblikk der hvor jeg takket høyere makter for innbo forsikring.
Det var akkurat da jeg fikk øye på han, hjertet mitt stoppet nesten av synet utenfor vinduet.
For gubben kom ikke bare løpende bortover en utslitt veranda, lydene som kom ut av kjeften på en finnmarking fikk meg til å sperre øynene opp. Nå var det ingen tvil lenger, det hadde omsider rablet for gubben! Lydene som kom ut av kjeften på gubben minnet om en våryr okse midt under en parringsøkt, ja ikke at jeg har så mye erfaring innenfor det temaet.
Men så fikk jeg øye på de, fire fullvoksne Hjortekalver hadde inntatt enga.
Fire Hjortekalver sto nå på enga og stirret på gubben, redselen i øynene deres sa alt.
Jeg kjente selv på den samme redselen, for lydene fra gubben ga nå ekko over hele nabolaget.
Etter noe som virket som en evighet kom gubben tuslende inn igjen som om ingenting hadde skjedd, selv satt jeg som et spørsmålstegn i stolen. Det la nok gubben merke til for det var da jeg fikk en slags forklaring. ” Æ sku bare lokke på Hjorten “ utbrøt han, og den setningen var veldig forvirrende for meg. For hvorfor i huleste lokke på de samme udyrene som har spist opp alle blomstene mine?? Der og da ble jeg helt sikker i min sak, gubben hadde fått en personlighetsforstyrrelse!!
Akkurat når roen hadde senket seg igjen la jeg merke til det, det ble plutselig veldig mye aktivitet borte i skogholtet. En skikkelse kom plutselig til syne innimellom busker og kratt, og når jeg så det flakkende blikket på en stakkars turgåer skjønte jeg at gubben sine fakter hadde fått konsekvenser. Jeg tror det blir en stund til den turgåeren velger den ruten igjen, og hadde det vært meg i skogen så hadde jeg nok trengt krisehjelp etter den turen…
I går falt alle brikkene på plass, og det hadde jeg ikke trodd når jeg sto opp.
Jeg hadde nemlig et svært hardt program denne søndagen, det er ikke bare enkelt å rive seg bort fra TVen når det er både Formel 1 og landskamp. Egentlig burde jeg bare holdt meg hjemme denne søndagen, men vi hadde laget en avtale med mine foreldre om å spise middag ute.
Men gårsdagen startet med Formel 1 løp, jeg rakk å få med meg hele løpet før vi måtte kle på oss og gå.
Det var ikke akkurat mye fristende å gå ut, for ute var det rene høststemningen. Det bøttet ned ute, når regndråpene er like store som kattunger så vet man at man bor i Bergen.
Men vi holder alltid en avtale, så her var det bare å komme seg ut.
Som vanlig var gubben litt treg å få igang, og da gikk det veldig fort i svingene når han først innså at vi var sent ute. Jeg har egentlig aldri forstått meg på den gubben min, for hver gang gubben er sein så er det jeg som får skylden. Så dersom gubben skulle finne på å si at kjerringa var treig å få med seg så er sannheten egentlig en helt annen.
Værgudene var desidert ikke på min side i går, og det var tydeligvis ikke restauranten vi opprinnelig skulle på heller. Vi hadde nemlig avtalt at vi skulle møtes på Venetzia pizzaria, en pizzarestaurant jeg har vært på mange ganger før. Denne restauranten ligger på et kjøpesenter, og siden det var søndag så var det bare restauranten og en matvare butikk som var åpen. Dette skulle vise seg å by på problemer, jeg innså i bilen at jeg aldri hadde vært på denne restauranten på en søndag før. Men jeg tenkte også at jeg kom meg inn, restauranten lå tross alt på et kjøpesenter!
En slagen gjeng…
Selvfølgelig begynte det å bøtte ned ute når vi kom frem, mine foreldre hadde kommet oss i forkjøpet og satt inne på restauranten og ventet. Så i det jeg kom ut av bilen satte jeg rullestolen i gir og freste avgårde, bak meg kom en liten gutt løpende. Det siste jeg ville var å bli våt, men siden gubben hadde det så travelt med å komme seg avgårde så ble regntrekket helt glemt. Våt som en druknet katt kom jeg opp til inngangen, og det var da jeg innså at restauranten ikke var rullestolvennlig.
For det var kun en inngang og med den var det en altfor høy dørterskel. Siden kjøpesenteret var stengt så var alle andre innganger stengt, og personalet var det heller ikke mye hjelp i. Jeg stilte meg under tak ute mens gubben og en liten gutt gikk inn for å forhøre seg, og det var da det ble et fullt liv.
I går fikk jeg se en ny side ved en liten gutt, en overbeskyttende side. For når han skjønte at jeg ikke kom meg inn så ropte han utover hele restauranten, “mamma kommer seg ikke inn, her skal vi aldri gå mer”!!
Slukøret og dryppende våt gikk vi derifra, Egon ble neste stopp.
Der visste jeg i det minste at jeg kom inn, de har til og med heis opp til etasjene over. Men det ble en fuktig middag, for på dette tidspunktet var jeg helt gjennomvåt.
Så når maten var ferdig spist klarte jeg ikke mer. Men jeg har regnet å takke for at jeg rakk fotball kampen, aldri så galt at det ikke er godt for noe. Men det blir lenge til jeg jeg går ut for å spise i regnvær igjen, og Venetzia er utelukket for all tid…
