Nå legger vi snart et tungt år bak oss , et år med prøvelser er snart over.
Men det har også vært et lærerikt år , et virus fikk oss til å åpne våre øyne.
Livets verdier ble igjen synlig for oss alle , tiden stoppet litt opp.
Den hektiske hverdagen forsvant , vi fikk tid til å se oss omkring.

En redsel for alt vi hadde kjært ble en vekker , vi kom sammen som aldri før.
Ulikheter betydde ingenting lenger , vi var alle i samme båt.
Menneskene kom igjen i fokus , det var ikke mitt eller ditt lenger.
Nå var en hel verden blitt til vi , sammen kjempet vi mot et virus med en nestekjærlighet så stor.

 

Selv jeg merket det , til tross for et liv med begrensninger så fikk jeg også kjenne det på kroppen.
Begrensningene ble enda større , muligheter jeg hadde før var nå ikke mulig lenger.
Alle mine planer måtte kanselleres , og jeg visste ikke om jeg noen gang ville få de mulighetene igjen.
Likevel er takknemlighet alt jeg føler på , det viktigste i livet har jeg enda.

 

Omringet av mine kjære tar jeg farvel til året 2020 , dette året har vært litt av en berg og dalbane tur.
Men selv om året har vært tungt på mange måter så har jeg også fått en drøm oppfylt.
2020 vil for alltid være det året , det året da vi kom oss tilbake.
Tilbake til endeløse vidder, tilbake til en øy der solen aldri går ned.

 

Min største drøm kom i oppfyllelse , og igjen takket være dere.
Jeg blir fortsatt rørt når jeg tenker på det , en innsamling tok helt av.
Aldri har jeg sett min mann lykkeligere , han skulle endelig få dra hjem.
Og ved hans side satt jeg , med tårer i øynene over at nok en drøm nå skulle bli virkelig.

 

Så nå vi nå går inn i et nytt år så tar jeg med meg mange gode minner , minner fra en stor drøm.
Nå ser jeg frem til å starte med blanke ark , og jeg håper de vil fylles med gode ting.
Mitt håp er at dette nye året vil oppfylle nye drømmer  , måtte alle deres drømmer gå i oppfyllelse.
Men mitt største håp er at helsen holder for oss alle , og at sammen med våre kjære kan vi igjen skape uforglemmelige minner…

 

Riktig godt nyttår til dere alle , måtte det bli et magisk år✨

 

Pokker altså , omtrent hele jula er ødelagt pga den hersens menstruasjonen. Idag var intet unntak , jeg våknet opp med en dundrende hodepine. Et skikkelig migrene anfall var på vei , og da er det ingenting som hjelper. Ingenting annet enn å legge seg ned for telling , senga har vært min venn i dag. Jeg tror jeg klarte å sitte oppe knappe to timer før jeg måtte krype til korset , og jeg sovnet omtrent med det samme hodet traff puta.

I over to timer var jeg borte , derfor var skuffelsen stor når jeg våknet igjen. For normalt sett så er søvn den beste medisinen mot migrene , et mørkt og kaldt rom pleier å hjelpe på. Men ikke denne gangen , denne gangen våknet jeg med den samme hodepinen. Nå har jeg hatt hodepine til og fra de siste dagene , men idag har den virkelig toppet seg. Det er ikke ofte jeg har migrene anfall lenger , men når de kommer så slår de meg rett ned.

Så det ble ikke den dagen jeg hadde sett for meg , egentlig hadde jeg planer om å komme meg ut idag. Vi hadde noen ærend vi måtte få unna , og et ærend var spesielt viktig. Jeg hadde så lyst til å gå på gravene idag , kjøpe noen kranser og ta meg en runde. Jeg gjør nemlig det hvert år , ingen romjul uten. Egentlig hater jeg det , og i mange år så gikk jeg ikke i det hele tatt. Mest av alt på grunn av at vi flyttet til Vardø , men også fordi gravplassen ikke ga meg noe annet enn kulde og mørke.

Når vi bodde i Vardø så lagde vi vår egen minnemarkering , en mye mer koseligere minnestund enn å gå på en kald grav. Vi tente lys hver kveld , men det ble ekstra mimring når det var bursdag og høytid. Da pleide guttene og jeg krype under dyna sammen , og jeg fortalte de gode historier fra vår tid sammen. Det var jo deres eneste mulighet til å bli kjent med fedrene sine på , jeg satt på verdifull informasjon.

Derfor er ikke guttene heller vant med å gå på graven , og de føler på det samme som meg. En stein kan aldri gi de det de trenger , det er det kun vi med minner som kan gi. Men etter jeg selv ble syk så endret noe seg , en gravplass ble enda viktigere for meg. Derfor prøver jeg å komme meg dit på viktige dager , og spesielt når høytiden er her. Jeg har ikke landet på hva jeg vil gjøre enda , mest sannsynlig så havner jeg også på en gravplass. Jeg vil også få en stein en vakker dag , men om mine kjære vil besøke meg det blir opp til dem. De må finne sin egen måte og minnes på , en som passer dem. Jeg vil uansett være dem nær , de trenger ikke besøke en stein for å finne meg…

I dag går mine tanker til de pårørende som nå lever i uvisshet om deres kjære fortsatt er i live etter det tragiske jordskredet , men også til dem som har mistet sine hjem 💜

Det er ingen tvil om at jeg og gubben er ulike , noen ganger tar jeg meg faktisk i og bli overrasket de få gangene vi er enige. Egentlig er det rart at vi har fått det til å fungere , men når kjærligheten er stor nok så overvinner den alt. Men det er øyeblikk der min frustrasjon blir stor , og den ble enda større etter at tre bokstaver rammet.

For nå kan jeg ikke gripe inn lenger , jeg har heller ingen mulighet til å ta igjen. Det irriterer meg at gubben vinner enhver diskusjon bare fordi han er frisk , bare fordi han har krefter til å rope ut. Selv når han tar feil (noe han gjør ofte , for mor har som regel rett) så går han seirende ut , for jeg er som sagt veldig lett og vinne over.

Men i går fikk jeg nok , etter en hel dag med erting og tull gikk rullegardinen rett ned. Hele dagen hadde han fyrt meg opp , og jeg kom som vanlig ikke til motmæle. Derfor begynte jeg og lete , lete etter noe som kunne være til hjelp. Noe som kunne være et våpen når gubben holder på som verst , noe som kunne gi meg en hevn når jeg trengte det som mest.

Etter litt leting fant jeg det jeg var ute etter , nå var det bare å vente. Vente på en gyllen mulighet , vente på det rette øyeblikket der jeg kunne få min hevn. Jeg ville ta han på sengen , han skulle ikke ane hva som traff han. Men jeg trengte ikke vente så lenge , for når nyhetene på Tv 2 begynte så skjønte jeg at tiden var inne.

I det han la ryggen tilbake i velkjent positur satte jeg nådestøtet inn , en høy skjærende lyd fylte en liten stue. En halvskallet gubbe fløy ut av stolen , det hele skjedde så fort at jeg måtte sjekke om han fikk ræva med seg på en uventet flytur.

“Ka i sat#n va det” , en forskrekket gubbe stirret opp på meg der han lå på alle fire mens han sjekket at alle kroppsdeler fortsatt var intakt. Aldri har en gubbe gått ned på kne for meg , selv ikke når et frieri ble avlevert. Men nå sto han altså der , på kne og med en redsel som ikke kan beskrives i øynene. Alt takket være en app , 1 minutt med nedlastning var vel verdt ventetiden.

En app med navnet “Alarm fra Helvete” virket svært forlokkende , og jaggu levde den opp til forventningene. Jeg kvapp selv når en krigsalarm ble fyrt i gang , håret på hodet mitt har enda ikke turt å legge seg ned. Jeg tror det blir en stund til jeg fyrer av en alarm igjen , ja for jeg vil jo ikke ta livet av gubben heller…

I dag ga jeg blanke , jeg lå faktisk i senga helt til klokken var passert 11.30. For en gangs skyld kom vi oss også i seng til normal tid i går kveld , og det kan vi takke en liten gutt for. Det hjalp tydeligvis på med en utedag , frisk luft og litt aktivitet er det eneste som kan roe energinivået hos en liten tass. Men lufteturen slo også ut meg , jeg var helt ferdig når klokken nærmet seg 23. Derfor gjorde det godt å få sove litt lenger i dag , endelig fikk jeg en litt rolig start på dagen.

Men det ble ikke bare en rolig start , det har faktisk vært en rolig dag. Gubben var som en liten unge i dag når han så at været var bra i dag også , og da var han snar med å finne frem dronen. Far og sønn var ute av huset før jeg fikk sukk for meg , og like etter kunne jeg høre en svak summing utenfor vinduet. Jeg ble tydeligvis spionert på , et flyvende objekt hadde stilt inn kameraet rett inn i stua. Jeg måtte le litt der jeg satt , det er ingen tvil om at gubben har fått seg en ny hobby.

Han har gjort et godt kjøp , et kjøp som også gagner meg. Bildene blir fantastiske , jeg får naturen rett inn i stua. Fjellet og havet er så og si blir utilgjengelig for meg , men ved hjelp av dronen så kan gubben ta meg med på en flyvetur av de sjeldne. De sier at det skal være mulig og koble dronen opp til VR brillene , og hvis det er mulig og lagre filmen av flyturen der så får jeg meg virkelig en opplevelse. Men i mellomtiden nyter jeg bildene , drømmer meg vekk til havs og til fjells.

En liten gutt har også vært ute i dag , heldigvis er nabobarna hjemme i juleferien. Jeg har hørt barnelatter helt inn, med naturen som lekeplass blir det aldri kjedelig. Men når små mager begynte å knurre så var de snar med å komme inn , og det var ikke hva som helst som var godt nok for tre små. Faktisk var det kun en ting som var godt nok , og det var sjokolade. Akkurat den sorten har vi mer enn nok av , og det er takket være en av dere lesere. En hel pose med nissesjokolade kom i posten , og idag kom den virkelig til nytte. Tre små løp lykkelig ut av huset , med hver sin nissesjokolade i hånden.

Det har vært nok en god dag , og endelig kom roen hit også. Nå sitter jeg her sammen med en liten gutt og ser på bilder som far i huset har tatt , og akkurat nå er livet perfekt. Jeg trenger ikke noe mer enn det jeg har i dette øyeblikket , av og til skulle jeg ønske at jeg kunne stoppe tiden. Men siden jeg enda ikke har løst den gåten enda så gjør jeg det nest beste , nyter varmen fra en liten gutt og prøver å forevige et lite øyeblikk i mitt dype sinn..

.

Duftene slår i mot meg , dufter som har fulgt meg helt fra barndommen.

Dufter som tar meg tilbake , tilbake til en trygg og ubekymret tid.

En tid hvor alt var mulig , en tid der magien fortsatt levde.

Tilbake til en tid der drømmene var store , tilbake til en tid der bekymringer ikke eksisterte.

 

Et bekymringsfritt liv eksisterer ikke lenger , de magiske drømmene har forsvunnet for godt.

Men under en høytid kommer alt tilbake , duftene og smakene vekker alt til liv.

De samme kakene , den samme maten.

Den første biten sprer seg rundt i kroppen med en varme så stor.

 

I ett lite øyeblikk er jeg tilbake , tilbake til en tid der sorg enda ikke var oppfunnet.

Tilbake til en tid med sitrende glede , en gryende barneglede fyller mitt sinn.

Jeg lukker øynene , lar smakene og duftene fylle hele meg.

Med ett ser jeg henne fremfor meg , en liten jente i to rosa sko.

 

Men smaken varer ikke evig , og brått er den over like fort som den kom.

Minnet jeg så klart kunne se fremfor meg forsvinner inn i tåken , virkeligheten er tilbake.

En liten gutt drar meg lett i armen , to lysende øyne smiler imot meg.

Han sitter på den barnegleden jeg engang hadde , de store drømmene finnes enda hos han.

 

Det er når jeg ser inn i ett par små øyne at jeg skulle ønske , ønske at tiden kunne stoppes.

For akkurat nå finnes det ingen bekymringer hos en liten gutt , sorg har enda ikke tatt over et lite hjerte.

Men en dag vil virkeligheten også innhente han , en dag blir det han som sitter og minnes.

En dag er det mine barn som sitter der jeg er nå , og da håper jeg at en høytid vekker minner av meg…

Jeg elsker sene kvelder , bare sløve fremfor TVen sammen med mine kjære. Her i huset må vi utnytte nattetimene for å få litt ro , og nettopp ro trenger vi alle mann. Ja alle bortsett fra en liten gutt , det er først når han tar kveld at roen senker seg i et lite hus. Men sene kvelder fører også til lite søvn , og det merket jeg idag når jeg våknet. Jeg kunne sikkert ha ligget til langt på dag , men akkurat det er umulig i dette huset. Dessuten trenger vi å slite ut en liten gutt , derfor ble en plan lagt igår kveld. Dagen i dag skulle tilbringes ute , min datter pakket sekken klar.

 

 

Gubben hadde sin egen sekk og pakke , for nå måtte dronen være med på tur. Som dere ser av bildet og videon så gikk turen til det lokale idrettsanlegget , der er det masse plass til å boltre seg på. Været har også spilt på lag i dag , så her var det bare å kle på seg og komme seg ut. Jeg fikk endelig mulighet til å prøve den nye jakken jeg fikk til jul , ja og de nye skoene som jeg bestilte for en stund siden. Nå har jeg ingen unnskyldning lenger , for nå har jeg alt jeg trenger. Jeg trodde i vertfall det når jeg kjørte ut døren , men det tok ikke lang tid før jeg kjente at noe manglet. Hendene ble kalde på et blunk , og jeg skjønte fort at nok en investering må til. Jeg må få kjøpt meg noen saueskinnsvotter , det er vel det eneste som kan hjelpe på. De batterivottene mine varer ikke lenge nok , så noe må jeg finne på.

Nærområdet vårt

200 meter opp i luften , det blir det bilder av

Vi fikk noen fine timer ute , og det beste av alt var at jeg klarte å holde meg varm på kroppen bortsett fra hendene da. En liten gutt har virkelig fått frest i fra seg , og som alltid ble mor også inkludert. “Ta ballen fra meg mamma , ikke bare stå der.” Så nei det ble ingen hviletur , idag skulle alle røre på seg. Gubben var heller ikke noe unntak , han ble plassert i mål. Og som vanlig var han stor i kjeften , bedre keeper hadde ikke verden sett maken til.

Jeg tror jeg kan telle på en hånd de ballene han klarte å ta , min datter sparket ballen i mål før gubben rakk å reagere. Fallhøyden er stor for rappkjeftede mannfolk , ikke at det gjør gubben noe mindre svær i kjeften av den grunn. Jeg er så glad for at vi kom oss ut idag , og vi har kost oss alle sammen. Men det aller beste med å være ute er å komme inn igjen , kjenne hvordan varmen kryper sakte under huden på deg. Akkurat det kjenner jeg på nå , og i dette lille øyeblikket kunne jeg ikke hatt det bedre. Rester etter ribben ble middagen i dag , og det smakte ekstra godt etter en luftetur. Nå sitter jeg bare her og nyter tilværelsen , og det håper jeg dere gjør også….

Jeg hører stemmer rundt meg , en barnelatter sprer seg rundt i huset.

De sitter der jeg engang satt , sammen rundt et ovalt bord.

Sammen sitter de der , jeg kan se hvordan de finner glede i hverandre.

En glede som kun kan finnes i en trygghet , en trygghet som kun en familie kan gi.

 

Men i en liten stue sitter jeg , alene sitter jeg og lytter.

Som en utbrukt utstillingsdukke sitter jeg der , venter på den dagen noen andre tar min plass.

Egentlig har det allerede skjedd , den dagen jeg ikke kunne lenger måtte andre ta over.

Igjen kommer den følelsen , jeg føler meg plutselig usynlig.

 

Jeg ER usynlig , det er ikke bare noe jeg føler.

For i noen øyeblikk er jeg utenfor alt , det er som om jeg ser mine kjære på en film.

Jeg hører deres stemmer , den vakre lyden når de ler.

Likevel er det som om jeg ikke er der , jeg er bare en usynlig brikke i mitt eget hus.

 

Den følelsen vokser jo mer sykdommen får slå rot , en følelse som ingen kan gjøre noe med.

For selv om jeg også hadde sittet rundt et ovalt bord så er jeg fremdeles utenfor , usynlig og fanget i egen kropp.

Tre små bokstaver har fanget meg inne , mitt innerste jeg er i ferd med å slukes for godt.

Så når jeg sitter her og på mine kjære , så gjør jeg det vel vitende om at jeg en dag vil forsvinne for godt…

 

Jeg trodde jeg var i himmelen når jeg våknet i dag , for ved min side lå gubben og holdt godt rundt meg. Jeg var nemlig like trøtt i dag også , denne menstruasjonen slår meg helt ut. Så når gubben kom for å ta meg opp så var jeg slett ikke klar , derfor så han sitt snitt til å få seg en strekk han også. Der lå vi altså , i et lite stille soverom lå vi og nøt en altfor sjelden stille stund. Jeg kunne ikke hatt det bedre , det er ikke ofte jeg får slike morgninger lenger. En hel verden forsvant , alt som betydde noe var at jeg lå i armene til min kjære.

“SPIS MEG MAMMA”

Men det var ikke lenge freden varte , jeg tror knapt det gikk tre minutter før skyvedøren gikk stille opp. En liten svartkledd skikkelse kom smygende inn døren , jeg kunne høre hvordan små skritt listet seg bortover gulvet. Jeg var så opptatt med å lytte etter små skritt at jeg ikke oppdaget hvor nærme han egentlig hadde kommet , og i neste øyeblikk satte jeg i å hyle fra full hals. Gubben som lå og halvsov ved siden av meg sto nå med ett i senga , klar for å beskytte en forsvarsløs kjerring fra alle farer. Alt jeg så var en grønn ladet pistol , og nå stirret jeg rett inn i et pistolavløp.

“Ka e det du bæljer etter , har du tenkt å ta live av mæ??”

En rødglødet og svett gubbe stirret på meg med store øyne , og ved min side sto en liten svartkledd skikkelse og lo av full hals. Jeg derimot lå og gispet etter luft , hjertet var på vei ut av brystet på meg. Gubben la seg langflat ned , lavmælte gloser kunne igjen høres. Men nå hadde en liten gutt fått smaken på litt leven , og før jeg visste ordet av det var vi tre stykker i en liten seng. Det var et øyeblikk der hvor jeg ikke visste hva som ville knekke først , en liten seng eller ribbebeina mine.

Jaja , jeg fikk i det minste tre hele minutter med ro og fred. En liten gutt vet hvordan han skal holde oss i ånde. Det har gått i ett i dag også , vi har fått kjørt oss alle mann. Så når gubben foreslo at han kunne ta seg en kjøretur med min datter slik at hun fikk øvelseskjøre så var jeg ikke vond å be , for da visste jeg at en liten gutt også måtte bli med. For som vanlig er det mor i huset som får gjennomgå , jeg slipper ikke unna hvor enn jeg sitter. I dag fikk jeg i tillegg en forrett før juletorsken ble servert , en liten mage ble dyttet oppi ansiktet mitt for en prøvesmak.

Ikke vet jeg hvor de rolige juledagene er blitt av , faktisk har jeg det travlere nå enn noensinne. Men vi har det i vertfall ikke kjedelig , det er som å sitte på med en berg og dalbane der du ikke vet hva som venter rundt neste sving. Jeg får knapt rukket å puste innimellom slagene , en liten gutt lusker rundt hvert et hjørne. Nå sitter jeg her som en slagen kvinne , en torskemiddag samt en liten gutt var alt som skulle til for å slå meg ut. Men nå er det heldigvis litt stille rundt meg , kjøreturen ble lengre enn antatt. Alt som kan høres er summingen fra TVen , og det har jeg tenkt til å nyte så lenge det varer…

Julen ble ikke helt den samme i år , mange av oss sitter med en følelse av savn.

Stoler står tomme rundt om i vårt landstrakte land , mange får ikke feire jul med sine kjære.

Noen er blitt borte for alltid , alt som er igjen er minner og savn.

Andre kommer seg ikke hjem til jul , et virus knuste det håpet.

 

Jeg håper likevel dere har en god jul , en fredfull jul for dere alle.

Aldri har julen vært et større symbol , et symbol på håp og nestekjærlighet.

En nestekjærlighet som er så stor og mektig , en nestekjærlighet som jeg er så heldig å få oppleve hver eneste dag.

For jeg er en av de heldige , en av dem som får nestekjærlighet tilsendt hver dag fra alle dere.

 

For fem år siden trodde jeg ikke jeg skulle få oppleve en jul til , og i fjor trodde jeg det var over for godt.

Denne sykdommen har frarøvet meg mye , men til gjengjeld så har jeg fått mye i retur.

Takket være dere har jeg fått den største rikdom inn i livet mitt , takket være dere fikk jeg et nytt liv.

For dere har gitt meg muligheter jeg aldri hadde sett for meg , selv om begrensningene er store så har livet mitt fått en mening.

 

Dere gir meg styrke når jeg selv føler meg svak , dere gir meg håp når alt jeg ser er mørke.

Gjennom dere lever jeg som aldri før , dere har gitt mitt liv mening igjen.

Jeg kan ikke få takket dere nok , mine ord blir meningsløse uten dere.

Så når vi nå er i ferd med å legge bak oss et tungt år , så går tankene mine til dere.

 

Av hele mitt hjerte så ønsker jeg dere en fredfull jul , en jul fullstappet av julemirakler.

Måtte alle deres ønsker gå i oppfyllelse , måtte gledene komme til dere som perler på en snor.

Mitt største håp nå er at vi får vår hverdag tilbake , en normal hverdag med våre kjente og kjære.

Jeg derimot har fått mitt største ønske allerede , jeg får oppleve enda en jul med mine kjære og jeg får dele den med alle dere…

Jeg har kjent det på kroppen noen dager , den hormonelle uken var på vei. Hormoner og denne sykdommen hører altså ikke sammen , alt blir påvirket. Selvfølgelig kom den i går,  ingen jul uten. Det er som om noen bare slår av en bryter , plutselig fungerer ingenting. Stemmen min svikter totalt , pusten blir påvirket , spasmene blir ukontrollerbare , og smertene i kroppen blir forsterket til det ti dobbelte. Jeg syns det er rart at det er ingen som vil høre om disse påvirkningene som menstruasjonen gir denne sykdommen , for jeg kan umulig være den eneste damen med ALS som har det sånn. Når jeg i tillegg sa til legene at jeg får feber hver gang menstruasjonen kommer så lo de av meg , ikke rart jeg ikke gidder si noe lenger.

 

Heldigvis er det jul og jeg har alle rundt meg , det hjelper mye på. En liten gutt avleder meg med å dra meg inn i hans verden , en verden der alt er mulig. “Rullestolen er romskipet mamma , nå må du fly.” I følge en liten gutt var jeg heldig , heldig som hadde et så kult romskip. Ved hjelp av joysticken kunne laserkanoner avfyres , og vipps så var romkampen i gang. Nei her i huset kan man ikke ligge på latsiden lenge , jeg hører andre prater om hvordan de nyter julens rolige dager , men de dagene eksisterer ikke her i huset.

Gubben har vispet på seg en betennelse , ja det var i vertfall den eneste årsaken jeg kunne komme på som hadde forårsaket litt vondt i armen. For bortsett fra å ligge på sofaen så har han kun rørt i sausen til ribba , og nå står hele armen i fare for å bli amputert. Etter sytingen å bedømme så høres det i det minste sånn ut , amputasjon er nok eneste løsning. Han trumfer i vertfall meg , ingen har det verre enn en snart enarmet gubbe.

Bortsett fra det så har vi det bra , alt er ved det normale egentlig. Vi spiser på oss tarmslyng i år også , for selv om vi mangler stille dager så har vi nok av mat. Da passet det bra med litt besøk i dag , endelig så vi fikk vi en mulighet til å bli kvitt litt kaker. Som vanlig har vi handlet inn for mye , og som vanlig spiser vi oss opp en størrelse eller to. Men det er vel det som betegner en god jul , høytiden er ikke fullkommen før man har lagt på seg minst tre kilo.

VR briller i skaper underholdning

Nå gjenstår det å se hvor lenge en liten gutt holder ut ikveld , for i går slo han alle rekorder. Klokken ble over 23 når han sovnet i går , og det kan vi takke filmen Alene hjemme for. Aldri har jeg sett en liten gutt le så mye før , det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om han fikk puste i det hele tatt. Men latteren stilnet etter en stund , til slutt måtte en liten gutt gi tapt. Likevel har jeg en mistanke om at det blir like sent i kveld også , for en liten gutt klarte å snike til seg en lur i dag og. Så nå springer han rundt meg her , og nå er jeg blitt utnevnt til det store stygge trollet , og dette trollet spiser små gutter til kvelds….