Det er like før jeg sprekker!

Nå er jeg lei, ja jeg er rasende.

Her bor vi i et av verdens rikeste land, men det hjelper pokker meg ingenting.

Ihvertfall ikke når du er så uendelig uheldig og få en sjelden sykdom,

da står du der alene uten hjelp.

 

For nå ser vi hvordan hele verden kommer sammen,

nå skal det jobbes mot det samme målet.

En kur skal lages, ressursene sitter løst,

og Norge hiver seg med i samarbeidet.

 

Selvfølgelig er dette bra, det er gode nyheter for oss alle.

Likevel er det noe som skurrer, det virker som om de har glemt noe.

Regelverket er kastet ut vinduet, og pengesekken står på vidt gap.

Det er kun snakk om tid, alt skal gjøres for å løse denne gåten.

 

For når man er mange nok som blir rammet da skjer det noe,

da kommer en hel verden til unnsetning.

Men jeg skal likevel dø, for meg har håpet tatt slutt.

Vi er mange i samme båt, problemet er bare at vi ikke er mange nok!

 

Noen ganger skulle jeg ønske at vi var mange,

at ALS spredte seg som et virus.

For kanskje vi ville da fått hjelp,

kanskje vi da ville blitt hørt.

 

Men neida vi er ikke verdifulle nok,

denne sykdommen er ikke PR vennlig.

Kreft får mye støtte, det spares ikke på midler der.

For der er de mange, alle kjenner noen som har hatt sykdommen.

 

Det er forferdelig å si det, men jeg ville heller hatt kreft.

For da ville jeg vært en av mange,

jeg ville vært en av mange som hadde fått hjelp.

Jeg ville ha hatt håp, et håp om å få livet tilbake.

 

Men neida, her sitter jeg hjelpeløs og teller dager,

meg er det ingen som vil redde.

Jeg har verken Korona eller kreft,

jeg har en sykdom som ingen bryr seg om.

 

 

Vi får ingen støtte, forskerne får ikke midler til forskning.

Min sykdom blir ikke omtalt, mediadekningen uteblir.

Det fins ingen store Tv innsamlinger, ingen reklame som er opplysende.

ALS eksisterer ikke for mange, vi finnes ikke.

 

Kall meg gjerne en egoist, det stempelet tar jeg gjerne.

Men er jeg virkelig en egoist bare fordi jeg vil leve,

er jeg en egoist fordi jeg vil ha hjelp?

Kanskje jeg er det, men det er bare fordi jeg ikke vil dø!

 

Jeg vil ihvertfall ikke dø før jeg har prøvd alt,

men til og med der blir jeg stoppet.

Kampen for å overleve er ikke et tema engang,

vi får knapt nok lindrende behandling engang .

 

Derfor er jeg rasende idag, jeg er så sint at jeg nesten sprekker.

For vi er 400 ca som lever med ALS i Norge idag, og ingen av oss blir hørt.

Så mens Korona kuren er like om hjørnet så hjelper det ikke meg,

jeg skal dø av en ensom kamp, mens våre folkevalgte lukker øynene…