Med høye skuldre

Aldri får jeg en pause, det er som om kroppen alltid er på vakt. Den er på høyspenn hele tiden, og jeg sitter med høye skuldre hele tiden. Selv når jeg tror at jeg slapper av er den der, frykten for hva som venter rundt neste sving ligger der og ulmer under overflaten.

Noen ganger føler jeg at høye skuldre har preget hele livet, men nå vet jeg hva frykt er. Jeg vet det fordi jeg nå ser hva jeg har, og det jeg har vil jeg ikke miste. Jeg har allerede mistet min frihet, og sakte men sikkert blir den stadig mer innskrenket.

Enda har vi det forholdsvis enkelt, ja ihvertfall sammenlignet med andre ALS syke. For vi kan enda være spontane, ta ting litt på sparket. Jeg er ikke avhengig av så mange hjelpemidler enda, og de jeg har kan jeg lett ta med meg.

Hver dag takker jeg høyere makter for at jeg fortsatt er stabil, og hver kveld ber jeg om enda en stabil dag. Det er alt jeg kan håpe på, for alt annet håp er tatt ifra meg.

Jeg vet at for hver dag som går så er jeg nærmere slutten, og frykten påminner meg om det hver eneste dag. Frykten for å forlate mine kjære lever jeg med hele tiden, men jeg lever også med frykten til mine barn. Jeg ser den i fire par øyne, og den frykten er mer enn hva jeg kan bære.

Men selv om frykten er med oss så kjemper vi, vi har ikke noe annet valg. Min kjære og jeg var enige fra dag 1, en normal hverdag var selve livet. De grå hverdagene som alle tar for gitt ble plutselig store, de ble alt for oss.

For oss er de grå hverdagene selve livet, forskjellen nå er at de er ikke så grå lenger. Vi har lært på den harde måten, nå ser vi hva som betyr noe. For oss er hver dag en ny soloppgang, en magisk soloppgang som gir oss et nytt blankt ark hver dag.

Likevel vet vi hva som kommer, før eller siden vil disse grå hverdagene forsvinne. Jeg vil bli avskåret mer og mer fra verden, og det vil bli vanskelig og forlate huset. Så selv om jeg lever med en frykt så stor, så er den en påminnelse. Den minner oss om hva vi vil miste, og den minner oss på hva vi kjemper for…