Jeg er ikke alene lenger, det er ikke stille i huset lenger. Faktisk er det alltid noen som er oppe før meg, jeg har alltid selskap. Smygende kommer hun inn på soverommet, jeg hører hun visker “er du våken” mens hun lener seg forsiktig inn skyvedøren.  Det er min datter som mener at jeg drar meg for lenge, nå er det visstnok på tide å stå opp.

Når man snakker om å dra seg, så har jeg jo en til som er hjemme, min nest eldste sønn. Han er verre enn alle til sammen, for når han ikke har noen planer så ser vi ikke han før middag. Herlighet, tenk at han fyller 20 år på torsdag, jeg kan knapt tro at det er sant. Heldigvis har jeg lagt planer for den dagen, så han får bare komme seg opp.

Vi har nemlig planlagt en utflukt, vi drar til Voss for dagen. Jeg har lagt planer med en venninne som bor der, så dette tror jeg blir bra. Hun har en sønn som er to år yngre, og han er også hjemme nå i vinterferien.

Noe må man finne på, det er ikke bestandig lett å få de med på ting i den alderen. Heldigvis er han enkel å glede, og det gjør alt litt enklere. Etter jeg ble syk handler det ikke om de store tingene lenger, det viktigste er å gjøre noe sammen. Vi trenger ikke reise noen steder, dele gode opplevelser hjemme er vel så bra, jeg nyter dagene sammen med dem når de har fri.

Idag kom det en trist nyhet, en legende innenfor norsk musikk er død. Hvem har ikke gått rundt og nynnet på en Jan Teigen låt en eller annen gang i livet, det har ihvertfall jeg. Himmelen har fått en ny stjerne, men han vil for alltid leve videre gjennom musikken. Så her spilles “Mil etter mil” til ære for en stor mann, hvil i fred.

Det er heller ikke lenge siden jeg fikk den triste beskjeden om at nok en ALS rammet gikk brått bort, og da gråt jeg igjen.  Døden preger hverdagen, og her sitter jeg på vent. Det er fryktelig å se en etter en falle bort, mennesker du har kontakt med, mennesker som forstår hva du går igjennom fordi de er på samme sted.

Så for å ikke sitte og dvele over mørke tanker, så måtte jeg finne på noe. Derfor sto jeg klar når en liten gutt kom hjem idag, været var bra og vi skulle ut.  For meg er det en mirakel kur, tilbringe tid med barna får meg alltid over på bedre tanker.

Jeg har derfor nytt synet av en liten gutt og en sykkel, mer skal ikke til. Hadde det ikke vært for barna vet jeg ikke hva jeg hadde gjort, og en liten gutt ble redningen igjen…

Alle mennesker er forskjellig, vi har alle forskjellige intim grenser. Noen er veldig åpne, prater om alt med alle, uansett hvem de møter deler de gledelig sin historie. Klemmere som jeg pleier å kalle de, ja for noen mennesker er eksepsjonelt glad i nærkontakt. Det er som om de har peilet seg inn på de små runde kinnene dine før du har rukket å presentere deg engang.

Så har du de som er sånn midt på treet, de som deler i passelige doser. De deler gjerne, men holder alltid litt tilbake. De liker å være sosiale, og over en dram slipper de seg gjerne løs. Klemme gjør de gjerne, men de oppsøker de ikke. De vil jo ikke virke overivrige heller.

En gruppe gjenstår, de stille og beskjedne. Det er ihvertfall i den kategorien de ofte havner, de som ikke sier så mye. De åpner seg sjelden, og holder seg ofte lukket. De deltar sjelden på sjelden på sosiale aktiviteter, og trives best i eget selskap.

Jeg er en mellomting av de to nederste gruppene, men jeg har ikke alltid vært sånn. For som barn var jeg ivrig og åpen, jeg higet sånn etter å være sosial at jeg rett og slett holdt på å ta knekken på mine foreldre, jeg måtte ha oppmerksomhet hele tiden.

Men jo eldre jeg ble jo mer privat ble jeg, livet satte sine spor. Jeg begynte å verdsette egen tid, en stille stund ble viktig i en hektisk hverdag. Sosiale begivenheter med mange ukjente mennesker var en pest og en plage, da valgte jeg heller en hjemmekveld.

Alle sorgene og alle tunge stunder har preget meg også før jeg ble syk, jeg fikk lære på den harde måten at livet ikke er rettferdig. Men det er en ting jeg har beskyttet mer enn noe annet, min private intimsone. Jeg likte ikke når fremmede kom for nær og jeg har aldri vært en klemmer. De eneste som jeg har overøst med klemmer og lange omfavnelser er mine barn, alle andre har jeg prøvd å holde på en armlengde.

Men så gikk verden i svart, et nytt liv sto for dør. Plutselig måtte jeg finne meg i en hverdag med nærkontakt, jeg måtte finne meg i at følelsene mine plutselig ble blottlagt. Naken og sårbar måtte jeg legge mitt liv i andres hender, hjelpeløs ble min private sone smuldret opp.

Selv etter fire år med denne sykdommen sliter jeg, klarer ikke å venne meg til det. Jeg gruer meg hver morgen til morgenstellet, selv om jeg vet at det går bedre enn jeg alltid tror. Fortsatt gruer jeg meg til å dusje naken, men jeg vet jo at jeg må. For selv om assistenten ikke bryr seg, selv om de er vant med det, så er klumpen i magen der fortsatt.

Men på et område har jeg endret meg, et område jeg aldri hadde trodd på om jeg ikke hadde erfart det selv. Jeg er blitt en klemmer, men ikke fordi jeg må. Men fordi jeg har innsett noe, jeg fikk plutselig beskjed om at livet er kort. Så derfor ble det viktig for meg, det ble viktig å dele kjærlighet. Ja for det finnes vel ikke en bedre måte, en varm klem sier mer enn tusen ord…

Ja idag var ikke tid for å dra meg til langt ut på dag, det var bare å komme seg opp. Jeg syns det luktet litt rart når gubben kom inn i dag tidlig, det luktet svidd i hele huset faktisk. Hadde det vært brann inatt eller? Nei jeg hadde nå ikke hørt noe brannalarm, jeg ble enda mer nysgjerrig når jeg hørte gubben banne på kjøkkenet.

Det viste seg nemlig at det hadde vært et popcorn uhell i løpet av natten, noen har nå lært at man aldri skal gå på do med popcorn i microen. For på kjøkkenbenken lå en svartsvidd pose, jeg måtte bare le. Vi holder ennå på å lufte ut her. Så når assistenten kom på jobb idag, ble hun møtt av vinduer på fullt gap.

Men tilbake til starten, idag var det tid for forskning. Jeg fortalte dere jo om dette prosjektet jeg har sagt ja til å delta på, og idag var det tid for undersøkelsen. Alt jeg melder meg frivillig til altså, men hva gjør man ikke for forskningens skyld. Å få en slange ned i svelget er ikke noe jeg akkurat trakter etter, men heldigvis er det ikke noe jeg gjør hver dag.

Først fikk jeg bedøvelses spray i nesen slik at det skulle bli litt mindre ubehagelig, og så ble slangen ført forsiktig ned i halsen. Samtidig koblet de meg opp til Bipap maskinen, for på den måten kunne de se hvordan lukkemuskelen reagerte på de ulike innstillingene. Det betyr i prinsippet at de kan stille inn bipap maskinen mer effektivt til meg.

Jeg må innrømme at det var ikke akkurat behagelig å ligge å kjenne på det lille kameraet som var festet på slangen øverst i svelget, men de var utrolig dyktige og tok godt vare på meg. Men nå har jeg ihvertfall gjort det, klapp på skulderen til meg.

 

Vinteren kom tilbake igår, men heldigvis har solen vært fremme. Visste du at vi er uten sol i nesten fire måneder om vinteren? Jeg skjønner ikke hva de som bor nordpå klager etter, vi må vente dobbelt så lenge som dem før solstrålene treffer huset vårt. Neste måned tenker jeg vi kan begynne å se etter den, for foreløpig må vi kjøre på jakt etter den.

Men likevel som du ser av bildene, så er det faktisk begynt å spire. Opp av snøen kommer de, en etter en trenger de seg frem. Tulipanene vi plantet i fjor høst er i ferd med å våkne til liv, guri hvor jeg gleder meg til å se de i full blomst! Jeg er så glad for at jeg valgte å presse gubben til å lage et tre meters langt blomsterbed, jeg har laget et avtrykk i blomster etter meg.

Nå skal jeg bruke resten av kvelden på meg selv, sjokolade er innkjøpt og favorittserien venter. Ja for selv om det er mandag er godteriskåla full, jeg er heldig som ikke trenger å stresse lenger, bikinikroppen kan bare drite og dra…

Plutselig tikker det inn en melding i mørket, det var min kjære. Vi hadde lagt oss begge to på hvert vårt rom, men nå hadde han tydeligvis noe på hjertet.

 

“Du er i BT kjære” og jaggu meg hadde han rett. For de hadde publisert enda et av mine innlegg, og jeg blir like glad hver gang jeg ser ordene mine på trykk. Dere har jo sikkert lest det før, men du kan finne det her om du ikke har lest det.

 

Jeg føler meg bare takknemlig for at ordene mine får oppmerksomhet, da føler jeg at jeg blir litt premiert for den jobben jeg gjør.  De flyr liksom avgårde og får nytt liv, det betyr mye for meg når jeg er i den situasjonen jeg er i. Jeg har fått en ny stemme, og takk for at dere legger merke til den…

 

Ok da, så lå jeg kanskje litt vel lenge idag, klokka var 12.30 når jeg kom meg i dusjen. Men guri hvor godt det er å ligge å dra seg, høre på podcast i senga og bare drømme seg bort. Etter en hektisk og travel uke trengte jeg en rolig morgen, jeg må lade opp til en ny uke. Jeg har noe på tapeten nesten hver dag neste uke, og dersom været holder seg så blir det ny tur neste helg også.

Når jeg kom ut av dusjen hørte jeg noen velkjente stemmer i stua, vi hadde fått besøk. Mine foreldre hadde tatt turen, og de kommer aldri tomhendt. Idag hadde de med seg deilige boller med vanilje og sjokolade, noen sekunder i microen gjorde underverker.

Så idag har jeg spist en solid frokost, to rista skiver med greddost og skinke, i tillegg til en svær deilig bolle. Sondemat hva er det? Jeg trenger det ihvertfall ikke. Det er så herlig å kunne spise vanlig mat igjen, jeg ble litt skremt på sykehuset, ja faktisk ble jeg frarådet til å spise. De var nemlig redd for at jeg skulle svelge feil, og selv om jeg visste at jeg ikke hadde hatt noe problem med tidligere, så lagde de det til et så stort problem at jeg ble redd selv også.

Men jeg er glad jeg omsider klarte å komme meg tilbake til der jeg var før, og nå spiser jeg mer enn noen gang. Smaksløkene blomstrer som aldri før, etter jeg sluttet å røyke smaker maten bedre enn noensinne.

Jeg har faktisk to nyheter å komme med idag, to gode nyheter. Den første nyheten er vedrørende reportasjen i Hjemmet, den skal komme i bladet den 20.03 dersom det ikke skjer noen endringer. Jeg gleder meg til å se den på trykk, gleder meg til å se bildene for de har jeg ikke sett enda.

Den andre nyheten er så stort for et mammahjerte at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal begynne. Litt trist er jeg for at jeg ikke fikk med meg første gangen, men når jeg fikk se det idag kjente jeg gledestårene komme. Det er bedre at dere får se det selv, så derfor sier jeg bare snurr film!

 

 

Herlighet, tenk at han har lært seg å sykle uten støttehjul, hadde noen sagt det til meg for fjorten dager siden hadde jeg aldri trodd det. Men vi har en utfordring, han nekter å sykle andre plasser enn hos naboen. Der er det nemlig flatt og han kan sykle rundt i ring.

Jeg prøvde å få han med på tur idag, men det var klin umulig, han skulle bare sykle på grusen. Det endte med at jeg og mine foreldre dro alene, men det var koselig det også. Så nå har jeg sendt gubben og ungene på gatekjøkkenet for å kjøpe mat, jeg kjenner nemlig at magen begynner å rumle…

Ser etter land

Det er mørkt i rommet, det eneste lyset som kan sees er lyset fra datamaskinen. Jeg ligger her og tenker på dagen, mens jeg hører hvordan regnet pisker mot bakken. Det har vært nok en fin dag, en dag med mange inntrykk. Jeg kan ennå kjenne lukten av salt sjø, det er nesten så jeg kan smake den salte smaken på leppene mine.

Brått går tankene tilbake i tid, en ung jente står ved sjøkanten. Det er en varm sommerdag, solstrålene gløder på en lettkledd kropp. Det er nesten som jeg kan føle det, jeg kan føle bevegelsene der hun strekker armene høyt over hodet.

Hun krummer ryggen i svak bue, bøyer knærne litt før hun tar sats. Armene treffer vannflaten først, men i løpet av et sekund har det litt kjølige vannet omringet hele hennes kropp. Jeg ser henne der hun beveger seg mot overflaten igjen, opp mot lyset og varmen.

Noen ganger føles det som jeg fortsatt er der, jeg er i det kalde vannet. Men nå er alt annerledes, vannet er blitt til et bunnløst intet, og jeg er i ferd med å drukne. Vannet er ikke lenger forfriskende, nå er det isende kaldt og det føles ut som små istapper er i ferd med å rive opp huden min. Det er stummende mørkt, overflaten og lyset er visket bort. Jeg sliter med å puste, litt etter litt fylles lungene mine med det salte vannet, jeg er i ferd med å forsvinne i et bunnløst intet.

Men ikke alltid, og idag kan jeg igjen føle den salte havsmaken. Jeg kan igjen føle en varme, små gliper av lys har kommet tilbake igjen. Vannet er varmt nå, det omfavner meg som den fineste slike. Overflaten er igjen synlig, og jeg beveger meg sakte opp mot lyset.

For sånn er det med denne sykdommen, følelsene tar deg med på en berg og dalbane tur. I det ene øyeblikket holder du på å drukne, et bunnløst mørke omfavner deg som et iskaldt tjern en mørk vinternatt. Men i neste øyeblikk finner varmen deg igjen, lyset og kjærligheten finner veien tilbake igjen.

Det er disse øyeblikkene jeg samler på, jeg gjemmer de i det varme dypet der bare jeg har nøkkel. Som små bær en varm sommerdag, trer jeg de på et strå mens jeg studerer kjærlighetens farge.

Idag var en slik dag, en god dag. En dag fylt med glede og fellesskap, vi var sammen og det var alt som betydde noe. Det er på slike dager den kommer, den gode følelsen. Det er da det slår meg, at jeg faktisk fremdeles er lykkelig…

Nå sitter vi på ferga klar for en tur på bøljane blå, vi er klar for tur. Dagen startet 06.20, for da smelte to små barnehender opp skyvedøren. “Mamma jeg vil se på film, skal jeg tørke øynene dine”. Han vet nemlig hva som skal til, for at mamma sine øyne skal virke så må de vaskes først. Jeg hører hvordan springen kommer på, og like etter kommer en liten gutt løpende med vaskekluten, nå er vi klar for å snurre film.

Men det var ikke lenge en liten gutt lå, han var nemlig så oppgiret. For vi bestemte oss for en uke siden, idag skulle vi på tur. Austevoll ble plassen, vi skulle besøke min eldste bror. Men for et vær! Det ble litt av en fergetur! Sjøsprøyten sto over bilene, ferga fløy nesten over bølgene. Suget i magen var til å ta og føle på, jeg og min datter klamret oss fast i hverandre.

Fergetur
Fergetur

Vi hylte av en blanding av skrekk og fryd, vi kjente ihvertfall at vi levde. Et sekund der lurte jeg på om vi kom oss hjem igjen, kanskje vi måtte bli værende på Austevoll? Men vi kom oss ihvertfall over, vi kom frem til en perle av en plass langt ut i havgapet.

Kanskje det var her man skulle ha bygd seg hytte, omringet av hav på alle kanter er dette plassen for meg. Det er så mange år siden jeg har vært her sist, men jeg husket godt hvor vakkert det var.

Min bror og min svigerinne har nylig flyttet hit fra Rogaland, men selv om det er mye nytt så er det fortsatt noen likhetstrekk. De må fortsatt ta ferge for å komme seg til storbyen, og havet har de fortsatt i nærheten. Men jeg tenker at det å flytte fra et stort hus til en liten leilighet er noe de kjenner på, men de har det nå virkelig flott.

Vi har hatt en strålende dag på tross av været, det er alltid godt å komme seg ut litt. Men så er jo min bror og kone det perfekte vertskap, vi har ikke manglet noen ting. Det kommer et eget innlegg i bilder, så håper jeg dere også har hatt en god lørdag…

Gøy på tur

Jeg HATER denne sykdommen, jeg kan bare ikke få sagt det høyt nok! Den gjør kroppen din ubrukelig, sakte men sikkert svinner du hen. Plutselig innser du at du ikke klarer å løfte kaffekoppen lenger, eller det som verre er, komme deg ut av senga. Du våkner opp en dag og har plutselig begynt å snøvle, tunga føles dobbelt så stor og du klarer ikke uttale ordene lenger.

Det begynner i det små, med en knapp du ikke får igjen eller at du ikke klarer skrive navnet ditt lenger. Langsomt blir fingrene krokete og stive, langsomt sprer det seg til resten av armen. Hos meg begynte det i venstre fot, haltingen ble til lammelse ganske så fort. Plutselig var andre foten også preget, sakte men sikkert var det som om sykdommen jobbet seg oppover.

Venstrearm føltes nummen en dag, det var akkurat som den sov. Jeg husker hvordan jeg slo på den, knep litt i huden for å prøve å vekke den til liv. Men når andre armen også begynte å svikte, ja da rant tårene i strie strømmer.

Min vakre lille gutt, du ble for tung, jeg klarte ikke løfte deg lenger. Plutselig var alt et mareritt, jeg kan ennå huske hvordan jeg presset meg selv. Ville så gjerne, ville klare alt selv. Jeg var utslitt av å bære på en liten baby, trappene ble uoverkommelig. Jeg husker enda kvalmen når jeg fikk mitt første hjelpemiddel, en stolheis ble montert.

Jeg gråt hver kveld når jeg var alene med en liten gutt, for innerst inne visste jeg at dette ikke gikk lenger. Men jeg ville jo så gjerne, kanskje hvis jeg bare presset meg litt til så ville jeg bli frisk? Jeg kunne jo ikke bare gi opp!

Ja for sånn føles det med denne sykdommen, du kjemper en kamp du aldri kan vinne. Denne sykdommen har vunnet over meg mange ganger, som den gangen jeg satt gråtende i trappa fordi jeg ikke klarte å ake meg lenger, eller den gangen jeg plutselig innså at jeg ikke kom meg opp fra toalettet.

Hver uke blir du litt svakere, noen ganger legger du ikke merke til det engang. Men når sykdommen nådde opp til stemmebåndet, ja da ble livet helt mørkt. Ingenting skulle jeg få beholde, jeg hadde ingenting jeg skulle sagt. Det hjalp ikke enn så mye jeg gråt, mine tårer betydde ingenting. Sykdommen tok ingen hensyn, den hadde kun et mål for øye, bryte deg ned bit for bit.

Følelsene dine får du heller ikke ha ifred, du blir som en åpen bok alle kan lese. Du klarer ikke holde ting skjult lenger, følelsene dine blir liggende utenpå kroppen. Jeg kan plutselig begynne å le i upassende sammenhenger, eller strigråte ute blant folkemengden. Jeg som alltid har vernet om mine følelser, prøvd å vokte meg for å åpne meg for mye opp.

Nå sitter jeg her, sykdommen har satt sine spor. Men det er en ting denne sykdommen ikke har tatt, en ting den aldri vil klare å bryte ned. Viljen min er det eneste jeg har igjen, det eneste jeg har og forsvare meg med. Ja for her sitter jeg enda, jeg har enda ikke tapt min siste kamp. For så lenge viljen er tilstede, ja da er det liv også…

Jeg hørte plutselig en susing, nesten som en sagelyd langt borte. Der lå jeg i sengen og lurte på hva dette var for noe da jeg plutselig dro kjensel på en velkjent lyd. En pipelyd spredte seg over hele byggefeltet, tre korte pip etterfulgt av en lang tone.

Ja du har sikkert gjettet riktig, det var sprenging på gang. Hele huset ristet, det gikk et drønn gjennom bakken. Senga vibrerte lett der jeg lå, og et sekund der lurte jeg på om hele huset var i ferd med å rives ned. God morgen til meg, en riktig pangstart på helgen.

For en kveld det ble igår, forskningsprosjekt og krangling oppsummerer kvelden. Ja for selvfølgelig krangler gubben og jeg innimellom, vi er tross alt bare mennesker. Men la oss heller konsentrere oss om forskningsprosjektet, det er mye hyggeligere. Som jeg nevnte for en stund siden så har jeg takket ja til å delta i tre forskningsprosjekt, dette fordi jeg mener det er viktig og stille opp.

To av disse studiene er bare blodprøver, de ser etter ulike gener for å forstå sykdommen bedre. Selv om min sykdom oppsto plutselig og mest sannsynlig ikke er arvelig, så har hver person ulike gennøkler i sin sykdom. Jeg vet ikke om dere forstår, men håpet er om jeg har forstått det riktig, er at dersom det dukker opp en medisin mot nettopp min gennøkkel så ligger jeg i systemet og kan få tilbud om å prøve.

Det tredje prosjektet er det Tiina Maarit Andersen som står for, en aldeles fantastisk dame. Hun er sykepleier, men har siden 2000 jobbet med å forske på denne sykdommen. Visste dere at før 2000 fantes det ikke hostemaskin? Jeg trodde den var eldre enn den var, man lærer nye ting hver dag.

Tiina har jobbet med hostemaskin siden den kom, og i fjor oppdaget hun noe revolusjonerende. For de hadde lenge tenkt at bruken var den samme hos alle ALS pasienter, innstillingene kunne brukes på alle. Men plutselig var det noen pasienter som begynte å klage, de klarte rett og slett ikke å bruke hostemaskinen. Tiina fant da ut at luften som kom inn var for stor, den fikk lukkemuskelen i halsen til å lukke seg. Så de fant ut at ved å endre innstillingene, kunne flere bruke maskinen forebyggende.

Dette ønsker hun å forske mer på, så jeg har sagt meg villig til å delta. Igår kom Tiina hjem til meg med mye utstyr, nattutstyr jeg måtte ligge med. Hun ville måle metning og oksygenopptak mens jeg brukte bipap masken på natten, dette for å se hvor mye effekt masken ga meg.

På mandag skal jeg møte på sykehuset for flere undersøkelser, jeg har fått tillatelse til å filme undersøkelsen, samt skrive om dette. Håpet er å gjøre bruken av både bipap og hostemaskin mer effektiv og skånsom for brukeren, en viktig forskning jeg gjerne deltar på. Jeg fikk faktisk spørsmål om å være bruker representant, og det takket jeg selvfølgelig ja til.

Jeg skal selvfølgelig holde dere underrettet om hvordan dette går, film blir det ihvertfall på mandag. Endelig fredag igjen, den beste dagen i uken spør du meg. Det ble fullt leven når en liten gutt kom hjem fra barnehagen idag, han fikk nemlig øye på noe “kult” som han sa så fint.

“Mamma er blitt spidermann”

Jeg skjønte rett og slett ingenting, mente han at vi skulle leke kanskje? “Se mamma, du er blitt en superhelt” sa han, og pekte energisk på magen min. Da skjønte jeg det, ja selvfølgelig var jeg spiderman. For assistenten var i ferd med å gi meg væske på PEGen, og rundt PEGen lå en velkjent figur. Han er ikke verst den gutten min.

Så nå tar jeg helg, ja tror jeg ihvertfall. Men det er vel fare for at helgefreden ryker, jeg har jo mye å passe på. Jeg er jo blitt superhelt, og det er slettes ingen spøk. Men jeg får ihvertfall ønske dere god helg, jeg selv må finne meg et tak og klatre på….