I går kom den igjen, den følelsen som griper tak rundt hjertet mitt som en kald klo. En følelse som får alle gamle sår til å åpne seg på ny, tynne skjøre skorper blir brått revet bort. Jeg kunne føle hvordan små sår begynte å dryppe inni meg, fortidens sår hadde åpnet seg igjen.

Et lite glimt av mitt eget speilbilde var alt som skulle til, jeg kjente hvordan blanke dråper begynte å samle seg opp.
En liten blank dråpe for fortidens mange sår, en blank dråpe for en fremtid jeg aldri skulle få oppleve. Jeg så henne i speilet, to fremmede øyne stirret tilbake på meg.

Våre blikk traff hverandre, og et gufs av frysninger for igjennom kroppen min. For selv om to øyne føltes fremmed ut så visste jeg det, jeg visste godt hva hun bar på. Bak et skrøpelig skall levde det et ørlite håp, et håp hun aldri turte innrømme for seg selv fantes.
Et lite håp om å få livet sitt tilbake, en liten drøm som våkner til liv hver natt.

En drøm om å få friheten tilbake, sin egen selvstendighet.
Kunne være fri til å gjøre det en selv vil, stå på egne bein og leve livet fritt. Men speilbildet mitt talte sitt eget språk, og innerst inne visste jeg at drømmen for alltid bare ville forbli en drøm.

Der satt jeg og så på meg selv i et lite speil, igjen ble jeg påminnet om hvilken retning det går. Et lite speilbilde fortalte en historie som jeg aller helst vil glemme, en historie om at slutten nærmer seg.
En dag skal håpet begraves, og det er ingenting jeg kan gjøre med det.
En tynn spinkel kropp ble beviset, to små øyne skal en dag lukkes for godt…

Jeg er heldig som har dere, mine fantastiske lesere som alltid er der.
Når min lille bok endelig ble ferdig følte jeg meg helt tom, enda et mål var nådd. Men det var når jeg delte min glede med dere at jeg følte på det, hvor heldig jeg er som har dere i livet mitt.

Dele mine gleder med dere gir meg så utrolig mye, jeg får så mye tilbake. Selv små gleder blir dobbelt så store når jeg deler de med dere, og det er jeg så uendelig takknemlig for.
Det betyr så mye at mine små gleder blir så godt tatt i mot, dere gjør meg til et bedre menneske.

Hver dag deler jeg sorg og gleder med dere, min hverdag når ut til mange. Måten dere gleder dere over mine små gleder hver eneste dag gjør meg ydmyk, det sier meg mye om dere som mennesker, dere er bare fantastiske.

Min reise så langt har gitt meg så mye, mye mer enn jeg noensinne kunne drømt om. Og mye av det er på grunn av dere, hver dag mottar jeg omtanke og nestekjærlighet.
Takket være dere så har jeg følt meg mindre ensom, denne bloggen har gitt hverdagen en ny mening.

Så tusen takk for at dere alltid er der, dere gir meg mer styrke enn dere tror. Når dagene blir tunge og mørke så vet jeg at dere er der, og det betyr så uendelig mye når man lever med døden på skuldrene hver dag.
Ta vare på dere selv hvor enn dere er, for dere har alle fått en spesiell plass i mitt hjerte….

To ganger har jeg følt på den, en bunnløs sorg som etterlater seg flere spørsmål enn svar. Et traume så stort at du drukner i skyldfølelse, en redsel som legger seg rundt ditt bryst og hindrer deg i å puste. Jeg kan enda se henne, sittende alene på murkanten med et lite barn i armene. Jeg var bare 17 år når det skjedde, årets første sommerdag brakte med seg et altoppslukende mørke.

Tre måneder tidligere hadde jeg blitt mor for første gang, aldri har jeg vært lykkeligere. Men et mørke lurte i det fjerne, og midt i lykken slo lynet ned.
Sjokket slo luften ut av meg, det var som å få en hard uventet knyttneve i magen.
På murkanten ble jeg sittende å gispe etter luft, lyden av blå sirener ga ekko i ørene mine. Han var ikke her lenger, for noen minutter siden var han full av liv og nå lå han der livløs på en båre.

I dag er det 2 April, og ute spirer det frem nytt liv. Kontrastene ble store for meg den dagen for 25 år siden, derfor vil jeg i dag gi dere en påminnelse.
For en stund siden ble jeg kontaktet på mail, forespørselen traff meg midt i hjertet.
Et søskenpar hadde nylig opplevd selvmord i vennekretsen, og ene søsteren hadde nå laget en sang om dette. Så når jeg ble spurt om å spre hennes budskap var det ingen tvil, for dette er et tema som ikke kan snakkes for mye om.

Selvmordstatistikken lyver ikke, i 2020 var det 639 mennesker som tok sitt eget liv.
467 menn og 172 kvinner, og det er bare her i lille Norge.
Jeg husker enda den dagen for 25 år siden, og dessverre ble det ikke bare den ene gangen. Hele tre ganger skulle jeg oppleve selvmord på nært hold, og de opplevelsene har gjort noe med meg som menneske.

Enda kan jeg føle på skyldfølelsen, og fortsatt har jeg flere spørsmål enn svar.
Det er ingen tvil om at psykisk helse må prioriteres enda mer, vi har ingen å miste.
Derfor er jeg så glad for å se at det finnes mennesker der ute som gjerne vil sette søkelyset på dette temaet, for det trenger vi virkelig.
Idag slippes denne nydelige låten og jeg er så heldig som får lov til å dele den med dere. En stor takk til Omid og Morsal, verden trenger flere mennesker som dere.

Sangen som alle bør lytte til idag heter Only if i could og du kan høre på den via linken under. I dag er dagen, i dag bør vi rope det ut, “VI HAR INGEN Å MISTE”💖

Only if i could av Morsal Nvrz

 

 

Ja jeg var inne på tanken, når alle andre gjorde det så skulle jeg også.
For i dag er det 1 April, den ene dagen der lureriene står i kø.
Faktisk hadde jeg gjort klart et helt innlegg, årets store spøk var klar.
Men i går kveld slo det meg, dette kom til å eskalere. Jeg så for meg gubben i betongbilen, med svetteperler store som golfballer og med et hjerte som var i ferd med å løpe løpsk.

For å ikke snakke om mine foreldre, de hadde stått på døren her før jeg rakk tenke meg om. Marerittet i natt fikk meg på andre tanker, jeg innså at denne gangen hadde jeg dratt spøken for langt. Likevel velger jeg å publisere innlegget, men dette året velger jeg å si APRILSNARR på forhånd….

 

Jeg følte det på meg igår igjen, kroppen begynte å skape seg igjen.
I sengen kjente jeg det, en bølge av kvalme kom flommende over meg.

Alt jeg klarte å tenke var “ikke igjen” , tanken på enda en helg i dårlig form fikk maktesløsheten til å komme.

Det var da det slo meg, inne på et mørkt lite soverom begynte jeg å kjenne etter. Symptomene var ikke til å ta feil av, jeg hadde garantert fått urinveisinfeksjon igjen. Så det første jeg gjorde i dag når jeg våknet var å ta en urinprøve, assistenten ble sendt rett ned på legekontoret.

Deretter var det bare å smøre seg med tålmodighet,  og vente på telefonen med prøveresultatet.
Men denne gangen tok det forferdelig lang tid, så lang tid at jeg begynte å bli en smule nervøs. Litt før klokken 13 hørte jeg det, en velkjent vibrering kunne høres borte med TVen.

Det var assistenten som tok imot samtalen, og plutselig så jeg hvor stresset hun ble. Samtalen ble satt på satt på høytaler, og legens beskjed var klar. Jeg måtte komme ned på legekontoret med en gang, dette måtte taes ansikt til ansikt.

Aldri har ting gått så raskt unna før, vi var i bilen før jeg rakk blunke med øynene. Nervene kom i bilen, for hva i huleste var det nå som ventet meg? Jeg tenkte det verste og forberedte meg på det som nå ville komme, og når jeg kom inn på legekontoret var jeg våt av svette.

Blikket til legen når hun kom ut for å hente meg var gravalvorlig, og det var da jeg skjønte at nå var min siste time kommet.
Men aldri i min villeste fantasi hadde jeg sett for meg det som nå kom, ordene til legen fikk rommet til å gå trill rundt.
“Du er gravid, hele tre måneder på vei”. 
Så nå sitter jeg her og lurer på hva jeg skal si til gubben, dette går aldri bra…

 

Jeg måtte nesten be gubben om å klype meg i armen igår, for nå var jeg faktisk ferdig.
Ett år med arbeid av og på var nå over, fortsatt har jeg problemer med å forstå at det faktisk er sant. På en liten datamaskin ligger nå hele livet mitt nedskrevet, ja i det minste en stor del av det. Skulle jeg ha tatt med alt hadde jeg vel aldri blitt ferdig, det er faktisk vanskeligere enn man tror å skrive ned alle livets øyeblikk.

Stadig har jeg kommet på nye ting, så da var det bare å bla seg tilbake for å prøve å flette det inn. Det er fortsatt mange livshendelser igjen, men et sted måtte jeg sette punktum. Og nettopp det gjorde jeg i går, et lite punktum for deler av mitt liv.

Plutselig følte jeg meg helt tom, mitt største prosjekt så langt var nå et lukket kapittel. Mitt lille manus er nå sendt inn til bokfabrikken, arbeidet med min bok er nå igang. Nå må jeg bare plukke ut bilder som skal være på omslaget, bilder som representerer mitt liv. Det har enda ikke gått opp for meg, at jeg snart skal sitte med min egen bok i fanget.

Jeg grugleder meg, men samtidig føler jeg på en stolthet. Nå har mine kjære et håndfast minne etter meg, en bok med navnet mitt på som aldri lar seg viske ut. Mine ord, mine følelser, mitt liv mellom to permer. En stor drøm er i ferd med å gå i oppfyllelse, enda et mål er nådd.

Så nå sitter jeg her helt tom, luften har igjen gått ut av ballongen.
Hva som skjer videre vet jeg ikke, kanskje det blir en bok til.
Men akkurat nå er jeg bare takknemlig, takknemlig og stolt over at jeg har klart å gi mine kjære noe som de kan ha til evig tid. Arbeidet med boken har vært intens, og jeg må innrømme at det har vært stunder hvor jeg har tenkt at jeg aldri skulle bli ferdig.. Men nå er den ferdig, min arv er nå i ferd med trykkes….

Det lille fuglehuset som mine foreldre kom med er virkelig populært, det er full aktivitet fra morgen til kveld. Fuglekvitter er det første jeg står opp til og det siste jeg hører før jeg legger meg, foruten om barnelatter så er det den vakreste melodien jeg hører. En ny vår synges inn, og jeg nyter den til det fulle.

Idag har jeg ikke bare hatt selskap av små fugler, min datter har også vært hjemme. I hver vår ende av stuen har vi sittet sammen i stillhet, noen ganger er det nok å bare være sammen. Ord blir overflødig noen ganger, stillheten sier alt. Et lite smil er nok noen ganger, de stille ord kan sees i et lite blikk.

En stille stund sammen er alt jeg trenger, føle hvordan roen og kjærligheten kryper under huden på meg.
Det fikk jeg idag, en hel formiddag med ro. Akkurat det tror jeg var bra, for når en liten gutt kom hjem ble freden brutt. Full av energi kom han som vanlig løpende inn her, lyden av små energiske barneføtter skremte vekk to stakkars fugler som var i ferd med å innta dagens tredje måltid.

“Mamma mamma, du må se på bildene vi har sendt deg” hørte jeg han rope fra gangen, og like etter sto han trippende fremfor meg.
Igjen måtte jeg le, for bildene sa sitt. Det er ingen tvil om at en liten gutt har fått Bella ciao sangen på hjernen, og det var han tydeligvis ikke alene om. De har hatt det travelt på SFO idag, for guttene sto i kø for å lage sin egen Bella ciao maske.

I en måned nå har jeg prøvd å få en liten gutt til å høre på andre sanger, men selv jeg skjønner når jeg må gi tapt. Jeg syns jeg kan se de fremfor meg, en haug med gutter som løper rundt i skolegården med like masker på.

Selv har jeg ikke vært ute på noen dager, det er jo så kaldt ute igjen.
Solen skinner fra en blå himmel og jeg sitter inne under ullpleddet, jeg trenger litt flere varmegrader i solveggen. Heldigvis går det riktige veien, og i morgen begynner en ny måned. Jeg kan nesten ikke tro at vi er bare noen timer unna April, tiden bare flyr avsted. Nå er det ikke lenge til påske heller, med andre ord så har jeg mye å se frem til….

Jeg ser dere. 

Hvordan din trygge, beskyttende hånd legger seg rundt små uskyldige fingre.

Jeg ser dere. 

Hvordan dine store armer holder han tett inntil ditt bryst, beskyttende, voktende mot alle farer. 

 

Jeg ser dere. 

Hvordan han lyser opp av glede når du kommer for å hente. 

Jeg ser dere. 

I dype, fortrolige samtaler om alle dagens hemmeligheter. 

 

Jeg ser dere 

Altoppslukende i leken, deg og han på en egen øy, der fantasien ingen grenser har

Jeg ser dere 

Du er kaptein han er læregutt, med din visdom seiler dere trygt over de syv hav

 

Jeg ser dere 

små tårer renner nedover hans kinn, han trenger deg 

Jeg ser dere 

Du løper, på ditt fang er det trygt, med kjærlighet tørker du tårer, med din beroligende stemme blir alt bra igjen

 

Jeg ser dere 

Han er trøtt nå, han trenger hvile 

Jeg ser dere

Med dine sterke armer bærer du han, Ved hjelp av din søvndyssende stemme er han snart i drømmeland 

 

Jeg ser dere 

Det vil komme en dag da jeg må slippe taket

Jeg ser dere 

Jeg kan trygt dra, dere har hverandre 

 

Min kjære, jeg ga deg en gave, den mest dyrebare gaven som finnes, jeg ga deg han

Når du ser inn i hans øyne så ser du mine 

Vokt over han, for han bærer med seg en liten del av meg

Mine kjære, jeg ser dere 

hånd hånd langs en støvete grusvei, dere er trygge, dere har alt dere trenger, dere har hverandre… 

 

Jeg ble liggende våken i sengen igår kveld, og tenke over reisen jeg har hatt så langt.
På alle kampene jeg har vært nødt til å ta, unødvendige kamper som har tappet meg for krefter. Etter seks år så har jeg virkelig fått føle på hvor innviklet systemet er, ja når selv de ansatte som jobber i de ulike etatene ikke kan svare så hvordan kan vi som står utenfor kunne skjønne det da?

Det som frustrerer meg er hvor store forskjeller det er der ute, og det til tross for det samme regelverket. Mens noen kommuner nærmest gir deg det du trenger før du ber om det så låser andre kommuner døra med svære hengelåser når de ser at du kommer. Jeg har brukt så mye krefter på ting som egentlig burde vært en selvfølge, og er det en ting jeg er glad for så er det at jeg har klart å stå i det.

For det er ingen selvfølge når man er rammet av en så alvorlig sykdom, da har man egentlig nok med seg selv. Jeg er glad for at jeg bor i Norge, men samtidig har jeg erfart hvor mye man må kjempe for sine rettigheter. Jeg er en av de heldige, for jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg som er villig til å kjempe sammen med meg. Hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de som ikke har noen, og jeg skjønner godt at de ikke orker.

I løpet av disse seks årene så har jeg selv erfart hvor lite som skal til, det er de små tingene som gir livsglede. Men det viktigste av alt er at man blir hørt, uten ører å prate til kommer man ingen vei.
Jeg har vært igjennom mange kamper, og den største av de alle senest i fjor.
Når forvaltningen ville ta ifra meg BPA ordningen min gikk jeg rett ned for telling, den kampen er den tøffeste jeg har hatt.

Heldigvis vant jeg den kampen, statsforvalteren så min side av saken.
Men fortsatt kjenner jeg på bismaken, for alle disse kampene har gjort meg dårligere.
Hver dag kjemper jeg mot tre små bokstaver, jeg nekter å la de komme i veien for livet. Det siste jeg trenger er å måtte kjempe mot systemet, bruke unødvendige krefter på unødvendig stress.
Jeg skulle ønske enkelte ting ble sett på som en selvfølge, men etter mange år med sykdom så har jeg erfart at selv den minste ting kan bli til en stor kamp. Livet er tøft nok når man blir rammet av alvorlig sykdom, det siste man trenger da er flere påkjenninger…

Jeg hører de til stadighet, ja noen ganger ser jeg det og. Setningen jeg gir opp dukker opp hele tiden, ja noen ganger før man har prøvd. Ord som jeg selv brukte å si ofte frustrerer meg nå, de gjør noe med meg. Etter seks år med ALS har jeg lært hvor mye som bor i meg, ja i mennesker generelt. Når livet mitt plutselig ble snudd opp ned hadde jeg to valg, jeg kunne enten gi opp der og da eller jeg kunne gjøre det beste ut av den tiden jeg hadde igjen.

Tre små bokstaver rammet hardt og brutalt, lynet slo ned når jeg minst ventet det.
I sjokk forlot jeg sykehuset den dagen, og min første tanke var at nå hadde jeg tapt.
Men når jeg nå sitter her og ser tilbake på den første tiden så ser jeg det, ikke en eneste gang har jeg vært inne på tanken om å gi opp.

Til tross for sorg og en følelse av livets urettferdighet så dukket den tanken aldri opp, det eneste jeg tenkte på var barna mine. Jeg skulle kjempe for dem, de skulle få se at mammaen deres gjorde alt for å leve lengst mulig.
I løpet av disse seks årene så har det blitt en del kamper, og selv om jeg har følt meg motløs mang en gang så har jeg aldri brukt de ordene. Aldri har jeg sagt høyt at jeg gir opp, for jeg vet at alt jeg trenger er en pause.

Jeg hørte de ordene senest igår, en av ungdommene hadde en dårlig dag. Fra kjøkkenet hørte jeg dype oppgitte sukk, i stuen satt jeg bare og ventet på det.
Jeg visste at de ordene ville komme, og jeg kjente hvordan det vred seg inni meg.
Barna mine vet det så godt, de vet at jeg ikke liker de ordene. De kan gjerne ha la alt raseriet få utløp, og de må gjerne ta en time out. Men ikke si jeg gir opp, de ordene er det siste jeg vil høre.

For jeg vet at alt er mulig, jeg vet at det umulige tar bare litt lenger tid.
Noen ganger må det flere forsøk til, og noen ganger trenger man kanskje litt hjelp.
Men å gi opp bør ikke være et alternativ, de ordene fortjener ikke ofres en tanke engang.
Livet kan være tøft og brutalt til tider, men jaggu er det verdt å kjempe for.
Er det en ting jeg har lært gjennom disse årene så er det nettopp det, bak de mørke skyene så er himmelen alltid blå…

De siste årene har jeg merket det spesielt godt, hvor fort tiden går.
I går fikk jeg virkelig føle på det, for når klokken ble stilt frem raste tiden avgårde.
Jeg fikk faktisk sjokk i går morges, klokken tikket mot 08.00 når jeg våknet.
Plutselig føltes det ut som om jeg hadde gått glipp av hele morgenen, for inne på soverommet hadde lyset allerede tatt over.

Jeg liker ikke dette sommer og vinter prosjektet lenger, for meg kan klokken være den samme hele året. Hvorfor gjøre det vanskeligere enn det er? Nei da er det bedre med stabilitet. Jeg husker hvor glad jeg var når jeg var ung og vi nærmet oss vintertid, skru klokken tilbake på morgenen for så å sove en time til var rene luksusen.
Fortsatt ønsker jeg å skru tiden tilbake, men nå skulle jeg ønske jeg kunne skru tilbake livet.

I seks år har jeg kjempet mot klokken, men det var når vi skulle runde av enda et år at jeg virkelig følte på det. Hvor fort klokken egentlig tikker, og nå føler jeg på det mer enn noengang før. Selv om livslysten enda er stor så føler jeg at enden nærmer seg, en følelse som stadig blir større for hver dag som går. En følelse jeg prøver å ikke dvele over, men når man er dødssyk så sitter den følelsen i ryggmargen.

Igår kom den følelsen over meg igjen, lyden fra klokken på veggen fylte rommet.
Hele livet mitt er fanget mellom to små visere, to små visere som tikker høyere for hver dag som går. En time ble flyttet frem i går, men for meg var det som å miste en hel dag. En dag er mye for en som meg, for jeg vet ikke hvor mange dager jeg har igjen.

Vintertid og sommertid er nå ubetydelig for meg, alt jeg hører er en svak tikking som stadig blir høyere. Igår ble jeg igjen påminnet om nuet, en påminnelse om at alt jeg har er livet her og nå. Det var da jeg ønsket meg tilbake, tilbake til en bekymringsløs tid. På veggen henger den, en liten rund klokke som stadig beveger seg fremover.
En liten rund klokke som representerer livet mitt, når to små visere stopper vet ingen….