Jeg ble liggende våken i sengen igår kveld, og tenke over reisen jeg har hatt så langt.
På alle kampene jeg har vært nødt til å ta, unødvendige kamper som har tappet meg for krefter. Etter seks år så har jeg virkelig fått føle på hvor innviklet systemet er, ja når selv de ansatte som jobber i de ulike etatene ikke kan svare så hvordan kan vi som står utenfor kunne skjønne det da?
Det som frustrerer meg er hvor store forskjeller det er der ute, og det til tross for det samme regelverket. Mens noen kommuner nærmest gir deg det du trenger før du ber om det så låser andre kommuner døra med svære hengelåser når de ser at du kommer. Jeg har brukt så mye krefter på ting som egentlig burde vært en selvfølge, og er det en ting jeg er glad for så er det at jeg har klart å stå i det.
For det er ingen selvfølge når man er rammet av en så alvorlig sykdom, da har man egentlig nok med seg selv. Jeg er glad for at jeg bor i Norge, men samtidig har jeg erfart hvor mye man må kjempe for sine rettigheter. Jeg er en av de heldige, for jeg har så mange fantastiske mennesker rundt meg som er villig til å kjempe sammen med meg. Hjertet mitt brister når jeg tenker på alle de som ikke har noen, og jeg skjønner godt at de ikke orker.
I løpet av disse seks årene så har jeg selv erfart hvor lite som skal til, det er de små tingene som gir livsglede. Men det viktigste av alt er at man blir hørt, uten ører å prate til kommer man ingen vei.
Jeg har vært igjennom mange kamper, og den største av de alle senest i fjor.
Når forvaltningen ville ta ifra meg BPA ordningen min gikk jeg rett ned for telling, den kampen er den tøffeste jeg har hatt.
Heldigvis vant jeg den kampen, statsforvalteren så min side av saken.
Men fortsatt kjenner jeg på bismaken, for alle disse kampene har gjort meg dårligere.
Hver dag kjemper jeg mot tre små bokstaver, jeg nekter å la de komme i veien for livet. Det siste jeg trenger er å måtte kjempe mot systemet, bruke unødvendige krefter på unødvendig stress.
Jeg skulle ønske enkelte ting ble sett på som en selvfølge, men etter mange år med sykdom så har jeg erfart at selv den minste ting kan bli til en stor kamp. Livet er tøft nok når man blir rammet av alvorlig sykdom, det siste man trenger da er flere påkjenninger…
Det skulle være helt unødvendig at syke og funksjonshemmede skal være nødt å bruke tid og krefter på å kjempe mot systemet for å få det de trenger.Det være seg hjelpemidler eller andre nødvendige ting. Snakket en gang med en mor til en multi handicapet gutt. Han døde i tenårene. Det mor fortalte var at det som hadde tatt henne mange år å skaffe tok det kommunen 14 dager å fjerne. De kan tydeligvis når de vil.
Ja det er skammelig, hjelpen bør komme på dagen når du først trenger den. Det er vel derfor vi betaler skatt, slik at vi får noe igjen den dagen vi trenger det.
Er det slik at “forvaltningen” kun tenker i kroner og ører, og ikke evner å se mennesket foran seg?
Slike kamper er utmattende og tapper deg for all energi. Fint at du skrive rom dette. Bloggen din burde sendes til Helsedepartementet slik at de ser realitetene. Offentlige medier burde også få vite om slike overtredelser i forvaltningen på norsk jord.
Jeg er så lei meg for alt du har lidd og utholdt
Ja dessverre så er penger viktigere enn menneske Heidi, det er min erfaring. Alt jeg har nå har jeg kjempet for å få, og det syns jeg er fryktelig synd. Heldigvis ser jeg at klagesystemet fungerer, jeg er takknemlig for at statsforvalteren til slutt så min side av saken.
Nå har jeg sendt linken til helseministeren med referanse til saken om forvaltningen som tenkte i kroner og ører.
Det er ikke bra at slike ting skjer.
Fint å lese at Heidi har sendt linken til Helseministeren!
Lag deg en fin torsdag <3