Jeg gikk til sengs lettere frustrert i går, for rett før leggetid skjønte jeg at planene jeg hadde lagt for dagen i dag måtte utsettes. Gubben sto plutselig uten bil i dag, dermed så han seg nødt til å låne min bil for å komme seg på jobb i dag. Så det ble ingen Plantasjen på meg i dag, men håpet er at jeg kommer meg ut i morgen.
Ja i morgen har jeg ikke noe annet valg enn å komme meg ut, siden jeg ikke kom meg på kontroll i går så må jeg opp på sykehuset og hente mer forsøksmedisin.
Jeg har vært med i studiet i to år nå, jeg var faktisk den første i Norge som fikk denne forsøksmedisinen. Enda vet jeg ikke om det er placebo eller virkestoff, men jeg har vært stabil i over tre år nå.
Jeg har en tro på denne medisinen, og jeg håper jeg snart får vite om jeg har fått den virkelige medisinen. Det er ulempen med forskning, ting tar så fryktelig lang tid. Jeg må innrømme at jeg blir fryktelig frustrert når det stadig vekk kommer gjennombrudd innenfor kreft forskning, mens vi som har ALS har nesten ingenting å vise til.
Det føles veldig urettferdig, at vi som blir rammet av sjeldne sykdommer ikke får den samme behandlingen og fokuset som de som får sykdommer alle har hørt om.
Det å få beskjed om at du skal dø og at det er ingenting noen kan gjøre er jo like grusomt uansett hvilken diagnose man har, så hvorfor blir vi ikke behandlet likt?
Jeg er nå inne i mitt åttende år som ALS syk og kampene for egen tilværelse har vært mange.
Av og til ser jeg tilbake på alle kampene jeg har vært igjennom og da blir jeg bare lei meg.
For er det noe jeg ikke har som ALS syk så er det tid, at jeg fortsatt er her er et mirakel i seg selv. Så jeg syns det er urettferdig at det skal stå på hvilken sykdom man får når det kommer til tilbud og behandling, for er ikke alle mennesker like mye verdt??
Alle mennesker ER like mye verdt, men man blir bl.a behandla ulikt. Trist.
Må si jeg blir litt overraska om det er placebo du har fått, så stabil som du har vært. Må bare håpe på at det er et medikament som fungerer, og som blir brukt i fremtida.
Håper du kommer deg på Plantasjen i morgen. 😃 God helg til dere.
Jeg krysser fingrene for at dette studiet kommer i mål med gode resultater, for det er på høy tid at vi får noen nye medisiner for denne sykdommen. Riktig god helg til deg og Lis 💜
Leser stadig om «gjennombrudd» som du sier, likevel, alle mine venner som har fått kreft er borte, og flere blir det nok. Så jeg vet ikke..
Overlevelsesstatistikken når det kommer til kreft har økt de siste ti årene og det er jeg glad for, jeg skulle bare ønske alle sykdommer fikk like stort fokus, spesielt de dødelige sykdommene. Jeg har mistet mange til kreft jeg også, men jeg vet også hvor godt de ble tatt vare på og det skulle bare mangle, jeg skulle bare ønske det gjaldt alle som får livstruende sykdommer.
Jeg ser selvfølgelig den, og er enig. Selv om jeg ikke tror helt på disse statistikkene dem gir oss. Klem til deg, glad du er her 🥰🐰
Så utrolig synd hvordan hele legemiddelindustrien er styrt. For mange kan man ofte tro at noen sitter å trekker lodd for hvem som skal få riktig behandling eller ikke. Desverre er det nokk flest tapere uansett. Men 8 år, det er en lang kamp, som du har kjempet godt. Da er du utrolig sterk.
Du har dessverre rett, og til syvende og sist er det pengene som bestemmer. Jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt er her, men at det har vært en kamp er det ingen tvil om.
Noen sykdommer er nok vanskeligere “å finne ut av” enn andre. Jeg håper også på et gjennombrudd for ALS, helst noe som kan reversere sykdommen. Min svigerinne har levd med sykdommen i over 14 år, men vi trodde aldri at hennes bror (min mann) skulle gå bort før henne. Han døde for 1,5 år siden, etter 16 måneder med kreftsykdom 😥
Hvilken fordøksmedisin er det du får, Vivian?
Jeg tenker ofte på deg.
Jeg sender deg ønske om at du nyter krokus og vårblomster. Klem
Jeg er med i det No-ALS studiet som Tysnes står bak, men jeg vet jo ikke om jeg får placebo eller virkestoffer enda. Ja nå nyter jeg våren Lise, livet kunne ikke vært bedre nå 😍Tenker masse på deg og, håper du og dine har det bra💖