Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!!
Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen.
Det første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape…
Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig.
Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaet inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva?
Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen.
Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre??
Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I syv år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg. Vi er kanskje for få til å ha en betydning men vi er mange som blir berørt.
Hver dag ber jeg om en kur, men jeg er realistisk nok til å innse at jeg ikke får oppleve det. Krigen i Europa har satt alt på vent, og mens noen sykdommer fortsatt får støtte til forskning så kuttes det hos de som er for få og ubetydelige. Det er i det minste sånn det føles, at vi som er så uheldig og få ALS er ubetydelig for de som styrer dette landet. Alt jeg kan håpe på er at de en dag klarer å løse denne gåten,, og det håpet bærer jeg med meg til det siste…
