Så satt jeg har igjen, igjen sitter jeg og føler på at jeg er blitt forbigått.
Jeg er ikke overrasket, for det har skjedd så mange ganger nå at jeg egentlig burde blitt likegyldig. Men det er jeg ikke, det gjør fortsatt vondt. Tenk at tre små bokstaver fortsatt er det eneste enkelte mennesker ser, tre små bokstaver rammet og plutselig var jeg ikke verdig informasjon lenger.
Informasjon om mitt liv, min hverdag. Det gjentar seg til stadighet, det blir tatt avgjørelser bak min rygg uten at jeg blir informert. Jeg syns det er frustrerende, at tre små bokstaver er alt noen ser. Mennesket bak betyr ikke så mye, ALS blir fortsatt forbundet med total hjelpeløshet. Er det for mye å be om en mail, er det for mye å be om litt kommunikasjon?
Det er rart at enkelte aldri spør, de går bare ut i fra at jeg ikke klarer å kommunisere.
I fjor fikk jeg en ny ergoterapeut, hun jeg hadde skulle gå av med pensjon. Jeg ble derfor tildelt en ny, hvem som skulle ta over ble bestemt av kommunen. Det var ingen som spurte meg om hva som var viktig for meg, og det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at det ikke kom til å fungere.
Kommunikasjonen fungerte ikke overhodet, derfor sendte jeg en mail til enhetslederen der jeg forklarte hva som var viktig for meg. Jeg fikk raskt svar om at de skulle ta mine ønsker til etterretning, men så ble det stille. I forrige uke sendte jeg mail til ergoterapeuten, uvitende om at kommunen hadde gjort endringer uten å informere meg.
Jeg skjønte ingenting når jeg plutselig fikk svar fra en annen ergoterapeut, en jeg aldri hadde hørt om før. Det viste seg at kommunen hadde gitt meg en ny ergoterapeut uten å informere meg, først etter vårt første møte fikk jeg mail fra kommunen, altså tre måneder etter de hadde tatt beslutningen.
Mitt første møte med den nye ergoterapeuten ble fantastisk, og jeg skjønte med en gang at vi kom til å få et godt samarbeid. Men jeg skulle ønske jeg ble informert med en gang, på den måten hadde jeg sluppet å bli tatt på senga. Jeg er så lei av å ikke bli inkludert i beslutninger som handler om mitt liv, hver gang det skjer blir jeg sittende med en følelse av usynlighet. Jeg var så uheldig å få ALS, men det betyr ikke at tre små bokstaver er meg….
Enda godt at der var god kjemi mellom deg og terapeuten, rart hvordan man kan bli umenneskeliggjort bare sånn just like that.. det viser jo også hvor viktig det er at du skriver om dette. Dette innlegget deler jeg videre, klem til deg.
Tusen takk gode deg, stor klem tilbake 💖
3 små bokstaver er definitivt ikke deg – og hodet ditt er det ingenting i veien med. Det er helt forkastelig at du ikke får en mail engang. Så lenge du har sendt en henvendelse først, så går det som regel fint å få gitt en grei tilbakemelding uten å bryte retningslinjer for hva som kan informeres om via mail. Og snegle-post finnes alltid. Etter så mange år må de da vite hvor oppegående du er kognitivt ?!!!!
Nå ble jeg ordentlig grinete – og det FØR kveldens Brennpunkt episode…..
Ja hvis dette gjorde deg grinete så kan jeg love deg du blir forbanna etter å ha sett Brennpunkt.
Så bra at kjemien er god mellom deg og din nye ergoterapeut. Du er ikke din diagnose,du er en person med en diagnose. Jeg blir skremt av hvordan du med din diagnose blir behandlet av kommunen. Jeg synes det er respektløst.
Det viser bare at kommunen ikke lærer av sine feil, og det syns jeg er skremmende.
Nå har jeg nettopp lagt fra meg boka di, etter å endelig ha lest den.
Jeg har både ledd, og grått, for du har en unik evne til å fortelle så en ser alt for seg.
Og at du har klart å holde hodet over vannet etter alt du har opplevd, og opplever, det vitner om en sterk kvinne ❤️
Også skal du ikke bli regnet med når ting skal bestemmes,. du som virkelig klarer både å tenke sjøl, og ordlegge deg bedre enn de fleste. Det er bare ikke til å forstå.
Du er et av de sterkeste menneskene jeg har “møtt” (altså gjennom blogg, og bok).
Alt du får til, er beundringsverdig! 😀❤️
Så mange fine ord kjære deg, tusen takk 💖 Jeg er så takknemlig for at jeg klarte å skrive den boka, og jeg er så takknemlig for alle dere som har lest den 💜