Måned: september 2021

Jeg sitter her med tårer på kinn, rørt over alle de fantastiske menneskene som vi har rundt oss. Ikke vet jeg hva jeg har gjort for å fortjene denne omtanken jeg får, men hvis jeg får enda et liv så vet jeg hva jeg skal bruke det til.
Det ble ikke helt den gode starten idag heller, men igjen skulle det vise seg at nestekjærligheten skulle banke på døra mi også idag.

Dagen startet med en opprydning i klesskapet til en skolegutt, jeg skjønte det var på høy tid når gubben kom ned med klær som var for små og hadde alle planer om å sende gutten i bursdag med en genser som like godt kunne vært en magetopp. Phuu det ble en laaaang setning, men luften gikk rett ut av meg når gubben viste frem klærne han hadde funnet frem for anledningen.
Derfor kom det godt med at jeg har assistent i helgen, det ga meg en mulighet til å rydde opp en gang for alle.

Det var sånn vi satt når det plutselig ringte på døren, omringet av klær på alle kanter var jeg nesten blitt usynlig der jeg satt.
Men jeg hørte hvem det var, den stemmen kunne jeg kjent igjen på mils avstand.
Plutselig sto de fremfor meg, min tremenning og hennes mann. Hun kom bærende på et fat med folie over, og han kom med en glovarm kasserolle.
De kom med MIDDAG på døren her, svinesteik og en hel kasserolle med hjemmelaget saus!!

Herlighet, jeg har ikke ord lenger. Men det var tydeligvis ikke nok å komme med middag, for på fredag kom samme dama med blomster og sveler til oss.
Jeg føler meg helt overveldet her jeg sitter, vi er så ufattelig heldige!!
Tenk å komme med middag på døren, det er nestekjærlighet det.

Så vi har virkelig hatt søndagsmiddag her, svinesteik med surkål og tyttebærsyltetøy smakte nydelig idag. Jeg har spist over evne, ja det har vi alle gjort, og min datter som kom fra Oslo idag var spesielt fornøyd.
“Jeg har savnet dine søndagsmiddager mamma, og denne middagen minner meg om den tiden” sa hun når hun satte seg med bordet, og da kom tårene på ny.

Denne søndagen har vært helt fantastisk, og det takket være en godhjertet dame som bor rett nede i gata her.
Tuuuusen takk Karen-Marie og Ove, vi er evig takknemlig for alt dere gjør for oss.
Dere har virkelig gjort denne søndagen spesiell for oss, jeg har ikke ord nok til å beskrive hvor mye dette betyr for oss alle…

Av og til føler jeg på det, livet mitt er blitt til et utstillingsvindu.
Det virker som om alle har noe de skulle sagt, alle har en mening om hvordan livet mitt skal være.
Et spørsmål utarter seg til å bli en diskusjon, jeg føler jeg må argumentere for mine ønsker hver eneste dag.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg en dag ville være nødt å krangle meg til et verdig liv, mine ønsker for min hverdag blir satt på prøve hele tiden.

 

Livet mitt blir journalført hver dag, rapporter om min hverdag blir diskutert flere ganger for dagen. Mitt liv er ikke helt mitt lenger, det er alltid noen som prøver å argumentere mot det jeg sier.
Spørsmålstegnene blir stadig flere, jeg kan ikke svare nei lenger uten å komme med en avhandling om hvorfor.

 

I motsetning til mine assistenter som faktisk behandler meg som et oppegående menneske så setter de faglærte spørsmålstegn ved den minste ting, og jo høyere utdanningen er jo mer blir jeg satt på prøve.
En ting er å komme med råd og velmente ord, det er noe helt annet å så tvil om det jeg vet fungerer for meg.
Nettopp det har jeg opplevd mye i løpet av disse årene, det gjør vondt når enkelte tviler på at jeg ikke vet mitt eget beste.

 

Noen ganger gir jeg bare opp, jeg lar de få viljen sin fordi det er lettere enn å stadig måtte diskutere.
Det er i slike situasjoner jeg lengter tilbake, tilbake til en tid hvor jeg kunne bestemme over mitt eget liv.
Tre små bokstaver var alt som skulle til, enkelte ser bare sykdommen og ikke mennesket bak.
Livet er ikke helt mitt lenger, meningene om hvordan jeg skal leve er mange…

 

I dag ble det en sein start på hele familien, er det helg så er det helg.
Jeg hadde forventet at en skolegutt skulle være tidlig på an, for i motsetning til oss andre så bryr ikke han seg om det er helg eller ei. Men når klokken nærmet seg 08.00 uten at jeg hørte et livstegn fra etasjen over skjønte jeg at også han hadde behov for litt ekstra søvn idag, og akkurat det tror jeg gubben var glad for.
Normalt sett er en skolegutt oppe før hanen galer i helgene, og det er ikke alltid det er like lett å få liv i gubben på den tiden.

Jeg var litt lei idag når jeg våknet, noen ganger tar bare irritasjonen overhånd.
Irritasjon over at jeg trenger hjelp til ALT, idag skulle jeg ønske jeg kunne gå på badet selv for å stelle meg.
Det var en liten bagatell som utløste irritasjonen idag, ullsettet jeg egentlig ville ha på meg lå i skittentøyskurven enda.
Der og da ønsket jeg meg en frisk kropp, jeg skulle ønske det var meg som gikk igjennom MITT klesskap for å finne MINE klær!

Når ullklærne mine ble funnet frem i forrige uke etter å ha ligget i dvale noen måneder ble jeg en smule irritert, alle de dyre Kari Traa settene mine var blitt vasket på vanlig bomullsprogram.
Alle ullsettene var blitt stive og slitt, så nå må jeg invistere i noen nye.
Jeg klandrer ingen, for alt jeg vet så kan det være gubben som har prøvd seg på å vaske. Men det er slike ting jeg gjerne skulle gjort selv, for da har jeg i det minste oversikten selv.

Jeg trenger behagelige klær, det er ikke alle klær jeg kan bruke lenger.
Myke varme plagg er det jeg trenger på denne tiden av året, og bukser er det jeg syns er verst å finne. Derfor elsker jeg disse ullsettene mine, de er så behagelig å ha på seg.
I det minste har jeg nå en unnskyldning til å dra på shopping, selv om jeg egentlig hadde planer om å bruke pengene mine på helt andre ting fremover. Vi har nemlig en bursdagsfeiring i huset neste uke, i tillegg nærmer det seg jo jul.

Likevel fant jeg noe å ha på meg idag også, og det tror jeg besøket kunne være glad for. Det hadde ikke vært noe særlig å sitte i Evas drakt når de kom inn døren her, det hadde vært et syn de sent ville ha glemt.
Det er ikke så ofte vi ser min bror som bor i Tønsberg, derfor er det ekstra hyggelig når vi først møtes. Det ble jo ikke helt det store i sommer, da var jeg så dårlig at jeg lå i senga hele døgnet vi var hos de.

Men idag fikk vi en ny mulighet, og vi har virkelig gjort det beste ut av dagen.
Først kom de ut til oss i formiddag på kake og kaffe, deretter ble det bestemt at vi skulle gå ut for å spise middag.
Så denne lørdagen ble virkelig god etter en litt sein start, vi har kost oss i godt selskap i hele dag. Nå blir det bare avslapping resten av kvelden, og siden en skolegutt også sto sent opp i dag så har jeg en mistanke om at det er en stund til han er klar for senga…

I går kom jeg over et dikt jeg skrev for noen år siden, ord som beskriver så godt hvordan jeg hadde det da.
Det var på det tidspunktet kampviljen virkelig våknet til liv inni meg, for det var da jeg oppdaget at livet fremdeles hadde så mye å gi meg.
Men jeg merket også en endring hos legene, plutselig var det som om de skjønte at denne dama ikke kom til å gi seg så lett. Livet skulle leves for full styrke, og her sitter jeg enda..

Du er syk, sa du

Alle drømmer forsvant

Det er alvorlig, sa du

Og livet ble en kamp

 

Du er syk, sa du

Livet var over

Ingen kur, sa du

Vekk meg, for jeg sover 

 

Du er syk, sa du

Og mitt hjerte bristet

Ingenting hjelper, sa du

Jeg skalv og jeg ristet

 

Du er syk, sa du

Og tårene rant

Hva med barna, sa jeg

Det ble angsten som vant

 

Du er syk, sa du

Jeg trengte en klem

Du skal dø, sa du

Ja, men ikke ennå min venn 

 

Du er syk, sa du

Men først skal jeg kjempe 

Bare gi opp, sa du

Ut vinduet ville jeg deg lempe 

 

Du er syk, sa du

En ild ble tent

Livsforlengende, sa du

Ikke nå, bare vent 

 

Du er syk, sa du

Hva skjer med mine kjære

Psykolog, sa du

Bare la meg være 

 

Du er syk, sa du

Men vår kjærlighet gror

Lever ennå ,sa du

Ja med en hjertevarme så stor

 

Du er syk, sa du

Men min vilje er sterk

Du gir deg ikke, sa du

Nei, så bare hold kjeft… 

Jeg følte meg faktisk uthvilt idag når jeg våknet, jeg tror tanken på at klagen nå var sendt gjorde meg mer avslappet.
Lite visste jeg hva som ventet meg når jeg slo på datamaskinen idag tidlig, jeg lå enda i sengen når jeg fikk alle de rørende kommentarene på innlegget mitt i dagens avis.
Oppløst i tårer ble jeg liggende med en takknemlighet så stor, den nestekjærligheten jeg mottar hver eneste dag skulle jeg ønske alle fikk føle på. Den varmen jeg følte på idag visket bort alle bekymringer jeg har hatt i det siste, alt jeg klarte å tenke på var hvor heldig jeg er som får lov til å oppleve dette.

 

Det var akkurat det jeg trengte i dag, en liten energikilde som ga meg ny styrke.
I går ble det nemlig avtalt at jeg skulle hente en skolegutt, og når jeg så hvor glad en liten gutt ble når han fikk vite det fikk jeg enda mer energi.
Formiddagen løp avgårde i dag, og når hjemmesykepleien kom for andre gang kunne jeg nesten ikke skjønne at klokken allerede var 14.
Hva jeg har gjort på idag aner jeg ikke, klokken har tikket så fort at jeg knapt klarte å henge med.

Selv om det ikke er så langt å gå til skolen så tar det tid å gjøre seg klar, heldigvis hadde jeg allerede plassert meg i rullestolen når hjemmesykepleien kom. Det sparte oss for litt tid, så etter medisin var det bare å hive på meg klærne og komme seg avgårde.
Jeg merket det med engang jeg begynte å kjøre, rullestolen var ikke like god å sitte i etter oppgraderingen. Beina gled ut av fotbrettet hele veien frem til skolen, og det hele medførte til at jeg brukte unødvendig mye krefter på å holde meg i samme stilling.

Vi kom oss omsider frem til slutt, og når jeg så hvor glad en skolegutt ble så stoppet tiden et øyeblikk. Han kom løpende mot meg og ga meg verdens beste klem, og jeg ble så varm om hjertet når han ropte til alle barna at mammaen hans var kommet.
Mammahjerte vokste når jeg så hvor mye han strålte, og i det øyeblikket var jeg så glad for at jeg fant krefter nok til å hente han.

“Det er så koselig å gå hjem med deg mamma” sa han når vi kom ut fra skolegården, og jeg kunne ikke vært mer enig.
Men samtalen tok en uventet vending etter en stund, og plutselig begynte jeg å lure på om de hadde begynt med historie allerede i 1 klasse.
“Vet du hvem Hitler er mamma?” Både jeg og assistenten ble nærmest målløs av spørsmålet. Så hjemturen gikk med til å diskutere krigshistorie, det ble tydelig at en skolegutt har arvet sin fars interesse for historie.

Turen hjemover gikk så det suste, og når en skolegutt satte seg på beina mine så kunne jeg frese ubekymret avgårde.
Nei denne fredagen har vært strålende, og jeg har en mistanke om at resten av helgen blir like god. For i kveld kommer min bror og fruen til mine foreldre, de har kjørt fra Tønsberg for å være med oss i helgen.
Så nå gleder vi oss til å treffe de i morgen, med andre ord så ligger alt tilrette for at dette blir en fantastisk helg…

Reklame | Bergens Tidende

Jeg skjønte ingenting i går kveld når jeg så at lesertallene mine steg til værs, det var ikke før jeg sjekket BT at jeg skjønte hvorfor.
Forrige uke ble jeg nemlig kontaktet av Bergens Tidende som ville dele et av innleggene mine i deres avis, innlegget de ville dele var Gi meg noen minutter.

 

Noen ganger blir jeg forbauset over responsen enkelte innlegg får, jeg blir forbauset over hvor hardt de treffer.
For selv om jeg selv sitter med tårer på kinn mens jeg skriver fra hjertet så har jeg ingen kontroll over hvordan disse innleggene blir mottatt, jeg vet aldri hvilke innlegg som treffer hardest.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

 

Derfor ble jeg så rørt når jeg så responsen her på bloggen, og idag ble jeg enda mer rørt.
Aldri hadde jeg sett for meg den responsen etter at BT publiserte innlegget mitt, jeg ble liggende med tårer på kinn mens jeg leste alle de fine kommentarene på BT sin Facebook side.
Rørende ord fra fremmede mennesker som takket meg for å sette ord på de viktigste tingene livet har å by på, den varmen traff meg så hardt.

 

Tenk at det er så mange der ute som tar til seg mine ord, det betyr så uendelig mye for meg.
Det hadde jeg aldri sett for meg når jeg startet denne bloggen for tre år siden, jeg blir ydmyk bare av å tenke på det.
I tillegg fikk jeg en mail idag om hvor mye mine ord har betydd for en som nå ikke lenger er blant oss, og den mailen fikk tårene mine til å komme for fullt.

 

Så idag startet jeg dagen med en varme så stor, takknemligheten over at mine ord når ut var overveldende.
Derfor er dette innlegget til alle dere som tar dere tid til å lese mine ord, til alle dere som tar dere tid til å skrive så mange fine ord til meg.
Dere gir meg en styrke til å fortsette min kamp, når mørket blir altoppslukende så er det deres varme ord som bringer lyset tilbake.
Tusen takk til dere alle, dere har bidratt til at starten på denne helgen ble god…

Under finner dere linken til BT sin Facebook side, bla ned og se selv hvor mange fine mennesker det er der ute💖

https://www.facebook.com/bergenstidende

Jeg har ikke ord for hvor takknemlig jeg er nå, en tung bør er blitt løftet fra mine skuldre. Helt fra jeg startet denne bloggen har jeg blitt møtt med en nestekjærlighet så stor, og de siste dagene er intet unntak.
På tirsdag fikk jeg en mail fra en fantastisk denne som gjerne ville hjelpe oss i kampen mot kommunen. Utifra kommentarene hun hadde lagt igjen på bloggen min så virket det som om hun visste hva hun snakket om, saksbehandling var noe hun virkelig kunne.

Molly som hun kaller seg på bloggen min strekte ut en hånd når jeg trengte det som mest, hun ville gjerne hjelpe meg med å forfatte en klage.
De siste dagene har hun virkelig stått på, og når jeg fikk det endelige utkastet av klagen ble både jeg og gubben målløs.
Det var ingen tvil om at hun hadde satt seg inn i saken, hun hadde til og med ringt til Bergen kommune for å høre om det var mulig å sende de klagen elektronisk på en sikker måte.

Så nå er det gjort, klagen er sendt både på mail og som elektronisk post. Hvis kommunen nå påstår at de ikke har fått klagen min så skjønner jeg ingenting, da må de virkelig ta en oppvask internt.
Idag tok jeg også kontakt med statsforvalteren, rett og slett fordi vi har fått nok.
Når kommunen nekter å legge seg flat og beklage for kritikkverdig saksbehandling så får noen andre undersøke hva som foregår, og det håper jeg statsforvalteren vil gjøre.

Jeg føler meg ti kilo lettere her jeg sitter, og det kan jeg takke Molly for. Den omtanken hun har vist oss er nesten ikke til å tro, jeg lar meg stadig overraske over at fremmede mennesker kan være så godhjertet.
For første gang denne uken har jeg kunne tatt meg tid til å gjøre andre ting, som og bygge Lego med en skolegutt og hjelpe til med lekser.
Takket være en hverdagshelt har jeg fått tid til å fokusere på det som betyr mest for meg, Molly er min hverdagshelt idag.

Alle dere lesere er våre hverdagshelter, den støtten vi har fått i denne situasjonen rører oss. Hver gang jeg føler kreftene forsvinner så er dere der, jeg har ikke ord for hvor mye det betyr.
Det er kanskje en grunn til at spragleblomsten min nå er begynt å blomstre, jeg trengte en liten glede idag. Og glede får jeg fra alle dere også, hver gang jeg leser alle deres fine ord får jeg ny styrke. Så tusen takk til dere alle, dere er mine hverdagshelter…

Mens jeg har sittet klistret til datamaskinen de siste dagene for å jobbe med vedtaket har gubben tråkket opp gulvet her, hvileløst har han gått frem og tilbake over stuegulvet.
Gloserepertoaret er blitt enda større den siste tiden, og det kan vi takke kommunen for. Det er nemlig ikke så lett å vite hva man skal gjøre i slike saker når man er mer praktisk anlagt, likevel har det ikke stått på fantasien.

Gubben har luftet flere ideer for meg den siste tiden, ideer jeg ikke tør nevne her.
Jeg kunne skrevet en hel roman basert på alle hans ideer, det er ikke uten grunn at jeg sier gubben er min største inspirasjon.
Men i går måtte jeg sende gubben ut en tur, ja når skipsgulvet vi la for noen år siden begynner å falme under beina til gubben da er det gått for langt.
Derfor sendte jeg både gubben og bikkja på dør i går kveld, en liten kveldstur kunne nå ikke skade.

Helt oppslukt i mine egne tanker satt jeg igjen, og det var ikke før min datter kom inn i stuen en stund etterpå at jeg kom tilbake til virkeligheten.
“Er du alene?” hørte jeg fra døråpningen, og det var da jeg innså at en liten stund egentlig var blitt til to timer.
To timer siden gubben hadde gått ut!! Plutselig kjente jeg hvordan hetetoktene tok meg! Hvor i huleste hadde gubben tatt veien??

Akkurat når vi hadde tenkt å sette i gang en leteaksjon her hørte vi det, lavmælt banning nærmet seg inngangspartiet.
Jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn døren, helt vill i blikket bråstoppet han fremfor meg.
“ALDRI mer!” ropte han ut, “aldri mer ska æ høre på dæ!”. 
Forvirret kikket jeg opp på han, hva var det nå jeg hadde sagt??

“Æ tenkte at æ sku høre på dæ for en gangs skyld, så æ gikk den samme løypa du brukte å gå”! Jeg satt fremdeles lettere forvirret i godstolen og stirret på gubben som nå så ut som han var i ferd med å få et anfall av noe slag, men jeg skjønte såpass at den lille kveldsturen ikke hadde gått helt som planlagt.
Det var da jeg plutselig la merke til det, det vokste greiner ut av ørene på gubben.

Det viste seg nemlig at jeg hadde sagt noe i det gubben gikk ut døren to timer tidligere, jeg hadde foreslått at han kunne ta seg en tur til fjells.
Nå hadde jeg jo aldri trodd at gubben skulle ta den setningen så alvorlig, spesielt ikke på kvelden når det så og si var beksvart ute.
Men gubben hadde vært så forbanna han at han hadde lagt i vei, det eneste han ikke tenkte på var at stien hadde grodd litt igjen på de siste syv årene.

“Det va jo reine Amazonasjungelen, du ska være gla for at æ ikke blei spist av ville dyr”! 
Så nå har gubben begynt på sin egen klage, en fjelltur i mørket har gitt traumatiske opplevelser.
Klagen går til kommunen og erstatningssøksmålet går til meg, det er tross alt kjerringa sin skyld at han havnet i dette uføre…

Jeg ble skremt igår når jeg leste vedtaket fra kommunen, side opp og side ned med alt jeg kommer til å miste. Men det som gjør meg mest forbanna er at hele støtteapperatet mitt er blitt påvirket av propagandaen til kommunen.
Hjemmesykepleien pluss er såååå rosenrødt, jeg må bare takke ja så blir alt så bra.
De stoler blindt på at det kommunen sier er sant, de aner rett og slett ikke hva denne ordningen går ut på.

Praktisk bistand istedenfor en BPA ordning betyr at jeg i praksis vil miste all frihet til å bestemme selv, hjemmesykepleien pluss vil bare gjøre en liten brøkdel av den hjelpen jeg nå mottar.
De kunne like så godt kuttet av meg armer og bein, for i prinsippet er det akkurat det de gjør når de fratar meg min nåværende BPA ordning.
Husarbeid blir kun gjort når det er helt nødvendig, og når det gjelder kommunen er det ikke godt å si når de mener det er nødvendig å vaske gulv eller tørke støv.
Hjemmetjenesten er også blitt nevnt, en ordning som kun kommer hjem til deg hver tredje uke hvis du er heldig for å vaske rundt stoler og bord.

Jeg blir rett og slett kvalm når jeg leser varselet og vedtaket, for dersom denne ordningen trer i kraft så vil det være kommunen og ikke jeg som bestemmer hva som skal gjøres i mitt hjem.
Jeg skal bare sitte her og finne meg i at det ikke blir byttet på senger eller rengjort mer enn noen få timer i måneden. Fra november av er det kommunen som bestemmer over mitt liv, jeg har ingenting jeg skulle sagt.

I dag har jeg vært sliten, sliten og fryktelig ensom. Jeg har følt meg forferdelig alene i denne saken, spesielt når jeg føler at de som egentlig skal være på min side jobber i kommunen selv og er enige med alt forvaltningen sier.
Heldigvis har jeg alle dere, den støtten jeg har fått de siste dagene rører meg til tårer.

Jeg har ikke hørt noe fra kommunen, selv om de har gjort en grov feil så er det jeg som nå må gjøre ekstra arbeid. Nå må jeg klage på vedtaket for å få det omgjort på bakgrunn av deres tabbe, og dersom de fortsatt velger å stå på sitt så får jeg vel enda et vedtak som jeg må klage på.
Men nå legger jeg alt bort resten av dagen, for nå skal jeg fokusere på det som er aller viktigst for meg, og det er familien…

Det er når mørket har lagt seg de kommer, små dråper fra min innerste sjel.
Stillheten når alle har falt til ro river i meg, alle følelsene jeg har båret rundt på gjennom hele dagen kommer nå til overflaten.
Alle tanker jeg ikke har rukket å sortere kommer tilbake med mørket, det er når enda en dag er over at jeg føler det som mest.

 

Livet mitt er blitt til et timeglass, sakte men sikkert renner tiden fra meg.
En dag er som et lite sandkorn, et lite sandkorn som jeg aldri får igjen.
For hver dag som går så kommer jeg nærmere stupet, for hver dag som går kommer jeg nærmere et altoppslukende mørke som ingen vet noe om.

 

Hver gang jeg våkner om morgenen og ser solen står opp føler jeg på en takknemlighet som fyller meg med varme, men når mørket vender tilbake føler jeg på en sorg så stor.
En sorg over at nok en dag er over, en sorg over at livet mitt er blitt til en endeløs kamp.

 

I mørket ligger jeg hver kveld, og det er i mørket de kommer.
Små salte dråper triller ned på puta mi, små dråper som ingen kan se.
En liten dråpe baner vei for de andre, og før jeg vet ordet av det er en blitt til mange.
Små dråper som alle forteller en historie, en ordløs historie om mitt liv.
Tårer fra min indre krig, en krig jeg umulig kan vinne.

 

Likevel kjemper jeg, selv om jeg er dømt til å tape så klorer jeg meg fast.
Jeg kjemper for en ny dag, en ny soloppgang. Jeg kjemper for meg og mine kjære.
For selv om jeg vet at neste dag bringer med seg en ny kamp så er det verdt det, for jeg vet at innimellom all håpløsheten finnes det små lysglimt.
Så når mørket har lagt seg og de små dråper vender tilbake ber jeg en stille bønn, en bønn om at en ny dag vil komme med nye små lysglimt, små lysglimt som minner meg på at livet mitt er verdt å kjempe for…