Måned: september 2021

Som dere sikkert allerede har skjønt så tok jeg en pause fra bloggen igår, noen ganger må man bare prioritere livet her og nå.
Prioritere familien er det aller viktigste for meg, så igår valgte jeg nettopp det.
Likevel ble denne fredagen litt uvanlig for oss alle, for på ettermiddagen fikk vi et hyggelig besøk av en journalist.

Jeg hadde nemlig fått en forespørsel fra en avis som gjerne ville gjøre et intervju med oss, og det ga meg nok en mulighet til å fronte denne sykdommen.
Budskapet om at livet ikke er over før det er over ble igjen satt i søkelyset, og det er jeg evig takknemlig for.
Min mann kom hjem tidligere i går for å delta på intervjuet, for er det en ting vi begge er enige om så er det at denne sykdommen må frem i lyset.
Det er en trygghet å vite at jeg har han ved min side, han gir meg den roen jeg trenger.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men når vi kom inn på temaet kommunen tente han på alle plugger, brystkassen hans blåste seg opp og armene ble lagt i kors.
Jeg fikk et lite forvarsel igår, møte på mandag med Byrådslederen tør jeg nå ikke tenke på.
Aldri har jeg sett gubben mer på, han snakket så fort at jeg knapt nok klarte å henge med.

Så nå lurer jeg på om jeg må sende gubben på et meditasjonskurs i helgen, eller opp i en hule et sted ingen skulle tro noen kunne bo.
Finnes det ikke noe røkelse jeg kan kjøpe mon tro, eller kanskje jeg rett og slett må ty til voodoo igjen.
Jeg håper ikke vi blir sittende rundt et bord på møtet, for da er jeg stygt redd for at det bordet ender opp som pinneved før vi er ferdig.

Bortsett fra det går det bare bra, alt er ved det samme her med andre ord.
Min datter har vært hjemme hele uken, men i går kunne hun endelig fortelle at hun følte seg litt bedre. Så igår fikk hun tillatelse til å sitte inne hos meg igjen, på god avstand vel og merke.
Det ble derfor en god kveld igår, med Kaptein Sabeltann på TVen og halve familien rundt meg manglet jeg ingenting, i en liten stund var livet igjen perfekt..

Jeg skjønner det egentlig ikke, skjønner ikke hvorfor alle nå skal bestemme over mitt liv.
Tre små bokstaver var alt som skulle til, i det lynet slo ned kom alle “sjefene” frem.
Inn døren kom de, meningene var mange.
En sykdom rammet og plutselig ble jeg overdøvet, jeg var ikke lenger den eneste sjefen i mitt eget liv.

Men hvorfor er det slik? Hvorfor er det slik at bare fordi jeg har fått en sykdom så er ikke mine meninger like mye verdt?
Ja jeg trenger hjelp til det meste, jeg trenger å låne andre sine armer og bein for å fungere.
Men hodet mitt er det ingenting i veien med, og det er ingen andre som kjenner meg bedre enn meg selv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hver dag strekker jeg meg langt, sykdommen skal ikke få bestemme hvordan jeg skal leve.
Jeg prøver så hardt jeg kan å være en mamma, en kone som hjelper til med det jeg kan. Hver dag hjelper jeg til med lekser, hver dag organiserer jeg hjemmet for å gjøre det enklere for mine kjære.
Det lille jeg kan gjøre gjør jeg med glede, og jeg prøver så langt det går å ikke la sykdommen komme i veien.

Men det jeg gjør er aldri godt nok, uansett hva jeg gjør så er det aldri nok for systemet.
For alt de ser er nok en pleietrengende, alt de ser er at jeg ikke kan lenger.
Jeg sitter her etter seks år med ALS og føler på kun en ting, følelsen av å stadig måtte bevise min eksistens er utmattende.
Livet med ALS var ikke noe jeg valgte, jeg var bare en av de som trekte det korteste strået.
Så hvorfor skal jeg bli tvunget til å leve et livliv jeg ikke vil leve, bare fordi jeg har vært så uheldig å få en sykdom som jeg ikke har bedt om??

Noen ganger har jeg bare lyst til å holde senga, rulle meg rundt i egen selvmedlidenhet og bare glemme verden.
Noen ganger har jeg bare lyst til å la sammenbruddet komme, gjemme meg under dyna og gå i hi. Være litt egoistisk for en gansk skyld, bare la sorgen fylle hele meg.
Noen ganger skulle jeg ønske at jeg var en slik person, men faktum er at jeg ikke klarer det.

Det er på mine mørkeste stunder at den stadig kommer tilbake, den indre flammen som fremdeles bor i meg.
Livet er ikke en dans på roser, det har jeg lært på den harde måten.
Noen ganger må man gi rom for å kjenne på de vonde følelsene også, det er den eneste veien gjennom den mørke tunnelen. Det er ingen skam i å føle seg svak, noen ganger er det en nødvendighet for å bli sterkere.

Jeg hadde mest lyst til å bli i sengen idag, men som alltid sto jeg opp til en ny dag.
Mine indre demoner måtte gi tapt nok en gang, viljen til å leve er fortsatt større.
Hver gang tanken om å gi opp kommer så får jeg dårlig samvittighet, og det er den samvittigheten som redder meg fra avgrunnen.
De mørke skyene på himmelen idag passet godt til sinnsstemningen min, regnet bøttet ned ute. Men det rare var at i det kampviljen vendte tilbake kom også solen frem i et lite øyeblikk, og det lille øyeblikket var akkurat det jeg trengte.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Det er så mye som skal skje de neste dagene, i tillegg venter jeg på innkalling til ny kontroll. Men først må jeg komme meg gjennom uken, og neste uke starter med et møte som jeg gruer meg til.
På mandag skal vi på møte med Byrådslederen, og bare tanken stresser meg.
Så idag har jeg prøvd å få ned noen punkter på papiret, men det er ikke så lett å skrive en huskeliste over mitt eget liv.
Det er nemlig ikke bare for meg jeg har dette møtet, mitt største håp er at det skjer en endring i systemet som er til det bedre for alle oss som sliter med kommunen.

Men før det har jeg et intervju og et bursdagsselskap å komme meg igjennom, ja pluss alle andre utfordringer som kommer min vei.
Livet er ikke for pyser, men jeg ville ikke hatt det på noen annen måte.
Så nå bretter jeg opp armene på ny, og krysser fingrene for at jeg kommer sterkere ut på andre siden…

PS : Jeg tror jeg har sett for mye på Seal team, jeg begynner å låte som en marinejeger🙄

Det tar på å være sterk hele tiden, føle hvordan byrden på to skuldre bare blir tyngre for hver dag som går.
Livet krever styrke, hver dag tar jeg meg selv i nakkeskinnet og kjemper meg opp til en ny dag. Jeg gjør det for mine barn, jeg gjør det for min kjære, jeg gjør det fordi jeg så gjerne vil leve.

Men jeg har kjent på det i det siste, kreftene er i ferd med å ta slutt.
Det har vært så mye i det siste, hver gang jeg blir ferdig med en kamp dukker det opp en ny.
I seks år har jeg kjempet meg frem, uansett hvor høye flodbølgene har vært så har jeg aldri gitt meg. Sykdommen raser rundt i kroppen min, tærer den ned bit for bit, systemet motarbeider meg, ingen lytter. Den lille tiden jeg har igjen tar fra meg alle mine krefter, krefter som jeg egentlig skulle brukt på å leve.

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

Jeg har kjent på det en stund nå, som et snikende ullteppe har den vendt tilbake.
Den kalde kloen har igjen lagt seg over mitt bryst, en kald klo som hindrer meg å puste.
Sammenbruddet kom igår, når livet skulle feires tenkte jeg kun på at jeg skulle dø. Den skremmende fremtiden innhentet meg, angsten la seg over hele meg.

Der og da ville jeg bare rope det ut, rope det ut for full hals.
“Jeg vil ikke DØ” hørte jeg inni meg, men alt som kom ut var små salte dråper fra mitt indre.
Alt jeg vil er å leve et ubekymret liv, et ubekymret liv uten en dødelig sykdom. Men hver dag våkner jeg opp til det samme marerittet, jeg står opp til en ny dag vel vitende om at det kan bli min siste.

Jeg er så forferdelig sliten, jeg vet ikke hvor mye jeg har igjen å gi.
Livet mitt er blitt til en evig kamp, veggene kommer nærmere for hver dag som går. Det er når jeg ligger i mørket at jeg føler på det som mest, hvor alene jeg egentlig er. Det er kun jeg alene som kan kjempe denne kampen, kampen mot indre demoner som stadig vokser seg sterkere.
Men selv om jeg ligger nede for telling nå så vet jeg hva jeg kjemper for, jeg kjemper for livet jeg så gjerne vil leve, jeg kjemper for å få kun en eneste dag til sammen med mine kjære…

06.30 gikk skyvedøren min opp, og inn døren kom et smilende bursdagsbarn.
Han hadde tydeligvis vært oppe en stund allerede, for når min datter og gubben kom inn på rommet hans for å overraske med muffins og kake satt han på gulvet og lekte.
Så når han sto opp idag er ikke godt å si, men ifølge bursdagsbarnet var det enda mørkt ute når han våknet.

Bursdagsgaven fra bestemor i Vardø ble den første gaven han åpnet i dag, enda et byggverk som far og sønn kan bryne seg på.
I sengen lå jeg med tårer som presset på, tårer av stolthet over en liten gutt.
Det føltes med ett så uvirkelig ut at jeg lå der, lå der og så på en liten gutt når han åpnet sin første bursdagsgave.

Følelsene mine har ligget utenpå i hele dag, for det er på slike dager som denne at jeg virkelig føler på min egen dødlighet.
Mens en liten gutt vokser seg større kommer jeg nærmere slutten, alt jeg kan håpe på er at jeg får enda ett år sammen med mine.
Så tårene har sittet løst i hele formiddag, jeg måtte bare tømme meg før folket kom hjem. Det hjalp heller ikke på at jeg satte på den serien som jeg begynte på for noen uker siden, Seal team har virkelig satt alle følelser i sving.

Vil dere ha spenning og følelser så kan jeg virkelig anbefale Seal team, jeg er helt hektet. Jeg ser den på Viaplay, men jeg tror den ligger på Tv2 Play også.
Med den serien på i bakgrunnen har jeg virkelig fått tømt tårekanalene, så når folket kom hjem var jeg klar for å erstatte tårene med glede.
Kaken bakte vi igår, en svær langpanne med sjokoladekake sto klar i kjøleskapet.

Fredags Tacoen ble laget idag etter bursdagsbarnet sitt eget ønske, han måtte jo få bestemme middag på sin egen bursdag.
Fordelen med mange søsken er at det blir mange gaver, tre gaver sto innpakket på bordet når han kom hjem.
Dryppende våt etter alt regnværet kom han løpende inn her, med et stort smil som selv solen ikke kunne måle seg med. Den største klemmen fikk jeg, en klem som sa mer enn tusen ord.

Denne ettermiddagen har vært helt vidunderlig, idag har vi virkelig feiret livet.
Nå sitter vi og nyter sjokoladekake alle sammen, lykken er stor idag.
En ting er ihvertfall sikkert, dersom dette blir min siste bursdagsfeiring sammen med en liten gutt så skal vi nyte hvert sekund, for uansett hva morgendagen bringer med seg så har vi livet her og nå…

For seks år siden kom jeg gående inn på fødestuen, totalt uvitende om at livet aldri ville bli det samme igjen.
Alt jeg tenkte på var å endelig få møte deg, ni måneders ventetid var nå over.
9 dager over tiden gikk jeg, du hadde tydeligvis bestemt deg for å holde oss på pinebenken. Aldri har jeg sett din far mer nervøs, alt som betydde noe var at du fikk den beste starten på livet.

Men så gikk alarmen, noe var galt. Rommet ble fylt opp med hvitkedde personer, det hastet plutselig med å få deg ut.
Men selv om panikken spredte seg i rommet så følte jeg på en indre ro, det var akkurat som at jeg visste at det ville gå bra med deg.
Mitt liv var uvesentlig i det øyeblikket, min eneste oppgave var å passe på deg.
Blodtrykket mitt skjøt til himmelsk, og det var da det ble bestemt at epidural var nødvendig.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

8 timer etter at vi kom inn så du dagens lys for første gang, en perfekt liten gutt ble lagt på mitt bryst.
To foreldre ble forelsket med første øyekast, dine små blå øyne var som sendt fra himmelen. Med gledestårer på kinn følte jeg meg lykkeligere enn noen gang, livet var fullkomment med deg på mitt bryst.

Jeg tenkte ikke på noe annet enn deg, en delvis lam venstrefot betydde ingenting der og da. Alt som betydde noe var deg, jeg hadde igjen fått oppleve livets største mirakel.
Lite visste jeg at en delvis lam venstrefot skulle bli starten på slutten, helt siden den gang har jeg takket høyere makter for deg.

Min vakre lille gutt, seks år fyller du i dag. I seks år har du gitt meg en glede så stor, livet med deg har gjort meg bedre som menneske.
Den lille gutten med det store hjertet, du gjør meg hel.
Disse seks årene sammen med deg har vært et eventyr, du har vist meg at alt er mulig bare man vil nok. I din verden er ingenting umulig, i et din verden lever jeg som aldri før.

Jeg takker høyere makter for at du kom inn i livet mitt når jeg trengte deg som mest, når mørket blir altoppslukende så er det du som bringer lyset tilbake.
Min vakre lille gutt som vi elsker så høyt, i dag feirer vi deg.
Jeg skulle ønske livet ditt fikk en bedre start, for som i fjor så hadde du kun et ønske som du gjerne ville ha oppfylt.
“Jeg skulle ønske du ble frisk mamma” sa du til meg igår, og igjen kjente jeg hvordan mammahjerte bristet.
Men idag legger vi bort sorgen for et øyeblikk, gleden over livet her og nå er alt som betyr noe. Takknemligheten er stor idag, og jeg håper jeg får lov til å følge deg noen år til…

Gratulerer med dagen lille venn, takk for alt du gir meg 💖

Det ble fullt kaos i går kveld, det nærmer seg nemlig en stor dag.
En liten gutt har ventet utålmodig hele måneden, dagene kunne ikke gå fort nok.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle få oppleve denne dagen, men her jeg altså og i morgen fyller en skolegutt seks år.
Tenk at livets største mirakel skulle bli starten på min siste reise, jeg sitter her og følger utviklingen til en liten gutt mens min kropp svinner bort under meg.
Når han lærte seg å gå havnet jeg i rullestol, når han lærte sine første ord mistet jeg min stemme. Livets store motsetninger, skjebnens store ironi.

I går hadde jeg kjøpt inn invitasjoner, og jeg merket plutselig at en liten gutt hadde begynt på skolen. Alle guttene i klassen skulle inviteres, i tillegg var det en gjeng utenom som også måtte få komme.
Vi endte til slutt opp med 18 barn, og plutselig ble jeg veldig glad for at vi ikke skulle ha bursdagen hjemme.
Det hadde rett og slett ikke gått, jeg syns jeg ser gubben underholde 18 seksåringer.
Bursdagsgaven fra oss foreldre blir derfor et forhåpentligvis uforglemmelig bursdagsselskap, vi fant ut at istedenfor for å gi han enda mer leker så ville vi gi han en opplevelse.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Bursdagsfeiring på Flipzone er ikke akkurat billig, men det blir vår gave i år.
Der kan barna herje villt under kontrollerte forhold.
Jeg ble dermed sittende til 22.45 igår kveld og chatte med Flipzone for å få alt på plass, for invitasjonene måtte ut idag.
Det eneste vi ikke hadde skrevet på invitasjonene igår var klokkeslettet, det hadde jeg håpet gubben kunne ordne med idag tidlig.
Dessverre så forsov gubben seg i dag, så da måtte jeg sende assistenten bort på skolen med alle invitasjonene.

Nå er det kun de andre igjen, de måtte gubben kjøre ut med i ettermiddag.
Selve feiringen blir på søndag, og du kan tro en liten gutt gleder seg.
Men imorgen blir det kakefest her hjemme, selve dagen må jo markeres.
Det føles nesten uvirkelig at jeg sitter her seks år etter, jeg takker høyere makter for at jeg får lov til å feire denne dagen med han.
Livet med en liten gutt ville jeg ikke vært foruten, mine barn puster nytt liv i meg hver eneste dag. Så i morgen er jeg klar for å feire livet, alt som betyr noe er at vi er her sammen…

Noen ganger kikker jeg ut på livet, det samme livet som jeg en gang levde.
Helt usynlig kan jeg sitte og observere, en hel verden ligger utenfor et lite vindu.
En verden som beveger seg i full hastighet, en verden som aldri stopper opp.
På mange måter føles det som at jeg har levd to liv, og i mitt tidligere liv var jeg en av dere.

En av dere som hastet avgårde, kampen mot klokken var et evig jag.
Det var alltid noe jeg skulle rekke, barn som skulle leveres eller en bunke med papirer på jobben som jeg bare måtte bli ferdig med.
Døgnet hadde ikke nok timer, hverdagene forsvant med viserne på klokken.

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

Men brått stoppet livet opp, verden jeg engang kjente forsvant.
Tid ble plutselig bare for de utvalgte, og jeg var ikke en av dem lenger.
Livet ble over natta så fryktelig kort, viserne på klokken tikket nå for meg.
De samme viserne som jeg før hadde tatt for gitt, tid var ikke noe jeg tenkte over.

Det var først når tre små bokstaver slo ned med lynet at jeg skjønte det, vi lever alle på lånt tid.
En dag vil det være for sent, altfor sent til å følge sine drømmer.
Jeg innså plutselig hvor mye tid jeg hadde sløst bort, sløst dyrebar tid bort unødvendige ting.
Hvorfor jage gjennom livet når livet ligger rett fremfor deg, hvorfor jakte på det uoppnåelige når alt du trenger er innenfor en armlengde.

 

Noen ganger må man bare stoppe litt opp, ta en pause for å stille seg selv det viktigste spørsmålet.
“Er jeg lykkelig?” er et spørsmål alle burde stille seg fra tid til annen, for før du vet ordet av det har tiden løpt i fra deg.
I går kveld ble jeg sittende og se på mine kjære, livet innenfor fire vegger ble igjen så nært.

 

Det var i det øyeblikket det slo meg hvor heldig jeg egentlig er, jeg har fått en gave som er de sjeldne forunt. Livet som en gang var så hektisk er fylt med en ro idag, og jeg er lykkeligere enn noen gang før…

Ja så var det mandag igjen, en ny uke sto for døren.
Selv fikk jeg uvanlig mye besøk denne mandags morgenen, men i motsetning til forrige gang var jeg nå forberedt.
Som dere sikkert husker så skulle jeg bytte knappen i PEG sonden min for noen måneder siden, og det ble en dårlig opplevelse. Den historien kan du lese her.

Knappen bør byttes hver tredje måned for å forhindre den fra å gå i oppløsning, det blir vanskelig og få i seg nok næring dersom knappen ikke fungerer.
Selv om jeg fortsatt klarer å spise på vanlig måte så blir det aldri nok, hvis du ikke passer på så raser vekten nedover. Jeg har allerede blitt temmelig tynn, og med en sykdom som tærer på det meste så må jeg få i meg dobbelt så mye næring som før.

Idag var det igjen tid for å bytte denne knappen i magen min, men denne gangen gikk det mye bedre siden jeg var forberedt på hva som skulle skje.
Hjemmesykepleien hadde gitt meg beskjed for flere uker siden, i tillegg hadde de fulgt mitt råd om å få behandlingshjelpemidler til å gi opplæring i forkant.
Så idag kom tre stykker inn på rommet mitt, to fra hjemmesykepleien og en fra behandlingshjelpemidler som skulle observere. Jeg skal ærlig innrømme at det er ikke særlig behagelig å bytte knappen, spesielt siden jeg har hatt litt dårlige erfaringer tidligere.

Derfor handler det mer om trygghet for min del, og det fikk jeg denne gangen.
Så nå kan jeg slappe av i tre måneder til, jeg er glad for at det gikk smertefritt for seg idag.
Etter det var det bare å komme seg opp, en ny dag lå fremfor meg.
Det har vært en rolig formiddag for min del, samtidig har jeg sittet med hjertet i halsen.For min datter er blitt syk, hun ligger rett ut med influensasymptomer.
Høsten og vinteren er de verste årstidene for meg, angsten for å bli syk lammer hele meg. Influensavaksinen er heller ikke kommet enda, så alt jeg kan håpe på er at jeg ikke får noe før jeg har fått den.

Det skal dessverre ikke mye til lenger, kroppen min tåler ikke så mye som før.
Så med en syk datter i hus må jeg ta mine forhåndsregler, som å ikke være i samme rom som henne. Men det strider mot hele mammahjertet mitt, for alt jeg vil er å holde rundt henne og gi henne kjærlighet.
Det er når barna er syke at jeg føler på det som mest, savnet etter å være en funksjonell mamma vender tilbake…

For hver dag som går forfaller kroppen, muskulaturen må gi tapt litt etter litt.
Hver dag sitter jeg fremfor speilet og ser ned på den kroppen som en gang kunne bære sin egen vekt og vel så det, men alt som er igjen nå er skinn og bein.
Tre små bokstaver tærer kroppen sakte ned, den samme kroppen som en gang kunne løpe flere mil sitter nå fanget i en stol.

Etter seks år med ALS har jeg nesten glemt hvordan det var, jeg har levd med en blytung kropp så lenge nå at jeg har glemt hvordan det føles å bevege seg fritt.
Når armene faller ned fra fanget mitt henger de der som to spagettisnorer, det føles ut som om noen har festet blylodd på armene mine slik at det er umulig for meg å bevege de. Noen ganger føles det ut som at noen sitter oppå meg, de eneste kroppsdelene jeg fortsatt har litt bevegelse i er beina.

Det eneste jeg fortsatt har kontroll over er to øyne, når stemmen ble dårligere ble to øyne redningen fra et altoppslukende mørke.
Men til tross for at det ikke er sammenlignbart så er det et navn som har dukket opp mang en gang gjennom disse årene, spesielt i begynnelsen når ALS fremdeles var ukjent for mange.
“Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.

Hver kveld gråter jeg meg i seng, jeg skulle gitt mye for å få en halv kropp tilbake.
Da hadde jeg også kunne kjempet som Birgit Skarstein har gjort, da hadde alle sett hvor mye jeg kjempet.
Men min kamp er usynlig, jeg kan ikke løfte tungt eller slepe meg opp trapper lenger for å bevise hvor mye jeg vil. Birgit Skarstein er fantastisk på alle måter, hun er et fantastisk forbilde for oss alle.
Men jeg er dessverre ikke henne, alt jeg har igjen er livsvilje og to øyne.

Hver dag kjemper jeg, men min kamp handler ikke om Ol gull eller trene hardt for å komme tilbake til samfunnet igjen.
Min kamp handler kun om å overleve, og hver kveld når sola går ned ber jeg om å få en ny dag.
Jeg skulle gitt mye for å få kroppen min delvis tilbake, to funksjonelle armer er det jeg ønsker meg mest. Da kunne jeg holdt mine kjære inntil meg igjen, med en funksjonell overkropp hadde mulighetene vært uendelige.

Men er det en ting jeg har så er det kampvilje, og den har jeg hatt siden dag en.
I et år levde jeg i uvisshet om at det var ALS jeg hadde fått, jeg kjempet hardt for å få kroppen min tilbake.
Jeg husker enda tårene i trappa når jeg prøvde å slepe meg opp trappa for å komme opp til en gråtende liten gutt som trengte mammaen sin, jeg husker enda den følelsen av redsel når jeg forsto at jeg ikke kom meg opp fra toalettet uten hjelp.
Kampene har vært mange frem til nå, jeg har svelgt mange kameler for å komme dit jeg er idag. Men alt jeg har igjen nå er min indre kampvilje, og jeg gir meg ikke før jeg må…