Jeg ble skremt igår når jeg leste vedtaket fra kommunen, side opp og side ned med alt jeg kommer til å miste. Men det som gjør meg mest forbanna er at hele støtteapperatet mitt er blitt påvirket av propagandaen til kommunen.
Hjemmesykepleien pluss er såååå rosenrødt, jeg må bare takke ja så blir alt så bra.
De stoler blindt på at det kommunen sier er sant, de aner rett og slett ikke hva denne ordningen går ut på.
Praktisk bistand istedenfor en BPA ordning betyr at jeg i praksis vil miste all frihet til å bestemme selv, hjemmesykepleien pluss vil bare gjøre en liten brøkdel av den hjelpen jeg nå mottar.
De kunne like så godt kuttet av meg armer og bein, for i prinsippet er det akkurat det de gjør når de fratar meg min nåværende BPA ordning.
Husarbeid blir kun gjort når det er helt nødvendig, og når det gjelder kommunen er det ikke godt å si når de mener det er nødvendig å vaske gulv eller tørke støv.
Hjemmetjenesten er også blitt nevnt, en ordning som kun kommer hjem til deg hver tredje uke hvis du er heldig for å vaske rundt stoler og bord.
Jeg blir rett og slett kvalm når jeg leser varselet og vedtaket, for dersom denne ordningen trer i kraft så vil det være kommunen og ikke jeg som bestemmer hva som skal gjøres i mitt hjem.
Jeg skal bare sitte her og finne meg i at det ikke blir byttet på senger eller rengjort mer enn noen få timer i måneden. Fra november av er det kommunen som bestemmer over mitt liv, jeg har ingenting jeg skulle sagt.
I dag har jeg vært sliten, sliten og fryktelig ensom. Jeg har følt meg forferdelig alene i denne saken, spesielt når jeg føler at de som egentlig skal være på min side jobber i kommunen selv og er enige med alt forvaltningen sier.
Heldigvis har jeg alle dere, den støtten jeg har fått de siste dagene rører meg til tårer.
Jeg har ikke hørt noe fra kommunen, selv om de har gjort en grov feil så er det jeg som nå må gjøre ekstra arbeid. Nå må jeg klage på vedtaket for å få det omgjort på bakgrunn av deres tabbe, og dersom de fortsatt velger å stå på sitt så får jeg vel enda et vedtak som jeg må klage på.
Men nå legger jeg alt bort resten av dagen, for nå skal jeg fokusere på det som er aller viktigst for meg, og det er familien…
Stor klem fra meg ❤️ Håpet at kommunen snur i saken din🤞🏻
Tusen takk kjære deg 💖
Jeg har jobbet som støttekontakt og hver gang jeg kom hjem til de jeg skulle ta med på aktivitet så vasket jeg raskt over der jeg kunne. Jeg fikk egentlig ikke lov av kommunen, men jeg hadde ikke hjerte til å se hvor de omtrent skjemtes fordi det var rotete og skittent hjemme. Hos begge de jeg var støttekontakt til skulle det være vaskehjelp, men jeg undres hvor den vaskehjelpen vasket, og hvor ofte…
Jeg håper du får all den hjelpen du trenger og at din åpenhet kanskje kan forandre i fremtiden hvordan dette blir gjort, for alle trengende.
Sender en hel haug av klemmer ❤️
Jeg blir bare trist av å lese det du skriver, jeg tenker på alle våre eldre som har disse tjenestene fra kommunen. Det tilbudet er et hån mot de som trenger hjelp. Men en støttekontakt som deg burde alle hatt, du har et godt hjerte💖
Jeg gråter med dere 😢 Jeg håper kommunen tar til fornuft og snur i saken din. Jeg sender deg en varm og god klem ♥️
Dette er jo bare helt på jordet og jeg kan skjønne at dette gnager deg. Det kan jo ikke være mulig dette her og jeg håper virkelig at det IKKE trer i kraft. Jeg ber for at det skjer og at du skal få det slik du vil kjære deg, det fortjener du virkelig. God klem til deg fra meg ❤❤❤
Vet du om det er penger som styrer hva de er villig til å gi som hjelp til deg/dere. Jeg skjønner jo at ordningen med assistenter er best for deg og dine.
Kanskje kommunen mener at din mann og dine barn skal bruke mer tid til å hjelpe deg. Helt uholdbart for dere alle det skjønner jeg.
Vi krysser både fingrer og tær for at kommunen trekker tilbake vedtaket.
Det er vel heller det at de må betale min mann for de timene som firmaet ikke klarer å skaffe assistenter som gnager, det ser ikke bra ut på papiret at de må betale et familiemedlem for den jobben kommunen egentlig står ansvarlig for.
Hva hvis alle som kjenner deg og alle leserne dine ringte ned kommunen..? saytheword..
Hei. Jeg vet til en viss grad hva du går igjennom. Jeg har fulgt en familie i en liknende situasjon og ingen aner hvor tøft det er å ha ALS, klare hverdagen med ALS, kjempe for hjelpetiltak og sloss mot kommune og helsevesen. Masse varme tanker til deg. Vil tipse om en va mine nære bekjente som går samme vei som deg, dog litt tidligere. Hun skriver på miniblogg.no som https://miniblogg.no/maratontilrullestol og heter Eva Holøyen. Kanskje dere har noe å dele ❤️
Tusen takk, livet med ALS er en evig kamp fra start til slutt💜 Tusen takk for linken du sendte, det er så flott at hun orker å belyse sin egen situasjon. Uten alle de tøffe ALS syke som tør å dele offentlig hva denne sykdommen gjør hadde vi ikke vært der vi er i dag, det er takket være åpenhet at ALS har kommet mer frem i lyset. Hils henne og si at hun gjør en fantastisk jobb, bloggen hennes var veldig fin💖
Hei Vivian☺Jeg jobber i en PU bolig,og ja,jeg vet at det ikke kan sammenlignes med å jobbe hos deg,men der vasker vi litt hver dag,sånn at det er reint til enhver tid!Og vi tar med oss beboerne der de måtte ønske nå som pandemien snart er over,og alle er vaksinert!Så det er ikke sikker at det blir så ille for deg🤗Jeg jobber i kommunen🙂
Hadde det bare vært husarbeidet så kunne jeg sett igjennom fingrene med det, men denne ordningen kommunen nå prøver å påtvinge oss vil gjøre livet vårt mye vanskeligere 💜
Hei Vivian ,Jeg skjønner at dette er utrolig vanskelig .Alle smile emojies og hjerter i verden kan ikke hjelpe . Me n du har oss som følger hverdagen din,fortell oss hva vi praktisk muligens kan gjøre
Tusen takk kjære deg, men den støtten jeg får fra dere er mer enn nok for meg. Bare det at jeg vet dere leser mine ord og er der betyr mye for hele familien, dere gir oss allerede så mye💖