Det har vært en dag med mange inntrykk. Men det har også vært en spennende og interessant dag. Mesteparten av dagen har vi tilbrakt i konferanserommet der vi har hørt om all den spennende forskning som foregår i Norge. Flinke foredragsholdere har veiledet oss i gjennom alt som foregår i forskningmiljøet. Men det har også vært vanskelige temaer i dag, som foredraget om respirator. Et tema som er vanskelig og forholde seg til, men også et tema man umulig kan forberede seg på hundre prosent.
Som alle sikkert har fått med seg har jeg takket ja til respirator når den tid kommer. Men et viktig spørsmål som foredragsholder innen dette temaet tok opp, ønsker man respirator fordi man er motivert for livet eller fordi man er redd for å dø? Jeg brukte et helt år på å bestemme meg, men også fordi jeg måtte tenke over nettopp dette spørsmålet. For min del handler det om at jeg er motivert for livet og alt som følger med. Det hadde blitt helt feil å takke ja til dette dersom hovedgrunnen var redselen for døden.
Første punkt på programmet idag var stamcelleforskning, en forskning som jeg personlig har stor tro på. Men det var et ord som gikk igjen, et ord som vi ALS syke ikke har, det ordet var tid. For det er ikke å legge skjul på at denne type forskning tar tid, og for oss som er rammet, altfor lang tid. Når jeg hørte at det første gjennombruddet innenfor Stamceller kom i 2008 og vi ikke er kommet lenger enn der vi er idag så setter det ting litt i perspektiv.
Jeg har alltid sagt at for meg er det nok forsent, og idag fikk jeg mer eller mindre stadfestet dette. Men jeg håper for dem som kommer etter meg at et gjennombrudd vil komme. Det som derimot både skremmer meg og gjør meg en smule forbanna, er at disse forskerne ikke får en krone i statlig støtte. All støtte er på frivillig basis, og her gjør ALS Norge en fantastisk jobb. De står på og samler inn penger som bidrar til at det norske forskningsmiljøet kan fortsette sitt arbeid.
Det ALS Norge også prøver å få på plass er et nasjonalt register over alle ALS syke pasienter i Norge. Ved St.olavs hospital sitter det leger som jobber nettopp med å få til dette. Per i dag finnes det ikke noe register over hvor mange vi er, om vi er flest kvinner eller menn, om vi er unge eller gamle, og antall nye tilfeller hvert år. Dette er et viktig arbeid som må på plass for å få en oversikt over alle pasienter der ute. Her mangler det også støtte fra statlig hold, noe som viser hvor lite denne pasientgruppen blir prioritert.
Vi fikk også høre et foredrag om forskningen i Amerika. Gjennom en videokonferanse fikk vi et innblikk i en alternativ forskning. For det finnes nemlig pasienter der ute med ALS symptomer som er helt friske idag. De har gått fra å være fullstendig lammet til å få alle sine funksjoner Forskeren kunne fortelle om 43 personer som er friske idag. Gjennom disse personene prøver han å finne en kobling på hvorfor og hvordan de er blitt friske. Det som gikk igjen hos alle disse pasientene var at de hadde gitt opp legevitenskapen og gått alternative veier for å finne en kur. Dette var et meget spennende foredrag og høre på.
Det som berørte meg mest var og høre foredragene til andre ALS syke og deres pårørende. Det var ikke et tørt øye i salen når deres tanker og opplevelser med denne sykdommen ble fremført. Det som gikk igjen hos dem alle var denne uverdige kampen vi må kjempe mot byråkrati, leger og det helsefaglige miljøet. En kamp som kunne vært unngått dersom det hadde vært et mer medmenneskelig syn hos dem som sitter og bestemmer. Det er helt forferdelig å høre om pårørende og ALS syke som må stadig vekk kjempe for retten til å leve. Leve et verdig liv slik de ønsker selv det skal være.
Men igjen blir jeg grepet av den styrken de viser, for å ikke snakke om den humoren de har. For som meg selv viser de at livet ikke er over FØR det er over, de som meg finner stadig små lysglimt som gjør livet mer enn godt nok å leve. Så kjære alle dere leger der ute, kjære helsepersonell. Alt er ikke svart hvitt, selv med ALS og respirator kan man leve et godt og fullverdig liv. Ha det i tankene deres neste gang dere svartmaler denne sykdommen.
Nå står min mann i bare nettoen fremfor vinduene som ikke er trekt for, så jeg må avslutte før vi blir anmeldt for blotting 😂Vi skal straks ned til middag og hyggelig samvær med de andre deltakerne. Håper dere har det bra og at denne lørdagskvelden blir fin for dere alle.
Vi blogges plutselig igjen 🧡
Takk for så mange fine ord og at du sitter med gode tanker om alt vi har fått til i Norge. Vi kjenner våre hjerter varmer over alt vi har kjempet frem ,Og dette gir håp. Vi håper så mange som mulig støtter stiftelsen ALS Norge, slik at vi ikke risikerer at alle de viktige forskning prosjektet stoppet opp . Det er utrolig koselig å få møte deg og din kjære .
Tusen takk for en koselig og innholdsrik helg Mona, veldig hyggelig å treffe deg omsider