Det har vært en begivenhetsrik helg på alle måter, en helg med både oppturer og nedturer. For de som ikke vet, så har jeg for første gang deltatt på ALS seminar i helgen, et seminar som spilte på alle følelsene hos meg. På seminaret var vi flere alvorlig syke, men vi var alle forskjellige selv om vi lider av samme sykdom. Med forskjellig så mener jeg hvordan denne sykdommen rammer.
Noen kunne prate helt fint men kunne ikke gå. Noen kunne ikke prate, men kunne fortsatt gå. Noen hadde funksjonelle armer men ikke bein, og omvendt. Noen kunne spise mens andre ikke, og noen hadde levd lenge med sykdommen mens andre nylig hadde fått beskjed. Denne sykdommen er virkelig et mysterium, den rammer på forskjellige måter, og utvikler seg forskjellig hos alle.
Visste du at noen utvikler også demens som følge av ALS? Som om ikke ALS er nok i seg selv, så får du det i tillegg. Tenk for en angst disse menneskene må utvikle, tenk å havne i den situasjonen der du ikke forstår hva som skjer med deg, jeg blir dårlig av å tenke på det.
For vi fikk høre fra en pårørende som hadde mistet sin mann, ikke nok med at han fikk ALS, han ble dement i tillegg. Hun fortalte om en hverdag preget av mye angst, sin mann som ikke forsto og ikke klarte å kommunisere, og fortvilelsen til pårørende som gjerne ville hjelpe men som slet med å forstå hva han ville.
Jeg skammet meg der jeg satt, skammet meg over alle de gangene jeg har klaget over egen tilværelse. Tenk at der satt jeg med en dødelig sykdom og skammet meg, den følelsen hadde jeg ikke forventet å føle på. For jeg er heldig som har et friskt hode og kan dyrke en hobby som gir meg glede, jeg er heldig som har funnet noe som gir mening i hverdagen.
Jeg er heldig som kan kommunisere med de rundt meg, og jeg er heldig som kan fortsatt være en mamma for mine barn. Det finnes alltid noen som har det verre enn en selv, og i helgen fikk jeg erfare nettopp dette. Jeg kjente på dårlig samvittighet overfor de andre, og jeg gråt gjentatte ganger på hotellrommet over en urettferdighet så stor.
Det sitter mange ALS syke der ute som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke orker tanken på å gå i kampen mot kommune og byråkrati. Det er mange som ikke har et team rundt seg som kan hjelpe de med å kjempe for den lille verdigheten man har igjen. Det bør være unødvendig at pårørende og syke må selv kjempe for en litt enklere hverdag, det er ikke rett at det er vi som er rammet skal være nødt til selv å finne ut hva vi trenger til enhver tid.
Hvorfor er vi ikke kommet lenger i Norge, vi skryter jo så fælt over vårt eget helsetilbud. Jeg fikk smertelig erfare hvor lite man er verdt som ALS syk, og dessverre så går dette igjen hos de fleste med denne sykdommen. Hvorfor er det slik at noen sykdommer er mer verdt enn andre? Vi kan ikke velge hva vi skal bli rammet av, er vi mindre verdt fordi vi har ALS? Noen ganger føles det nemlig sånn.
Når vi gjentatte ganger må kjempe for retten til å leve, når vi hele tiden må krangle oss til både hjelpemidler og hjelp i hjemmet. Mange ALS syke må selv finne ut av hva slags hjelpemidler som finnes der ute, mange ALS syke gir opp fordi kampen blir for stor.
“Endring tar tid” sier de som styrer landet, jeg sier BULLSHIT!! For den som vil kan! Når det brenner nok under egen ræv så gjør de noe, men for oss som er på gulvet løfter de ikke en finger for! Jeg er lei av fine ord og tomme løfter, prat mindre og handl mer! Vi har nemlig ikke valgt vår skjebne, våre barn og ektefeller har ikke valgt et liv preget av angst og sorg. Denne sykdommen har bevist at den kan ramme alle, og den rammer hardt og brutalt.
Så om DU er en av de som styrer dette landet og leser dette nå. Ja da bør du be om at du aldri får denne sykdommen, for da kommer du til å angre på at du ikke gjorde noe før det var for sent…
