Måned: mai 2019

De barna , de barna. De vokser så altfor fort opp, i det ene øyeblikket ligger de uskyldige og forsvarsløse i mors fang, i neste øyeblikk gjør de alt for å løsrive seg med en vilje og stahet du ikke trodde fantes. Det er helt fantastisk å få følge med på utviklingen, og det er en formidabel utvikling. Tenk på alt vi lærer oss våre første leveår, det er ikke rent lite akkurat.

Til høsten fyller Isak fire år, og for noen år det har vært! For når han lærte seg å gå, så ble jeg avhengig av rullestol, når han lærte seg å prate, så ble min stemme gradvis dårligere. Vi er som to motpoler som utfyller hverandre, vi er på forskjellige stadier i livet, han i begynnelsen og jeg på slutten. 

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Men selv om vi er på forskjellige stadier, så er vi samtidig like. For vi oppdager begge nye ting. For mens han oppdager nye gleder i form av egen mestring, så oppdager jeg også stadig nye ting. For som han, må jeg også mestre nye ting, nye utfordringer som kommer min vei, men jeg finner også gleder på plasser jeg før ikke trodde var mulig. 

Isak er en kilde til terapi. Han gir meg glede og nytt pågangsmot hver dag, alle mine barn gir meg det, jeg hadde vært fortapt uten dem. For de gir meg en styrke som jeg ikke trodde var mulig. Det er for dem jeg fortsetter å kjempe, så lenge jeg har dem så gir jeg aldri opp!

Men etterhvert som de vokser opp, så kommer også spørsmålene. For mens de andre barna er store og forstår, så er Isak for liten enda. Han lever i nuet, for han er det å ha en mamma i rullestol helt normalt, han vet ikke om noe annet. Men i det siste har spørsmålene begynt å komme, de vanskelige, såre spørsmålene som jeg har ventet på. Han har begynt å oppdage at mamma er annerledes…

Her en kveld satt han og søsteren i sofaen og hadde en samtale. “Dadda, skal du på skolen i morgen? “, Ja svarte hun, og han fortsatte. “Jeg skal i barnehagen, pappa skal på jobb, men du da mamma, hva skal du? “

Han var fryktelig redd for at jeg skulle være alene hjemme, redd for at jeg skulle bli lei meg. Men det stopper ikke der, for nå kommer det fryktelig mange spørsmål, “hvorfor kan du ikke gå, hvorfor prater du så rart, hvorfor virker ikke armene dine”? Jeg prøver så godt jeg kan og svare på alle spørsmålene etterhvert som de kommer, selv om det kan være vanskelig å forklare. 

Men er det en ting jeg har forbandt meg på, så er det at han ikke skal gå rundt å gruble på egenhånd, han skal heller ikke gå rundt og bekymre seg for meg. Så jeg gjør det enhver mor ville gjort, jeg trøster, beroliger, forklarer og prater. Det er alt jeg kan gjøre, og enn så lenge slår han seg til ro med det.

Så da kan vi fortsette å leke. Fortsette med å reise inn i hans fantasiverden, der ingenting er umulig , og der vi alltid har tid til hverandre. Du og jeg Isak, du og jeg…

Jeg har hatt vondt i magen siden i går, natten har vært søvnløs, jeg har stresset på meg hodepine, hatt kort lunte i dagesvis noe min kjære dessverre har fått merke. Jeg hater følelsen av og ikke ha kontroll, ikke vite hva som venter, hva som lurer rundt neste sving. For i dag var det igjen tid for den jevnlige kontrollen.

Jeg gruer meg bestandig før disse kontrollene. For det er noe med og møte opp til noe som i det hele og det store virker meningsløst. Det er noe rart med å møte opp til en kontroll der ingen kan gjøre noe for å hjelpe meg, nettopp fordi det er ingen håp om en bedre fremtid for meg, snarere tvert om.

Men i dag fikk jeg en åpenbaring. For på tross av dårlige fremtidsutsikter, på tross av at det er ingen kur, så er de der for å hjelpe, de er der for skape kontroll i en kaotisk tilværelse. Så selv om jeg har gruet meg, og selv om jeg har følt det håpløst å måtte møte opp til disse kontrollene, så hadde jeg idag for første gang en fin opplevelse av å være på kontroll.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

For selv om vi har en lang vei å gå enda når det gjelder ALS, så jobber det mennesker rundt om på sykehusene som har en ting for øyet, nemlig å prøve å hjelpe. Jeg har ikke villet ta standpunkt til verken livreddende behandling eller respirator tidligere. Jeg har skjøvet det fremfor meg, feid det litt under teppet, tenkt at jeg får ta det som det kommer.

Likevel har det ligget å gnagd i bakhodet, og jeg har det siste året tenkt mer og mer på det. Men jeg har rett og slett ikke vært klar før, ikke vært klar til å prate høyt om det. For med en gang man sier det høyt, ja da blir det virkelig på en måte. Men er det en ting jeg har lært med denne sykdommen, så er det viktigheten av å være i forkant, uansett hvor smertefullt det er.

Ta hjelpemidler feks. Jeg var mildt sagt fly forbanna når ergoterapeuten presset på for å montere takheis på soverommet, den skulle jeg nå aldri bruke! Men den morgenen jeg plutselig lå på gulvet kom den virkelig til nytte. Sånn har det vært med alt, for er det en ting du mister med denne sykdommen, så er det kontroll! 

Man kan ikke bestemme lenger, for kroppen vil det annerledes. Vi mister kontrollen på det som skjer, og klarer knapt og omstille oss før neste komplikasjon inntreffer. Det blir mange kameler og svelge på altfor kort tid. Det tok tid før jeg innså det. Men det å ligge i forkant har gitt meg noe…

Det har gitt meg tilbake litt av den kontrollen jeg følte jeg mistet. For på en eller annen rar måte, bidrar det å være i forkant til at jeg blir mer forberedt . Forberedt på det som kommer, på det som lurer rundt neste sving. Jeg føler jeg har tatt litt av kontrollen tilbake. 

Så når jeg idag sa JA til både livreddende og respirator, så var det fordi det var MITT ønske, det var JEG som bestemte det, jeg var klar! For jeg har veid for og imot, brukt dager og netter på å tenke igjennom, men har kommet frem til at jeg vil klore meg fast så lenge som overhodet mulig.

For jeg har også vært inne på tanken om Sveits, ende livet mitt før det går så langt. Det var også en stund jeg tenkte skråsikkert at respirator skulle jeg ikke ha! Men etterhvert som sykdommen går, så omstiller man seg som menneske, man oppdager gleder der man aldri tror de finnes, man oppdager på den harde måten at livet har mer å by enn det man trodde var mulig. 

Derfor har jeg tatt dette valget. For jeg vil leve, jeg vil oppleve mest mulig mens jeg kan. Forhåpentligvis blir det lenge til jeg får behov for det, men jeg ligger i forkant, jeg har bestemt meg, og kan det bidra til at jeg får med meg første skoledag til Isak, ja da kan jeg dø litt lykkeligere. Men nå sitter jeg her utslitt men glad, for prøvene var stabile denne gangen også…

Livet er ikke over før det er over 💙

Det ble en fin ettermiddag i går. Takk og lov for naboen og gode venninner, de klarer å gjøre selv den gråeste dag om til latter og glede. Isak er virkelig heldig som har to lekekamerater to hus bortenfor, og vi er heldig som har fått venner for livet i dette nabolaget. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Det gjør ettermiddagene litt lettere, når man bare kan spasere bort til naboen og slå av en hyggelig prat, mens barna slår seg løs i fri utfoldelse med lek og moro. Det var så varmt igår at jeg måtte bare ut en tur. Innendørs var det ikke værende, luften sto nærmest stille og svetten piplet. Da var det godt å komme seg ut litt, få litt vind i håret og luft på kroppen. 

Ekstra hyggelig var det at en god venninne av meg også kom innom en tur. Hun har i lengre tid nå, holdt på å strikke genser til Isak. Og det er ikke hvilken som helst genser, gutten hadde nemlig ønskelisten klar, det måtte bli en fotballgenser. Men det stoppet ikke der, for genseren måtte ha bestemte farger, nemlig svart og orange! Det er nemlig fargene til fotball laget som storesøster spiller på. Heia Åsane sier jeg bare…

Var den ikke bare dritfin, jeg er ihvertfall mektig imponert! Gutten ble storfornøyd, og hadde gliset kunne, så hadde det gått hele veien rundt. Som om ikke det var nok, så fikk han både Tshorte og shorts, og sist men ikke minst, caps! 

Med andre ord, det var en strålende fornøyd liten gutt som gikk og la seg igår, og når han avsluttet kvelden med å plutselig si, “jeg elsker deg mamma”, ja da var dagen fullkommen for meg også 💜 Det passet  faktisk bra med regn i dag, for da kunne genseren brukes. For det har virkelig bøttet ned i natt, og med kråkene i tillegg så har det blitt lite søvn i natt.

I dag ble rullestolen min også hentet. Fotbrettet måtte igjen inn til en justering. Men nå begynner jeg å få litt panikk, for jeg ga ettertrykkelig beskjed om at jeg måtte få den igjen idag siden jeg skal på Haukeland i morgen. Det ble sagt klokken tre, men den er enda ikke kommet. Så nå sitter jeg bare og tvinner tomler (igjen, et dårlig ordspill), og bare venter. 

Siden det bøtter ned ute, så blir det innendørs aktiviteter i dag. Men det gjør ingenting, vi har nok av ting og aktivisere oss med, og kjenner jeg Isak rett, så blir det vel en tur med den “Sorte dame” i løpet av kvelden…

Ha en strålende dag…

Denne natten har vi knapt smakt søvn. Den begynte så fredelig med lette, beroligende toner fra bekken og en avkjølende bris som fant veien inn gjennom soveromsvinduet. Fuglene var i ferd med å falle til ro, både liten og stor hadde krøpet godt under dyna. Vi var trygge, slitne etter alle dagens gjøremål. Vi lå i sengen og ante fred og ingen fare… 

Jeg var langt inne i drømmeland, lette og lykkelige drømmer om sommer, sol og varme. Omringet av hav, bølgeskvulp og solstråler var jeg lykkelig og fri. Fri som fuglen, bare meg og fiskesnøret som lå og dyppet i vannflaten…Plutselig bråvåknet jeg!!

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Rettigheter :tegninger.no

For helt ut av det blå, ble det et forferdelig spetakkel rett utenfor. Noen hadde ikke tenkt å sove denne natta, det var tydeligvis festligheter på gang! Natten gikk fra å være fredelig til vill baluba i løpet av et sekund!

Det var skriking og kakling, gjenstander fløy gjennom luften, ihvertfall hørtes det sånn ut. Den ene var verre enn den andre, det hele utartet seg til en vill slåsskamp på utsiden av vinduet, mitt soveroms vindu! 

Jeg ropte og skrek, prøvde å stenge lyden ute, glosene satt løst, jeg bante høylytt , eide de ikke skam? Hvor var respekten for andres fred og ro blitt av? Herregud hvor jeg ropte, jeg ropte på hjelp, jeg ropte for å skremme, ropte ut hele min fortvilelse, men det var til ingen nytte…

Rettigheter tegninger.no

For KRÅKENE hadde funnet veien til SØPPELSPANNET mitt!!!

Det er lummert og trykkende ute. Luften står stille og dirrer, det minner meg litt om Syden. For det er lettere overskyet men varmt som fy! Min datter kom nettopp hjem fra eksamen, svett og i dårlig humør. Jeg prøver å trøste, komme med noen velvalgte ord, men det er som å prate til døve ører.

For både jeg og hun vet at det er langt ifra over. I morgen er det nemlig nynorsk eksamen. Det er prisen man må betale når man kommer opp i norsk, da får man to eksamener man må igjennom. Derfor nytter det lite hva jeg sier, hun må dessverre bare bite tennene sammen og komme seg gjennom med hode noenlunde over vann. 

Heldigvis er jeg ikke bekymret, for min datter klarer seg bra på skolen, og jeg vet hun kommer seg helberget igjennom med æren i behold. Men jeg har vært bekymret, for med fire barn, så har jeg vært på begge sider kan man si. Jeg har vært minst like oppgitt som guttungen når det dreier seg om skolearbeid og ikke minst eksamen. Det har vært mange søvnløse netter der jeg bekymret meg over utdanningen til mine barn.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Når jeg ser tilbake, så skjønner jeg nesten ikke hvordan vi orket. Først måtte vi kjempe for i det hele tatt å få satt en diagnose på gutten, i årevis holdt jeg på med å klore ned dørene hos de ulike etatene. Så når vi endelig fikk en diagnose så måtte vi kjempe mot skolesystemet for å få den hjelpen han hadde krav på. Hvor jeg tok kreftene fra på den tiden må gudene vite. Men en ting er sikkert, når det gjelder sine egne så gir man aldri opp!

Derfor er jeg glad nå som det er min datter som skal i ilden, for selv om hun er pottesur og temmelig lei, så bør hun være takknemlig for at ting faller lettere for henne. Gud hvor jeg håper at Isak havner i samme kategori som henne!

Men som sagt, det er ikke så mye jeg får gjort, annet enn å kjøpe noe godt de kan ta med seg på selve dagen, og komme med noen oppmuntrende ord innimellom. Resten må de klare selv, gudene skal vite at jeg gleder meg til det hele er over, da blir det feiring da 😊

Rettigheter :tegninger.no

Nå kom Isak hjem fra barnehagen, tårevåt i øynene med skrubbsår på kneet. Det er årstiden for det, årstiden for skrubbsår. For med lettkledde knær og full fart, så er det nesten ikke til å unngå. Men nå skal vi kose oss resten av dagen, jeg har kjøpt noe godt som jeg har liggende på lur, jeg har ikke mindre enn to stykker jeg må få opp humøret på…

Da var det den tiden på året igjen, rundt om i vårt vidstrakte land har mange ungdommer hatt en søvnløs natt , kanskje har de pugget halve natta, før de har utslitt gitt opp og sovnet med klærne fortsatt på. Hva er det vi utsetter disse stakkars ungdommene for???

Jeg spyr av denne typen loddtrekning! For det er jo nettopp det systemet er, en loddtrekning om en karakter, en selvstendig karakter som kan avgjøre resten av ditt liv. Den avgjør veien videre, den påvirker snittet ditt, og i verste fall kan den sørge for at du ikke kommer inn på den skolen du gjerne ønsker.

Systemet har endret seg de siste årene, endret seg til det verre spør du meg! For nå blir eksamenskarakteren stående som en selvstendig karakter på vitnemålet, noe som medfører at den vil telle mye for det endelige snittet. I dag er dagen der mye avgjøres for veldig mange.

Min datter har norsk eksamen i dag. Et fag som hun mestrer helt greit, det er ikke det verste men heller ikke det beste. Det er nettopp dette som irriterer meg, for er du så uheldig at du kommer opp i et fag du er svak i, ja da er du ille ute, faktisk så ille ute at jeg oppfordrer til skulk! For dersom du har legeerklæring slipper du å ta noen ny eksamen, da blir det standpunktkarakteren som blir gjeldende.

Forestill deg at du sliter med feks matte. Du har jobbet hardt hele året for å få en best mulig karakter, med et eneste ønske i tankene, og få komme inn på den skolen du ønsker. Kanskje har du jobbet på spreng for å oppnå det snittet som skolen krever, slitt over bøkene mens du har revet deg selv i håret. Belønningen kommer i form av en karakter du er fornøyd med som standpunkt. Du har klart å jobbe deg opp, snittet er nådd! 

Men så kommer trekkdagen, det er tid for eksamen! Marerittet blir et faktum, du har kommet opp i matte! Nå står du i fare for at hele snittet som du arbeidet så hardt for, ryker! Dere har min dypeste medfølelse. Det er rett og slett blodig urettferdig, og ikke et system jeg overhode har noe til overs for!!

Derfor oppfordrer jeg til skulk. Selv om det er både umoralskt og går mot alle verdier vi står for. Men kan det redde snittet ditt, så er det vel verdt det, eller?? Jeg kan ikke hjelpe for det, men jeg synes dette systemet må taes opp til revurdering. For igjen er det en gruppe som blir lidende, nemlig de svake!

Til alle dere som i dette øyeblikk sitter i et eksamenslokale og svetter over en oppgave, så skal dere vite at jeg tenker på dere og jeg krysser både fingre og tær for at dere kommer i havn med snittet i behold…

Lykke til!

 Rettigheter :tegninger.no

For det har virkelig vært en vidunderlig helg, med mange gode opplevelser. Det har vært godt å få tilbringe litt kvalitetstid med mine kjære, en avslappet stund i ro og mak, dele opplevelser og gleder sammen med dem, og bare ta dagene som de kommer uten de helt store planene. Det er slike dager som gir meg mest glede. 

Jeg fikk også en perfekt avslutning på helgen igår, jeg fikk nemlig dra på kamp. For selv om min datter løper rundt med gips på hånda, så stopper ikke det henne, og det var fint for meg å få se henne på banen igjen. Ekstra gøy var det når de dro seieren i havn også. Hele 4-1 vant de over et lag som ligger over de på tabellen. Gratulerer Åsane! 

Mandagen startet opp med fysioterapi som vanlig. Trøtt i trynet, og med en hårfrisyre tatt ut av en helt annen dimensjon, ble jeg bøyd og tøyd i alle retninger. For det har ikke vært noen god natt. Jeg ble liggende og irritere meg over de to små hårene som plasserte seg lekent under nesen min. Jeg har poffet og blåst halve natta i et forsøk på å få de vekk, uten hell dessverre. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Jeg lurer på om gubben har hørt meg der jeg lå og pustet som en hval. Men kjenner jeg han rett så sov han nok godt uten så mye som en bekymring. For er det en ting han har alltid vært god på, så er det å sove. Ikke engang et jordskjelv kunne vekket han. Godt for han, ikke fullt så bra for meg. 

Heldigvis er natten et tilbakelagt kapittel, og jeg kan konsentrere meg om dagen idag. For i dag får jeg besøk. Min gode venninne og ektemannen er på en aldri så liten bytur, og kommer innom her på tilbaketuren. Det er alltid like koselig.

Så assistenten fikk plutselig mye å gjøre her. “Hent Isak, rydd bordet, skrell jordbær, husk kaffe “, roper jeg mens hun løper pliktoppfyllende rundt og ordner. Noen dager er bare sånn, plutselig skjer det veldig mye på kort tid, da er det godt å ha assistenter som kan hive seg rundt.

Vi hadde så fryktelig mye grillmat igjen etter 17mai,så idag slapp jeg å pønske ut middagsmat. Det var bare å fyre opp grillen og vente på servering, lettvint og godt. Nå nærmer klokken seg 18.30 , og vi sitter og spiser middag. Men fint folk spiser sent er det noe som heter, så jeg trøster meg med det.

Jeg håper dere har hatt en fin start på uken, og hvis ikke, så kommer det en ny dag i morgen med nye muligheter… 

En fin helg er over, en helg med mange gode opplevelser og fine øyeblikk. Vi har fått vært sammen med hverandre og våre fantastiske naboer. Jeg er privilegert som får bo hjemme, omringet av kjærlighet på alle kanter, livet er ikke over før det er over… 

Denne helgen har debatten om assistert dødshjelp igjen blusset opp. Dette er en fryktelig vanskelig debatt og begi seg inn på, nettopp fordi det er så mange medmenneskelige hensyn involvert. Men det er en viktig debatt, en debatt vi bør ta opp for alle de som er rammet av alvorlig sykdom med døden som eneste utfall.

For vi bor i verdens rikeste land, et land som har utallige ressurser, et helsevesen som har empati og omtanke i hovedfokus for våre aller sykeste. Vi prater opp og ned i mente om smertelindring og rett til en verdig død, men kan vi virkelig tilby dette uten at vi har svart på alle spørsmål, uten at vi har gått grundig igjennom alle medmenneskelige faktorer?

Spør du meg,  så er svaret på dette helt klart nei!! For vi er alle forskjellige som individer, vi har alle ulike synspunkter på hva et verdig liv er, men det er en ting vi har til felles, vi ønsker alle så langt det lar seg gjøre og dø med en viss verdighet i behold. Men hva innebærer dette? Hva vil det si å ha et verdig liv? Og hva innebærer en verdig død? 

Det er disse spørsmålene som er vanskelig å svare på,  nettopp fordi de er så forskjellig fra person til person. Svaret kan også forandre seg i løpet av sykdomsforløpet, fordi vi mennesker har en formidabel evne til å omstille oss. Dette bidrar til at det finnes ingen eksakte fasitsvar på denne debatten. Så hva kan vi så gjøre? Hvilke grep kan vi ta uten å tråkke noen på tærne? 

Vi kan selvfølgelig fortsette å debattere uten at vi kommer noe nærmere en løsning. Eller vi kan begynne og se på om denne praksisen i det hele tatt er mulig å få til med det helsevesenet vi har i dag. Vi må faktisk tørre å stille de vanskelige spørsmålene, og ikke minst, lytte til de dette gjelder, lytte til de som er syk, og gi de den respekten de fortjener med å løfte denne debatten til nye høyder. 

Derfor er det viktig at vi begynner å se på løsninger, og ikke bare lete etter svar. Dere må begynne med å stille dere selv spørsmålet om hva dere ville ønsket om det var dere det gjaldt. Det nytter ikke å fortsette med å stikke hodet i sanden fordi det er et vanskelig tema og prate om! Vi må ta grep, det er våres egne liv det gjelder, og Gud forby, men plutselig kan det være nettopp deg dette gjelder for…

For en dag, for et vær! Gradestokken peker stadig oppover, og idag er det ingen tvil, det er sommer i Bergen. Duften av nyklipt gress slår imot meg ute. Barna løper lettkledde og ivrige rundt meg, mens de stadig finner på nye eventyr. Blomstene kommer opp i alle slags farger , og ivrig fuglekvitter høres fra takrennen, for der har fuglemor bygget reir til de små. 

Rettigheter :tegninger.no

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi går inn i en herlig tid, det er lettere å være til, lettere å leve. Samtidig så er det noe som gnager, som en skorpe på et sår som stadig blir revet av. For min lengsel er stor, etter en svunnen tid. En tid der jeg var frisk og kunne nyte en sommer med alle dens gleder.

Jeg savner å stå på brygga i lett duskregn en tidlig morgen. Se hvordan tåken letter , mens jeg finner ro fra havet, en stille stund bare for meg. Kjenne hvordan bekymringene slipper taket til lyden av bølgeskvulp i fjæresteinene. Tankene som flyter fritt, i takt med de små fiskene i vannet.

Jeg lengter etter båtlivet en deilig sommerdag. Være fri på havet blant sommerlette bølger og måkeskrik. Kjenne vinden danse i håret mens vi leter etter en holme i havgapet et sted. Sitte på en uberørt øy mens vi ser flammene fra et lite bål blant små steiner. Omringet av hav på alle kanter, lettkledde mens barneføtter vasser i vannkanten.

Jeg savner hagearbeid. Dyrke frem fantastiske blomster i alle slags nydelige farger. Se hvordan de spirer frem år etter år, hvordan de formerer seg og blir flere. Kjenne jorden som glir lett mellom fingrene mens jeg med en stødig hånd planter den ene blomsten etter den andre.

Jeg lengter etter en solnedgang sammen med mine kjære. Nyte de siste solstrålene som forsiktig berører mine små sommer fregner. Sitte tett sammen mens vi ser lyset fra solen forandrer seg, og gir et vakkert fargespill på himmelen blå. Se solen som sakte glir ned, langt ute i horisonten et sted.

Men tiden har forandret seg og jeg er ikke lenger herre over egen kropp. Så jeg må finne andre måter å nyte på, prøve å finne glede i det små. For like sikkert som sommeren kommer igjen og igjen, og blomstene vokser opp, så lover jeg, at så lenge det er pust i meg, å aldri gi opp…